נושאים חמים

שתק עד גיל 9 והתחיל לדבר: "ניצחתי עם אמא את מחסום הבדידות"

איך מרגישה אמא ששומעת את בנה קורא לה לראשונה אחרי שנים של שתיקה? איך מרגישה משפחה שמגלה בילד שמעולם לא פצה פה עולם פנימי עשיר? אחרי שנים מאחורי חומות האוטיזם, החלו יונתן ועידן לתקשר עם העולם - בזכות אייפד. יונתן בן ה-13 מספר בריאיון: "חולם להיות שווה"

יונתן יהודאי חנני ואמו (ראובן קסטרו)
"כמו קרש הצלה". יונתן ואמו כנרת (צילום: ראובן קסטרו)

"מצאתי כי ניצחתי יחד עם אמא את מחסום הבדידות". את הדברים המרגשים הללו כתב יונתן יהודאי-חנני, בן 13, לאמו כנרת לאחר שנים ארוכות של שתיקה ונתק. יונתן מוגדר על הרצף האוטיסטי, אינו מדבר ולא תיקשר עם העולם עד גיל 9, אז נפתח לו צוהר למילים ורגשות הודות לטכנולוגיה שאנחנו כבר מקבלים כמובן מאליו - האייפד. עד אז, הוא ניסה בכל כוחו להגיע אל הורים, משפחה, מורים וחברים בעיקר בעזרת תנועות ידיים והבעות פנים. תקשורת שבעזרתה הצליח להביע רק צרכים מיידיים ובסיסיים. ודאי לא לשתף תחושות, לחשוף רגשות, חלומות או לבקש את מקומו בעולם.

בראיון מיוחד שנערך בכתב מאפשר לנו יונתן להציץ אל עולמו הפרטי שהיה עד כה חד סטרי. "לפני האייפד הרגשתי שום אחד ביחד עם טיפשות ואטימות", הוא מספר על התקופה בה הסתגר בתוך עצמו עד גיל 9. כיום הוא "שוקל להימנע מכל קשר עם אלה שלא סופרים אותי כבן אדם אשר הבנה כנה בראשו ודעת בנשמתו".

אתה זוכר את הרגע שבו הצלחת להעביר מסר לסביבה והקשיבו לך?

"הרגע הראשון היה כשסיפרתי לאמא ששמענו שירים יחד . (זה הרגיש) כמו אדון טוב שבא, הצליח וניצל את קרש ההצלה שנזדמן לו".

מה מעניקה לך השירה שאתה כותב?

"שירים זה כיף חלומי לכתוב. הרעיונות זה מעצמי. אלה סוגיות של חיי".

מה החלומות שלך?

"להיות די שווה ולהישאר אני".

יונתן יהודאי חנני (ראובן קסטרו)
"שוקל להימנע מכל קשר עם אלה שלא סופרים אותי כבן אדם אשר הבנה כנה בראשו ודעת בנשמתו" (צילום: ראובן קסטרו)

יונתן מסיים את השיחה איתנו בהודיה גדולה לבני משפחתו התומכים בו לאורך המסע. אמו כנרת, מספרת על המורכבות והגילוי המחודש בזכות הטכנולוגיה. "רוב ההורים יודעים מה הילדים שלהם רוצים, חשים, מעדיפים ואוהבים", מספרת כנרת, "כאמא לילד אוטיסט, נותרתי אטומה לעולם שלו. התקשורת היתה רק לגבי צרכים בסיסיים. הוא היה מצביע או מושך לי ביד ומראה לי מה רצונו, לא מעבר לזה. היום אני מכירה את הילד שלי. יודעת שהוא אוהב לכתוב שירה, מוסיקה ומגלה את האישיות שלו".

לפני כשלוש וחצי שנים, נחשף יונתן לעולם הטכנולוגיה והאייפד, למד להקליד ולגלוש באפליקציות ותוכנות ייעודיות לבעלי צרכים מיוחדים, אשר פתחו בפניו את היכולת לתקשר עם הסביבה. העולם החל פתאום להקשיב ליונתן , והיה לו הרבה מה לומר.

"יונתן נחשב לאוטיסט עם תפקוד נמוך" ממשיכה כנרת, "הגדרה שלא הסכמתי איתה מעולם. אבל הוא לא דיבר ולא ידעתי מה עובר עליו אף פעם". ראיתי בטלוויזיה תכנית על שני אוטיסטים שכותבים ומתקשרים, ובאותו רגע נתתי ליונתן עט ודף והוא אחז בידי והתחלנו לכתוב. הוא כתב מילים כמו 'אמא' או 'אבא', על דף שלם בכתב ענק ומבולגן ואז הבנתי שצריך לעלות דרגה".

