כף רגלו הקטנה והיחפה של כ??נ?י?ה מקופלת סביב מוט הג'ויסטיק שמסייע לו לתקשר. הוא מניע את הג'ויסטיק תחת קשת כף הרגל, ממקש למקש. עוד מעט יבקעו המילים מהמחשב, ובינתיים יושב בינינו שקט ארוך וכבד. זה לוקח זמן. התזוזות בין המקשים, הצורך לדייק. אני יושבת לידו, עוצרת כחכוח בגרון כדי שלא יחשוב שאבדה סבלנותי. ואז נפרץ השקט, ודברים של ילד בן 11 הלוקה בשיתוק מוחין נשמעים מן המחשב בצליל מתכתי משונה, ובקצב איטי.
"אני קודם כל ילד. אני אוהב לשחק כמו כולם. הייתי רוצה שילדים ומבוגרים יקבלו אותי כמו שאני. חשוב לי שיזכרו את זה. אנחנו, הילדים שלא הולכים עצמאית, שלא מדברים ברור, רוצים את אותם הדברים שכל הילדים רוצים. אנחנו אוהבים שפונים אלינו כאל בוגרים, שנותנים לנו לבחור ולהחליט. אנחנו כמו כולם".
ושוב חוזר השקט.
כניה הוא אחד מבין מאות ילדים בעלי מוגבלויות, שמשתתפים בתנועת הנוער "כנפיים של קרמבו". רצינו לספר את סיפורה של תנועת הנוער הזאת, שאין לה אח ורע בכל העולם, ושכל רגע בה הוא פלא מרגש, שמשאיר אותך עם ריסים רטובים ונפש הולמת. רצינו לספר על התנועה הראשונה והיחידה בעולם שמקיימת פעילות לילדים בעלי צרכים מיוחדים, ובין המוני החניכים היפים, החכמים, המצחיקים והנוגעים ללב, פגשנו בילד אחד: יפה מאוד, חכם מאוד, מצחיק ונוגע ללב. ובאמא שלו - מדהימה כמותו - שנמצאת בישראל לבד, ו"כנפיים של קרמבו" הפכו למשפחתה היחידה.
תמרה רבינוביץ' (41) נולדה למשפחה יהודית בפרטוריה שבדרום אפריקה. בגיל 20 הגיעה לישראל ללימודי חינוך מיוחד במכללת בית ברל, ואחרי שלוש שנים בארץ, שבהן למדה עברית, שבה לדרום אפריקה. עבדה בחווה אנתרופוסופית, עם מבוגרים הלוקים בפיגור; לא דמיינה שהחינוך המיוחד יגיע אל סף דלתה.
כשהיתה בת 29, מלווה בבן זוגה ובשק של חלומות, הגיעה לבית החולים כדי ללדת את בנה בכורה. כל הבדיקות במהלך ההריון היו תקינות. לא היתה שום סיבה לחשוש שמשהו ישתבש. אבל משהו השתבש, והלידה הסתבכה. היה רגע שבו הפסיק העובר לקבל חמצן, ורופאים התבהלו סביבה. הילד, מושא החלומות והתקוות, הגיח מבטנה ללא הכרה. ציון האפגר שקיבל עמד על אפס מתוך עשר. רק לאחר 20 דקות של הנשמה מלאכותית הצליח לנשום את נשימותיו הראשונות בעולם. בדקות היקרות הללו לא הגיע חמצן למוחו. ידיה, שרצו ללטפו, נותרו ריקות: הוא נלקח ממנה אל המחלקה לטיפול נמרץ.
