אני לי, אני אוטיסטית - והגיע הזמן שתלמדו לדבר איתי

אני לי גיא-רון ואני רוצה שיתייחסו אלי באהבה ובכבוד. בת 24. גרה בתל אביב. יש לי שני הורים מדהימים ואחיות שלפעמים מציקות, כמו לכולם. אבל, יש עוד משהו חשוב וגדול שמאפיין אותי - אני אוטיסטית, שלא יכולה לדבר אבל יש לה מה להגיד. יותר מהכול אני רוצה שישמעו אותי, שיתייחסו אלי ושיבינו אותי. לא כי אני אוטיסטית, אלא כי אני חכמה, רהוטה ומצחיקה. כי יש לי מה לומר וכי אני מאמינה שכדאי לכם להקשיב. אני רוצה לדבר מבעד לאילמות. לפעמים אני גם צועקת מבעד לאילמות. חזק. שישמעו.

חוסר תגובה בדו שיח מובילה למבוי סתום. אני למשל לא מדברת, אבל זה לא אומר שאני לא יכולה להגיב. תהיו סבלניים. אתם ייהרגיליםיי חושבים שאם מישהו לא יכול או לא מצליח להגיב כמו שאתם מכירים או רגילים אז הוא מוגבל שכלית ולא מבין כלום. ואז, אתם מפגינים יחס מזלזל שאפילו אנחנו האוטיסטים מצליחים להיפגע ממנו. אז אני ממליצה לכם שאם אתם לא מצליחים להבין ולא מוכנים אפילו לנסות אז אל תדברו אתנו שהרי, גם ככה זה לא משנה. לכם לא תהיה הסבלנות להבין ולנו לא תהיה היכולת להסביר.

אבל אם אתם מוכנים לקבל ממני טיפ, אז תנסו אותנו, תנסו להבין גם אם זה לא בשפה שמוכרת לכם, תנסו להיפתח, אל תיבהלו או תהיו חסרי סבלנות. אולי תגלו עולם שלם של שיחה שלא ציפיתם לו. אולי תגלו על עצמכם שאתם הרבה יותר מיוחדים ממה שחשבתם. אולי תגלו שתקשורת לא מוגבלת רק לשפה ולמילים. היא ממש הרבה יותר מזה. אז, אל תנסו לדבר עם מישהו שלא מסוגל להגיב לכם, אבל תנסו להבין אותו, חפשו דרך לתקשר איתו, נסו לתת לו את הזמן והמקום שלו. אני מבטיחה - זה יהיה שווה את הניסיון ובטח שווה יותר מאשר לא לתקשר בכלל או רק לדבר ולא לזכות לשום סוג של תגובה.

חלק גדול מהאוטיזם מתאפיין בהבעות לא רצוניות ולא אמיתיות, מה שגורם לפרשנות שגויה. אני לדוגמא, מחליפה בכל רגע נתון מלא הבעות פנים וגם מפיקה המון קולות מוזרים ולא רצוניים. אני כל הזמן בתזוזה. בהתחלה אנשים מאוד נבהלים ממני. אני רואה את הפחד וחשה בזה. הקולות והפרצופים הם מה שהופכים אותי לשונה במרחב שלכם. אתם קמים לא פעם ומחליפים מקום, באוטובוס, בבית הקפה, במקומות ציבוריים אחרים, צוחקים במבוכה או סתם מתלחששים ומסתכלים עלי במין מוזרות כזו. אני ממש מרגישה אתכם. ואני עוד לא כל כך בולטת בשונות שלי בין האוטיסטים.

החלפת הבעות הפנים לא תמיד משקפת את מה שבאמת עובר עלי, את מה שאני באמת מרגישה. זה פשוט קורה בלי שיש לי שליטה על כך. מי שכבר מכיר אותי היטב ואוהב אותי, יודע לזהות את ההבעה. אפילו אומרים שממש קל לדעת עלי מתי אני כועסת, מתי אני שמחה ומתי אני אוהבת מישהו מאוד. אני חושבת שהייתי שמחה אם לא הייתם מנסים לפענח אותי או אם לא הייתם נבהלים אלא פשוט נותנים לי להיות אני, ואז אולי תגלו שאני ממש כמו כל אחד אחר רק עם תוספת חינם.

אל תנסו להיות over נחמדים. זה רק גורם לנו להרגיש עוד יותר שונים. הרבה פעמים אנשים צועקים כשהם פונים לעברי או מדברים אלי. במקרים אחרים הם מנמיכים את הטון. לפעמים, מדברים לאט יותר או בשפה נמוכה. לפעמים, הם בכלל לא טורחים לפנות אלי, אלא למשלבת שלי או למי שנמצא על ידי, מה שמאוד פוגע בי ומעליב אותי. אני לא תינוקת ולא ילדה. השוני שלי לא הופך אותי לפחות טובה או ללא שווה. אני בחורה בוגרת, שמבינה הכל וככה אני מצפה שיתנהגו אלי. למי שקשה להבין את זה, שלא יפנה אליי ושלא ינסה לדבר איתי ולתקשר איתי.

אל תתנו לשוני להגדיר את היכולת והגבולות של האדם. הביטו מעבר. אנשים הם שונים, אבל הם לא טובים פחות. תאמינו בנו ותאפשרו לנו להתפתח. אני יודעת שאותי זה מעודד ומשמח.

זו הרגשה שאי אפשר להבינה. אני אוטיסטית ואני חייבת לומר שלהיות אוטיסט זה ממש לא מחלה. זה כמו לשאול איך זה מרגיש להיות מתולתל או איך זה מרגיש להיות בן אדם, וזה לא מרגיש, אלה פשוט החיים שלי, מה שאני יודעת, המובן מאליו. אני יודעת שאני לא רגילה מסיבות רבות, אבל אני לא יודעת מה זה אומר להיות רגיל, אני רק יודעת להיות אני וזה מרגיש לי ממש טוב.

לי אין ברירה, אני תמיד עצמי. המגבלות שלי מכריחות אותי להתמודד עם מי שאני ממש כל יום בלי יכולת לברוח. בשבילי, זה כיף גדול. אני תמיד מרגישה שאוהבים אותי. יש לי משפחה שכל הזמן ממלאת אותי באהבה וצוות שנהנה בחברתי, יש לי המון חברים וכל הזמן נוספים עוד ועוד אנשים שאוהבים אותי, כי אני לי, כי אני אני. גם אני, למרות הקושי והשוני, אוהבת אותי מאוד ושמחה שזכיתי להיות אני. אז העצה הכי טובה שאני יכולה לתת לכם זה - תאהבו את עצמכם, אל תתעסקו באיך צריך להתנהג ומה יפה או לא יפה, תתעסקו במה שאתם רוצים, במה שמקדם אתכם, במה שעושה לכם טוב, בלאהוב ובלקבל אהבה. היתר כבר יקרה. זה שווה את זה. אני מבטיחה שכך יהיה לכולנו עולם הרבה יותר כיפי. מילה של לי.