"הכתיבה הצילה את חיי": שי מתמודד עם ניוון השרירים דרך השירים

הפער בין מצבו הפיזי של שי משולם לבין האופטימיות שהוא משדר הוא כמעט בלתי נתפס. משולם, בן 37, אובחן בגיל צעיר במיוחד במחלת ניוון השרירים ALS. על אף הקושי ההתחלתי בהתמודדות עם המחלה חשוכת המרפא, שהוביל אותו ברגעים הקשים ביותר למחשבות אובדניות, הצליח משולם למצוא את הכוחות להתמודד עם המצב החדש, וכיום הוא כבר מגדיר את עצמו "בר מזל".

את הכאב תיעל משולם לכתיבת שירים וטקסטים על מצבו ובשבוע שעבר הוציא קליפ ראשון לשיר פרי עטו. "ראיתי איש שנלחם על חייו, אך לא נפל בו עצב עכשיו, והוא ענה לי על כך בקצרה - האור בראש לא בקצה המנהרה", כתב בשירו.

ביום ראשון הקרוב יצוין בעולם יום המודעות למחלת ה-ALS, הידועה גם בשם "מחלת לו גריג" על שם שחקן הבייסבול האמריקני שלקה בה בשנות ה-30. מדובר במחלה ניוונית קשה, נדירה וחשוכת מרפא, אשר פוגעת בתאי העצב המוטוריים ההיקפיים, שבאמצעותם מפקח המוח על הפעלתם של מרבית השרירים הרצוניים. תאי העצב נהרסים וכתוצאה מכך הם לא יכולים להפעיל את השרירים, דבר הגורם להיחלשותם עד לשיתוקם המוחלט.

ה-ALS מותירה את החולים כלואים בגופם - גוף משותק ומוח צלול. תוחלת החיים מיום אבחון המחלה נעה בין שלוש לחמש שנים. על פי נתוני עמותת "ישראלס" הפועלת לחקר המחלה, בישראל חיים כ-700 חולים. בכל שנה מאובחנים כ-180 חולים חדשים במחלה, ומספר דומה של חולים מתים ממנה. טווח הגילאים השכיח להופעת המחלה הוא 46-65.

אצל שי משולם הופיעו התסמינים הראשונים למחלה בגיל צעיר במיוחד – 29, ובגיל 34 הוא אובחן. בין לבין חווה את מה שהוא מתאר כ"תקופה הקשה", אך בינתיים הוא ניצח את כל הסטטיסטיקות, וגם את הייאוש – מנת חלקם של רבים המאובחנים במחלה הקשה.

"הכל התחיל לפני שמונה שנים", הוא נזכר. "עבדתי הרבה עם הידיים, כטכנאי גז, ומדי פעם התחלתי להרגיש את יד שמאל נתפסת. הייתי משחרר אותה וממשיך הלאה. לא התייחסתי לזה יותר מדי", סיפר.

לאט לאט, הוא מספר, החלה ההידרדרות במצבו. "אחרי תקופה מסוימת התחלתי להבחין שכף היד מתכווצת ונראית מדולדלת. הייתי מנגן בגיטרה ומצאתי את עצמי מתקשה לנגן. אז נדלקה אצלי נורה אדומה - הלכתי לרופא המשפחה, ומשם הכול התחיל. ראיתי את הדאגה על פניו כשהוא שלח אותי לבדיקת E.M.G (בדיקה עצבית, מ"ש). קיבלתי תשובות לפיהן יש חשש ל-ALS. לא ידעתי בדיוק מה זה, אז חזרתי הביתה ובדקתי בגוגל. חשכו עיניי".

גילו הצעיר של משולם גרם לרופאים להאמין כי יתכן שלא מדובר במחלה חשוכת המרפא. "תחילה דיברו רק על חשש", הוא מספר. "הסבירו לי שרק הזמן יגיד אם אני אכן חולה במחלה. אם תהיה הידרדרות – זה זה". הוא סיפר כי בינתיים הוא המשיך לנהל שגרת חיים ולעבוד. "הייתי קם בבוקר, צולע, אבל ממשיך לעבוד. הצלחתי לעשות דברים עם הפה. כל הזמן הייתה תקווה שאולי יתברר שזה לא ALS".

בשנים הקשות הללו נולד בנו השני, אורי, היום בן שש, אח לנועה בת השמונה. כל הזמן הזה הוא זכה לחיבוק חם מהחברים ומבני המשפחה, אך בעיקר מאשתו כרמית, שלה הוא נשוי מזה עשר שנים. כרמית נזכרה ביום שבו הכירה את בעלה לעתיד. "טיילתי עם חברים בירושלים ובדרך חזרה אחד מהם רצה לעצור לקפה אצל חבר שלו", היא מספרת. "החבר היה שי וברגע שראיתי אותו ידעתי מתוך תחושה פנימית שהוא האחד. רדפתי אחריו קצת ובסוף הוא נענה לחיזורי".

