"מחאת הנכים" משנת 2002 זכתה לתמיכה ציבורית רחבה ותפסה מקום חשוב בשיח של אותם ימים. במשך 77 ימים הפגינו רבים מול משרדי האוצר והכנסת בבקשה להיטיב את תנאיהם, כשהנושא העיקרי והבוער ביותר - השוואת הקצבאות לשכר מינימום. בעקבות המחאה הוחלט להקים את ועדת לרון, שבסופה נקבע כי יאפשרו לבעלי מוגבלויות לצאת לעבודה ללא פגיעה בקצבאות הנכות. המחאה אכן הציפה את בעיית הנכים בישראל, והם הפכו למעט פחות שקופים.
13 שנים אחרי, ב-2015 נותרו 18 מיליארד שקלים עודפים בקופת המדינה, בעוד שאוכלוסיית בעלי המוגבלויות נותרה במצוקה קיומית. אחד מהם הוא שלומי מולכו מקרית ביאליק, בעבר איש עבודה שאהב ליהנות מהחיים. לפני כעשור עבר ניתוח שהשאיר אותו משותק. מאז, חייו השתנו ללא היכר.
"כשאתה הופך לנכה, ככה פתאום באמצע החיים, הכול קורס. אין הכנסה, אתה לא יכול לקום בבוקר לעבודה, אתה לא יכול לתפקד, ומתחילה סחבת של הגורמים שאמורים לעזור לך - ביטוח לאומי, משרד הבריאות, משרד הרווחה. לפני חצי שנה חבר הגיע לבקר אותי מחו"ל, והוא לא האמין לצורה בה אני חי. לא מדובר בנכי צה"ל או נכי תאונות עבודה, אנחנו נחשבים לנכים כלליים, שזה התחתית של התחתית. זה רק עניין של זמן עד שמישהו יעשה מעשה נואש כמו להיכנס למשרד באחת הרשויות ופשוט לירות בכולם. נכים בארצות אחרות אמנם לא חיים כמלכים, אבל מצבם הרבה יותר טוב מאצלנו. אז איך מסתדרים? פשוט לאכול פחות, לשתות פחות, לצאת מהבית פחות, לחיות פחות".
זהו מצבם הטראגי של אלפי בעלי מוגבלויות שכבר לא שואפים לחיות בכבוד, אלא להתקיים יום אחרי יום, מבלי למצוא עצמם ברחוב. במהלך השנים קמו לא פחות מ-600 עמותות הפועלות למען בעלי המוגבלויות בישראל ונלחמות לשיפור תנאיהם. אך נדמה שבמקום להיטיב עם מצבם, פוליטיקות פנימיות ומרדף אחר כל קרדיט תוקעים את המאבק החשוב ומונעים שיפור משמעותי. כשיש כל כך הרבה עמותות, כנראה שהאפקטיביות שלהן שואפת לאפס. נעמי מורבייה, יו"ר המטה למאבק הנכים, שהיה הכוח המניע מאחורי המחאה, מסכימה כי אחת הבעיות החמורות היא ריבוי העמותות שמחזיקות באינטרסים מנוגדים. "קיים קרב איתנים על איזה ארגון או עמותה יקבלו את הקרדיט על כל הישג והישג. זה מאבק שפוגע בנו, הנכים".
באופן קפקאי למדי, נדמה שנוח למדינה והרשויות עם המצב הנוכחי, בו קיימות מאות עמותות, שיוצרות פריסת כוחות מיותרת המחלישה ומרחיקה אותן מהמטרה המרכזית בשמה הם נלחמים עוד מימי המחאה הגדולה - קצבת נכות בגובה שכר המינימום. ניתן להניח שמישהו שם למעלה הבין כי ריבוי עמותות יצור מצב בו הארגונים נלחמים אלה באלה במקום ברשויות, שיוכלו לטעון להגנתן כי בלתי אפשרי לתת מענה למספר כה רב של עמותות. הפרד ומשול אכזרי במיוחד.
"המדינה מלבה הקמת עמותות רבות כי ככל שיש יותר ארגונים, הבלאגן גדל, וכל עמותה מטרפדת את ההישגים של עמותה אחרת", מסביר ח"כ אילן גילאון, פעיל למען מאבקם של בעלי המוגבלויות. "כך, כל עמותה מקבלת מהמדינה יחס נפרד - לאוטיסטים, לחולי הפוליו, לנכי צה"ל ועוד. השיא היה כשהייתי עד למאבק המתוקשר בין עמותת חולי אוסטופורזיס לעמותת חולי הסוכרת, בו זכתה העמותה בעלת היחצ"ן והקשרים החזקים יותר בשלטון. זו דרך להתעמר במי שחלש, כשרוב הציבור לא מודע למה שקורה".
