חדר משלה

"יום בלי חיוך הוא יום מבוזבז". זה הסטטוס שבחרה לעצמה עמית תמר בהגדרות הוואטסאפ שלה, שדרכו היא מתכתבת מדי יום עם כל דורשי שלומה. וככה בדיוק הכרתי אותה, כשפתחה לי את דלת הכניסה של בית סבתה בשכונת גיל?ה הירושלמית, קומה רביעית, בלי מעלית, נאה דורשת ונאה מקיימת. קודם כל נוגע בך החיוך שלה, כובש באחת את כל מי שזוכה בו, אחר כך יבוא כל השאר: העיניים הירוקות והיוקדות, שנשקף מהן מבט בוגר ולמוד סבל; הקרחת, שהפכה להיות חלק משיגרת המראה שלה כבר כמה שנים טובות, עד שהיא כבר כמעט לא זוכרת את עצמה עם שיער ארוך. והתובנות. תובנות של בת כמעט 13, שמרגישה הרבה יותר מבוגרת. "אני אמנם בת כמעט 13, אבל התפתחתי אחרת מילדות בנות 13. אני יודעת. אני מרגישה הרבה יותר גדולה מהגיל שלי".

עמית יושבת על הספה, מכוסה בשמיכת פליז נעימה. בחוץ קור ירושלמי של אחרי שלג, אבל בפנים חם ונעים. הימים האחרונים הם ימי הפוגה קצרה מהטיפולים הכימותרפיים הקשים שהיא מקבלת, וגופה מגיב, כצפוי. היא חלשה מאוד, ולמרות זאת מתעקשת להיות זו שתמזוג את לי את כוס מיץ התפוחים בעצמה. שכבות בגדי החורף שהיא עטופה בהן לא מסגירות את גופה המצולק לאורך ולרוחב בעקבות ארבעת הניתוחים הקשים שעברה עד כה. גם מדבקות המורפיום שמודבקות על גבה נסתרות מן העין, אבל הן שם, משחררות לאט לאט את החומר הפעיל כדי לשכך את הכאב. כואב לה, אבל היא לא מתלוננת ולא מקטרת. "גיבורה אמיתית", אומרת עליה סבתא גילה ומשתדלת בכוח לעצור את הדמעות שמאיימות לשטוף את עיניה.

היום עמית ישנה עד 12 בצהריים. בזמן שבנות גילה כבר סימנו וי על ארבע שעות לימוד, כולל הפסקת אוכל והפסקה גדולה שאפשר לצחוק בה, לשחק ולרקוד, עמית רק התעוררה. זו השיגרה שלה בשנים האחרונות. היא הולכת לישון מאוחר כי קשה לה להירדם, ולכן מתעוררת אל צהרי היום. בימים שבהם היא לא מאושפזת היא מתעוררת בחדר קטן שבו שתי מיטות נוער ישנות הצמודות זו לזו, ארון בגדים ומכונת חמצן גדולה, שעוזרת לה לנשום באופן סדיר כשהיא נקלעת למצוקה נשימתית. ככה היא ישנה כל לילה, צמודה לאמא שלה, אירית. על דלת הכניסה לחדר מודבק שלט מקושט בהמוני לבבות, שעמית הכינה במו ידיה, ועליו כתבה בכתב ידה: "החדר של עמית".

אבל החדר של עמית רחוק מלהיות החדר של עמית. כבר שלוש שנים, מאז גירושי ההורים, גרה המשפחה בבית הסבתא, ששלושת חדריו ושמונים המטרים הרבועים שלו קטנים מלהכיל את כולם. עמית חולקת חדר קטן עם אמא שלה אירית, שצמודה אליה יומם ולילה; האח הגדול, רועי (22), שעובד בשעות היום כטכנאי מדחנים, חולק חדר עם האחות ירדן (18), שהתגייסה השבוע לצה"ל ועמית כבר מתגעגעת אליה כל כך; הסבתא ישנה בחדר השלישי. זה בית נקי ומטופח, אבל הוא לא מאפשר תנאים הולמים לגידולה של ילדה חולת סרטן במצבה של עמית. כשעמית חלשה, אירית נאלצת לשאת אותה על ידיה במדרגות, ארבע קומות, לבדה. וכבר קשה לה, עמית גדלה במשך השנים, ולעיתים הם מבקשים מהאח רועי שיבוא במיוחד כדי לשאת אותה למעלה. מדי פעם, כשעמית יוצאת מהבית וההליכה קשה עליה, היא נעזרת בכיסא גלגלים.

