כ-700 תרופות וטכנולוגיות חדישות הוגשו לסל התרופות, וכמדי שנה נאלצו חברי הוועדה לקצץ את הרשימה ל-106 תרופות בלבד. זאת, כדי לעמוד במכסת התקציב שהוקצה השנה לסל בגובה של 460 מיליון שקלים. תקוותיהם של מאות אלפי חולים מתנקזות אל השבוע הזה, שבו חורצת הוועדה למעשה את גורלם: האם תינתן להם התרופה המיוחלת או שיאלצו לחכות שנה נוספת ולוותר על הטיפול הכה הכרחי להחלמתם, בתקווה שישרדו את פגעי המחלה.
מול האכזבות הרבות ישנם גם ניצחונות. רשימת הסל לשנת 2017 רושמת ניצחונות מובהקים לחולי סרטן הריאה מסוג nsclc. על פי נתוני האגודה למלחמה בסרטן, ב-20 השנים האחרונות חלו כ-200 אלף בני אדם במחלה. לחולים אלו אושרו כעת טיפולים אימונותרפיים פורצי דרך עם התרופה "קירטודה" כקו טיפולי ראשון או כקו טיפולי מתקדם, והתרופה "אופדיבו" כטיפול מתקדם.
הקיטרודה ניתנה עד היום רק לחולי מלנומה נפוצה והראתה שיפור משמעותי. חיים רון, בן 68 מהרצליה, חולה סרטן ריאה מתקדם, זכה להיות מטופל בקיטרודה בשלושת החודשים האחרונים במסגרת מחקר. כששמע הבוקר כי התרופה תיכנס לסל התמלא באושר. "וואו, זו בשורה אדירה. אני ממש שמח בחלקי שהצלחתי להיכנס למחקר הזה וראיתי מה שהתרופה הזאת עושה", סיפר בהתרגשות לוואלה! NEWS. "כשגילו לי את המחלה במאי 2015 הסרטן כבר התפשט בשתי הריאות, שלח גרורות ועד עכשיו לא טופלתי. לא מזמן התחלתי את התרופה הזאת והיא פשוט עצרה לי את המחלה".
לדבריו, "התרופה עבדה עליי מצוין, צימקה לי את הגוש בריאה השמאלית לחלוטין ואת הריאה הימנית באופן משמעותי. זה הציל אותי אפשר לומר, ואני גם מרגיש הרבה יותר טוב. חטפתי טראומה מהמחלה ונעלם לי התיאבון, ירדתי עשרה קילו. אחרי הטיפול השלישי כבר חזר החשק לאכול ועליתי במשקל. אני ממש שמח בשבילי וגם בשביל אלו שייהנו עכשיו מהתרופה הזאת".
ד"ר מיה גוטפריד, מנהלת המכון האונקולוגי במרכז הרפואי מאיר, מנהלת את המחקר הבינלאומי שבו משתתף רון. "אני כל כך מאושרת בשביל החולים שלי. אני רואה אותם כבר 30 שנה, כשהמחלה אצלם מידרדרת", אמרה. "80% מהחולים לא מתאימים לטיפולים ביולוגיים, ולכן עכשיו יש לנו אלטרנטיבה טיפולית עבורם, תהיה להם חשיפה לטיפול האימונותרפי גם בשלב ראשון וגם בשלב שני".
על השפעת התרופה על החולים בשלוש השנים של המחקר אמרה ד"ר גוטפריד: "אני רואה הרבה תוצאות מדהימות שגם נשמרות לאורך זמן, תגובות של הצטמקות או היעלמות של המחלה. החולים אמנם לא מבריאים אבל התגובות לטיפול נמשכות לאורך זמן והן משפיעות על אורך החיים. הארכת ההישרדות עם איכות חיים טובה, לצד אחוזים בודדים שמפתחים תופעות לוואי קטנות יחסית, בפחות מ-10%".
גם חולי הסוכרת נכנסו לרשימת "המנצחים", עם נתח תקציב דרמטי של 32 מיליון שקלים שישרתו כ-35 אלף חולים שלב 2 שאינם מאוזנים, הסובלים מיתר או מיעוט סוכר בדם והמחלות הנלוות לסוכרת. התרופות החדשות שייכנסו לרשימה הן "פורסיגה" ו"ג'ארדיאנס".
