"זה התחיל מחום גבוה, אמרו בכלל דלקת אוזניים, אבל ידעתי שזה לא זה. לא יודעת, אינטואיציה של אימא, הרגשתי שמשהו לא בסדר עם הילדה שלי. לקחתי אותה בערב לבית החולים שערי צדק למיון, בלי הפניה ובלי כלום. זה היה יום חמישי. עשו לה בדיקת דם, ואז עלה חשש ללוקמיה. הטיסו אותנו להדסה, בשעה 23:00 עשו לה בדיקת מח עצם, בעצם באותו הלילה, אני זוכרת את התאריך, 5 בינואר. אז נפלו עלינו השמיים".
מרוואה עותמאן מבית צפאפא שבירושלים היא בת אחת משלוש משפחות שיקיריהן החולים בסרטן מטופלים במחלקה ההמטואונקולוגית בבית החולים הדסה עין כרם שבירושלים. משפחות אלה ואחרות הפכו לאחרונה לקורבן במשבר שנוצר בין ששת הרופאים הבכירים שהתפטרו מהמחלקה לבין הנהלת בית החולים. היום (שלישי) הפגינו המשפחות מול בית ראש הממשלה בנימין נתניהו בדרישה להביא לסיום המשבר.
עותמאן מתקשה לעכל כי בתה נאיה, עוד לא בת שלוש, סובלת מהמחלה האיומה. "בעלי היה בהכחשה עד לא מזמן, הוא איבד לפני ארבע שנים אימא בגלל המחלה הזאת, ועכשיו אומרים לו שהבת הקטנה שלו חולה בזה", סיפרה לוואלה! NEWS. "המחלה הזאת משנה את כל המשפחה". עם זאת, כל המשפחה המורחבת מתגייסת לסייע לעותמאן ובעלה. "כל טיפול לנאיה, כל חום אנחנו רצים לבית חולים, זה אומר שגיסתי צריכה לטפל לי בילד, וזה אומר שאחרים צריכים לשמור על הילדים שלה. כל המשפחה סביב הטיפולים של נאיה".
לפני שבועיים עותמאן ובעלה התבשרו בבשורה מרה נוספת נאיה לא מגיבה טוב לטיפולים ומצבה הידרדר. היא הועברה למחלקת "היי ריסק" (בסיכון גבוה). במחלקה היא עברה טיפולים אגרסיביים, מורכבים יותר וקשים יותר. רק בעוד חודש וחצי תדע המשפחה אם הטיפולים מיטיבים עם הפעוטה ואם היא מועמדת להשתלת מח עצם.
"בשבוע שעבר לא הפסקתי לבכות ולחשוב על הרע מכל כי למרות המחלה אני רגילה לילדה אופטימית עם שמחת חיים, שאוהבת לרוץ ולשחק. ועכשיו כמעט שמונה ימים היא לא התעוררה, בקושי פתחה עיניים. זה גמר אותי. היא הייתה מתעוררת לחצי שעה ואומרת שהיא עייפה, תחזירו אותי למיטה וזה כשהייתה מסכימה לצאת ממנה".
נאיה מטופלת בידי ד"ר מירה חריט, אחת מששת הרופאים שהגישו את התפטרותם. "הרופאה המדהימה הזאת היא מקצוענית ברמה בינלאומית. היא יודעת איך לבוא לילדה. היא כל כך אוהבת את הילדים שלה, אין יום שנאיה לא מגיעה לאשפוז והיא לא מקבלת ממנה בובה. היא תמיד מסתובבת עם בובת שועל. קרה לי פעמיים שנאיה לא הרגישה טוב והקיאה והיא מיד החליפה לה מצעים".
נאיה עוברת בדיקת מח עצם אחת לשבועיים ומקבלת כימותרפיה בעמוד השדרה בהרדמה מלאה. "מירה לא נותנת לנאיה ולאף אחד מהילדים שלה להיכנס לחדר הטיפולים כשהיא במיטה. היא מרימה אותה בידיים שלה ונושאת אותה לחדר הטיפולים ומחזירה אותה ככה, היא רוצה שהם ירגישו את הידיים העוטפות שלה".
ד"ר חריט מכירה כל פרט ופרט בתיק הרפואי של נאיה ועותמאן אף מכנה אותה "האימא השנייה" של בתה. "כשהיא רואה את הילדה שלי, היא כבר יודעת שהילדה תקבל כימו עכשיו או שהיא צריכה מנות דם, וזה עוד לפני שהיא עושה לה בדיקת דם, מספיק לה מבט. כמו שאימא מרגישה את הילדים שלה. זה משהו מדהים".
