וואלה
וואלה
וואלה
וואלה

וואלה האתר המוביל בישראל - עדכונים מסביב לשעון

65 ורדים להצלת חיים: הקמפיין שנועד לסייע למאות אנשים בישראל

14.10.2016 / 21:30

רק שש מרפאות בארץ מטפלות באנשים הסובלים מהמחלה חשוכת המרפא "סיסטיק פיברוזיס", ופעילותן ממומנת מכספי עמותה בלבד. כעת, הן נמצאות בסכנת סגירה, והחולים ואישי ציבור החלו במאבק להצלתן, שנפתח במשחק כדורגל חגיגי. "הטיפול במרפאות הוא מציל חיים"

ספק 500

680 בני אדם בישראל סובלים מהמחלה הקטלנית וחשוכת המרפא "סיסטיק פיברוזיס" (סי-אף), הפוגעת בתפקוד הריאות, הלבלב, הכבד ומערכת העיכול. למרות העובדה שלא מדובר במחלה נדירה, רק שש מרפאות ייעודיות פועלות ברחבי הארץ, וכעת הן נמצאות בסכנת סגירה. החולים, שמסרבים לקבל את רוע בגזירה, פתחו במאבק יחד עם העמותה, שאליו התגייסו אמנים, חתני פרס נובל וספורטאים אולימפיים.

שש המרפאות ממומנות מכספי העמותה, ולא מהתקציב הממשלתי, כך שהקשיים התקציביים שמהם היא סובלת עלולים להוביל לסגירתן. אותן מרפאות מרכזות עבור החולים את כל השירותים הרפואיים שלהם הם נזקקים, ורבים מהם מגיעים למקום פעם או פעמיים בשבוע.

הקמפיין, שנקרא "65 ורדים", נפתח היום במשחק כדורגל בקריית אתא בהשתתפות קבוצת הפועל רובי שפירא חיפה. שמו של הקמפיין זהה לשם הקמפיין העולמי להעלאת המודעות למחלה. הוא נקרא כך בעקבות סיפורו של ריצ'י וייס, חולה במחלה שבשנת 1965, שכאשר היה בן ארבע, שמע את אמו בטלפון מתארת את מחלתו לשם גיוס תרומה, וכשניסה לבטא אותה בעצמו אמר "סיקסטי-פייב רוזס" – 65 ורדים.

משחק כדורגל לגיוס תרומות עבור חולי סיסטיק פיברוזיס בקריית חיים שבחיפה, אוקטובר 2016. ספק 500
בעט את בעיטת הפתיחה. איליי אבידן/ספק 500

איליי אבידן, בן 6 מחיפה החולה במחלה, בעט את בעיטת הפתיחה במשחק, ובתומו השליך הקהל לאוויר 65 ורדים. במקביל צולם סרטון להגברת המודעות למחלה במסגרת הקמפיין, ובו מחזיקים אנשים מוכרים רבים ורד, וקוראים לתרום לעמותה. בין המצולמים נמצאים הזמרים עברי לידר ופאר טסי, הג'ודוקא אריק זאבי ושגיא מוקי, הקומיקאי טל פרידמן וזוכה פרס נובל בכימיה פרופ' דן שכטמן.

"הדאגה של העמותה שלנו היא זאת שמקדמת אותנו, והייתה מקפצה אדירה בשנתיים האחרונות, כשהכניסו מוצרים נלווים לסל התרופות ששיפרו לנו את האיכות החיים", סיפר איציק אבידן, אביו של איליי. "למרות שאלו לא ילדים בכיסאות גלגלים, גם להם יש צרכים מיוחדים והם נזקקים לטיפול. אנחנו רוצים שתעלה המודעות סביב המחלה. אנחנו צריכים שהמדינה תתמוך בנו, ולא מדובר בהרבה כסף לעומת מחלות אחרות".

אבידן סיפר כי איליי אובחן לראשונה כשהיה בן שנה. "הוא עשה המון צואה שומנית ומסריחה וגם אכל המון לגילו", סיפר. "כאשר עשו לו סדרת בדיקות מצאו שזה סיסטיק פיברוזיס. הלבלב לא מתפקד אצלו והוא נאלץ לקחת כ-15 כדורים ביום המכילים את האנזימים שחסרים לו. הוא גם צריך לעשות המון פעילות ספורטיבית כדי לשמר את הריאה".

sheen-shitof

עוד בוואלה!

הטיפול שמאריך את חייהם של חולי סרטן ריאה

בשיתוף העמותה הישראלית לסרטן ריאה
משחק כדורגל לגיוס תרומות עבור חולי סיסטיק פיברוזיס בקריית חיים שבחיפה, אוקטובר 2016. ניר קופרמן, מערכת וואלה! NEWS
הקהל השליך 65 ורדים באוויר. המשחק בקריית אתא, היום/מערכת וואלה! NEWS, ניר קופרמן

אבידן ציין כי אחותו הצעירה של איליי, יהלי, אובחנה גם היא כחולה במחלה. "הוא אובחן שבועיים לפני שהבת שלנו יהלי נולדה, וגם היא אובחנה כחולת סי-אף. קופת החולים שלנו התרשלה ולא הפנתה אותנו לבדיקות גנטיות פשוטות שנמצאות בסל בזמן ההריון, שהיו מראות שאנחנו שנינו נשאים של המחלה".

אבידן סיפר על שגרת היומיום של שני ילדיו. "יש לשניהם מודעות גדולה לבתי חולים מרוב שהם היו שם. הם הפנימו שאלו הם החיים שלהם והם ילדים שמחים, ושובבים. הם שניהם לוקחים הרבה כדורים, עושים אינהלציות, הליחה מתלבשת על הריאה וקשה להוציא אותה. צריך הרבה מכשירים כדי להפריד את הליחה מדופן הריאה".