"חולי סוכרת מתים בממוצע כשבע שנים לפני אנשים שאין להם סוכרת, כאשר הסיבה העיקרית היא אירוע מוחי או לבבי, קרדיווסקולארי. נמצא שהטיפול בג'רדיאנס מקטין תמותה מסיבה קרדיווסקולרית ב-38%, וכבר יש המלצה של האיגוד האמריקני לסוכרת (ADA)", הסביר פרופ' חוליו ויינשטיין, מנהל היחידה לסוכרת בבית חולים וולפסון. "אין מספרים כאלו בכלל ברפואה. בשנים האחרונות 50% מהסל הולך לתרופות אונקולוגיות, ואף אחת מהן לא מצליחה להאריך חיים בצורה כזו מרשימה. זה טיפול חובה ואני מאוד שמח שנכנס לסל סוף-סוף".
יעל, בת 47 ממרכז הארץ, סובלת מסוכרת שלב 2 זה 15 שנה. מדי חודש היא רוכשת "ג'ארדיאנס" לה ולבעלה, גם הוא חולה סוכרת שלב 2, דרך הביטוחים המשלימים בעלות של 300 שקלים לחודש. "התרופה הזאת עולה הרבה מאוד כסף, בטח כשיש ארבעה ילדים בבית. אנחנו מגיעים ל-900 שקלים בחודש על תרופות ואם היא לא הייתה נכנסת לסל כבר התלבטתי אם להוריד אותה מרשימת התרופות שלנו", סיפרה. לדבריה, התרופה "שיפרה לי פלא פלאים את רמת הסוכר בדם".
לפני 15 שנה חוותה יעל פציעה קשה. הטראומה מפציעתה גרמה למחלה שמלווה בקשיי תפקוד יום-יומיים. "זה כבדות נוראית. אני בקושי מתעוררת וחייבת לישון כמה שעות בצהריים. הראייה נפגעה, לא הצלחתי להחזיק את העבודה, התפטרתי, וכשאני מתפקדת קצת יותר טוב עם התרופה אני מתנדבת", הסבירה. "אני לא יכולה להפסיק את הכדור, זה מה שעוזר לנו להתחיל ולהמשיך את היום".
מבין כל התרופות שנכנסו לסל, ה"זוכים" העיקריים השנה הם חולי הפרקינסון. במשך ארבע שנים ניסתה ה"דאודופה" - טכנולוגיה חדשה המקלה על סבלם של החולים המתקדמים להיכנס לסל, וכל פעם נדחתה בדקה ה-90, ביום האחרון לדיונים. כעת, משהצליחה להיכנס לרשימה, היא תסייע ל-117 חולים קשים, ביניהם, גם איציק ספיר יוסיפוביץ', בן 67 מגבעתיים.
יוסיפוביץ' חולה בפרקינסון זה 20 שנה והיום נמצא ברמה מתקדמת מאוד של המחלה. הוא סובל מרעידות בגפיים, קשיים ביציבה ובהליכה וקושי בדיבור. "הוא הכי מאושר בעולם. אנחנו מדברים על זה בשבועיים שלושה האחרונים הרבה, אני מנסה לעודד אותו שיש לו סיכוי והנה עכשיו הגיע הסיכוי", סיפר גיסו מוטי.
"איציק גיבור, הוא עבר הרבה ניתוחים שכללו קידוחים בגולגולת והשתלת אלקטרודות, ניסויים, והוא סוחב את המחלה שלו ומשתדל לא להיכנס לדאון", הוסיף הגיס. "זאת מחלה איומה, אין מה לומר. באשפוז האחרון שלנו באיכילוב הציעו לו את הטכנולוגיה הזאת ואמרו לו שזה יכול לשנות לו את החיים. הוא יכול להפוך לבן-אדם כמעט מושלם. אבל אז הבנו שזאת תרופה מאוד יקרה ואין לו שקל נוסף בשביל זה, הכול הולך על מחייה ותרופות וקופת החולים לא רצתה לממן אותה. עכשיו אולי סוף-סוף יפסיקו לו הרעידות".