עמית היתה אמורה ללמוד השנה בכיתה ז'. במהלך חייה היא הספיקה ללמוד כמה חודשים בכיתה א', ואת כל השנה של כיתה ה', וזהו, כי היא כל הזמן נכנסת לבית החולים ויוצאת, ושוב נכנסת, מתבשרת שהגידולים חזרו לקנן בגופה. הניסיון ללמד אותה בבית ולהחזיר לה את כל החומר הלימודי שהפסידה במהלך השנים לא צלח. המחלה לא באמת מאפשרת לה להתפנות ללמידה. אבל גם במהלך השיחה המשותפת שלנו וגם כשאני מסתמסת איתה אל תוך השעות הקטנות של הלילה היא כה בהירה ומדויקת, שאני מכתירה אותה כבוגרת מצטיינת של בית הספר של החיים.

עמית היתה בת חמש וחצי כשהגיעה עם אמא שלה לבית החולים עם חשש לדלקת חריפה בדרכי השתן. אחרי בירור מקיף התבשרה המשפחה כי גידול סרטני מסוג וילמס תקף את שתי כליותיה, ואף שלח גרורות לחלל הבטן ולריאות.
"היא היתה ילדה בריאה לחלוטין, אפילו שפעת לא היתה לה במהלך שנות ילדותה", אומרת האם אירית, "והנה מצאנו את עצמנו ממתינים מרוטי עצבים מחוץ לחדר הניתוח במשך עשר שעות תמימות, שבמהלכן כרתו לעמית כליה וחצי. היא התאוששה רק ימים אחרי שהיתה מורדמת ומונשמת בטיפול נמרץ".

אחרי שנה של הקרנות וטיפולים כימותרפיים חזרה עמית לאיתנה, ואפילו עלתה לכיתה א'. אירית, שלא משה עד אז ממיטת בתה, חזרה לעבודתה כטבחית במעון ויצ"ו. במהלך השנה ההיא התגלו שוב גרורות בריאות ובבטן של עמית, והיא נותחה ועברה שוב טיפולים כימותרפיים.

חמש פעמים חזרה המחלה ותקפה אותה בשבע השנים האחרונות, ואירית, אישה צנומה וצנועה שמדברת בלחש, עייפה מלשחזר אותן, אבל זוכרת במדויק את הכל. עמית עברה השתלת מח עצם עצמית (האפשרית לחולי סרטן שלא מסוג לוקמיה) וניתוחים להסרת הגידולים מחלל הבטן ומהריאה, ולמרות זאת, מסרבת המחלה לשחרר את הילדה האמיצה.
בחג סוכות האחרון חזרה עמית מטיול גדול בארה"ב עם עמותת "הקו המאחד", כשהיא סובלת מכאבים עזים בכתף. היא כבר ידעה לזהות בעצמה את סוג הכאב המיוחד הזה, שמבשר לה את מה שחששה ממנו, ולכן, בתום הבדיקות בבית החולים, ביקשה מאמה שילכו הביתה בלי לחכות לתוצאות. התוצאות הראו שגידול סרטני שוב התיישב על הריאה שלה, ואף התפשט בחלל הבטן, והוא זה שהקרין את הכאבים על הכתף.

"ושוב עלינו על המסלול המהיר של ניתוח וטיפולים קשים, מסלול שאנחנו כבר מכירים טוב מדי", אומרת אירית, לא מנסה להסתיר אף פרט מעמית בשיחה הפתוחה שאנחנו מנהלות בסלון הבית. "היא בוגרת, עמיתי, והיא מודעת לכל ויודעת בדיוק מה קורה איתה, וגם כשהרופאה מסבירה לנו מה קורה, היא מסבירה במישרין לעמית ומתייעצת איתה, מאפשרת לה את זכות הבחירה. בניתוח האחרון עמית ביקשה 'בלי טיפול נמרץ בבקשה', וגם ביקשה שתפרים יאחו את החתכים בגופה, ולא סיכות. וככה בדיוק היה".