מולכו מרגיש את המאבקים הפנימיים הללו על בשרו, כשהוא מחזק את דבריו של ח"כ גילאון אל גם מותח ביקורת. "אחת הבעיות הכי גדולות היא מאות העמותות שנפתחות. זה בעיקר טמון בעובדה שיש מדינת תל-אביב ורק אז את כל השאר. ככל שמתרחקים לפריפריה, אין סיכוי לקבל הטבות. בשורה תחתונה אנחנו לא מעניינים אף אחד. יש חברי כנסת נכים והם לא עושים שום דבר כי כשהם מגיעים לכיסא הם רק מנסים לשרוד. בשטח שום דבר לא השתנה וגם שום דבר לא ישתנה. מורחים אותנו מכל הכיוונים. מישהו מאוד בכיר אמר לי שאם עד היום הנכים הצליחו להתקיים עם 2,400 שקלים - אז שימשיכו להסתדר".
גילאון חושף את הקלות הבלתי נסבלת בה אפשר לפתוח עמותה בישראל, שהביאה למצב הקיים בו מאות עמותות עובדות במקביל במקרה הטוב, ואחת נגד השנייה במקרה הרע. "זה פשוט. מישהו קם בבוקר ומחליט לסדר לעצמו משכורת ולהקים עמותה, והמדינה מסבסדת, כשיש גם הרבה עמותות שמתקיימות באופן פיקטיבי לגמרי".
כך שבנוסף למאבקי השליטה הפנימיים, נוצר מצב בו הדאגה לגורם המממן, קרי המדינה, גוברת על הדאגה לציבור הנכים. כדי להמחיש את הבעייתיות ביחס לעמותות מסובסדות, במטה למאבק הנכים נזכרים במאבק שהתרחש לפני כשלוש שנים, כאשר חיים כץ, יו"ר ועדת הכלכלה והרווחה דאז, הצליח להשיג עם יו"ר ההסתדרות ניסנקורן כ-100 מיליון שקל לטובת ציבור הנכים. בכירים במטה ביקשו להיות חלק מהשיח אודות חלוקת הכספים, אך בסופו של דבר משרד הרווחה ביקש לקחת 50 מיליון מהסכום כדי להקים מועדוניות. המטה ניסה למנוע את המהלך אך נכשל, כשבדיעבד התברר שהעמותות הגדולות, אלו"ט ואקים המסובסדות על-ידי המדינה, עומדות מאחורי סיכול המהלך.
חבר הכנסת גילאון, שחזר לקדנציה שנייה בכנסת מטעם מפלגת מר"צ ב-2009 ומנסה מאז לפעול למען אוכלוסיית בעלי המוגבלויות ולהיטיב עמה, מודה שהשנים הרבות נטעו בו מידה של ציניות והתפכחות בנדון. לדבריו, הוא כבר לא מרגיש את אותו להט לחשוף את האופן בו המדינה מנסה לשסות את הארגונים השונים זה בזה. "זו חלק משיטה שנקראת הפרד ומשול, באופן שאתה מפצל את הטיפול בנושא אחד לאינספור עמותות. למה המחאה של הנכים נשברת בסופו של דבר? כי השיטה היא לקנות עמותה אחת - ולשבור את כל השאר. למשל ויקי קנפו. היא צעדה שוב כמחאה בתחילת החודש. מישהו שמע על זה? מישהו התייחס? לא. למה? בעיקר כי נבנו המון ארגוני נשים שמטשטשים את מחאתה".
אך מורבייה מודה כי גם לקהילת בעלי המוגבלויות יש יד בדבר. "מאות העמותות זו אכן בעיה קשה. כל מי שנשרט מגילוח בבוקר יוצר עמותה למען נשרטי גילוח. כל זה היה מיותר אם המוסד לביטוח לאומי היה מתנהג כמו שצריך. אבל מאחר ואין חוק נכות כללית שמטפל בנו, כמו שיש למשל את חוק התגמולים של נכי משרד הביטחון שדואג לנכי צה"ל, אז אנחנו מתנהלים כך".
הצורך בחוק שיגדיר את מצבם של בעלי המוגבלויות ואופן ההתנהלות כלפיהם הוא ראשון במעלה. הקצבה שניתנת כיום למי שאין בידו לעבוד למחייתו מסיבה בריאותית או נפשית היא כאמור 2,400 שקלים. משימה כמעט בלתי אפשרית, ודאי כשמדובר בנכים שזקוקים לתרופות, טיפולים, עזרה יומיומית ועוד. "ישנו חוק נפגעי העבודה, שממנו גוזרים את הנהלים גם כלפינו, ולכן קשה למחוקק לעשות את העבודה ולהגדיר מקרים", מסבירה מורבייה. "יש הבדל בין מי שממשיך לעבוד ולקבל קצבה לבינינו שאנחנו מאבדים את יכולת ההשתכרות, או שאנו נולדים כנכים. לדוגמא, נכה צה"ל קטוע רגל מתחת לברך מקבל 60% נכות. נכה כללי שיש לו את אותה הקטיעה בדיוק, מקבל 40% נכות. למה? כי 40% לא זכאי לשום הטבה".