תמרה קראה לו בשם העברי כניה - כן?יה, כן לאלוהים. היא ובן זוגה דאז לא ידעו על היקף הפגיעה המוחית. כבוגרת לימודי חינוך מיוחד הבינה שלסיבוך בלידה יהיו השלכות, אך לא שיערה עד כמה. רק כשיהיה בן שבעה חודשים - לא מתהפך, לא זוחל, לא מחזיק את הראש, כמעט ולא מניע את ידיו - יעבור סידרת בדיקות שיאששו את הדיאגנוזה הראשונית: שיתוק מוחין. מאז הלידה ועד היום נותרה המערכת המוטורית במוחו כמעט ברמה של עובר בן יומו. המשמעות היא לקות תנועה חמורה, אבל יכולת קוגניטיבית רגילה. הוא מבין ולומד ככל ילד בן גילו, מסוגל לחש?ב, לקרוא, להסיק, לקנות דעת. הוא לא מסוגל לעמוד, לבצע פעולות פיזיות פשוטות - הנעת הידיים באופן רצוני או שינוי תנוחה. ולמרות רצונו העז, הוא לא מסוגל לדבר.
"אני חייבת להיות חזקה"
התקשורת בין כניה לעולם מצריכה מתווכים. המחשב הוא מתווך אחד. הפעלתו איטית ומסורבלת, צלילו מרוחק. המכחולים והעפרונות שאיתם הוא מצייר בכף רגלו הימנית הם מתווך שני, אך לא תמיד הם זמינים. אמא היא המתווך השלישי. היעיל ביותר. כניה מתקשר איתה באמצעות מבע פנים בלבד: יש לו שפה שלמה של מחוות פנים, ג'סטות דקות, עדינות, שרק תמרה מבינה. אוצר מילים שלם - קונקרטי ומופשט - שגלום בין מצח ישר, עיני ים כחולות, לחיים ופה. צמצום הפה, תנועת עפעף, כיווץ מצח, הם סיפור שלם. פייס, בוק. והוא אומר גם שתי מילים בודדות, שתי מילים יחידות שיוצאות מפיו בצליל: "קרמבו" ו"משי". קרמבו היא תנועת הנוער שבה הוא משתתף כבר שנתיים; משי היא אחת משתי החונכות שלו בתנועה.
תמרה אומרת שאחרי הלידה היתה במשבר. הרגישה אשמה. היא דמיינה ילד שרץ על החול, שנכנס לים, שמשתולל עם הגלים. והכי חשוב, רצתה קשר. רצתה שיהיה לה עם מי לדבר.
"כשקיבלנו את הדיאגנוזה הרגשתי שהשמיים נופלים עלי. הרופאים אמרו שאין לו תקווה. עברתי את כל שלבי האבל על הילד שלא יהיה לי. לקח לי זמן לעבור את כל התהליך, עד לקבלה מוחלטת. היום אני רואה את כניה כמתנה שלא אחליף לעולם. הוא האושר שלי. הוא מציל את החיים שלי. מחזק אותי".
מייד לאחר האבחנה נטש אותה בן זוגה, ישראלי שהכירה בדרום אפריקה, הותיר אותה לבדה עם הנכות הקשה של בנם, וניתק כל קשר. "התפרקנו, פשוט התפרקנו. אני לא חושבת שהוא נטש את כניה, אלא את המציאות החדשה שנקלענו אליה".
כשכניה היה בן שנה, שאל אותה אחד הרופאים אם הוא כבר מחייך. תמרה שיקרה. "לא יכולתי להתמודד עם עוד אבחנה שלילית ואמרתי לו שכן, הוא מחייך. כשחזרנו הביתה באותו יום, כניה באמת חייך בפעם הראשונה. אז למדתי את כוחן של המילים. כמה חשוב להוציא מהפה רק מילים טובות. הפה בורא מציאות. לכן אני מנסה לא לדבר על הקשיים, אלא לתפוס את נקודות האור".
את שלוש השנים הראשונות לחייו העביר כניה בין חדרי ניתוח למחלקות בבתי חולים. כשהיה בן שלוש וחצי, ואפילו לא היה מסוגל להחזיק את הראש בכוחות עצמו, עלתה איתו תמרה על מטוס ונחתה בישראל. "ידעתי שאני צריכה לחזור הביתה, והיה לי ברור איפה הבית הזה. אני יודעת מה זה לגדול בין גויים, כשאת אומרת רבינוביץ' ומתכווצת. רציתי להגיע הביתה.