"לא נוכל לקבל את הטיפול כי אין לנו כסף"
ברשימת המפסידים בולטת התרופה "אורקמבי" עבור חולי סיסטיק פיברוזיס (CF). המחלה גורמת להצטברות נוזלים בריאה והתרופה שנדחתה הוכחה כמשפרת תפקודי ריאות ומפחיתה את הסיכוי להתלקחויות ריאתיות. התרופה הוצעה ב-30 מיליון שקלים עבור מינימום של 45 חולים. שלומי לוין, בן 34 מכפר חב"ד, משתמש בתרופה במסגרת תרומה שהעניקו לו, אך לזמן מוגבל בלבד. "התרופה נותנת לי אוויר לנשימה. היא לא מפנה לי לבד את הליחה בריאות, היא פשוט עוזרת לי להוציא אותה בצורה יותר טובה", הסביר. "כשזה יגמר אני לא יודע מה אני אעשה, זאת תרופה בעלות של מאה אלף שקל לחודש. אני חושש שאצטרך לחזור לטיפולים אגרסיביים בבית החולים".
תרופה נוספת שנותרה מחוץ לסל, למרות הדירוג הגבוה שקיבלה, היא "איברנס" - תרופה לטיפול בסרטן שד גרורתי. עלותה כ-150 אלף שקלים בממוצע לשנה, למטופלת אחת. התרופה הייתה אמורה להוות נקודת אור עבור 545 חולות מתקדמות הזקוקות לה. מיכל מלמד כהן, בת 45 ממודיעין-רעות החולה במחלה וניהלה בעבר מאבק מתוקשר מול משרד הבריאות למימון התרופות שהיא נוטלת דרך הביטוחים המשלימים, אמרה כי "לא נוכל לקבל את הטיפול הזה כי אין לנו כסף".
לדבריה, "זה טיפול מצוין, עשו עליו מחקרים כבר שנה וחצי ויש לו תוצאות מעולות - פחות תופעות לוואי, הוא דוחה את ההתקדמות המחלה וכל יום שדוחים זה נצח עבורנו". היא הוסיפה כי "עד שכבר יש התקדמות טכנולוגית שתולים בה תקוות ויש לה הצלחות לא מבוטלות אז מה שאנחנו צריכות לחשוב עכשיו זה מאיפה לגרד 30 אלף שקל בחודש, אם בכלל, במקום להתמודד עם איך להחלים".
עמותת "אחת מתשע" התייחסה להחלטת ועדת סל התרופות שלא לכלול את התרופה איברנס-פלבוציקליב בסל התרופות ומסרה: "התרופה מסייעת לנשים חולות בסרטן שד גרורתי, מחלה חשוכת מרפא, ומאפשרת להן להמשיך לחיות. עלות התרופה לטיפול בחולה בודדת מגיע לעשרות אלפי שקלים בחודש. אי הכללת הטיפול בסל התרופות מקרבת את מותן של נשים רבות החולות בסרטן שד גרורתי. בעבר לאחת מכל תשע נשים היה סיכוי לחלות בסרטן השד, היום נתון זה עומד על אחת מכל שבע נשים. זאת ועוד, 30% מהנשים שחולות בסרטן השד יפתחו סרטן שד מסוג גרורתי. אנו קוראות לשר הבריאות יעקב ליצמן, למצוא פתרון הולם להנגשת התרופה עבור חולות בסרטן השד גרורתי".
יו"ר הליגה לרפואת ריאות ד"ר גרשון פינק הוסיף: "למרות השכיחות של מחלות כמו אסטמה ו-copd, גורם התמותה מספר ארבע בעולם, חולי הריאות לא זכו למענה בסל. פחות מארבע מיליון מהסל הוקצה לתחום הנשימה, תחום שכולל מאות אלפי חולים בישראל וישנה אכזבה גדולה אצל המומחים בתחום לאור הפיתוחים החדשים שהוגשו לסל הזה".