בפברואר בשנה שעברה חגגה עמותת "חיינו" בת מצווה לעמית, חגיגה שמחה במיוחד. ק?יל?א שון - מתנדבת בת 20 מהעמותה, שקשורה לעמית באופן יוצא דופן ושמורה אצלה בנייד כ"אהובתי" - היתה זו שהובילה את כל ההכנות לאירוע המשמח. גם ציון ברוך ושלום מיכאלשווילי משלישיית "מה קשור" היו שם. עמית אוהבת את "מה קשור", "כי הם מצחיקים אותי".

יש לה אלבום תמונות מסורתי של ילדת בת מצווה לבושה ומוקפדת, חייכנית ופוטוגנית, ורק הא?ין שיער שלה מסגיר את סיפורה, בין בלוני המספר 12 האדומים. בסרט הבת מצווה היא מוקפת בחבורה שמחה ורוקדת של מתנדבים מסורים, שנקשרו אליה במשך כל שנות מחלתה, אבל גם עין שאינה רגישה במיוחד לפרטים תתקשה לא לשים לב לדבר אחד, לא קטן בכלל: עמית אינה מוקפת בחברים בני גילה, בניגוד לכל חגיגת "בת מצווש" מסורתית. רק מבוגרים ממנה נמצאים על הרחבה, מעידים על מציאות חייה - ילדת בת מצווה שמפאת מחלתה נמצאת כל היום בחברת מבוגרים. ודווקא היו לה חברות וחברים בני גילה שהיא הכירה במחלקה במשך השנים ובמהלך מחנות הקיץ שנסעה אליהם, אבל את חלקם היא איבדה. היא מסרבת לדבר עליהם, על החברים שהמחלה הכניעה. קשה לה.

"הילדה הזו היא כמו אחות קטנה שלי", אומרת ק?יל?א. "בחודש הבא אני מתחתנת, ואנחנו תופרים לעמית שמלה מיוחדת, בדיוק כמו לכל האחיות שלי. למעשה, היא יותר מאחותי. אם עמית תגיד לי שמשעמם לה, אני אעזוב את כל ההכנות לחתונה ואבוא להיות איתה.

"כשאני באה אליה אני רוצה לעשות לה שמח, ואנחנו רוצות לעשות מסיבת פיג'מות ולצחוק אל תוך הלילה בקולי קולות, ולראות טלוויזיה בווליום גבוה, כמו שמתחשק לנו, אבל בתנאים שעמית גרה בהם כרגע, העניין הזה פשוט בלתי אפשרי. אי אפשר להפריע עד כדי כך לסבתא שלה, היא בכל זאת אישה מבוגרת שצריכה את השקט שלה ואת המנוחה. אני לא מבינה איך עד היום אין לילדה הזו חדר משלה, רק משלה, בבית משלה. היא כל כך סובלת, והיא עושה את זה בשקט ובגבורה שאין לתאר. מגיע לילדה הזאת שיהיה לה הכל. פשוט מגיע לה".
לפני כחודשיים נרתמה עמית להוביל את הקמפיין הארצי של התרמת שיער, שעורכת מדי שנה עמותת "זכרון מנחם". "ביקשו ממני להשתתף בקמפיין עם דביר בנדק, ואני כמובן הסכמתי, כי אני חושבת שזה חשוב שיתרמו כמה שיותר שיער לילדים וככה יוכלו לייצר כמה שיותר פאות לילדים שמתביישים ללכת קירחים", מספרת עמית.

היא עצמה לא מתביישת ללכת חשופת ראש נטול שיער, למרות המבטים הרבים שננעצים בה, היום יותר מתמיד. "ילדים תוקעים בי מבטים ומעירים לי ואומרים: 'למה את בלי שיער? למה את לא שמה פאה? זה לא יפה לך!' אבל אני לא עונה להם, כי לא ממש אכפת לי מה הם אומרים".

