"היום ניצחנו": רגע של שמחה במלחמה היומיומית של שורדי רמדיה

זמן רב אחרי שהדי הפרשה שככו, בני משפחתו של יובל לקחו הפוגה מההתמודדות וחגגו לו בר מצווה, לצד אורחים שהגיעו בזכות פייסבוק. "היום אני אופטימית", סיפרה אמו. "היו דמעות – והייתה שמחה"

כתבת: גלי גינת, עריכת וידאו: מתן חדד, אוהד פיטר; צילום: יותם רונן
"היום הוא מרגיש טוב, עכשיו הוא מחייך, אבל פתאום בן רגע הוא יכול להתהפך"

"בשעה טובה לנו, קבענו תאריך לאירוע מיוחד במינו עבור ילד מיוחד במינו, יובליק שלנו" – כך בישרה בגאווה אמו של יובל, אירן לוי-מלכה, בהודעה שפרסמה בדף הפייסבוק שלה, שבוע לפני האירוע המשמח. "יובל הוא אחד משורדי פרשת 'רמדיה פורמולה צמחית', כאשר באוכל לתינוקות היה חסר ויטמין B1, האחראי להתפתחות המוח. יובליק, כמו רוב הילדים ששרדו, סובל מפיגור שכלי ועוד כמה מחלות שלא תדעו", הסבירה בדבריה לוי-מלכה, עורכת דין מגן יבנה.

זמן רב לאחר שהדיה של פרשת רמדיה שככו, האחראים למחדל ריצו את עונשם והחברה נסגרה ממשיכות משפחות הילדים שקיבלו את הפורמולה לסבול מההשלכות. במלחמה היומיומית הזאת הם לא יוכלו לנצח, אבל גם במלחמה יש רגעים של חסד, וקרבות שניתן לסמן עליהן "וי" קטן. "עברנו הרבה תהפוכות ומשברים, והיום אנו ניצחנו", כתבה לוי-מלכה. "ניצחנו בהתמודדות היומיומית, ניצחנו את המערכת האטומה והבלתי-אנושית כמו הביטוח לסבל לאומי, משרד הרווחה שקבר עמוק באדמה את רווחת המוגבלים, וגם את המועצה המקומית שמתעלמת מאתנו כאילו אנו כבר מתים ואיננו קיימים".

עוד בוואלה! NEWS

"אם 'עיר מקלט' לא היה מצליח, לא הייתה לי קריירה ולא הייתי מתראיין פה"

לכתבה המלאה
"זה מחמם את הלב, פשוט ככה". יובל ואמו בבר המצווה (צילום: יותם רונן)

הסטטוס שפרסמה האם עשה לו כנפיים, ולפני כשבועיים הגיעו לאולמי "לה ממוניה" באשדוד חבריה של משפחת מלכה, שבאו לשמח אותם – ואת יובל בן ה-13. "עברנו תקופות מאוד קשות, כשיובל ברגרסיה, מקלל ומרביץ, והחיים בבית גיהנום", סיפרה האם אירן. "להגיע לגיל 13 זה מצווה, והגענו, עם כל הקושי וכל האהבה וההשקעה. אנחנו מאושרים שהגענו לזה".

רגע לפני שהאירוע החל היא עוד חששה. "אני מקווה שהאנשים יבואו", אמרה, "חלק גרים איתנו בגן יבנה, וחלק מחולון, שם המשרד שלי. הזמנתי אותם כדי לעשות שמחה גדולה ליובל. היום הוא מרגיש טוב, עכשיו הוא מחייך, אבל פתאום בן רגע הוא יכול להתהפך ולזרוק דברים, להרביץ ולהיזרק על הרצפה. מאוד חששתי, אבל היום אני אופטימית".

"הוא מרגיש את האירוע, אבל לא כמו ילד רגיל" (צילום: יותם רונן)

יובל עומד ומקבל את האורחים יחד עם אחיו ואחותו הגדולים, נופר ורונן. כמעט את כולם הוא רוצה לחבק ולנשק. "חיכינו לזה, נכון?", שואלת אותו אמו, ויובל מהנהן. המשאלה שלו היא טלוויזיה חדשה. "היא נשברה", אמר. "מי שבר אותה?", המשיכה לוי-מלכה. "אני", הוא מודה, מסתכל עליה ומחייך.

