פיקוד העורף הגל השקט

הגדרת ישובים להתרעה
      הגדרת צליל התרעה

      נושאים חמים

      "הצילו את הילדים": ההורים ממתינים לרגע ההכרעה על התרופות

      בתום דיונים מרתוניים שנמשכו יומיים תציג ועדת סל התרופות את מסקנותיה. משפחות החולים ממתינות במתח, וחוששות שהתרופות שלהן זקוקים יקיריהן לא ייכנסו. "אלה שעות קריטיות, לילדים שלנו אין זמן לחכות לשנה הבאה"

      "הצילו את הילדים": ההורים ממתינים לרגע ההכרעה על התרופות
      צילום: אור רביד, וואלה!NEWS, עריכה: שניר דבוש

      בתום יומיים של דיונים מרתוניים היום (שישי) יגיע רגע ההכרעה עבור אלפי חולים. ועדת סל התרופות לשנת 2018 תציג לראש הממשלה ושר הבריאות בפועל, בנימין נתניהו, את מסקנותיה לגבי התרופות, הטכנולוגיות והבדיקות שייכנסו לסל.

      סננא ותד, אמו של אוסאמה בן השמונה החולה במחלת ניוון שרירים, מקווה שהתרופה שלה זקוק בנה תיכנס לסל. "כל כך הרבה שנים לא הייתה תרופה לילדים כמו אוסאמה, כבר שנה שאנחנו יודעים שיש תרופה שיכולה להציל את חייהם. זה לא נתפס לחשוב שיש סיכוי שהיא לא תעבור בדיוני ועדת הסל", אמרה.

      על הדיונים שנערכו ביומיים האחרונים אמרה ותד כי "הימים האחרונים היו מורטי עצבים, אלה מבחינתנו שעות קריטיות, ולילדים שלנו אין זמן לחכות לשנה הבאה". לדבריה, "המחלה הזו מידרדרת מהר וילד שהיום הולך - בשנה הבאה כבר יכול לשבת בכיסא גלגלים".

      אוסמה וותד החולה במחלת ניוון שרירים ואמו סנאא וותד (מערכת וואלה! NEWS , באדיבות המצולמים)
      "המחלה הזו מידרדרת מהר". ותד ובנה אוסאמה (באדיבות המצולמים)

      גם אורנה דר, אימא לילד חולה בסיסטיק פיברוזיס בן 13, סיפרה על המתח בזמן ההמתנה. "בימים אלה, ברגעים האחרונים לפני החלטת הוועדה, בהם יחרצו את דינם של חולי ה-CF, המתח הוא עצום. החרדה שבני, כמו שאר החולים, לא יוכל לקבל את התרופה במסגרת סל התרופות מדירה שינה מעיניי. זו כבר השנה השנייה שאנחנו נלחמים להכניס את התרופה 'אורקמבי' לסל", אמרה.

      לדבריה, "בשנה שעברה נחלנו אכזבה. התרופה לא נכנסה וחולי ה-CF, בעלי המוטציה הקשה ביותר, שתוחלת החיים שלהם עומדת רק על 28 נשארו ללא מענה, ללא פתרון. המחשבה שיש סיכוי ששוב התרופה לא תכנס לסל מפחידה אותי. מה יהיה על החולים? איך נוכל לעמוד מולם ולומר להם שאנחנו ההורים, לא הצלחנו בשליחות שלנו, להגן עליהם ולהשיג עבורם את המרפא. אני קוראת לחברי ועדת הסל, תקנו את המעוות והצילו את חולי ה-CF".

      אילוסטרציה (ShutterStock)
      חברי הוועדה קיבלו כ-700 בקשות להוספת תרופות חדשות לסל (צילום: ShutterStock)

      התקציב שעומד השנה לרשות הוועדה הוא בשווי 460 מיליון שקל, ועוד כ-40 מיליון מוקצבים לבריאות השן. חברי הוועדה קיבלו כ-700 בקשות להוספת תרופות חדשות לסל, כשסך עלות התרופות והטיפולים שהוגשו השנה לכניסה לסל נאמדת ביותר מ-3.5 מיליארד שקל. למרתון הדיונים הסופיים של ועדת סל התרופות לשנת 2018 הגיעו 132 תרופות, טכנולוגיות וקבוצות מזון רפואי שעלותן הכוללת 1.5 מיליארד ש"ח ובמניין זה כלולים הסכמים שמתגבשים מול חברות התרופות.

      לאחר אישור מסקנות הסל על ידי נתניהו, הן יועברו לאישור מועצת הבריאות, הכוללת נציגים ממשרד הבריאות, משרד העבודה והרווחה, ביטוח לאומי, משרד האוצר ומשרד המשפטים, נציגי קצין רפואה ראשית בצה"ל, נציגי קופות החולים, נציגי האחים ואחיות ועוד. לאחר שהמועצה תאשר את מסקנות ועדת הסל, יועברו לבסוף המסקנות לאישור הממשלה.

      (עדכון ראשון: 22:25)