החולים שימשיכו במאבק - ואלה שזכו לבשורה: "קיבלתי תקווה שאהיה סבתא"

    החלטות ועדת סל התרופות שימחה חולים רבים, בתום מאבק ממושך מצדם להכנסתן לסל של התרופות שלהן הם זקוקים. "שמח שאוכל לתת לעומר שלי את התרופה שתציל אותו", אמר אביו של ילד עם ניוון שרירים. מנגד, היה גם הצד המאוכזב: "איך אגיד לבני שבגלל כסף הוא לא יאריך ימים?"

    צילום: רוני כנפו

    החלטותיה של ועדת סל התרופות לשנת 2018 שפורסמו הבוקר (שישי), כללו הכנסתן לסל של 106 תרופות, טכנולוגיות ומזון רפואי עבור מעל ל-70 אלף מטופלים ב-460 מיליון שקל, וכ-40 מיליון שקל נוספים הוקצו לתחום בריאות השן.

    ביום ראשון הקרוב תיערך ישיבת מועצת הבריאות, שבה יוגשו לאישור המועצה המלצות הוועדה הציבורית להרחבת סל שירותי הבריאות לשנת 2018. בין התרופות שנכנסו לסל, תרופה לטיפול בניוון שרירים SMA, סביבה התחולל בחודשים האחרונים מאבק. מנגד, לא נכנסה לסל תרופה לניוון שרירים מסוג "דושן".

    "כל כך ציפינו וקיווינו שיאשרו את התרופה היחידה שיש למחלה של בני", התאכזב סלאח זין אלדין, אביו של סלמן בן ה-14. "לרגע לא עברה בנו המחשבה שהיא לא תאושר, לא הייתה אופציה כזו. אני יודעים שהחלטת חברי הוועדה לא הייתה פשוטה, אבל איך אפשר להסתכל לילדים האלה בעיניים ולהגיד להם שבגלל כסף לא נוכל להבטיח להם חיים ארוכים?", אמר באכזבה. הוא הבטיח כי המאבק ימשך, "עד שילדינו יקבלו את מה שמגיע להם".

    עוד בוואלה! NEWS

    מעבר למה שדמיינתם: הנה כל הדברים שרכב הפנאי שלכם יכול לעשות ולא ידעתם

    בשיתוף HONDA
    לכתבה המלאה
    "המאבק יימשך עד שילדנו יקבלו את מה שמגיע להם". סלאח ובנו
    נאלצת להיות מחוברת לצינור הזנה מדי יום. אודל לוי (צילום: מיטל לוי)

    מיטל לוי, בת 34 מראשון לציון, נחלה גם היא אכזבה כאשר התרופה "גטקס" לא הוכנסה לסל. בתה בת החמש, אודל, "עברה אינספור ניתוחים ופרוצדורות רפואיות מסובכות", לדבריה, לאחר שנולדה בשבוע ה-32 להיריון עם קבע בסרעפת. "לאחר שאושפזה הוחלט לנתח, הרופאים נאלצו לכרות לה חלק ניכר מהמעי ובשל כך היא סובלת מתסמונת המעי הקצר, בגללו היא נאלצת להיות מחוברת לצינור הזנה מדי יום", סיפרה לוי.

    "הסכנה הגדולה בתמיכה התזונתית התוך ורידית היא החשיפה לזיהומים, תופעות הלוואי שכיחות אצל ילדים וזה גורם לאשפוזים חוזרים וסיבוכים קשים, עם סכנת חיים ממשית. התרופה מציעה לנו לראשונה פתרון לתלות בצינור ההזנה, ובכך ניתנת לאודל ולנו האפשרות לחיים נורמליים. אי כניסתה, פירוש הדבר שאנחנו נשארים בחוסר ודאות", הוסיפה האם.

    "המחלה אילצה אותי לוותר על הנשיות שלי; אין מאושרת ממני היום"

    מטבע הדברים, היה גם הצד המרוצה שכלל חולים רבים וקרובי משפחותיהם, שבירכו על כניסת התרופות שלהן הם זקוקים לסל התרופות. "אין מאושרת ממני שהתרופה נכנסה", סיפרה ליאת כהן, בת 37 מבאר שבע. "במשך שלוש שנים אני סובלת מדימומים קשים ובטן נפוחה בעקבות מיומות ברחם. הסימפטומים הקשים פגעו בשגרת היום שלי, פיזית ונפשית; הנשיות שלי נפגעה, הרגשתי שאני צריכה להסתיר את עצמי עם בגדים גדולים שמכסים את הבטן, כי הרבה חשבו שאני בהריון", סיפרה.