"בנוסף, קיימות טבלאות המפרטות את סוגי המחלות המזכות בקצבה. הטבלאות עודכנו לאחרונה בשנות ה-50, אך מאז התווספו עשרות מחלות ונכויות שלא היו קיימות אז, והיום אינן מוכרות כלל". בעלי מוגבלויות הסובלים מנכויות שאינן מוגדרות, נאלצים להתמודד עם הקשיים שהמערכת מערימה עליהם, נוסף לקושי היום-יומי. "הפגיעה שלי, crps, פגיעה עצבית מורכבת, היא מחלה שאי אפשר להירפא ממנה", מספר מולכו. " זו מחלה שאינה מוכרת בביטוח לאומי למרות שהם יודעים שהמחלה משתקת. אם אשתי לא הייתה עובדת לא היה לי בית, אין מצב שהייתי יכול לשלם את המשכנתא. הסיבה היחידה שאנחנו מצליחים לשרוד זה בזכות העבודה הקשה שלה. אני אפילו לא נמצא בבית לעזור עם הילדים כי אני בטיפולים, אשפוזים. שבע שנים התמודדתי עם ביטוח לאומי כדי שיכירו בי עבור קצבת נכים. אני בקושי מצליח ללכת חמישה צעדים, ולקח להם שבע שנים עד שהבינו שאני צריך כיסא גלגלים. האבסורד הוא שאני מקבל 1,400 שקלים קצבת ניידות, אך מאיפה אני אשיג כסף לרכב? חצי שנה לא יכולתי אפילו לשלם חשבון חשמל. גם לעבוד מהבית זו לא אופציה כי אני לא ישן, לא אוכל, אני צל חולף, מת רוב הזמן מכאבים. אני בשום פנים ואופן לא מתפקד כאדם נורמטיבי".
כדי לנסות להתמודד עם הקשיים שעולים מניגוד האינטרסים שפוגע באוכלוסיית הנכים, הוקמה פדרציה של ארגונים בשם 'מטה למאבק הנכים'. "יושבי הראש בארגונים האלו פועלים בהתנדבות, אסור להם לקבל למטה המאבק אפילו שקל אחד ממדינת ישראל. לכן אנחנו באים בידיים נקיות למשא ומתן ואין לנו שום מחויבות למדינה", מסבירה מורבייה, שעומדת בראש המטה.
לא רק קהילת בעלי המוגבלויות מרגישים חסרי אונים נוכח המצב שנותר בעינו, אלא גם נבחרי הציבור. "לח"כים שלנו אין חשיבה חברתית. בתוכניות הדיור הציבורי ובשירותים קהילתיים אנחנו במקום אחרון ב-OECD", אומרת מורבייה. "הם עצמם מרגישים מיאוס מהיחס המחפיר כלפינו הנכים אבל אין להם את היושרה הפנימית לבוא ולומר 'אני פה מרים את היד כדי לשנות את החוק, גם אם יפטרו אותי מהקואליציה, אבל אחת ולתמיד צריך לעשות צדק עם האנשים האלה'. למשל כששר האוצר משה כחלון היה שר הרווחה ב-2013, גילאון העלה את הצעת החוק להצמדת קצבת הנכות לשכר המינימום. למרות שבישיבות אתנו, הפעילים, כחלון אמר שלא יכול להיות שהמצב ימשך כמות שהוא, הוא זה שדחה את ההצעה של גילאון והציע להעלות את ההצעה בעוד חצי שנה. שלושה חודשים אחרי, הממשלה התפזרה".
"אני לא קונה את השטויות שהפוליטיקאים מפיצים", מוסיף גילאון, "שאחרי הכול מדינת ישראל היא מדינת רווחה מתקדמת, ושאנחנו חלק ממדינות ה-OECD. פורמאלית אמנם אנחנו אכן שם, אבל מבחינת קצבאות וזכאויות, אנחנו מקום אחרון ברשימה. אז שלא ימכרו לי את השטויות האלה".
אולי אנחנו עדיין מדינה קטנה שנלחמת על קיומה.
"שטויות. אנחנו מדינה עתירת כסף, והחלשים מקבלים פחות. הציבור בישראל הוא כמו אישה מוכה, הוא שוב ושוב חוזר לגבר המכה".
