כשבנימין הלך לקב"ן לקראת שירותו הצבאי, הוא התבקש להסתכל בציורי רורשאך- תמונות של כתמי דיו בצורות שונות המשמשות לאבחון פסיכולוגי.
"מה אתה רואה בתמונה?", שאל הקב"ן.
"כתם של דיו", ענה בנימין.
קב"ן: "ובתמונה הבאה?"
בנימין: "שוב, כתם של דיו"
קב"ן: "ואינך רואה סוס, למשל?"
בנימין: "אפשר לראות שם סוס אם ממש רוצים"
קב"ן: "אז למה לא אמרת שאתה רואה סוס?"
בנימין: "אני לא חושב שהמבחן עובד ככה"
בנימין, כיום בן 40, בעל מראה ממוצע שעבד בהייטק בעברו, לא היה טוב בלהבין מה מצופה ממנו, ולא היה טוב בלשחק משחקים. "ידעתי שיהיו אנשים שיראו דברים בכתמי הדיו, ויש לי דמיון טוב, אבל כל מה שראיתי זה כתמי דיו. לא ראיתי שום דבר אחר". לטענתו, הקב"ן התעצבן ונתן לו פרופיל 21, שמשמעו אי כשירות לשירות צבאי.
למרות הקושי להבין את המתרחש סביבו, הוא מנסה לתאר את שעובר עליו כשהוא בחברת אנשים. "אם אדם זר פונה אליי ואני מעוניין לשוחח אתו, אני פשוט עונה לשאלות שלו, ואם הוא אוהב את התשובה שלי וממשיך לשאול אז אני עונה ולפעמים מצליח לשאול אותו את אותן שאלות, כמו מאיפה אתה או במה אתה עובד. אם שיחה מרובת משתתפים מתפצלת, אני לא מצליח לעקוב. השיחה של השכנים מסיחה את דעתי או שאני נשאר בין שני מעגלי שיחה, מבולבל, לא יודע לאיזו שיחה להצטרף ומתי. לפעמים זה גורר מבטים מוזרים. שיחות קבוצתיות זה פשוט בלגן אחד גדול".
בשלב זה חלק מהקוראים בוודאי חושבים על אספרגר, אך אצל בנימין - זה לא המקרה. כפי שהסביר לו פסיכולוג ומאבחן שטיפל בו בעבר: "אתה עונה על חלק קטן מהקריטריונים של אספרגר, לא מספיק כדי שתאובחן ככזה".
הספקטרום האוטיסטי כולל רצף תסמונות, כשישנם שני מאפיינים עיקריים משותפים: ליקוי בתקשורת חברתית והתנהגות חזרתית נוקשה. הליקוי בתקשורת החברתית כולל מגוון קשיים תקשורתיים כמו הבנת רמזים חברתיים, היכולת לקרוא בין השורות, לזהות הבעות פנים וטון דיבור, להבדיל בין דיבור רציני לסרקסטי, ליזום ולהחזיק שיחה, לקרוא את המפה החברתית, להבין את ציפיותיו ורגשותיו של האחר ולהתאים את ההתנהגות לסיטואציה החברתית. התנהגות חזרתית נוקשה כוללת תחומי עניין מצומצמים ומקובעים שהעיסוק בהם רב, היצמדות מוגזמות לרוטינות ופחד משינויים. בולטת גם הנטייה לחזור על מילים, תנועות ושימוש בחפצים.
עד לפני שלוש שנים, הספקטרום האוטיסטי כלל תתי-אבחונים כמו תסמונת רט, PDD- ו-CDD ואספרגר. במהדורה החמישית של ה-DSM, ספר האבחנות הפסיכיאטריות האמריקאי, האבחונים האלה בוטלו ואוחדו תחת הקשת האוטיסטית. אנשים שבעבר אובחנו עם תסמונת אספרגר, מגבלה נוירולוגית המתבטאת בקשיים באינטרקציות חברתיות-רגשיות, מאובחנים כיום כאוטיסטים ברמות תפקוד שונות. גם אז וגם היום, קיימת אוכלוסייה של אנשים בשולי הספקטרום, התחום האפור שמבלבל אנשי מקצוע רבים כבר עשורים. אלה אנשים עם קשיים חברתיים-תקשורתיים, אך הם אינם משתייכים באופן ברור או מובהק לאחת מקטגוריות האבחון. שיעורם באוכלוסייה נתון במחלוקת. רבים מחברי קבוצה זו מאובחנים באופן שגוי, או שלא אובחנו מעולם.
