ועדת הבריאות של הכנסת תתכנס היום (שלישי) לדיון בנושא התייחסות מערכת הבריאות לצעירים חולי סרטן. במסגרת הדיון, צפויים לשאת דברים צעירים שחלו בסרטן. "מישהו במערכת מפספס את העובדה שאנחנו נבלמים בדיוק בנקודת הזינוק של החיים וכל אפשרות להרים את הראש מתבטלת בחסות מוסדות המערכת", אמר באכזבה לוואלה! NEWS הסטייליסט גל אפל, שהחלים מסרטן.
מי שהעלתה את הדיון למודעות חברי הכנסת, היא ח"כ מיכל בירן (המחנה הציוני). אפל ושאר הצעירים צפויים להציג לסגן שר הבריאות יעקב ליצמן וחברי הוועדה את החשיבות הרבה בהקמתה של קטגוריה נפרדת וייחודית במערכת הבריאות לחולי סרטן צעירים (בגילאי 40-18), שלדבריהם זקוקים לטיפול מותאם לצרכיהם הייחודים.
"אני כיום בן 44, ובסרטן חליתי לראשונה בגיל 25 כשהייתי לאחד הסטייליסטים המובילים בתחום האופנה בארץ. עד היום אני בהתמודדות אינטנסיבית ויומיומית עם השלכות הטיפול", הוסיף אפל, "חולה סרטן צעיר מרגיש 'מצורע' מהרגע הראשון בו התבשר על מחלתו. הופכים אותנו לסוג ב' בחברה. אין ביטוח רפואי, אין זכאות למשכנתא, הסיכוי למציאת עבודה קלוש עד בלתי אפשרי", הוסיף. "אני חושב שצריך להכשיר את הצוות הרפואי ולבסס את ההבנה של המטפלים מה הן ההשלכות של הטיפול בצעירים. אף אחד כאן לא נותן את הדעת על הנזקים הקריטיים והבלתי הפיכים שנגרמים לנו כתוצאה מהטיפולים".
החולים הצעירים נמצאים באמצע החיים, רגע אחרי השירות הצבאי ורגע לפני "תחילת החיים הבוגרים" ואז פתאום הכול נעצר. אמנם החיים סביבם נמשכים, אבל אותם חולים נכנסים לתוך "מבוך הסרטן" שכולל לא מעט לבטים, טיפולים אינטנסיביים, בדיקות ובעיקר חששות. יצירת התייחסות מותאמת לקטגוריית הצעירים החולים בסרטן תביא ליצירת מארג טיפולים מותאם, פיתוח מחקרים בקרב אוכלוסייה זו, ויצירת מודעות רחבה שתסייע גם לאבחון מוקדם ובהתאם לנעשה בשנים האחרונות במדינות רבות בעולם. ברחבי העולם וגם בישראל קיימת עליה מתועדת של צעירים המאובחנים במחלת הסרטן. בישראל מאובחנים מידי שנה כ-4,000 חולים צעירים.
"המערכת צריכה לחשוב על שימור הפוריות"
"חולי סרטן צעירים חווים קשיים רבים. נושא שימור הפוריות לדוגמה הוא כל כך קריטי שלא אחת פשוט מתפספס, כי לפעמים פשוט לא עוצרים רגע לחשוב על זה", אמרה לוואלה!NEWS חולת הסרטן, ורד יוהל. לדבריה של יוהל, אם חברתה שהעלתה בפנייה את סוגיית שימור הפוריות לא הייתה עושה זאת, יכול להיות שכלל לא היתה מקדישה תשומת לב לנושא החשוב.
"אני שומעת על נשים שמתחרטות על כך שלא חשבו לעשות שימור ולא נאמר להן. אבל לא הן אלו שצריכות לחשוב על השימור אלא המערכת. ההתחלה היא מצב של שוק כל כך גדול שאין לנו מושג אפילו מה אנחנו אמורים לשאול ולעשות ואם אין אפשרות לשמר - אנחנו רוצים לדעת את זה", אמרה יוהל. "אנחנו אנשים נמרצים שרוצים לקחת שליטה על מצבנו, אבל אנחנו צריכים לדעת אותו במלואו. חוסר המודעות הזה כל כך קל לפתרון - פרוטוקול רפואי לצעירים המכיל בחובו לא רק את דרך הטיפול במחלה אלא גם התייחסות לתחומי החיים הרלוונטיים לצעיר שיחד נחשוב כיצד לטפל", מוסיפה יוהל.