    הרופאים הציעו לכהן להתחיל טיפול בתרופה בשם "איסמיה", ואולם באותה עת לא היו לה המשאבים הכלכליים למימון עלותה. "אני בעיקר שמחה כעת שהתעקשתי לא לוותר על הרחם שלי. כעת, כשהטיפול נגיש, אני מקווה להחלים בקרוב ולחזור לשגרת חיים נורמלית, למראה הנשי שלי - וכמובן, להיכנס שוב להיריון", התרגשה כהן.

    106 תרופות נכנסו. נתניהו בהצגת סל התרופות לשנת 2018, הבוקר (צילום: תקשורת רה"מ)
    "היום יש לי תקווה שאזכה לראות את ילדיי גדלים, אזכה להיות סבתא ולהאריך ימים"

    גולדי אלישר, בת 51 מגבעתיים, לוקה בסוכרת זה שלוש שנים. הבוקר היא שמחה לגלות שטכנולוגיית "פריסטייל ליברה" הוכנסה לסל. "זה צעד משמעותי עבורי ועבור חבריי. בדיקות סוכר בדקירה שייכות לעבר, היתרון בתרופה הזו הוא שאני יכולה לנטר את רמות הסוכר באמצעות סריקה פשוטה, ללא כאב ובכל מקום", אמרה.

    הכנסת התרופה "אורקמבי", לטיפול מציל חיים בסיסטיק פיברוזיס, העניקה נחת רבה לחן שמילה בת ה-33. "אני לא מכירה מציאות אחרת בלי המחלה. תמיד היא חיה איתי ולצדי, מיום היוולדי. זה לא מנע ממני אף פעם לנסות להגשים את החלומות שלי, אבל תמיד היה לי חשש מהעתיד", אמרה. לדבריה, "היום יש לי תקווה שאזכה לראות את ילדיי גדלים, אזכה להיות סבתא ולהאריך ימים. מה שלא היה בטוח בעבר, נראה היום ממשי מתמיד".

    "יש לי תקווה שאזכה לראות את ילדיי גדלים. שמילה, בעלה ועופרי הילדה

    אלי בן ברון אביו של עומר בן ה-13 שסובל מ-SMA (מחלה ניוונית בעמוד השדרה), היה מאושר לנוכח כניסת התרופה לסל. "אני כל כך שמח שאני יכול לתת לעומר שלי את התרופה שהוא זקוק לה כדי לחיות. אלה היו חודשים של חששות ותקווה, מקווים שכל חולי ה-SMA יתחילו מהיום דרך חדשה", אמר. הוא שיבח את שיתוף הפעולה מצד סגן שר הבריאות יעקב ליצמן וח"כ איציק שמולי: "הוא נלחם עלינו כאילו אלה הילדים שלו", אמר על שמולי.

    שיבח את שיתוף הפעולה מצד סגן השר ליצמן וח"כ שמולי. אלי ועומר בן ברון

    הילי בת השש מירושלים קיבלה גם היא בשורה משמחת, כשהתרופה "דינוטוקסימאב בטא" הוכנסה לסל. "הטיפול בתרופה עזר להציל את חייהם של ילדים רבים שחלו במחלה, ואנחנו כל כך מאושרים לשמוע שהתרופה נכנסה לסל וגם הילי שלנו תוכל לקבל אותה", אמר אביה, אבי.

    תוכל לקבל את התרופה שהצילה את חייהם של רבים. הילי (צילום: באדיבות המשפחה)
    "צעד משמעותי עבורי ועבור חבריי". גולדי אלישר (צילום: ארנסטו צילום)

    טרם התפרסמו תגובות

    הוסף תגובה חדשה

    בשליחת תגובה אני מסכים/ה
      לוגו - פיקוד העורףפיקוד העורף

      התרעות פיקוד העורף

        walla_ssr_page_has_been_loaded_successfully