הם האנשים המוזרים שפגשנו במהלך חיינו, אנשים שמשייטים בחברה, תחת סטיגמות שונות: חנון, הזוי, תלוש, ראש קטן, לא מבין עניין, חסר חכמת רחוב. אנשים בודדים שהסביבה מתייגת כלא קונבנציונליים, אקסצנטרים או חסרי טאקט. חלקם חיים ללא זוגיות מאחר שאינם מסתדרים בסיטואציות המורכבות של עולם הדייטים. חלקם מחזיקים בעבודה טובה, אך נופלים בפוליטיקה הארגונית או מוכרים במשרד כ"עוף מוזר". אנשים שמחליפים עבודות באופן תדיר, מפוטרים לעתים קרובות ומועסקים בעבודות שאינן תואמות את כישוריהם.
קשה לאתר ולהגדיר את האוכלוסייה הזו. זו קבוצה עם שמות לא ברורים, וחסרת אחידות. פרסמתי מודעות ופניתי לעמותות העוסקות בספקטרום האוטיסטי. במהלך החיפושים מצאתי את עצמי שוב ושוב מגיעה לאנשים עם אספרגר. קל ונוח "ליפול" לעולם האספרגר - תחום מוגדר, בעיה מוגדרת, טיפול מוגדר. עם ארגונים בינלאומיים המתמקדים בנושא, סרטים, פעילות רשת, ויש להם אפילו סלנג משלהם לאנשים שנמצאים מחוץ לספקטרום: "נוירוטיפיקלים". אם אתה כבר סובל מבעיות תקשורת, אספרגר הוא כנראה הסינדרום האידיאלי להשתייך אליו. אך מה לגבי אלו שנמצאים בשוליים האפורים, חסרי ההגדרות? שנופלים בין הכיסאות? האם יש טיפול לבעיה שהפסיכיאטריה אפילו לא הצליחה להגדיר?
"אני מאוד מתוסכל כשאנשים שואלים אותי שאלות ולא באמת רוצים לדעת את התשובות עליהן", מנסה בנימין להסביר. "אם לא רצית לדעת אז למה שאלת? אולי הם שואלים שאלות מטופשות כדי להתחיל סמול טוק, אבל הם פנו לאדם הלא נכון. אם המטרה היא להגיע בסוף לשיחה עמוקה, למה לא להגיע לזה ישירות? כשאני לא במצב רוח לדבר, אני פשוט אגיד שאין לי כוח לדבר עכשיו. למה להיעלב מזה? אנשים פשוט לא סומכים אחד על השני מספיק".
"תכנית רעים" של החברה הארצית למתנ"סים החלה כמסגרת חברתית לאנשים עם אספרגר. עם הזמן, החלו להגיע למפגשים מגוון אנשים החווים קשיים חברתיים. "לא כולם מאובחנים", אומרת ענבל אלבינה, המנחה את הקבוצות. "בריאיון הקבלה אני שואלת אותם שאלות שקשורות להתנהלות החברתית שלהם. אנחנו מקבלים אנשים שהם בתפקוד גבוה, על הספקטרום או מחוצה לו, שהחיים הובילו אותם לבדידות חברתית. אנשים שתויגו כ'ווירדוז' או 'אאוטסיידרים' בבית הספר".
גילאי המשתתפים נעו בין 30-40, רובם עובדים בעבודות פשוטות כמו פקידות ומחסן. לדברי אלבינה, נדיר שהם מוצאים זוגיות מחוץ למסגרות המיוחדות. "במפגשים האלה אנו עובדים על פיתוח מיומנויות חברתיות וכישורי חיים. אנחנו משוחחים, לומדים לשתף רגשות, עושים סימולציות של מצבים חברתיים ומנתחים אותם". עבור חלקם, זוהי המסגרת בה פגשו את חברותיהן הראשונות, ובחדר יושבים כמה זוגות נשואים. "היתה לי תקופה שבקושי יצאתי מהבית", אומר אביב, אחד מחברי הקבוצה. "כל הזמן הייתי מסתגר, היה לי קשה להיפתח ולהביע את עצמי. כאן סוף סוף מצאתי מקום שבו אני יכול להתבטא". וזהו בעצם הקושי שהביא לכאן את רוב חברי הקבוצה - הבדידות הקיצונית בעולם שבחוץ.