"נחתתי בישראל עם תיק גב וכמה שקיות. בלי אוטו, בלי בית, בלי קרובי משפחה. אבל ידעתי שהגעתי לבית היחיד שיכול להיות לי".
הם מתגוררים בדירת עמידר בקריית עקרון. עד לא מזמן נאלצו לגור בדירה ישנה ומוזנחת שמדרגות הוליכו אליה, והיא לא התאימה לכיסא הממונע. רק לפני כחצי שנה קיבלו אישור לדירת קרקע מותאמת לנכה, וקיבלו בית משופץ. תמרה לא עובדת, מקדישה את כל זמנה לכניה. היא מתפרנסת רק מקצבת הנכות של בנה ומקצבת הבטחת הכנסה. החיים שלה כאן, לבד, לא קלים, הטיפול בילד שוחק. אבל יש לה רק מילים טובות לומר. "אם מתאמצים אפשר למצוא על מה להתלונן, אבל המדינה נתנה לנו כל כך הרבה. מצאנו כאן אהבה אדירה".
תמרה מלאה באור. עיניה הכחולות בורקות כשהיא מדברת על כניה, מנגנת עוד ועוד מילים טובות על בנה המוכשר, על מזלה הטוב. המציאות לא ורודה, אני מקשה עליה, והיא מספרת איך היא קמה בכל בוקר בחמש וחצי, מכינה לו ארוחה, מעירה אותו, מצחצחת לו שיניים, רוחצת את פניו, לוקחת אותו לשירותים, משקה אותו בתה. לאט לאט, כמו תינוק. מלבישה אותו, מלווה אותו להסעה לבית הספר "הרצפלד" בחולון, שיוצאת ברבע לשבע. את הבוקר היא מקדישה לסידורים. ביקורים בביטוח הלאומי ובמשרד הבריאות, תחזוקת מכשירי התקשורת החלופית של כניה. באחת וחצי בצהריים הוא חוזר. משם לפיזיותרפיה ולהידרותרפיה, קלינאית תקשורת, עיסוי לכף הרגל הפעילה, ביקורים אצל רופאים. היא לוקחת אותו לבריכה, לחוף הים, לסופר, למרפאה.
"כל אחד רוצה לפעמים שמישהו יחליף אותו, שייתנו לו לנוח. אבל במקרה שלי זה קצת שונה, כי אני לבד. העבודה שלי היא סביב השעון. אני מגיעה לסופי שבוע מרוטה, וגם אז אני לא יכולה לנוח, כי צריך להאכיל אותו, לקחת אותו לשירותים, לדאוג שלא יהיה לו משעמם. אני חייבת להיות חזקה, ואופטימית ושמחה. כל החיים שלי אני אחראית על כניה, ואהיה אחראית עליו עד יומי האחרון. מה שקשה לי זה הלבד. גם אם אני חייבת לישון, או להתפרק, אין לי את הפריבילגיה הזאת".
אחרי שתמרה וכניה עלו לארץ חודש הקשר בין האב לבנו לתקופה קצרה, אבל נותק שוב. "אני מקווה שהוא יראה את הכתבה ויידע שיש לו ילד שמח ומאושר, שגדל באהבה. אני תמיד אומרת לכניה שאבא שלו אוהב אותו".
ולמרות כל הקשיים, בשנה שעברה גמלה בליבה של תמרה החלטה: להביא לו אח או אחות. היא הכירה בן זוג ישראלי, שאינו חי איתה, ועכשיו היא בחודש השישי להריונה. כניה מתרגש ומנשק את הבטן העגולה שלה. את החששות מפני הלידה הקרבה היא נעלה בקופסה סגורה. כשהיא מחפשת במחשב של כניה משהו שרצתה להראות לי, היא נתקלת בקובץ שהוא שמר ולא ראתה לפני כן. "אמא שלי בהריון", הקליד כניה באמצעות כף הרגל והוסיף ציורים ממאגר איורים ממוחשב. "אמא תלד בסביבות אוקטובר. אני מאוד שמח ומתרגש. אני מלווה את אמא לבדיקות ושומר על אמא".
