אלהים מרחם על ילדי הגן,
פחות מזה על ילדי בית הספר.
ועל הגדולים לא ירחם עוד,
ישאירם לבדם,
ולפעמים יצטרכו לזחול על ארבע
בחול הלוהט
כדי להגיע לתחנת האסוף
והם שותתי דם.
(יהודה עמיחי)
אנחנו הישראלים אוהבים לשמוע על סיפורי הצלחה של שיקום והתגברות על קושי. אנחנו מוכנים לתרום את פרוטותינו במבצעי התרמה לילדים עם ליקויים שונים, ולבנו נמס כשאנחנו שומעים על תינוק שנולד עם מום בדרכי הנשימה, או על ילד שנאבק ללכת כמה צעדים. אבל הרבה אנשים שוכחים שמחיר "סיפורי נס" שכאלו, היא הישרדותם של ילדים עם בעיות רב-מערכתיות קשות שיזדקקו לליווי לכל חייהם. וכאן מתחיל הקושי האמיתי. מסתבר שמדינת ישראל בחרה להשקיע בילדיה הנכים או הפגועים רק עד גיל 21. בכל מדינת ישראל הרחבה אין מערכת אחת המיועדת למבוגרים עם נכויות מילדות. ביום שאחרי, הילדים הללו, שהפכו למבוגרים עצמאיים על פי הגדרות המדינה, נזרקים למים העמוקים של החיים האמיתיים כמעט ללא שום תמיכה ממוסדות מדינת ישראל.
בעיית העולם המערבי
לפני שנסביר כיצד המדינה בחרה שלא להשקיע בנכיה הבוגרים, חשוב לזכור: מדינת ישראל משקיעה המון משאבים בשיקום ילדים הסובלים ממגוון ליקויים. כמו כל המערכות הגדולות שמדינה יודעת להפעיל, המערכת רחוקה מלהיות מושלמת, אבל היא נותנת מענה רחב לילדים - החל מהלידה ועד לבגרות. מערכות התפתחות הילד, מעונות יום שיקומיים, סל בריאות בלתי מוגבל לטיפולים שיקומיים לקבוצת ילדים עם בעיות מולדות, מערכת חינוך מיוחד בה משולבים מטפלים ממקצועות הבריאות (פיזיותרפיסטים, קלינאי תקשורת, מרפאים בעיסוק ומטפלים רגשיים) - הכול לטובת הילד. משרד הבריאות אפילו מקצה תקציבים ייעודיים לאביזרי שיקום וטכנולוגיה תומכת, ו"מכון לואיס" הפועל ליד משרד הבריאות מממן מכשירי הליכה, פרוטזות והליכונים. בבית החולים אלי"ן ובמחלקות השיקום לילדים בשיבא ובבית לוינשטיין פועלות מרפאות רב-צוותיות תיעודיות העוקבות אחרי הילדים ומנתבות אותם לאורך גדילתם.
הטיפול בילדים האלו עולה למדינה הרבה מאוד כסף. חלקו תלוי בטכנולוגיה מתקדמת לשמירה על חייהם, כדוגמת הזנה ישירה לקיבתם או הנשמה מלאכותית לכל חייהם במכונת הנשמה ניידת אותה הנישאת איתם לכל מקום. חלקם אף זקוקים לאמצעי תנועה בסיסיים כגון ניידות ממונעת ומחשבי תקשורת תומכת חלופית. אלו הם ילדים יקרים מאד. יקרים להוריהם שקיבלו אותם במתנה אחרי שכמעט איבדו אותם, אך גם יקרים מאוד כלכלית למדינה.
אבל התמונה משתנה כאשר הילדים הללו מגיעים לבגרות. לפתע פתאום, עם הגיעם לגיל 18 או לגיל 21 (אם זכו להיות במסגרות החינוך המיוחד), נטרקות הדלתות בפניהם. לבוגרים עם נכויות מילדות - בניגוד לכאלו הסובלים מנכויות בגלל פציעה - קיימות מעט מאוד מערכות תמיכה: סל הבריאות המורחב - פג תוקפו; מערכת החינוך, שהייתה להם גם למערכת רווחה וטיפול שיקומי - סיימה את תפקידה; מערכות התפתחות הילד - כבר מזמן אינן מעורבות. עולם הרפואה, שידע להתמודד בצורה מופלאה עם ילדים מרובי צרכים, מפנה להם את גבו בבגרותם.
למבוגרים עם נכויות מילדות אין כלל כתובת ייעודית לבעיותיהם. במציאות הקשה שלנו, בכל מדינת ישראל הרחבה אין מרפאה ייעודית למבוגרים עם שסעת מולדת של השדרה, מרפאה למחלות עצב-שריר מולדות, או לטיפול כולל במבוגרים עם שיתוק מוחין מילדות. האנשים האלה נותרים לבדם עם קצבה מהביטוח הלאומי ועם 50 שנות חיים לפניהם, בהן יצטרכו להתמודד עם בעיות שונות שיצוצו ויתעצמו עם השנים כתוצאה מפגיעותיהם. אגב, לאחרונה הוחלט במשרד הבריאות על העברת האחריות על תחום השיקום מאגף הגריאטריה לאגף שיקום ייעודי שיוקם בזמן הקרוב. לאגף טרם מונה אחראי.
אנשים מרובי צרכים הזקוקים לסיוע בתפקודי היום יום הגופניים מוגדרים כחולה "סיעודי מורכב". חולים אלו אינם זכאים לטיפול במרכזי היום, בדירות דיור מוגן בקהילה, בסיוע במציאת עבודה או בהכשרה אליהם. במקום זאת הם מופנים לאשפוז במחלקות גריאטריה של סיעוד מורכב - שאינן הולמות את צרכיהם. בחלק מהמקרים נידונים אנשים צעירים אלו, שנגרעו ממשפחתם ולמדו בבית ספר, לחיים של חוסים חסרי אוטונומיה במסגרות המיועדות למצוא פתרון ל"בעיה" ולא למסגרות המעניקות אפשרויות התפתחות ומימוש עצמי.
מדינת ישראל יצרה את "בעיית" הנכים המורכבים בזכות הרפואה המתקדמת שלה. זו בעיה שקיימת רק במדינות המערב, שכן בעולם השלישי האנשים האלה כלל לא היו שורדים ומגיעים לבגרות. אך אליה וקוץ בה - מערכות הרווחה המיועדות לטיפול במבוגרים נכים פשוט אינן ערוכות לקלוט אנשים מרובי צרכים ולטפל בהם. עלינו כאזרחים לדרוש מהמדינה להורות לקופות החולים להקים מערכי טיפול בקהילה לנכים מילדות, ולתקצב אותם; לפתוח עם משרד הרווחה מרכזי יום שיוכלו לקלוט גם אנשים ניידים התלויים בטכנולוגיה מתקדמת כמו הנשמה או עירויים, ולאפשר להם דיור מוגן בקהילה. אנחנו, כמדינת ישראל, בחרנו להשקיע משאבים רבים בשמירת חייהם של הילדים. עלינו באותה מידה להעניק משאבים לאפשר לנכים מילדות חיים מלאי משמעות להם זכאי כל אזרח במדינת ישראל.
ד"ר מורית בארי היא מנהלת בית החולים השיקומי לילדים אלי"ן בירושלים; ד"ר בארי משתתפת ב"שבוע השיקום" של ישראל, הנערך ב-15-19 בדצמבר
מעוניינים לפרסם מאמר במדור הדעות? כתבו לנו למייל op-ed@walla.net.il