פיקוד העורף הגל השקט

הגדרת ישובים להתרעה
      הגדרת צליל התרעה

      נושאים חמים

      אח שלי אוטיסט, לא מקולל

      הבשורה על היות אחיה אוטיסט שינתה את חיי מורין גלר לתמיד. בטור לרגל יום ההתרמה לעמותה שמסייעת לילדים אוטיסטים היא מספרת על ההתמודדות היומיומית ומזכירה: זה לא קללה

      "אחד מתוך מאה ילדים נולד אוטיסט", הצגתי בפני התלמידים את העובדה, "הביטו על היושבים באודיטוריום, על מי שיושב לידכם, לפניכם, מאחוריכם ותנסו להבין את מה שאמרתי הרגע: לפי הסטטיסטיקה אמור להיוולד ילד או ילדה בעל אוטיזם לכל אחד ממאה הנוכחים כאן".

      ככה סיימתי את ההסברה ליום ההתרמה השנתי של אלו"ט - עמותה שעוזרת לילדים בעלי אוטיזם ומשפחותיהם. התלמידים החלו לצעוק ולהתרגז, לקחתי את המיקרופון שהנחתי שניות קודם לכן ואמרתי: "לא התכוונתי להרגיז אף אחד, חשוב שתבינו אף אחד לא חסין, זה יכול לקרות לכל אחד ואחת. אוטיזם זו תסמונת שאי אפשר להתעלם ממנה".

      קוראים לי מורין ואני אחות של ירין. ירין אובחן כאוטיסט מגיל צעיר ומאותו רגע עולמם של הוריי השתנה לתמיד, גם אני ללא ידיעתי נידונתי לחיים לא רגילים. קשה להסביר לאנשים שמעולם לא ראו מישהו אוטיסט מה זה אומר, יותר קשה להסביר לאנשים שמעולם לא שמעו על אוטיזם איך ולמה אוטיסטים מתנהגים.

      מורין גלר (באדיבות המצולמים)
      כאב שמפלח כל חלק בגופי. מורין גלר (באדיבות המצולמת)

      כשהגעתי לעשות את ההסברה למען יום ההתרמה הופתעתי לגלות כמה מעט בני נוער מודעים לנושא, אולי זאת הסיבה שכיום הקללה "אוטיסט" כל כך לגיטימית בעיניהם ובעיני אנשים מבוגרים מהם.

      קשה להסביר מה עובר עליי באותו רגע בו אני שומעת מישהו משתמש בבעיה של אחי כקללה. בעיה ששינתה למשפחה שלי את החיים. באותם רגעים אני מרגישה כאב חד שמפלח כל חלק אפשרי בגופי. כאב שמזכיר לי את הפעמיים בהם אני הולכת עם ירין ברחוב ומקבלת מבטים ביקורתיים ובוחנים שגורמים לי להרגיש לא נעים, כאב שמזכיר לי את ימי השישי בהם אני יוצאת עם חברות וירין נשאר בבית כי חלק מהבעיה שלו בתור אוטיסט היא קושי בפיתוח קשרים חברתיים, מה שמונע ממנו להיפגש עם אנשים מעבר לשעות בית הספר.

      כאב שמזכיר לי פעם אחר פעם איך ירין שלי יישאר ילד נצחי, שימשיך לאסוף בובות של צבי נינג'ה ופוואר-רינג'רס ולהתלהב מסדרות טלוויזיה של ילדים, בעוד שאני אמשיך במרוץ החיים. הכאב הגדול הופך מהר לדאגה ומועקה שמעטים יוכלו להבין - הפחד מהעתיד, שכן רוב האוטיסטים לא יוכלו לנהל אורח חיים רגיל, הם זקוקים להשגחה מתמדת.

      המקומות היחידים אשר מקנים להם אפשרות לנהל אורח חיים "נורמלי" הם מרכזי תעסוקה והוסטלים. מרכזי התעסוקה הם למעשה מרכזי עבודה המשמשים כמקום עבודה לכל דבר, ומסגרת חברתית לאנשים בעלי צרכים מיוחדים. הבעיה העיקרית היא שאין מרכזי תעסוקה כאלו בכל עיר וההגעה אל מרכזי התעסוקה נופלת על המשפחות.

      אחד ממאה, אחד ממאה

      ההוסטלים הם למעשה דיור מוגן שנותן לאנשים כמו ירין אפשרות לחיות חיים עצמאיים ככל שניתן. אלא שגם כאן ישנה בעיה, זאת משום שאין מספיק הוסטלים שכאלו- וההמתנה לכניסה אליהם אורכת כמה שנים טובות. במידה שלא שפר מזלו של בעל אוטיזם לחיות במשפחה אכפתית, הוא יישאר בבית - ללא תעסוקה או כל טעם לחיים.

      כאשר אני שומעת על מקרים בהם אנשים התנהגו בצורה מחפירה ומפלה כלפיי אוטיסטים, אני מקווה שייצא להם להיתקל בעובדה שאתה פתחתי :אחד מכל מאה ילדים נולד אוטיסט. כלומר - לכל אחד מאתנו יש סיכוי להגיע למקום החלש והכואב הזה, להיות אבא או אמא או סבתא או סבא או דוד ודודה של..

      זה מגיע ללא כל אזהרה, נוחת עליך ביום בהיר ומשנה את חייך. הדבר שהכי חשוב באותם רגעים הוא לדעת שאתה חיי בחברה סבלנית וסובלנית כלפיי החלשים בה. ולמה שלא נהיה כאלה בעצם? כל מה שצריך בסופו של דבר זה עוד סנטימטר אחד בלב שלנו.

      ביום שני הקרוב, 20 בינואר, יתקיים יום ההתרמה השנתי לעמותת אלו"ט שעוזרת לילדים בעלי אוטיזם ומשפחותיהם