החיים של בני הזוג נראו מבטיחים, אך בשלב מסוים לא יכלו יותר להתעלם מהתסמינים הגופניים, שהלכו והתפשטו. לפני שלוש שנים נגוזה התקווה, כשמשולם אובחן סופית כלוקה במחלה. "כמו שאומרים במקרים כאלה, השמיים נפלו עלי. היינו זוג צעיר בתחילת הדרך, עם הרבה תכניות לעתיד, והחיים לא הלכו כפי שרצינו".

חייו של משולם השתנו מהקצה אל הקצה. "נאלצתי להפסיק לעבוד וישבתי בבית. היה לי מאוד קשה לעצור הכול ולא ידעתי מה לעשות עם עצמי. כל מה שהיה לי בראש זה החלומות לחבק את הילדים, להרים אותם על הידיים, לשחק בכדור – כל הדברים שאבא עושה עם הילדים שלו. לקח לי זמן להבין שזה לא יקרה. באותה תקופה אמרתי לעצמי שאני לא צריך את זה, עדיף לי לדפוק כדור ולמות. למה המשפחה שלי צריכה את זה?. אשתי צעירה ויפה, למה מגיע לה דבר כזה? רציתי לשחרר את האוהבים שלי וגם את עצמי"

משולם מספר כי עם הזמן, המחשבה הקשה שעלתה במוחו החלה להתחלף בתקווה ובתחושה שעליו לנצל כל רגע שנותר לו לבלות עם משפחתו. "מתוך סבל וכאב אמיתי שנמשך הרבה זמן, גיליתי בעצמי עולם אחר לגמרי", מספר משולם. "הבנתי שקודם כל אני עדיין כאן. הבאתי ילדים לעולם ואני צריך לשמש להם דוגמא. זה שקשה לא אומר שצריך לוותר. הבנתי שחשוב לי להיות ליד הילדים שלי כמה שאפשר, לראות אותם גדלים ולוודא שהם יצליחו ושיהיה להם טוב בחיים".

"לאט לאט גיליתי שבעולם שלי כולם אוהבים אותי, אני מקבל המון אהבה, אף אחד לא כועס ולא שופט אותי", המשיך משולם לתאר את השינוי בתפיסתו את החיים עם המחלה. "כל העולם של עבודה, ריצות, הרדיפה אחרי משהו כדי למלא את מה שחסר – פתאום הכול נעלם. הבנתי, ולא מתוך התנשאות, שאנשים רגילים לא פחות מסכנים ממני. אני מסתכל על החיים שלי, שבהם אני עושה מה שאני רוצה, יש לי ילדים, מקום לישון ואישה מדהימה. אני חי כמו מלך".

את הרגשות והמחשבות הללו שהציפו אותו הוא תירגם לכתיבת שירים וטקסטים. "מה שהציל לי את החיים, חוץ מהמשפחה, זאת הכתיבה על הכאב", ציין משולם. "יש לי חבר שמנגן על גיטרה, היינו שרים יחד את השירים בשביל הכיף. התחלתי לקבל מחמאות, אנשים התרגשו ממה שאני שר. זה עשה לי טוב, הבנתי שאני יכול למלא במוזיקה את חיי ולספר לאחרים על כך שיש עולם אחר".

כיום משולם מצליח ללכת מרחקים קצרים בעזרת הליכון וביתר הזמן מתנייד באמצעות כיסא גלגלים. "הבנתי שיש יתרונות למצב שלי. יש לי את כל הזמן שבעולם להקדיש לילדים שלי. הם לומדים ממני לקבל את השונה".

את השיר "מוזר" הוא כתב מתוך התבוננות באנשים הבריאים המקיפים אותו. "השיר מדבר על כמה מוזר, מנקודת המבט שלי, שאף אחד לא מאושר. גם מי שחושב שהוא מאושר, לא מבין כמה באמת הוא צריך ויכול להיות מאושר. המסר הוא ששום דבר הוא לא סוף העולם. כל עוד אנחנו כאן, עדיף לבחור לשמוח וליהנות מכל רגע".

מוזר/ שי משולם
כמו תינוק שרוצה לקבל
צועק בוכה ומשתולל
וכשדבר סביב לא מתחולל
לא נשבר ממשיך לילל

כמו אסיר הנוטה לבלבל
גורל או מזל מתעלל?
שהמחר יאיר הוא מתפלל
האם שכח את מה שחולל

מוזר. מוזר. כמה מוזר.
אף אחד כאן לא מאושר.
אם גם נזכרתם בחיים מאוחר
אז לכם אני שר.

כמו קשיש שאת הכאב מרגיש
סובל זועק ליבו מרעיש
וכשמסך מסתיר הוא מחשיך
מודד האם שווה להמשיך

כמו השונה הלא מקובל
בודד שותק ומבולבל
וכשניסגר מרגיש מקולקל
לא יכול לעצור את הגל

ראיתי איש שנלחם על חייו
אך לא נפל בו עצב עכשיו
והוא ענה לי על כך בקצרה
האור בראש לא בקצה המנהרה