האם אלה האנשים שחיפשתי? אולי. במהדורה האחרונה של DSM מ-2013 התייחסו לאנשים הסובלים מקושי ניכר בהבנת מצבים חברתיים, אך מאפיין ההתנהגות החזרתית הנוקשה קיים אצלם במידה קטנה מאד או לא קיים בכלל. עד כה, עובדה זו גרמה למומחים רבים לשלול את קיומם על הספקטרום האוטיסטי. כיום, ניתן לאבחן את חלקם עם הפרעת תקשורת חברתית, SCD, שאובחנה בנפרד מהרצף האוטיסטי. ברגע שיש שם לבעיה, אפשר לנסות ולהתחיל לעבוד על דרכים מועילות להתמודד עמה.
יעל ברוקנר היא מנהלת היחידה לתקשורת חברתית בעמותה לילדים בסיכון, המתמחה בהפרעות תקשורת חברתית. "הקבוצה הזו מרבה להתפספס באבחנות כיוון שהקשיים שלהם בהבנה חברתית עדינים לזיהוי", אומרת ברוקנר. "בנוסף, כלי האבחון של הספקטרום האוטיסטי לא רגישים מספיק בשבילם. אנשים כאלה גם מבלבלים את הסביבה שלהם. הם חסרי אבחון, אין להם שם, ואנשים שרואים אותם חושבים: אדם כזה נבון, שנראה ומתפקד נורמלי, איך יכול להיות שהוא לא מבין את מה שכולם מבינים? איך יכול להיות שהוא, למשל, רואה את החברה שלו, שהפנים שלה עצובות, ולכאורה "מתעלם" מההבעה שלה ומדבר על עצמו? בגלל דברים כאלה, לעתים קרובות תופסים אותם כאנשים אגוצנטריים או ילדותיים. בפועל, הם מתנהלים כל הזמן עם אינפורמציה חסרה - איזה ניואנס קטן שהתפספס, הבעת פנים, טון דיבור, סאב טקסט".
לא קל למצוא אנשים שסובלים מהפרעת תקשורת חברתית. בסופו של דבר - הם מצאו אותי. אחרי שפרסמתי סדרת פוסטים בפייסבוק על "יורם", דמות בדויה שנראית ונשמעת רגיל אך מתפרצת לשיחות ברגע הלא נכון, מפוטרת מעבודות ומפשלת בדייטים, הגיעו אלי פניות, בזו אחר זו, מצד אנשים שזיהו את עצמם ב"יורם".
בנימין היה אחד מהם. הוא הגיב לפוסט: "יש עצה לאנשים במצב הזה? אין טיפול, אפילו לא תרופה, הם פשוט שונים. הם צועדים לקצב של מנגינה אחרת. אני במבוי סתום בעצמי. אינטליגנטי מאד, רגיש, אבל חסר מודעות לנורמות חברתיות וסאב-טקסט. הביצועים שלי היו מעל ומעבר לדרישות ולציפיות של הבוסים בכל עבודה שהייתה לי. עם זאת, פוטרתי או עזבתי מתסכול. עכשיו אני יושב בשולי החיים, סחוט, מדוכא, מאוכזב".
רבות דובר על הדרכים לעזור לנכים פיזית להשתלב בחיי היום-יום בחברה. אך מה ניתן לעשות בעניין נכות חברתית, ובייחוד כזו שקשה לזהות אותה? יש לנו מוחות שונים שמבינים שפות שונות, אבל השאלה היא - למה שפה אחת הפכה לשפה פופולארית, ואחרת ללקות? כיצד קרה שהשפה הפופולארית השתלטה על קבוצות, משרדים, מסיבות, פוליטיקה, זוגיות, והשאירה אחרים להיאבק כדי "להיות כמו האחרים"? האם החברה יכולה להתאים את עצמה, גם אם במעט, לאוכלוסייה הזו?
"אני חושב שכישורי התקשורת של אחרים מעוותים, לא שלי", מסכם בנימין. "נורמות חברתיות קיימות עבור אנשים שלא יודעים להחליט בשביל עצמם מה טוב ומה לא. הן מהוות תירוץ להתנהג בצורה מסוימת במקום להיות אותנטיים ולהביע את עצמם. הוצאתי אלפי שקלים כדי שפסיכולוג יסביר לי את ההיגיון בדברים הקטנים האלה, אבל זה פשוט לא הגיוני. למה לראות דברים בצורה מעוותת כמו כולם? אין לי שום חשק לעשות את זה".
בהכנת הכתבה סייעו עמותת אפ"י ובית איזי שפירא.