והמבטים האלה, וההערות הקשות, קורעות הלב, לא מונעים ממנה ללכת לבאולינג שהיא כל כך אוהבת, להיכנס לבתי קולנוע ולצפות עם קילא בסרטים מצחיקים ולשבת לאכול בחוץ, כשהיא מרגישה טוב. עכשיו, בהפוגה שבין הטיפולים, היא מרגישה פחות טוב. הטיפולים אגרסיביים ואינטנסיביים, כוללים ארבעה סוגים של טיפולי כימותרפיה, ותופעות הלוואי הקשות לא מניחות לה.

לפני כמה שבועות ביקרו אצל רב מפורסם, והוא המליץ להחליף לעמית את השם ליהל. במהלך השנים המליצו רבנים להחליף לה את השם, אבל אירית לא התפנתה להתייחס לכך ברצינות, והן רק הוסיפו לה בתעודת הזהות את השם חיה. הפעם, כשהרב המליץ להחליף לעמית את השם ליהל, הודתה אירית שזה בעצם השם המקורי שאותו רצתה להעניק לה עם הולדתה. אירית נתרצתה, ועמית פתחה לעצמה עמוד פייסבוק פעיל ותוסס תחת השם יהל תמר. אבל תוך שהיא מחייכת את חיוכה הכובש, היא מודה שקשה לה להתנתק מהשם שהיא נושאת כבר 13 שנה, והיא לא באמת מצליחה להתרגל ליהל.

לפני שנה בדיוק, לאחר ועדות ערר חוזרות ונשנות ומאבק של עשרה חודשים, הוכרה משפחת תמר - האם ושלושת ילדיה - כזכאית לדיור מוגן, מאחר שעמית היא בעלת מאה אחוזי נכות וזקוקה לדירה נגישה לכיסא גלגלים. שנה תמימה עברה, ועדיין לא נמצאה הדירה שאליה תוכל המשפחה לעבור. פעם אחת ויחידה בשנה הארוכה הזו, שבמהלכה עוברת עמית טיפולים אינטנסיביים למיגור הגרורות, שלחה חברת "פרזות" (המקבילה הירושלמית לעמידר) את האם לראות דירה חלופית אפשרית, בשכונת קטמון.

"הגעתי לשם וראיתי צינוק", מספרת אירית. "זה היה חדרון מעופש וקטן, בלי חלונות, שאין בו מקום אפילו למיטה, שלא לדבר על מסיכת החמצן של עמיתי. כאילו התעלמו מהעובדה שאנחנו ארבע נפשות. המקום הזה נראה לך ראוי למגורים?" היא שואלת ומראה לי את התמונות מהסלולרי שלה. וככה, תמונה אחר תמונה, אני נחשפת לבושה, לשערורייה, מנסה לדמיין את עמית גרה בחדרון כזה ונחרדת.

ישראל אמיתי, מתנדב מעמותת "חיינו", שעזר רבות למשפחת תמר לקבל את ההכרה לדיור מוגן, זועם. "צר לי על הילדה, שסובלת ברמות שהשכל לא תופס, פשוט לא תופס. גם ככה המחלה הזו חונקת כל חלקה טובה בגוף, בנשימה ובנשמה. הילדה הזו צריכה אוויר כשהיא חוזרת הביתה. היא ובני משפחתה. אם מגיע למישהי שיזיזו הרים עבורה, זה לילדה הגיבורה הזו".

השחקן דביר בנדק, המתנדב זה כמה שנים בעמותת "זכרון מנחם", הכיר את עמית במהלך הקמפיין לתרומות שיער, שעשו יחד בנובמבר האחרון. יחד הם צילמו את סרטון ההסברה ההומוריסטי, ומאז הם בקשר. הוא גם ביקר אותה כמה פעמים בבית החולים, כשהיתה מאושפזת.