"האמת שלא כל כך תכננו לעשות את האירוע בצורה הזאת, כי בסופו של דבר בשביל יובל, הוא מרגיש את האירוע, אבל לא כמו ילד רגיל", הסביר אביו, שלום. "בסוף אמרנו שמגיע לו בר מצווה, נעשה לו אירוע. זו משימה לא פשוטה, כולנו סוחבים, אנחנו והאחים שלו. לפעמים אתה עומד בסיטואציות שאתה לא יודע מאיפה אתה מקבל את הכוחות להרים את עצמך ולהרים את המשפחה יחד עם יובל, וככל שהוא מתבגר זה יותר קשה".

"כששמעתי על מה שקרה צרחתי, כי ידעתי שיובל מקבל רמדיה"

"אתה לא יודע מאיפה אתה מקבל את הכוחות להרים את עצמך ולהרים את המשפחה יחד עם יובל"

לדברי לוי-מלכה, "לפעמים זה כל כך קשה, הרבה מאבקים. ופתאום יובל אומר 'אני אוהב אתכם'. זהו, הכול מתגמד, הכול נעלם". היא נזכרה בפרסום הפרשה, וסיפרה: "היה לי מאוד קשה לשאת את זה בהתחלה. כששמעתי על מה שקרה אני צרחתי, כי ידעתי שיובל מקבל רמדיה. לקחתי אותו לרופאים והם אמרו שהכול יהיה בסדר, לתת לו ויטמין B1. כבר הדחקתי את העניין הזה, חשבתי שעבר והכול בסדר".

"אחרי שנה הגענו לגן יבנה, יובל היה בן שנתיים והכנסנו אותו למסגרת", המשיכה לוי-מלכה. "פתאום מגיעה הגננת, ואומרת 'אני חייבת לדבר אתכם. יובל לא מדבר, עדיין לא גמול מטיטול ולא מבין הוראות ולא יושב. אני מרגישה שהוא לא מבין. כאילו פשוט הוא לא בעולם שלנו'". בשלב הראשון, סירבה האם להאמין. "הייתי בטוחה שאני עושה טוב לילד שלי", שחזרה.

לדבריה, תחושת האשמה עדיין מלווה אותה, "למרות שאני יודעת שכל אחד יכול להיות במקום הזה". לוי-מלכה הוסיפה: "לפעמים אני בוכה בלילה, ואני שואלת את עצמי מה יהיה כשאנחנו לא נהיה פה, מי ידאג לו. במועצה לא אכפת להם שיש ילד שנפגע מרמדיה, 'אין תקציב, אי אפשר, לא לא ולא'. גם ביטוח לאומי - נראה לך שאכפת להם? פתאום, בשנה שעברה, מ-100% נכות מורידים לנו ל-50%. כאילו, מה? יובל תוך יום בריא, ואין לו פיגור והכול בסדר?".

"חשבתי שעבר והכול בסדר". יובל ואמו (צילום: יותם רונן)

אולם האירועים התמלא אט אט, בחברים ובני משפחה שנשארים לשבת, ובאנשים שקראו את ההודעה בפייסבוק והגיעו רק לתת צ'ק. ליובל אין חברים מהמוסד החינוכי שבו הוא לומד. המוזמנים הם מבוגרים, שהגיעו כדי לשמח ילד בן 13 שלא לגמרי מבין את מהות האירוע. תקיעות שופר מבשרות את תחילת האירוע ויובל נכנס לאולם לקול מחיאות הכפיים הסוערות של כל המוזמנים. אמו מסמנת באצבעותיה וי קטן של ניצחון." הגענו לזה", היא קוראת. "היה לנו קשה, היו דמעות והייתה שמחה. וניצחנו".

ואז התחילו הריקודים. בניגוד לאירועים רגילים, כמעט אף אחד לא נשאר לשבת. כולם מגויסים למטרה, לשמח את יובל. הוא רוקד, מחייך ומתופף בשמחה על התופים הגדולים. "באו אנשים מגן יבנה שראו את הפרסום, וריגשו אותי מאוד", סיפרה לוי-מלכה, "זה מחמם את הלב, פשוט ככה". היא מסתכלת על יובל, שפרש בינתיים והלך לשבת בצד, בעוד האנשים שהגיעו לשמח אותו המשיכו לרקוד. "בטח שהוא מתרגש", הבהירה, "עד כמה הוא מבין – אני לא בטוחה".

"כאילו, מה? יובל תוך יום בריא, ואין לו פיגור והכול בסדר?" (צילום: יותם רונן)
"בטח שהוא מתרגש. עד כמה הוא מבין – אני לא בטוחה" (צילום: יותם רונן)

טרם התפרסמו תגובות

הוסף תגובה חדשה

בשליחת תגובה אני מסכים/ה
    לוגו - פיקוד העורףפיקוד העורף

    התרעות פיקוד העורף

      walla_ssr_page_has_been_loaded_successfully