משפחה רגילה עם ילד חריג

אחיה של ירדן רינגהאם נולד בריא, אך פגיעה מוחית בגיל שנה וחצי שינתה את מסלול חייו. אחרי 23 שנים של התמודדות ולרגל יום המשפחה, היא מספרת על האתגרים שניצבים מולה ומול הוריה

ירדן רינגהאם
18/02/2015

במשפחה שיש בה ילד חריג, ההשפעה שלו על החיים המשפחתיים ועל כל אחד מבני המשפחה לחוד, היא טוטאלית. לכבוד יום המשפחה, כאחות לילד חריג, אני רוצה לספר על המשפחה שלי והסיפור המשפחתי שלנו.

למשפחה שנולד לתוכה ילד בריא, ובגיל חצי שנה חווה פגיעה מוחית קשה ובלתי הפיכה, תהליך ההתמודדות מזכיר שלבים בהתמודדות עם אבל. אני חוויתי כעס, הכחשה וחוסר השלמה כלפי המצב, עד שהשלמתי עם הדברים. וגם תוך כדי, זכיתי ללמוד הרבה על עצמי, ועל מה זה אומר באמת התמודדות עם משבר במשפחה.

אני לא יודעת לומר במדויק על מה בדיוק התאבלתי. האם זה על הקשר האבוד עם אחי? האם זה על חוויות החיים שהוא הפסיד בגלל מה שקרה? האם זה על התא המשפחתי שידע שנים לא קלות? בכל מקרה כל אחד במשפחה עבר דרך אינסוף רגשות אל מול הסוגיות הללו עם עצמו ואשתף מעט על דרכי.

תחילה הייתי קטנה מכדי להבין והוריי בעל כורחם היו עסוקים באחי שהיה באשפוזים, עבר אינסוף טיפולים על מנת להצליח ללכת לראשונה, ובמאבק יומיומי עם התקפי אפילפסיה קשים. ואני רציתי בעיקר לא להוות עוד בעיה עבורם בתוך השגרה המטורפת.

אבל הכעס לא איחר לבוא. כעס על גורלנו, כעס על הוריי וכעס על עצמי שלווה ברגשות אשמה. כעס על העובדה שלוח הזמנים של כל בני הבית מותאם לצרכים ולרגישויות של אחי, כעס למעשה על ההקרבה שלנו ועל הטיפול וההשגחה הבלתי פוסק שזה דורש.

אילוסטרציה ילד בבית הספר. ShutterStock
כעסנו על גורלנו(צילום: ShutterStock)

המשאלה שהמצב יהיה אחרת ליוותה אותי תמיד. משאלות יום הולדת כשכיביתי נרות היו תמיד שאחי יהיה בריא. תמיד הייתה תקווה שהוא ישתפר. שאולי כן יתחיל קצת לדבר, שאולי האפילפסיה תתאזן. אבל לא קרה שום נס, ובתוך כל זאת החיים חזקים וממשיכים הלאה.

ההכחשה, או יותר נכון ההדחקה, הייתה עבורי השלב הכי ארוך בהתמודדותי עם המצב. במהלך גיל ההתבגרות, כאשר התנדבתי בקייטנת שילוב עם ילדים עם צרכים מיוחדים, קיבלתי סטירה מאחד הילדים. זאת הייתה סטירה מצלצלת, וכפי שאפשר לתאר לא כאבה בצורה פיזית לעומת העובדה שהציפה אותי נפשית, והבנתי שאני חייבת לקחת להתרחק מההתמודדות הישירה עם הנושא. במשך תקופה ארוכה דיברתי על הנושא לעתים רחוקות ושמתי בצד את כל הרגשות הקשורים לכך.

לאחר זמן ההתבשלות, ובעזרת קבוצת אחים לילדים עם צרכים מיוחדים אליה הגעתי דרך הפייסבוק, סוף סוף הייתי פנויה רגשית להתעסק עם מה זה אומר עבורי להיות אחות לאח עם פגיעה מוחית. אני האדם שאני היום, בזכות אחי, ובזכות ההתמודדות המשפחתית שלנו. למרות כל הקשיים, אנחנו עומדים היום בגאווה, ביחד, וממשיכים קדימה.

המשפחה שלי בחרה לא להיכנע לייאוש ולדיכאון. אני כל כך גאה בהוריי שממשיכים לגדל את אחי בבית עם כל המשמעויות וההקרבה האישית שבחירה כזאת מביאה עמה. אני גאה בהם שבחרו להעלות למודעות נושאים הקשורים לפגיעה של אחי בקהילה ובתקשורת. אני גאה באמי שביחד עם הורים נוספים הקימו את עמותת "בל"ב רעננה", שבמסגרתה פועל נופשון השגחה וטיפול למספר ילדים פגועים פעם בחודש, ובנוסף כעת העמותה פועלת להקמת בית בו הילדים הבוגרים יתגוררו בקהילה.

אמי, חינכה אותי על שני משפטים. הראשון – "חברה נמדדת באיך שהיא מתייחסת לחלשים בה". לכן למרות המחשבות על ההקלה בעומס הטיפול, לא יכולנו לשלוח אותו למוסד מרוחק בו לא יהיה אף אחד שידאג לו במקום הראשון. איתנו הוא תמיד בהשגחה, מטופל ואהוב. המשפט השני –"שתמיד תזכי לתת ולא לקבל". לפעמים, בתוך הכעס על המצב ועל החיים, שוכחים את זה ואנחנו נהיים אנוכיים. אבל המשפט הזה תמיד לווה אותי ולכך נחשפתי לאורך חיי. ולכן במקום להמשיך בעבודה יציבה וטובה בתכנות, בחרתי ללמוד מקצוע בו אשאף למימוש הערכים הללו עליהם גדלתי.

המשפחה שלי היא כל כך מורכבת ומדהימה. אחרי 23 שנה עם ילד חריג בבית עדיין מלאה באתגרים יומיומיים. עם כל זה, לא הייתי מחליפה את המשפחה שלי באף משפחה אחרת בעולם. היא המשפחה שלי, והדרך שלנו אותה עברנו ביחד, ליכדה אותנו חיזקה אותנו והפכה אותנו למשפחה שאני הכי מעריכה בעולם.

הכותבת היא עובדת סוציאלית

קבוצת הפייסבוק אחים לילדים עם צרכים מיוחדים

לפרסום מאמרים בוואלה דעות לחצו כאן

המאמרים המתפרסמים במדור הדעות משקפים את עמדת הכותבים בלבד

עוד בוואלה!

"אנשים צפו במישהי במצוקה ולא עשו דבר. הצד המטריד הזה עניין אותנו"

בשיתוף מפעל הפיס

טרם התפרסמו תגובות

הוסף תגובה חדשה

+
בשליחת תגובה אני מסכים/ה
    walla_ssr_page_has_been_loaded_successfully