"יש פה ילדה כל כך אמיצה", הוא אומר. "הרבה יותר מכולנו יחד. אין לתאר באיזה לחץ נפשי ופיזי היא נתונה כבר שבע שנים, והיא עומדת בזה כמו גדולה. אם אני הייתי במצב שעמית שרויה בו, יודע שמגיע לי על פי כל הקריטריונים חדר משלי וזה לא קורה, הייתי נשכב על הכביש כבר מזמן, זועק את המצוקה שלי לשמיים. אבל המשפחה הצנועה שלה מתמודדת עם הסיפור באופן אמיץ ושקט.

"למה הילדה הזו לא מקבלת את מה שמגיע לה? למה הימים חולפים להם ככה, ולא נמצא לה הפתרון הראוי? אם המשפחה שלה הוכרה כזכאית לדירה, ובכל זאת הם מתגוררים עדיין אצל הסבתא בתנאים לא תנאים, אז משהו פה מסריח, אין לי דרך אחרת להגדיר את זה. איך זה שאי אפשר לפתור את הסיפור הזה באופן נקודתי? נכון, זו לא ילדה שרעבה לפת לחם, אבל אני לא בטוח שההזדקקות שלה לקורת גג משלה היא פחות חשובה מפת לחם".

בשבוע שעבר כתבה עמית בעמוד הפייסבוק שלה:

"שלום, שמי עמית תמר. אם זיהיתם אותי, זה כנראה מפני שלאחרונה סייעתי בהובלת קמפיין לתרומות שיער לחברות שלי, החולות בסרטן. כעת אני זקוקה לתמיכה ולסיוע שלכם... בנובמבר 2006 התגלתה אצלי המחלה, ומאז אין לי שיגרה של ילדה... לאורך השנים חוויתי ניתוחים קשים, ועברתי ואני עדיין עוברת טיפולי כימותרפיה אגרסיביים.

"בשל הטיפולים הקשים אני נעזרת בחמצן ומתניידת בכיסא גלגלים. יש לי שני אחים גדולים, ואנחנו מתגוררים עם אמא אצל סבתא שלי בבניין בקומה הרביעית, ללא מעלית. אמא שלי נאלצת להתמודד ולהעלות אותי 40 מדרגות...

"לאחר מאבק קשה המדינה אישרה לאמא דיור ציבורי. יחד עם זאת מציעים לנו לגור במחסנים מעופשים, בעלי רטיבות, הנמצאים מתחת לפני הקרקע. אני לא רוצה להיות נטל, יש לי רק חלום קטן של ילדה קטנה, שיהיה לי חדר משלי, שיהיה לי בית נגיש המתאים לצרכים שלי, אשר יקל במעט על אמא שמטפלת בי יום יום.

"הזמן שלי נמדד בטיפות החומר שמטפטף אל גופי, טיפה אחר טיפה. אני אומרת בלב תודה על הזכות לכל יום של חיים".

אלפי התגובות לא איחרו לבוא.

אירית, שמבקשת לא להצטלם, לא מבינה איך דווקא היא, הצנועה והנחבאת אל הכלים, נסחפה לתוך העניין הזה, שמביך אותה כל כך. היא מספרת על עשרות פניות של אנשים טובים, שרצו לתרום כספים ולנסות לעזור בכל דרך שרק אפשר. "אני הלייק ה?3,000 לפוסט של הילדה הגיבורה הזו! אם כל אחד מלוחצי הלייק יתרום רק חמישים שקלים, יהיה לנו סכום שיוכל לממן שכירות של דירה לעמית ולמשפחתה במשך שלוש שנים!" הציע אחד המגיבים.

אבל לאירית חשוב להבהיר: "אני לא מחפשת חלילה כסף או תרומות. ממש לא. לא שיש לי כסף; אני חיה מקצבת הנכות של עמית, וכבר שנים אני לא עובדת, איך אפשר לעבוד ככה?

יכולתי להתרים עבור עמית המון כספים. אבל זו לא המטרה. לא באתי לבקש כסף או לקבץ נדבות. אני רק מבקשת שהצדק, שכבר נקבע, ייעשה. שאקבל את קורת הגג שמגיעה לי כחוק, ואוכל לאפשר לעמיתי איכות חיים שמגיעה לה. לה ולשני אחיה".

