האיידס הציל את חיי

מאת תולי שרגאי

הוא ביקש לקרוא לעצמו אדם. בן 50. הומוסקסואל. נשא מזה שמונה שנים. חולה מזה ארבע. הוא לא יודע מי הדביק אותו וזה גם לא חשוב בעיניו. "אני הדבקתי את עצמי. הייתי מודע למחלת האיידס ולא הגנתי על עצמי".

-זה גם מה שהרגשת אז? או שרצית להרוג את מי שהדביק אותך, ואת עצמך על זה שנדבקת?

"האיידס נכנס לחיים שלי בתקופה מאוד קשה. הייתי בדיכאון כבד עקב פרידה. כמעט לא עבדתי ולא היה לי ביטוח רפואי. כך שקיבלתי את ההודעה על המחלה די באדישות. החיים שלי במילא נראו כל כך קודרים וחשוכים – אז שיהיה לי גם איידס, מה כבר יכול להיות.

"ביום שנודע לי התקשרתי לידיד שלי שהוא נשא יציב, כלומר לא מפתח את סימני המחלה, והוא אמר לי משפט ששינה את חיי: 'אתה לא רצית לחיות, אז אלוהים סימן אותך. אם לא תעשה משהו תמות. אם אתה רוצה לחיות – אתה צריך לעשות משהו'". מאז, הוא נכנס לדבריו, לעניין המודעות הרוחנית. "איידס הוא דבר ניטראלי – אנחנו נותנים לו את המשמעות. בשבילי האיידס הוא המורה הכי טוב שהיה לי, הוא הציל אותי. השתמשתי בטראומה כנקודת זינוק והיום הרבה יותר טוב לי ממה שהיה לפני המחלה. אולי זו רציונליזציה, מנגנוני הגנה, אלוהים – אז מה?"

אחרי ארבע שנות נשאות פרצה המחלה. "המעבר מהנשאות למחלה לא היה דרמאטי כמו שנדמה. זו היתה דלקת ריאות שבעקבותיה אושפזתי. קיבלתי אנטיביוטיקה וחזרתי לחיים שלי. מבחינתי אין מצוקות פיזיות – רק נפשיות".

אבל הצד הפיזי במחלה מזכיר את עצמו בשני כדורים כל בוקר, חמישה כל ערב ותופעות לוואי ללא שעות מוגדרות. "כל היום מסתובב סביב הכדורים. יש בחילות, כאבי בטן ושלשולים. ידיד שלי הפסיק לקחת את התרופות כי לדבריו אם אי אפשר להבטיח איכות חיים – למה להמשיך אותם? התרופות שולטות בך ואנשים מפתחים איתן יחסים מאוד מורכבים. זה כאילו כבר לא אתה, זה כמה כדורים שמעצבים את החיים שלך".

אדם מרצה על המחלה בבתי ספר ומתנדב בוועד למלחמה באיידס. רוב החברים הקרובים יודעים. אף אחד כמעט לא התרחק, אבל מיקומו על סקאלת החשיפה נזיל. "פוטרתי ממקום עבודה בגלל שסמכתי על אחת העובדות וסיפרתי לה שאני נשא. שבוע אחר כך הבוס קרא לי למשרד והתפתל שאנחנו לא מסתדרים כל כך טוב. הייתי איש המכירות הכי טוב שלהם, ופתאום אחרי שנה וחצי אנחנו לא מסתדרים".

ללא תמיכה כלכלית ממשפחותיהם, נשאים רבים מתמודדים בנוסף למצוקות הנפשיות והבריאותיות, גם עם עוני ממשי. "המערכות המשקמות בארץ מחזיקות אותך במצב של לא ליפול ולא לחיות: אם אתה לא עובד אתה מקבל 1,600 שקל קצבה חודשית. מובן שאי אפשר להתקיים מזה, אבל אם אתה עובד באופן רשמי אז אתה מפסיד את זכויותיך כנכה, ומאוד קשה לקבל אותן בחזרה. כבר שמונה שנים אני במצב כלכלי אנוש – אף עובד סוציאלי עוד לא עשה לי ביקור בית. בחודשים האחרונים אני חי מלחם וביצים, לפעמים עגבנייה שאני מצליח להשיג. מזה שנתיים העובדת הסוציאלית של בית החולים לא התעניינה בי. אולי בכלל מתתי?"

- יש לך משפחה?

הורי נפטרו לפני שהתגליתי כנשא. אחי רופא שחי בארצות הברית. יצרתי אתו קשר פעמיים. בפעם הראשונה כשגיליתי שאני נשא. התגובה שלו היתה: "כן, יש סביבי יש הרבה חולי איידס". בפעם השנייה התקשרתי כשמצבי הרפואי הידרדר. לתומי הנחתי שכרופא הוא יוכל לעזור לי להשיג את התרופה AZT. הוא לא רצה לעזור לי ומאז לא היה בינינו קשר. לפני שנה העברתי לו מסר דרך חברת ילדות שאני עדיין חי, למקרה שהוא ירצה ליצור קשר. אין לי כעס עליו. זה שבמקרה נולדנו לאותה משפחה לא מחייב אותו לשום דבר.

בארנק הוא מחזיק ציטטה שהיתה תלויה במשרדה של אופירה נבון, אשת הנשיא לשעבר שמתה מסרטן: 'אלה המתמודדים על חייהם יודעים טעם שאלה המוגנים לא ידעו לעולם'. "ממילא הם לא יכולים לחוות את החיים שלי". על קשרים רומנטיים אין מה לדבר. "אין סיבה להימנע מקשר בגלל האיידס, אני רואה סביבי הרבה זוגות של נשאים ובריאים, אבל אני מונע זאת מעצמי. מי ירצה אותי – בן 50, חולה איידס, בלי כסף, בלי עבודה ובלי מעמד. וכמובן, החשש מהסטיגמה ומהדבקה".

ככל שבודד את עצמו מבחינה חברתית – נכנסו בעלי החיים לחייו. "זה התחיל מכלבה פצועה שאימצתי והיום אני חי בדירת חדר עם 15 כלבים. האחריות היחידה שלי היא כלפי בעלי החיים. אני לא יכול להרשות לעצמי להישבר בגללם – למרות שהמחשבות האלה עוברות לי בראש".

- באיזו שעה ביום אתה מתחיל לחשוב על המוות?

"אני לא חושב על המוות בכלל. הגעתי לאמונה שאני אחיה לנצח - זה רק הגוף שלי שימות. המוות מפסיק להיות משהו מאיים כי הוא לא סופי. יש לי פחדים פרקטיים, שבעל הבית יזרוק אותי בגלל הכלבים. ברמה הנפשית אני לא פוחד מכלום. בכל מקרה זה לא היה יכול לקרות אחרת. אני לא מסתכל אחורה בצער או בחרטה".

אפשר ליצור קשר עם אדם דרך אתר האינטרנט של הוועד למלחמה באיידס או בפקס 5253071-03.