משחק כדורגל לגיוס תרומות עבור חולי סיסטיק פיברוזיס בקריית חיים שבחיפה, אוקטובר 2016. אליעד לירון עמותת "עיר הפועלים", ספק 500
"עושים הכול כדי שהילדים לא ירגישו שונים". שחקני הכדורגל שהשתתפו במשחק מחזיקים את הוורדים/ספק 500, אליעד לירון עמותת "עיר הפועלים"

לדבריו, למרות המחלה וסדר היום הטיפולי של שני הילדים, הם עושים הכול כדי שהילדים לא ירגישו שונה מחבריהם. "זה קשה כי איליי כבר גדול יותר", אמר. "הוא מבין שהוא חולה, לוקח כדורים ועובר אינהלציות לעומת החברים שלו שלא. הוא גם לא יכול ללכת למדורות ל"ג בעומר כי אסור לו".

אבידן הדגיש את ההתקדמות בידע הטיפולי סביב המחלה. "יש למחלה 2,000 מוטציות וכבר מתקדמים כיום בטיפול התרופתי שלה, אבל אין טיפול שמבריא ממנה", הסביר. "בעבר הילדים האלו לא היו מגיעים לגיל 18, ולכן הם לא התחתנו, וגם אם הם חצו את הגיל הזה, עד לפני שנים רופאי ילדים הם אלו שטיפלו בחולים מבוגרים. אחת הבעיות של חולי סי אף שהם עקרים ואין מי שמטפל בהם".

"במדינות אחרות המרפאות זוכות למימון ממשלתי מלא"

שירה זגורי, מנכ"לית עמותת סי-אף בישראל, הסבירה על מצוקת העמותה. "אם לא נמצא למרפאות תקציבים, יפטרו את הצוותים הרב-תחומיים שלנו במרפאות, שכוללים עובדים סוציאליים, תזונאים, רוקחים ופיזיותרפיסטים", אמרה בדאגה. לדבריה, התקן האירופי לטיפול במחלה דורש צוות רב-מערכתי, אך בארץ לא רק שאין מודעות לנושא, אלא שאף צוות או מרפאה לא הוקמה מכספי ממשלה, והן ממומנות עד היום, במשך 40 שנה, מכספי תרומות.

"עלות מרפאה אחת היא סביב 1.2 מיליון שקל בשנה, ואנחנו בשנה מאד קשה של מימון כספי, לא מצליחים לגייס תרומות", ציינה זגורי. "אנחנו נלחמים על זה שנים. זה כל כך לא הגיוני שקהילה שלמה של חולים במחלה, שהיא לא נדירה בכלל, תהיה תלויה 98% על תרומות. הטיפול במרפאות הוא מציל חיים, רק בישראל הוא וולנטרי ואילו במדינות אחרות הוא במימון ממשלתי מלא".

משחק כדורגל לגיוס תרומות עבור חולי סיסטיק פיברוזיס בקריית חיים שבחיפה, אוקטובר 2016. אליעד לירון עמותת "עיר הפועלים", ספק 500
נשים צופות במשחק בחיפה/ספק 500, אליעד לירון עמותת "עיר הפועלים"

"כבר עכשיו נאלצנו לשחרר את הרוקחת במרפאה שלנו בבית חולים 'כרמל', שם מטופלים מאה חולים באופן קבוע, וזה תפקיד כל כך חיוני", אמרה זגורי בעצב. "כל חולה סי-אף נוטל למעלה מ-50 כדורים ביום, והם צריכים שרוקחת תתאים להם את הכדורים, כך שלא יהיו כדורים שעושים פעולות מנוגדות, זאת סכנת חיים".

"גם במרפאה שלנו בבית חולים רמב"ם שלחו לי מכתב לפני שבוע שאם לא נסדיר את התקציב הם יאלצו לסגור את המרפאה, ציינה זגורי, ואמרה כי העמותה פנתה לשר הבריאות יעקב ליצמן כדי שיטפל בנושא. "אנחנו מאמינים שהוא יפתור את זה במהרה, שלא נגיע למצב שלא יהיה מי שיטפל בנו".

"החולים נמצאים במצוקה, אין להם מקורות מימון כלל"

בנתיים מי שכן מתעניין בחולים ובעמותה הם חבורת סטודנטים צעירים לביוטכנולוגיה ממכללת תל חי, שחיפשו נושא למחקר ופיתוח תרופה ובחרו בסיסטיק פיברוזיס. "התחלנו בתהליך בדיקות מעבדה ואנחנו רוצים להשתמש בטכנולוגיה הנקראת 'קריספר', שהיא הדרך שלנו לתקן את ה-DNA של המחלה, כי כיום אין עדיין תרופה למחלה אלא רק טיפול סיפטומתי", הסביר עודד מנוחין, אחד הסטודנטים. "אנחנו בחרנו במחקר הזה, שאותו נציג בעוד שבועיים בתחרות בבוסטון, לצד צוותים מהטכניון אוניברסיטת בן גוריון ותיכון דנציגר".

מנוחין וחבריו הם בין היזמים של קמפיין המודעות, והם אלה שפנו לאישי הציבור כדי שישתפו בסרטון. "את '65 ורדים' אנחנו מוציאים לדרך, כי כשהתחלנו לחקור את המחלה ונפגשנו עם החולים הבנו באיזו מצוקה הם נמצאים, שאין להם מקורות מימון בכלל", הסביר.

טרם התפרסמו תגובות

הוסף תגובה חדשה

+
בשליחת תגובה אני מסכים/ה
    4
    walla_ssr_page_has_been_loaded_successfully