בבית הספר בו לומד יונתן החלו במקביל בפרויקט המעניק לילדי החינוך המיוחד ולמורים אייפד ככלי לתקשורת. וזה, אומרת כנרת, פתח עולם ומלואו. "האייפד מביא את הדימיון אל המציאות. הוא כמו כסא גלגלים וירטואלי עבורו. ברגע שהוא החל לכתוב ולבטא את עצמו, הכל היה פשוט יותר. הוא הפך רגוע יותר תיקשר עם אחיינים וחברים, שיקף את מה שקורה בבית הספר, גילינו שהוא אדם מאוד מדויק ושחשוב לו שיכבדו את הרצונות שלו והיכולת להעביר את תחושותיו לעולם. עשה לו סדר".

האייפד של יונתן וילדים אוטיסטים אחרים, מכיל לרוב תוכנות תקשורת, אפליקציות המשלבות שמע ומלל בו זמנית, תמונות ואיורים, שירים, משחקים ובעיקר הוא משמש אותם להמון עבודה עצמית, מאפשר ריכוז ולמידה. בעזרתו הם מחפשים מידע, מקלידים לבד, ומצליחים לבקש אפילו את הדברים הכי פשוטים שפעם היו בלתי אפשריים, כמו לומר שהם צמאים, להשמיע לבד שיר אהוב או להביע רגשות. כך למשל גייס יונתן את כל הבית לפרויקט מחזור. הוא שיחק באפליקציית מחזור והפריד מתכת, נייר עץ ופסולת מתכלה. כנרת הרימה אתו את הכפפה והפכה את האפליקציה למציאות בבית. זו הייתה הוכחה לכך שיונתן מסוגל גם ליישם את הלמידה הלכה למעשה. "תמורה כזו משפיעה על כל הבית", מספרת כנרת, "ויונתן עושה לאט את צעדיו הראשונים לחיים בקהילה סביבו. אני כאמא פחות מפוחדת, יש אווירה טובה יותר בבית, ואני לא חוששת שיזיקו לו או יתעללו בו כי הוא מתקשר ומדווח לי. וברור לי שהוא יוכל להשתלב בקהילה ולא לחיות כמצורע".

הקפיצה הגדולה חלה בחודש מרץ האחרון. אז גילו את כישורי כתיבת השירה שלו. כיום הוא מבקש ללמוד ש"י עגנון, מנתח את שיריו של ביאליק, וכותב שירה בעצמו. "הכתיבה אצל אוטיסט היא רגשית ולא קוגניטיבית", ממשיכה כנרת, "פעם הוא הרגיש סובל ומושפל בבית ספר וכתב: 'אני טיפש בשמיעת השקט, עצוב לי, אני אטום. גם אטום וטמבל אוהב לחיות בחופשיות . אין אנושי יותר מזה. יש להבין את העולם וזה לא יותר'".

"כאמא אני פחות מפחדת"

"אוטיזם זה לוט של מפגעים שיוצרים בריחה מהמציאות לעולם יותר בטוח". כך מנסה עידן בן ה-14 מבית דגן להמחיש את מצבו לסובבים אותו. על פי הספרות המקצועית, רוב הילדים האוטיסטים מבינים את המתרחש סביבם ואף מתבצעים אצלם תהליכי למידה מסוגים שונים. במקרה של עידן שאובחן כאוטיסט בגיל 3 ואינו מדבר כלל, ברור היה כי הוא למד, הפנים וצבר ידע , אבל היה כלוא בגופו ללא יכולת להביע את עצמו. כשעידן נחשף אל האייפד והצליח להשמיע דברים לעולם, הוא הפתיע את הסביבה עם ידע נרחב ויכולות קוגניטיביות גבוהות. "התחלתי לעבוד באייפד עם צבעים וצורות והוא ידע מיד לענות", מסביר אביו, אסף דגני, "אז עברתי לאותיות ולשאלות מורכבות ופתאום הבנתי שיש פה ילד שיודע הכל. הילד קרא והפנים כל השנים את כל הספרים שאי פעם דפדף בהם, ואנחנו חשבנו לתומנו שהוא רק צפה בתמונות. יש לו זיכרון צילומי והוא זכר את הספרים על בוריים".