ניסית לשנות את המצב?
"אני רוצה להציע שינוי: לבטל את חוק לרון שאומר כי מוגבלים שיוצאים לעבוד יקבלו חלק מהקצבה, אבל אם השכר החודשי מעל 4,000 שקל, הוא מאבד את כל הקצבה. החוק לא מעודד לצאת לעבודה, ויתרה מכך הוא מעודד עבודה בכסף שחור. תורידו את מבחן ההכנסה, ובמקום זה בואו נקבע שכל נכה יקבל קצבה לפי מצבו, ולפי שכר המינימום במשק, כשעל הוכל מטילים מיסים, גם על קצבאות".
גם מורבייה מגיעה אל אותן מסקנות כמו של גילאון, לאחר שיצאה מעוד ועדה בכנסת שהסתיימה ללא תוצאות. "העלאת הקצבאות לא מתרחשת מסיבה אחת פשוטה: נוח להשאיר אותנו בתוך העולב והעוני המנוול הזה. אתה צריך מישהו נורא נמוך וחלש לידך כדי שאתה תהיה גבוה וחזק. אין שום הסבר אחר. מדוע לאורך שנים קצבאות הנכות לא רק שלא עדכנו בצורה ריאלית, אלא בכל פעם שהנושא עולה נטענו אותן הטענות - שאין כסף".
"מדי שנה מתקבלות כ-100 אלף בקשות חדשות לנכות בביטוח לאומי, ונערכות כ-300 אלף ועדות רפואיות. כשח"כ קארין אלהרר הייתה בקואליציה, הצלחנו להעלות לסדר היום את מספר הבדיקות המטורף שצריך לעבור כדי להחליט שאדם מסוים הוא נכה לדיון. המוסד לביטוח לאומי דווקא הסכים שהועדות יהיו מטעמם, אך רפרנט מטעם משרד האוצר התנגד בטענה שהם לא מוכנים לאבד שליטה על מספר הנכים שמצטרפים למעגל הזכאים לקצבה. זה אומר הכול".
ישראל מתקשה להכיל את ציבור הנכים. גם מאות העמותות שמתגוששות ביניהן בחסות המדינה אינן תורמות למצב הקיים. אך במרחק הזמן, 14 שנים לאחר אותה מחאה גדולה, נראה כי עוד יש תקווה ביחס למצבם של בעלי המוגבלויות בישראל. כך לפחות לפי רוני שכטר, נכה פוליו שהיה ממובילי אותו מאבק. הוא, בניגוד לאחרים, לא ממהר לבטל את התוצאות שהשיגה המחאה, למרות הכשלים הרבים שטרם תוקנו. "בזמנו, כל מי שהגיע לגיל 65 כבר לא הוגדר "נכה" אלא "זקן", והחל לקבל קצבת זקנה. היום, אדם המגיע לגיל הזה מקבל גם קצבת זקנה וגם קצבת נכות. גם עצם קיומו של חוק לרון, שקובע כי נכים יכולים לעבוד במידה מסוימת, זה כבר הישג", הוא אומר, ומסכם בנימת אופטימית. "מאז המחאה ההיא, כל העולם השתנה. אני לא אומר שהמצב נהיה אופטימלי, אבל הגישה של נכים כלפי הנכים, ושל הרשויות כלפינו השתנתה. נכון, זה עדיין לא מספיק, אבל זה בהחלט כיוון אופטימי".
תגובת אלו"ט: "חלילה לנו מלהילחם אחת בשנייה, כל האנשים בעלי צרכים מיוחדים הם חשובים וחשוב שיקבלו את כל זכויותיהם ולא פעם אנחנו חוברים כה עמותות יחד בפניות גם למדינה וגם לבג"ץ".
תגובת אקים ישראל: "אקים תומכת באופן אקטיבי להעלאת קצבאות הנכות לכלל אנשים עם מוגבלות, לפחות לגובה שכר המינימום ואיננו רואים שום סיבה שאנשים עם מוגבלות אחת תועדף על מוגבלות מאחרת. יתרה מכך, אקים הביעה תמיכה בהקמת מנהל המוגבלויות שבמשרד הרווחה, באופן כזה שייתן מענה לכלל האנשים עם מוגבלויות. אקים שותפה בכמה קואליציות של ארגונים המשתפים פעולה כדוגמת פורום פ"ת לקידום תעסוקת אנשים עם מוגבלות, פורום מצלי"ח לקידום נושא הדיור לאנשים עם מוגבלות ופורום לטיפול בילדים עם מוגבלויות."
ממשרד האוצר לא התקבלה תגובה.