האם המסורה סיפרה גם על ההתמודדות עם ההסברים שלמדה לספק לבתה הקטנה כדי שזו תסכים לצאת לטיפול בבית החולים. "עד שהגעתי ליום הזה שהיא הולכת לבית החולים בלי בכי ובלי פרצופים, לקח לי זמן. לא קל. זה להוציא אותה מהגן שלה, מהחברות שלה בגן, ומהשגרה שלה ולומר לה מעכשיו זה החיים שלך - בית חולים. בכל זאת, הצלחנו בעזרת הרופאים, האחיות והמורות שם ליצור אווירה כזאת".
כיום, הפעוטה מגיעה למקום של דקירות, כאבים, חיבור לצינורות, ומחייכת לרופאים ולאחיות. "היא אפילו רוצה ללכת לשם". אך הניתוק מד"ר חריט מדאיג את עותמאן. "לחשוב שאני אצטרך לנתק אותה מהרופאה שלה שנותנת לה כל כך הרבה ביטחון, לה ולנו, זה בלתי נתפס. וגם לאן נעבור? לשניידר (בית החולים לילדים בפתח תקווה - ר"ב)? אנחנו מבית צפאפא".
הוריה של נאיה מבלים 80% מהזמן שלהם בבית החולים ומשתדלים לא להיות במרחק של יותר משעה מבית החולים. נאיה עשויה לפתח חום גבוה בתוך שניות ועבורה מדובר בסכנת חיים מידית. כעת, שוקלת עותמאן לעבור לבית קרוביה בצפון כדי שנאיה תוכל להיות מטופלת בבית החולים רמב"ם שבחיפה, אך צעד זה עלול לפרק את המשפחה.
"אני הפסקתי לעבוד", העידה עותמאן, שמלבד נאיה מגדלת פעוט בן ארבע. "אין לי אפשרות לזה עם כל הטיפולים. בעלי עצמאי, יש לו חנות בירושלים וכרגע הוא המפרנס היחידי, למרות שהוא איתנו הרבה. אם אני אעבור לצפון או אפילו אסע כל יום לשניידר זה הרבה הוצאות ומעל לכל זה פשוט יקרע את המשפחה לשתיים. מה עם הבן שלי? הוא לא יראה את אימא שלו ואחותו חודשים? אני לא אראה את בעלי חודשים? זה לא נתפס".
הפתרון הקל מבחינתם הוא פתיחת מחלקה נוספת בירושלים, הצעה שלה מתנגד משרד הבריאות. "לא משנה לי בשערי צדק או בצריף של קופת חולים", אמרה. "נאיה עוד קטנה, היא לא מבינה עד הסוף מה הולך לקרות, אבל קשה יותר להסביר לבן שלי".
לפני שבוע שאל אותה בנה אם אכילה מהצלחת של אחותו תעשה אותו חולה גם. "זה היה אחרי טיפול כימו ואחריו באמת אסור לאכול מהאוכל שלה בגלל החומרים הכימיים. עניתי לו שכן. כשהסתובבתי אליו ראיתי שהוא לא בשולחן ושגם הצלחת שלה לא. הלכתי לסלון, שם ראיתי אותו מסתתר מאחורי הספה ואוכל מהאוכל שלה. הוא הסביר לי: 'אני רוצה להיות חולה כמוה ולהיות איתך ועם אבא יותר. שנהיה כולנו בבית החולים'. זה קרע אותי לגמרי. לא הפסקתי לבכות".
"אוקיי, זה סרטן"
לפני ארבעה חודשים אובחנה נועה אזולאי, בת 17 מירושלים, במחלת סקרומה על שם יואינג, גידול אלים בתוך העצם. היא עוברת סדרת טיפולים כימותרפיים וביום ראשון הקרוב תיכנס לניתוח. כל טיפול ממוטט אותה לחלוטין, היא מעידה ומספרת שהיא חווה גם קוצר נשימה, כאבים בכל הגוף, דופק מהיר והתעלפויות.
את אזולאי טורדת בעיקר ההשפעה של המחלה על הוריה. "בשנייה שאמרו לי 'גידול', אמרתי, 'אוקיי, זה סרטן'. זה היה פחד נוראי, המון בכי. לא שקעתי בדיכאון מיד אבל זו נפילה. זו המחלה בה"א הידיעה. נכנסים לגוגל וקוראים על כל התופעות ואת לא יודעת מה יהיה לך ומה לא. זה פחד אלוהים. וגם אף אחד לא יכול להבטיח לך שתצאי מזה. אני לא חושבת שאי פעם עברתי או אעבור משהו קשה מזה", היא מעידה, "אבל ההורים שלי, כואב לי עליהם".