יוהל, אפל וצעירים נוספים צפויים להגיש מכתב אישי לסגן השר ליצמן. המכתב חובר על ידי אלפי צעירים חולי סרטן בתקווה שיענה ויפעל לסייע להם. "חולי הסרטן הצעירים בישראל נופלים בין הכיסאות, במערכת הטיפול הציבורית שאינה מבחינה אותם בין המבוגרים והקשישים. בני 80 ובין צעירים בני 20. חולי הסרטן הצעירים בישראל מקבלים יחס טיפולי מהמערכת כאילו היו בגיל הביולוגי וההורמונלי של חולים בני 60 70 ו-80. יתרה מזו, על אף ההבנה כי קיימים הבדלים פיזיים בין צעירים ובין קשישים, אנו מאושפזים יחד, צעירים וקשישים במחלקות האונקולוגיות, מצב שגורם לנו להתנתק מהעולם אליו אנו שייכים ואף לאבד תקווה", כתבו במכתם החולים הצעירים.
"בעולם המערבי כבר הבינו שיש להתאים את הטיפול בחולי הסרטן הצעירים ולהעניק להם מענה ייחודי על מנת לסייע להם. בעשור האחרון הוקמו יחידות טיפול מותאמות לחולי סרטן צעירים במדינות אירופה וכן בארצות הברית. אנו פונים אליך בבקשה לקדם את נושא הטיפול המותאם והמובחן למען חולי הסרטן הצעירים. העתיד עוד לפנינו - עזור לנו למצוא תקווה, להחלים ולחזור למעגל החיים כמו חברינו", כתבו לסגן שר הבריאות.
פרופ' אירית בן אהרון, אונקולוגית בכירה במרכז דוידוף, מרכז רפואי רבין וראש צוות המשימה לחולי סרטן צעירים בארגון EORTC של האיחוד האירופי התייחסה לאתגר הטיפולי בחולים צעירים. "הם מציבים סוגיות חדשות ושונות למערכת הבריאות ויש עליה מתועדת בשיעור התחלואה בקרב צעירים בסוגי סרטן מסוימים כמו לדוגמה בסרטן המעי הגס. זו עובדה שמציבה אתגרים חדשים לרפואה המודרנית ולמשרד הבריאות", אמרה.
לדבריה, "ברחבי העולם קיימות בחלק ממרכזי הסרטן הגדולים תכניות ייעודיות לחולים צעירים המספקות מענה מבחינת המעטפת התומכת לטיפול בתופעות הלוואי ואספקטים פסיכוסוציאליים".
עמותת "מרכז טל" מייצגת כיום באמצעות המיזם "חלאסרטן" כ-20 אלף חולי סרטן צעירים בגילאי 18-44. שירה סגל קופרמן, מנכ"לית העמותה אמרה כי "החלטנו לדבר בשמם, לאור אלפי פניות לעזרה מתוך המצוקה האדירה בה הם נמצאים בזמן המחלה ואחריה ולאור העדר התייחסות של המערכת הציבורית - המטפלת".
לדבריה, "קיימת עליה מתועדת במספר הצעירים המאובחנים מדי שנה. לעומת ילדים, אין שיפור ואף קיימת עליה בתמותה כתוצאה ממחלת הסרטן ואין לכך כל התייחסות מותאמת של המערכת. הבקשה שלנו מכנסת ישראל, ועדת העבודה הרווחה והבריאות, ומשרד הבריאות, להכיר ולהתמודד סוף סוף עם המצוקות הייחודיות של החולים הצעירים ולהבחין בהם כקטגוריה נפרדת, כמו חולי הסרטן הילדים".