מי שעוטפת את המשפחה בחום ומסייעת בכל מה שנדרש היא סיגי יוספוב, אמו של אור יוספוב, ילד חולה לוקמיה שסיפורו הובא כאן לפני שנתיים, במטרה למצוא לו תורם מח עצם. סיגי, גם היא תושבת גיל?ה, היא זו שהתקשרה אלי וביקשה ממני לבוא, לספר את סיפורה של אירית, לשאול בקול איך זה שעד עכשיו אין למשפחה דירה.

הן הכירו בחדר האשפוז במחלקה האונקולוגית בהדסה עין כרם, נקשרו בשותפות הגורל של אימהות לוחמות. כשהסבתא של עמית לא חשה בטוב, ביום שירושלים נתכסתה בשלג, ואירית היתה צריכה להבהיל אותה לבית החולים, היתה זו סיגי שהלכה ברגל את כל הדרך אל בית הסבתא, ולקחה אליה את עמית לישון.

"אני יודעת בדיוק מה אירית עוברת. כשאת כל היום במחלקה, את רוצה להגיע לבית משלך ופשוט להתפרק. לבכות כמה שאת רוצה, לצעוק לשמיים, ופשוט לשאול 'למה?' לאירית אין את האפשרות הזו. אין את טיפת הפרטיות הנדרשת. היא לא תתפרק ליד אמא שלה, שהיא אישה מבוגרת. קורת הגג הזאת שהם מבקשים לא צריכה להינתן להם מתוך רחמים, אלא כי המדינה עצמה החליטה שהם ראויים לה. וכשהיא תמומש, זה יעשה חסד עם כולם: עם עמיתי, שסוף סוף יהיה לה החדר הוורוד שהיא חולמת עליו, עם אירית, וגם עם שני הילדים הבוגרים, שגם הם צריכים את המקום שלהם, ויוכלו לחיות בכבוד. וזה יעשה חסד עם הסבתא, שהיא נהדרת ואכפתית ועוזרת כל כך במשך כל השנים הקשות הללו, אבל גם היא צריכה את השקט והשלווה שלה".

אור יוספוב בן 15, תלמיד כיתה ט' בריא וחיוני, ועמית מחוברת אליו מאוד. הוא נכנס לבית כמו קרן שמש מאירה וממלא את הבית באופטימיות משמחת. אני מסתכלת עליו וחשה גאווה: ככה בדיוק רציתי את הילד הזה, בריא וחסון, חי את שיגרת חייו הבריאה. הוא אוהב את עמית מאוד, מספר על חוויות מנסיעות משותפות שלהם לחו"ל. החיוך הכובש של עמית לא יורד מפניה כשאור בסביבה, והוא מצליח להצחיק אותה. יחד הם נזכרים בבריכה הגדולה שהיתה בחצר ביתו בקיץ האחרון, ואיך היא נכנסה אליה למרות הצנתר, שמחובר לגופה באופן קבוע.

עמית אוהבת מים, ואוהבת מאוד את הים. היא גם אוהבת תינוקות ("הם כאלה חמודים ומתוקים") ואוהבת לצלם. מתנת הבת?מצווה שלה מעמותת "זכרון מנחם" היתה מצלמת "ניקון" מקצועית וגדולה, והיא מצלמת בעיקר אנשים, מעדיפה דמויות ופרצופים ואופי על פני טבע דומם. היא הכי אוהבת לביים אנשים בפוזות שמחות או מצחיקות, ואז לנצור את הרגע ולצלם.
האנשים הטובים שמקיפים אותה משתדלים למלא את כל מבוקשה, אבל כל מה שעמית מייחלת לו כרגע הוא חדר משלה. "בבקשה אל תוציאי אותי מסכנה בכתבה, בסדר?" היא מבקשת בבגרות שנכפתה עליה בשל מחלתה. "אני לא ילדה מסכנה. ממש לא. אני רק רוצה חדר משלי. הוא ממש לא חייב להיות גדול, אבל שתהיה בו מיטה שתהיה לי נוחה סוף סוף. על הקיר אני אתלה מלא ציורים של ניקי הכבשה, והחדר יהיה צבוע כולו בוורוד, ברור. את חושבת שיהיה לי?"