"הדבר הכי קשה זה לראות את ההורים שלי. הם מרוסקים. אני הדבר הכי יקר להם, אני הילדה הקטנה שלהם. לדעת שיש לי את הדבר הזה שובר לחלוטין. אני מאוד קשורה להורים שלי, כל המשפחה מלוכדת מאוד. הם השתדלו לא להראות לי שהם נשברים אבל ההתנהלות בבית, הליכה מרופא לרופא, הפחד שיש לפני כל פגישה עם רופא, תוצאות של בדיקה. זה תחושות שאתה מרגיש בבית, אי אפשר לייפות את זה".
המחלה הקשה טרפה את כל חלומותיה של אזולאי באחת, בהם גם את החלום להצטרף לעתודה רפואית בצה"ל, וכן הטיל בספק רב את הזימון לקורס טיס שקיבלה זמן קצר לפני שנודע לה שהיא חולה. הטיפולים גרמו לשיערה לנשור ושינו את המראה החיצוני שלה לחלוטין. "זה פשוט לאבד את עצמך. את הזהות שלך, את המראה שלך, יש לי פאה בבית אבל היא לא נוחה לי וגם נורא חם ומגרד. ירדתי המון במשקל כתוצאה מהטיפולים כי אתה לא אוכל בטיפולים. העור משחיר נורא. אתה לא מזהה את עצמך במראה וזה לא פשוט אני. אני בת 17. וזה די עיסוק בחיים שלי. גם אני רואה איך הכול קורה בלעדיי, בין שזה מסיבת סיום או בין שזה טיול שנתי שאני לא יכולה לצאת אליו. זה מאוד מתסכל".
על כל הכאבים הללו נוסף לאחרונה התסכול מהפרידה המתקרבת מהרופא שלה, ד"ר יאיר פלד, שהתפטר גם הוא. "מה שקורה עכשיו זה פשוט מזעזע, שרופאים צריכים להתפטר ושבגלל בצע כסף סוגרים לי מחלקה. אני לא רואה איך אני מחלימה בלי הרופא שלי. אני נלחמת על החיים שלי כרגע, הוא מכיר כל פיפס במצב שלי. הוא יודע להרגיע אותי, להרגיע את ההורים שלי, הוא יודע להצחיק אותי. אני באמצע כל הדבר הזה, איך מישהו אחר אמור להיכנס לנעליים שלו? קשה לי לישון בלילה. ביוני אני אמורה לחזור מהטיפולים ואין מי שיהיה שם לקבל אותי. מה אני אמורה לעשות?", תהתה.
"כל יום שעובר והוא איתנו אנחנו שמחים"
בנה של אלינוער גיגי, רענן בן ה-17, חולה בסרטן מעי הגס דרגה 4 המתפשט בגופו. אך הפחד הכי גדול שלה בתקופה האחרונה הוא מהחלטת מנכ"ל הדסה פרופ' זאב רוטשטיין להעביר את מושתלי מח העצם למחלקת מבוגרים. "זה יהיה סוף החיים שלו. אם יאשפזו את הילד שלי בין בני 80 בסוף חייהם, זה דיכאון עולם".
לדבריה, האווירה שנוצרה במחלקת הילדים בהדסה היא בבחינת שמיים וארץ מהמחלקה למבוגרים. "למרות כל הכאב במחלה יש שם שמחה ונוצרו חברויות ויש כמובן את הרופאה שלנו, ד"ר טל בן עמי, המדהימה, שלא זזה ממנו", היא אומרת בצער. רענן סיים כעת את הטיפולים ומחכה לניתוח נוסף שיתקיים ביום ראשון הקרוב בבית החולים שיבא שבתל השומר ויחרוץ את גורלו.
המחלה של רענן מאלצת אותו להיות מחובר להזנה תוך-ורידית במשך 13 שעות ביממה, מצב שמקבע אותו לביתו ומגביל את תנועתו. הוא חלש ורזה מאוד, שוקל פחות מ-40 ק"ג וניזון מאוכל מיוחד רק כדי לשרוד. יש לו שמונה אחים ואחיות, ואחיו הגדול מסייע לו בטיפול היומיומי. אחותו הגדולה לומדת סיעוד ומתלווה אליו תכופות לבית החולים לצד הוריו שנמצאים סביבו כל היום.
