פיקוד העורף הגל השקט

הגדרת ישובים להתרעה
      הגדרת צליל התרעה

      נושאים חמים

      לרצות הרבה ולקבל מעט: האוטיזם מעצבן אותי

      ללי גיא-רון נמאס שאתם לא מדברים איתה אלא מעל הראש שלה, היא לא אוהבת את המבטים המתנשאים והחסרי סבלנות שלכם. והכי מעצבן אותה? איך שכולכם מבזבזים את החיים שלכם. מילה שלי - טור תשיעי

      פעם אחת ישבתי באוטובוס עם משלבת ומישהו ביקש ממנה שתאמר לי להיזהר מפני משהו. כמו רבים אחרים בהזדמנויות שונות, הוא לא פנה אליי. בבית קפה המוכרת העירה למשלבת שהמנה שהזמנתי גדולה עבורי ואולי רצוי להחליף אותה, אבל הרי הבנתי הכל ואני היא זו שבחרה את המנה המסוימת הזו. הייתי מורעבת. מדוע היא הניחה שאני לא מבינה או לא מתפקדת כמו כל אדם אחר. בכלל, למה לא פונים אליי ישירות, אלא לסביבתי? אולי בשל חוסר מודעות ולא מכוונה רעה, אבל מעצבן.

      במרחב שלכם אני חצי בן אדם. אין לי כנראה בעיניכם את הדבר הבסיסי הזה שנקרא הבנה ובעקבותיו זכות בחירה, וזה מאוד מעצבן אותי. האמת היא שזה צריך גם לעצבן אתכם כחברה, כי היחס שאני מקבלת לרוב בקרב אוכלוסייה הומה או במרחבים ציבוריים מעיד פעמים רבות על חינוך רע ועל הבנה קלוקלת. לדעתי, אדם הוא אדם באשר הוא, והוא מגיע במגוון דגמים, צורות ואופנים.

      אני אוטיסטית וזאת עובדה. אני לא אוהבת להיות אוטיסטית, אבל אני כן אוהבת לדבר על כמה היחס הזה מעצבן אותי ומקשה עלי לחיות.

      לי גיא-רון (ראובן קסטרו)
      היחס מעצבן אותי, מקשה עליי לחיות. לי גיא-רון (צילום: ראובן קסטרו)

      זה מתסכל מאוד. אין לי מספיק חברים. לרוב אני לבד, בתוך עצמי. אני אוהבת לדבר, אבל לא יכולה. רק לכתוב. אני רוצה לתקשר ורבלית, אבל זה קשה ועד היום לא הצלחתי. משהו חוסם אותי. כרגע זה לא אפשרי. אני תקשורתית בלי תקשורת, כלומר ממש אני בלי עצמי, מה שמאוד לא נעים לי ומעצבן אותי.

      האוטיזם מעצבן מאוד. אני לא יכולה להיות מה שאני רוצה להיות. אני מצליחה לקבל מעט ורוצה הרבה. מכניסים לי מילים לפה ואני לא כל כך יכולה להגיב. מעצבן. אני רוצה שיאהבו אותי, אבל זה קשה. אני רוצה להשתתף, אבל בדרך כלל אין אופציה כזאת., אני מבינה שלעולם לא אהיה עצמאית, ותמיד תלויה באדם נוסף. מתסכל ומעצבן נורא.

      אני רוצה לדבר עליכם. אתכם אני לא מבינה. חלק מכם מבזבז את חייו ולא נותן לאף אחד להיכנס לתוכם - להבין, להשתתף ולסייע. קיבלתם את היכולת לתקשר, להיות חופשיים, לבטא את עצמכם לבד בעולם הזה, אבל אתם עושים את זה לא נכון או לא יפה. אתם מעצבנים אותי ממש. תתקשרו, תיהנו, תאהבו, תשוחחו, תחוו את העולם כמו שאני הייתי רוצה לחוות אותו, תהיו חופשים ואל תתנו להגדרות לכבול אתכם. מי שלא מנצל את החופש והיכולת להתנהל ולנהוג כך, ממש, אבל ממש, מעצבן אותי!

      אני מבינה אתכם היטב. תפסיקו להתנשא

      אני מכירה מישהי כזאת, שלא מעוניינת ליצור תקשורת. לדעתי, מפני שהיא מפחדת. היא משלה את עצמה ומספרת לעצמה שקרים, כאילו טוב לה לבד. אבל אני רואה ויודעת שזה לא נכון. היא לא מחייכת מספיק, היא נראית עייפה, היא סתם משקרת לעצמה. היא לא היחידה. יש לא מעט אנשים כמוה, אנשים כאלה שלא משנים את חייהם, שלא באמת מתאמצים לעשות את מה שאולי יעשה להם טוב או טוב יותר. זו התנהלות שמעצבנת אותי.

      אני רוצה לשנות ולא יכולה. רוצה כל כך שזה כואב. אני רוצה אהבה כמו כולם. אם היה אפשר חיים אחרים, הייתי בוחרת בהם בשמחה. הייתי משנה הרבה. לא צריך לחיות בפחד משינוי, ואני בכלל אוטיסטית, שאמורה לחשוש מאוד משינויים. צריך להבין שלפעמים שינוי הוא חשוב. מעצבן אותי שכל כך הרבה אנשים לא מבינים זאת.

      אני רוצה שלא יסתכלו דרכי. היי, אני קיימת, אני לא שקופה. אל תאמרו לי מה לעשות. תשוחחו איתי, תתייעצו איתי. חכו שאכתוב, שאסמן לכם. אל תתנשאו. מעצבן.

      אני מבקשת "להחליט על עצמי". כמו כל אדם בוגר אחר. קצת כבוד ויחס שיוויוני. אני אוהבת עצמאות. היא ממלאה אותי. אני מעדיפה עצמאות מאשר ציפייה שאמלא הוראות והנחיות. מעצבן.

      אני מבינה היטב, אז מספיק עם זה. תנו לי מרחב עצמאי ככל האפשר בכל מקום. החופש, העצמאות, האהבה, אלה הערכים הנכונים, הלא מעצבנים. חפשו אותם ואחריהם. אלה החיים היפים. מילה של לי.