"אמא מבינה אותי"
לפני שנתיים התחיל כניה להשתתף בפעילות של "כנפיים של קרמבו" ביבנה. בכל יום רביעי הוא עולה על הסעה מיוחדת שלוקחת אותו לשם. כמו כל חניך בתנועת נוער הוא לובש חולצת תנועה, עם סמל ועניבה. פעם בשנה הוא יוצא למחנה קיץ בן שלושה ימים. יש לו חברים, והוא מצטרף בלי קול לקריאות המורל של החונכים, מניע את הכיסא הממונע בעזרת כף רגלו. תמרה רואה אותו מפתח ביטחון עצמי, מתמלא בשמחה, נהנה מחברת ילדים. גם בבית הספר הוא מתקדם מבחינה חברתית.
"כשיום רביעי מגיע, כניה כל הזמן שואל מתי הולכים לקרמבו. משי ורותם, החונכות שלו, באות עם אהבה, רצון טוב וחיוכים. הן שינו לו את החיים. בזמן הפעילות הן אומרות לי, 'לכי תשתי קפה, אל תהיי פה'. נותנות לי שעה וחצי של אוויר. עכשיו הן עומדות להתגייס, אבל כניה ימשיך בתנועה. בשבילו, זה כמו עוד בית. בשבילי, זאת המשפחה היחידה שיש לי בארץ".
כששואלים אותו במה הוא שונה מילדים אחרים, כניה חושב קצת, ואז עונה באמצעות המחשב: "אני הולך עם כיסא ממונע, שאני מכוון עם הרגל. אני אלוף בניווט. אמא מבינה אותי דרך העיניים. אנשים שמכירים אותי, כמו סבא וסבתא, משי שלי, צוות בית הספר וקלינאית התקשורת שלי, מבינים אותי בסדר. עם אחרים אני יכול לדבר רק דרך המחשב". המחשב הוא מערכת תקשורת חלופית, שהותאמה לכניה באופן מאולתר: ג'ויסטיק מוצב על שרפרף נמוך, בגובה כף רגלו, ובעזרתו הוא שולט במקלדת וירטואלית. האותיות שיקליד מצטרפות למילים שאותן הוגה המחשב.
הוא מספר לי שהוא אוהב לעשות חיים. "לשחק באייפד, לשחות, לרכוב על סוסים, לבקר את סבתא בדרום אפריקה - הנה, רק בפסח נסעתי אליה, לטייל עם הכלבה, לעזור לאמא, ללכת לים, לטייל, לרקוד, לשחק עם אמא ועם חברים בכיתה. אני אוהב שעושים שירי מוראל בכנפיים של קרמבו". קשה לו, הוא אומר, "כשאנשים לא מכבדים את הפרטיות שלי, למשל כשאני צריך ללכת לשירותים. אני לא אוהב ללכת עם כל אחד".
יש ביניהם תקשורת מופלאה של אמא ובן. הקלישאה אהבה ללא מילים מצטיירת כאן במלוא עוזה: הוא מדבר בתנועת גבה, היא מבינה שהוא צריך ללכת לשירותים ומרימה אותו על כפיה. "לצרכים בסיסיים יש לנו מאגר מוכר של הבעות פנים, אבל למשפטים יותר מסובכים זה מורכב. זה יכול לגרום לתסכול, אבל בסוף אני תמיד מצליחה להבין אותו, גם אם לוקח לי עשר דקות לפענח מה הוא מנסה לומר". כשתחזור איתו מהשירותים, תרתק אותו בחזרה בכיסאו, ברצועות עבות.
"אדם זר לא יכול להבין אותו. קשה לו. הוא ילד מאוד חכם, והוא כלוא. אבל הוא לא יוותר. לפני יומיים הוא התעצבן ובכה שלא הבנתי אותו. הייתי עייפה, מותשת, וגם הוא היה מותש. צילצלנו לאמא שלי בדרום אפריקה, כדי שתנסה לשאול אותו שאלות מנחות ונבין מה מפריע לו. בסוף הלכנו שנינו לישון מוקדם. עד עכשיו אני לא יודעת מה הוא רצה להגיד".