בהמשך, עידן מאותגר גם באנגלית ומתמטיקה וכיום הוא לומד בבית ספר לוטם לחינוך מיוחד ומתרגל חומר של כיתות ט' ו-י' . אבל לא כל הילדים חשופים לנפלאות הטכנולוגיה והשיטה. "יש היום יותר מודעות לשיטה באייפד ולאפקטיביות של הכתיבה", מוסיף דגני, "יכולת הכתיבה נמצאת באזור אחר של המוח ועוקפת מכשולים שהאוטיזם שם לילד, ונותנת להם דרך לצאת החוצה ולתקשר עם העולם. אני לא יודע כמה אנשי חינוך, הורים ומטפלים מודעים לאופציה המדהימה הזאת. הטכנולוגיה כל כך זמינה, אז למה לא להשתמש בזה ולהכניס לכל בית ספר?".

סרטון בר המצווה של עידן, בהשתתפות ירון לונדון:

לאחרונה חגג עידן בר מצווה ולכבוד הארוע הכינה לו המשפחה סרטון המציג את סיפור חייו וההתקדמות הגדולה שלו. ירון לונדון התנדב לקריין 13 דוגמאות להגיגיו של עידן המשולבות בסרט. עידן עצמו חולם להיות ככל האדם וכותב: "אני רוצה לאחל לעצמי שאצליח לדבר, ולהיות פשוט חלק מהחברה, ולהיות פילוסוף".

אסף דגני (למזגין) (מערכת וואלה! NEWS , באדיבות המשפחה)
"רוצה להיות פילוסוף". עידן דגני עם אביו אסף והאייפד (צילום: באדיבות המשפחה)

לפני כניסתה של הטכנולוגיה לתמונה ולחלק מכיתות החינוך המיוחד, נעשה התיווך לילדים בעזרת סמלים, שפת סימנים, מחוות גופניות, ולוחות עם סימנים. במקרה של אוטיזם, מגבלות השפה קשות במיוחד והם מתקשים לפענח מלל ותחביר של משפטים שלמים. האייפד או המחשב הנייד מהווה פריצת דרך בכך שהוא מאפשר ויזואלית ושמיעתית לתווך להם את השפה ולהנגיש עבורם את העולם באמצעות תמונות, סרטונים, פתרונות בעיות, תיווך מצבים בחיים ועוד. כך למשל, התאפשרה השנה תכנית בר מצווה לילדי החינוך המיוחד ברחובות, בעזרת יישומון המשולב בתכנית. הילדים עלו לתורה ולקחו חלק בטקס מרגש בעזרת אפליקציה ההופכת את הטקסט לקול וסידור מונגש. כך מצאו עצמם ילדים שאינם מסוגלים לתקשר וורבלית ולדבר, משמיעים את קטע ההפטרה שלהם לבני מצוות.

"כל מי שעוסק בחינוך מיוחד מבין את היתרונות העצומים של הטכנולוגיה במובן של שיפור התפקוד האישי ושילוב בחברה", מסבירה תמר פרידמן-דוד, מנהלת בי"ס לוטם לחינוך מיוחד ברחובות, "כשהאייפדים נכנסו, הבנו שמדובר בפתח לאפשרויות נגישות חדשות. פתאום התלמידים מגלים עניין, מרוכזים, פונים בבקשות לצוות. מילדים מנותקים שלא מדברים, גילינו ילדים עם עולם רגשי עצום שמבינים הכל סביבם, ערניים וידענים. ואנחנו לא ראינו ולא ידענו. ילד שצורח המון ואת לא מצליחה להבין מה הוא רוצה , פתאום מנגישים לו אייפד והוא מסביר מה מציק לו. לא יכולנו לדעת שהוא מסוגל בכלל לפרש כך את העולם".

אסף דגני (למזגין) (מערכת וואלה! NEWS , באדיבות המשפחה)
"לא ידענו שהוא מסוגל בכלל לפרש ככה את העולם". עידן דגני (צילום: באדיבות המשפחה)

המורים בבי"ס לוטם התפלאו לגלות בהמשך שהאייפד מסייע גם לרתום את הילדים למשחק. בשעה שלא התחברו מעולם למשחקי החברה, הם מצאו שמשחק כמו "קנדי קראש" למשל, מצליח לגרום לילד אוטיסט לבצע התאמות ולהבין סוגים של רצף, מה שעד כה לא עשו בעולם הפיסיקלי.