"גילינו את המחלה בינואר 2016, הוא התלונן על כאבי ראש כל פעם שחזר מהפנימייה אבל לא חשבנו שזה משהו רציני. בסוף לקחתי אותו לרופאה ובדיקת דם הטיסה אותנו למיון ושם היה הגילוי. זה הפך את כל עולמנו, אנחנו משפחה נורמטיבית, תשעה ילדים, עובדים, מגדלים, חיים ופתאום זה, שום דבר לא מכין אותך לדבר הזה".
רענן עבר טיפול כימותרפי וניתוח, שאחריהם ערכו לו סי-טי שהתברר תקין לגמרי. המשפחה חשבה שהכול מאחוריה, אך משהו הרגיש לא בסדר. "הילד לא חזר לעצמו, הוא היה מאוד חלש ושפוף, הקיא המון, לא פרופורציונלי בכלל למעט שהוא הצליח לאכול. אחרי חודש עשינו עוד סי-טי וחרב עלינו עולמנו, הגידול חזר בענק, ועכשיו הוא התפשט בכל הבטן. פשוט סיוט. אמרו לנו את הנורא מכל - להתחיל להיפרד".
עם זאת, כשההורים חזרו למחלקה בהדסה, מצאו לו רופאיו טיפול כימותרפי אחר, שלו הוא הגיב טוב יותר והסרטן נבלם. אך מערכת העיכול שלו אינה מתפקדת כלל בגלל ההרס שנוצר ולכן הניתוח הקרוב בתל השומר יקבע את המשך הטיפול. "יש מעט מאוד ילדים בגילו שחולים במחלה הזו ובדרגה הזאת. ילדים בגילו שחוטפים כזה סרטן לא שורדים. הוא מודע לזה ובוכה המון. כולנו מתאבלים, בוכים, מבינים שהחיים כל כך קצרים שכל יום שעובר והוא איתנו, אנחנו כל כך שמחים. השמחות שלנו היום מתבטאות בדברים הקטנים: הוא חייך היום? הוא קם היום? קיבלנו פרס. זו מתנה".
אחרי הניתוח, בעוד כחודש, הם צפויים לחזור למחלקה. "אין לנו מושג לאיזו מציאות נחזור. אין לנו רופאה, אין לנו טיפול, אנחנו חוזרים למחלקה בכאוס. רענן לא יכול לסבול שמתקרבים לבטן שלו בגלל הכאבים אבל עם ד"ר בן עמי יש לו הסכמים סודיים. היא היחידה שמצליחה להתקרב אליו. הוא כבר גדול ומאוד מודע למצבו ועושה איתה משא ומתן על תרופות מה מתאים לו ומה לא. היא מכירה אותו ואת התיק הרפואי שלו הכי טוב, מה עושה לו עצירות ומה גורם לו לכאבים, אי אפשר לקחת לו את הרופאה שלו זה ישבור אותו לגמרי".
אחת ההצעות שהועלתה בהדסה היא הגעת רופאים ברוטציה למחלקה. "איפה נשמע דבר כזה?", היא מזדעקת. "הבן שלי נלחם על החיים שלו ואנחנו שוברים את הראש איך נצליח להמשיך הלאה. אין לאף אחד משהו כן ואמתי לומר לנו איך אנחנו אמורים להמשיך הלאה. אנחנו נשוב לטיפולים, אין לי ספק ואנחנו ממש אובדי עצות".
מאה הורים וילדים הפגינו מול בית רה"מ, ההנהלה מבקשת צווי מניעה
כמאה הורים וילדים המאושפזים בהמחלקה ההמטואונקולוגית בהדסה ונציגים ממשלחות נוער הפגינו אחר הצהריים מחוץ למעון ראש הממשלה בירושלים, בדרישה לפטר את שר הבריאות יעקב ליצמן על רקע אי פיתרון המשבר במחלקה והעזיבה הצפויה של הרופאים הבכירים בעוד שבועיים.
הנהלת הדסה הגישה אחר הצהריים בקשה למתן צווי מניעה להתפטרות ארבעה רופאים, עד 21 בדצמבר, על מנת להיערך ולמצוא רופאים חדשים. עד כה מצאה ההנהלה שלושה מחליפים, שימלאו שתי משרות וחצי מתוך הארבע שעתידות להתפנות. הבקשה לצו המניעה מופנית גם לבית החולים שערי צדק, בבקשה לאסור עליו לקלוט את הרופאים.
(עדכון ראשון: 13:16)