כמה קשה לגדל כך ילד, בתנאים כלכליים לא פשוטים, עם כל הלבד הזה. חסרים לה 2,500 שקלים כדי לרכוש ג'ויסטיק משני לכיסא הממונע, מה שיכול לסייע לה להסיע את כניה כשהוא מתעייף או לא יכול לנווט את דרכו. אבל משרד הבריאות לא מממן, וזה נשאר בגדר חלום. לכל הורה לילד עם צרכים מיוחדים יש רשימת חלומות סודית, שאיש כנראה לא יפרע. בין החלומות של תמרה למשל, כיסא גלגלים המותאם לשיתוק מוחין אבל אינו ממונע, שיוכל להועיל כשיוצאים לטיול בדרך לא נגישה או סתם כשהכיסא הממונע מתקלקל. למשל, מערכת תקשורת חלופית חדשה (המערכת שבאמצעותה מדבר כניה ישנה ולא נוחה). למשל, מחשב נייד חדש, שעלותו אלפי שקלים. עבור מי שמתפרנסת מקצבאות הביטוח הלאומי, אלה חלומות בגובה השמיים.
אני שואלת אותה איך הוא מתמודד עם ילדים "רגילים". הרי בבית הספר ובתנועת הנוער הוא פוגש בעיקר ילדים כמותו. תמרה עונה שלילד שלה יש ביטחון ורצון לרכוש חברים: "כשהוא רואה ילדים בני גילו הוא ניגש אליהם, מבקש את קרבתם. הרבה פעמים הילדים לא מקבלים אותו. אם הם לא נחשפו לילדים נכים, אם אין להם קרובי משפחה כאלה, או שהם לא שותפים לפעילות של שילוב, הם לא יידעו שכניה שווה להם. יש זלזול, יש חוסר הבנה, ויש גם פחד. הם לא מבינים שאפילו שהוא לא הולך ולא מדבר, בכל זאת אפשר להזמין אותו למשחק.
"אני רואה אותו נשוי עם ילדים. מטייל, מגשים חלומות, מתגייס לצבא", היא אומרת, מביטה בו במבט גאה שאמהות מכירות היטב, אצבעותיה בתוך סבך שיער הזהב שלו. "יש לו פוטנציאל גבוה. אם הוא רוצה משהו, הוא ישיג אותו".
אבל לא תהיי לידו כל החיים, אני מציינת בעדינות.
"אני מודאגת מהיום שלא אהיה שם בשבילו. זה פחד שהולך איתי לכל מקום, מה יהיה עליו אם יקרה לי משהו. אבל אני מדריכה אותו להיות כמה שיותר עצמאי".
ולא, היא לא מצטערת על שום דבר. אפילו לא לרגע. "את רוצה לדעת אם הייתי יכולה לבחור, האם הייתי בוחרת ללדת שוב את כניה? התשובה היא שאני לא חווה אותו כילד פגוע. הוא בריא יותר מהרבה אנשים רגילים. להתבונן בו זה שיעור לחיים: הוא יכול להסתכל שעה ארוכה על פרפר, וליהנות. אצל ילדים כאלה שום דבר הוא לא מובן מאליו. אמרו לי שהוא לא יחייך לעולם, אז כל חיוך שלו הוא מתנה. כל הישג קטן הוא אוורסט. ואני מבקשת רק את הדברים הפשוטים. אם הוא ימשיך ככה, להיות ילד שמח ובריא, אני לא צריכה יותר כלום.
"יש משהו בילדים עם צרכים מיוחדים, שהם יותר מלאי אהבה מילדים אחרים. הם כאן כדי ללמד אותנו להסתכל על הדברים הקטנים והטובים שבחיים, להעריך אותם. כשהייתי אמא צעירה הלכתי לגינה ולפארק, ראיתי ילדים שהתפתחו כרגיל, ונצבט לי הלב. אבל היום אני יודעת מי זה כניה, ואני יודעת שלא חסר לי כלום. הוא נותן כל כך הרבה אהבה ואור, שאי אפשר להיות אומללים לידו".
emilya@israelhayom.co.il