באוניברסיטת חיפה מתמקדים חוקרים ברעיון זה, במחקר המתקיים מזה כמה שנים בשיתוף אוניברסיטת בר אילן. פרופ' תמר וייס, ד"ר עינת גל ופרופ' נורית באומינגר פיתחו אמצעי טכנולוגי, סוג של שולחן מגע, המאפשר לכמה ילדים הסובלים מאוטיזם לתקשר בקבוצה תוך זיהוי הפעילות החברתית של כל משתמש. המטרה היא שימוש בטכנולוגיה כדי לתקשר תוך פיתוח מיומנות חברתית ושיתוף פעולה בין הילדים. "הילדים משחקים יחד וממלאים משימות תוך שימוש בתקשורת ישירה עם הילדים בקבוצה", מסבירה פרופ' וייס, "גילינו פתאום שילדים חייכו זה אל זה, הסתכלו בעיניים, שיתפו פעולה במטרה להשלים את המשימה. והכי יפה היה לראות איך התקשורת המשיכה גם לאחר שעזבו את השולחן ועברו לפעילות אחרת. אנו מעדיפים אמצעים טכנולוגים שמובילים לשיתוף חברתי ולא מבודדים". כעת עובד הצוות על פיתוח חדש בו כל ילד יחזיק את האייפד האישי שלו ויוכלו לתקשר ביניהם כמו ברשת. הפלטפורמות עצמן יקרות ועלותן כ-10,000 דולר ליחידה, ובינתיים מצוי רק אב טיפוס באוניברסיטה.

עידן דגני (מגד גוזני)
"מאחל לעצמי שאצליח לדבר, ולהיות פשוט חלק מהחברה". דגני (צילום: מגד גוזני)

נדבך נוסף הוא הפצת השיטה והטכנולוגיה בבתי הספר לתלמידים ולמורות. בעמותת "אתנה", בהנהגתו של איש ההייטק אורי בן ארי, הבינו כי על מנת להפיץ את השיטה ולמחשב את בתי הספר, יש להתחיל קודם אצל המורות. "הבנו שכדי לקדם את הילדים לעבר תקשורת טכנולוגית ואנושית, הכרחי שהמורות יהיו מצוידות במחשב נייד לכל מורה ובהדרכה צמודה. אנחנו פועלים ב-123 ישובים ברחבי הארץ וחילקנו כבר למעלה מ-15 אלף מחשבים למורות וגננות והתוצאות מדהימות. השינוי עצום. ילדים שלא תקשרו עם הוריהם במשך שנים, החלו להביע עצמם וליצור שיח עם המשפחה. נפתח צוהר שמאפשר לילדים לפרוח והמורות הן חוליה חיונית בשרשרת".

הילד האוטיסט עידן דגני לכתבת מגזין (מערכת וואלה! NEWS , באדיבות המשפחה)
אסף ועידן דגני מתכתבים על הסכסוך הישראלי-פלסטיני (צילום מסך: באדיבות המשפחה)

עידן וחבריו כבר יוצרים מארג חברתי בזכות עצמם. אחת לשבוע הם נפגשים ב"מרכז להבעה בהקלדה" של יעל כהן, שם נעשה שימוש נרחב באייפדים בשילוב מיומנויות חברתיות. הילדים "משוחחים" באמצעות האייפד בינם לבין עצמם, מדברים על אוטיזם, על הדרך בה החברה רואה אותם ואיך הם יטביעו חותם ויאבקו על מעמדם. אסף דגני, אביו של עידן, נרתם גם הוא למשימה, וכשחקן במקצועו, הוא מעלה בימים אלה הצגה בבתי ספר ברחבי הארץ ומשוחח עם התלמידים במטרה לשפר את היחס החברתי לאוטיסטים. "עידן לימד אותי המון", הוא אומר, "וההצגה היא בעצם בהשראתו ועל פי עולמו. אחרי שהוא צפה בה לראשונה, הוא אמר לי – 'אבא, יעודי ללמדך, אחרי אוטיסט ישנו אדם'. מאוד התרגשתי".

"כשאתה מגדל ילד עם צרכים מיוחדים, אתה סוחב איתך יום ולילה שק תפוחי אדמה כבד על הגב", מוסיפה גם כנרת בקול רוטט. "ופתאום בעזרת האייפד והטכנולוגיה, השק הזה איננו. הרגליים שלי קלות, ועכשיו אני יכולה להתרכז בעתיד של הילד שלי. אני פוגשת אדם אחר".

הילד האוטיסט עידן דגני לכתבת מגזין (מערכת וואלה! NEWS , באדיבות המשפחה)
עידן דגני ואביו מתכתבים