"קוראים לו דרו", מסביר לי איל, כשאני מבקשת להכיר את הדרקון הרך והתכלכל שהוא מחזיק בידו.
"דרו? אתה קראת לו ככה?"
"כן, דרו הכי מתאים לו", הוא עונה למרות המוצץ התחוב בפיו. "הוא דרקון והוא כחול, כלומר בלו, אז חיברתי את שניהם באנגלית, דרגון ובלו, ויצא לי דרו".
איל חולה בסרטן כבר יותר מארבע שנים. לאחרונה חזר עם הוריו ואחותו מגרמניה, שם שהו כשנתיים לשם קבלת טיפול חדש וניסיוני, שהיה אמור להציל את חייו. איל לא השלים את הטיפול כי להוריו נגמר הכסף, ובית החולים הבהיר להם שלא יוכל להמשיך לטפל בו.
הדירה השכורה של מירב, עירא, אריאל ואיל בצפון תל אביב נראית כמו דירה של דיירים לרגע. הכל ארוז ומאופסן בארגזי קרטון, מזוודות מלאות שלא נפרקו עוד מאז ששבו מחו"ל, כמעט לפני חודשיים. ריהוט ישן וצנוע, קירות עירומים. במטבח כלים מפלסטיק, בשביל הסטריליות שאיל מחויב לה. "אנחנו מחכים לתשובות שאמורות להגיע מארה"ב. אם איל יימצא מתאים לטיפול של בית החולים בשיקגו, אנחנו טסים לשם, הכל כבר ארוז גם ככה", אומרת מירב (37), ומשפילה מבט לאייפון שלה, בודקת את האי?מיילים. אולי יגיע האי?מייל המיוחל.
מפח נפש אחד הם כבר חוו לפני כשבועיים. איל לא נמצא מתאים לטיפול חדשני בבית חולים פרטי בפילדלפיה, שמבטיח הצלחה טיפולית מרשימה. שבוע שלם הם קיוו וייחלו, אבל תוצאות הבדיקות של איל לא התאימו לדרישות הטיפול. אבל מירב ועירא לא הרימו ידיים. הם בדקו היכן קיים עוד מרכז שמתמחה בסוג הסרטן המסוים שיש לאיל, והגיעו לבית החולים משיקגו. שלחו לשם את הדו"חות הרפואיים של איל ודגימות דם שלו, והתפללו.
איל רוצה מאוד לנסוע לשיקגו, כי "שם יש טיפול שמתאים לי". בינתיים מאוד כואב לו, והוא לא ממש יכול ללכת בגלל השבר באגן, ולא ממש יכול לשחק ברכבות, מפני שקשה לו לשבת על הרצפה. הוא יושב?שוכב בכורסת הטלוויזיה הרחבה. ציפורני אצבעותיו ארוכות מאוד; הוא לא מוכן לגזור אותן. זה לא נעים לו. הכי מרגיע אותו השיער של אמא, שאותו הוא אוהב למולל. מירב, סבלנית ורכה, רגילה כבר. הראש שלה מוטה לעבר איל שעות ארוכות ביום, היא לא חופפת אותו כשהילד ער, כי השיער הרטוב מעצבן אותו. כשהיה בבידוד אישרו לה הרופאים להוציא קווצת שיער מהכובע הסטרילי, כדי שאיל יוכל למולל אותה ולהירגע.
הוא מעביר את הזמן בצפייה בטלוויזיה ובגלישה במחשב הנייד. הוא חלש וצנום, וגודלו לא תואם את שמונת הקיצים שיחגוג עוד מעט. כשהוא פותח את הפה בוקע ממנו קול חזק וברור, לא תואם את חיוורון פניו. הוא זה שמחשב, לבקשתי, את הסכום שהמשפחה זקוקה לו. מאות אלפי יורו, שהוא ממיר לשקלים, בראשו. בלי מחשבון, בלי דף ועט. הוא זה שמתקן את הוריו בפרטים הקטנים: תאריכים, כתובות. הוא יודע ומודע, ילד חכם במיוחד עם עיני תכלת גדולות, שבקלות אתה צולל אליהן והן מספרות הכל. והן הופכות את הבטן. והן שואלות בלי מילים: "לא מגיע לי לחיות? אם ההורים שלי לא יכולים לממן לי את הטיפול אז לא מגיע לי לחיות?"
"זה כואב לי בלב"
בחדר שלה היא תספר איך היא שואלת את עצמה בלילות מתי כל זה כבר ייגמר, מתי אח שלה יפסיק לסבול ויהיה בריא.
"קשה לי לשמוע אותו אומר לי 'כואב לי בכל הגוף'. זה כואב לי בלב. אני כל כך מקווה שאם ניסע לטיפול בארה"ב הוא יצליח, למרות שיהיה לי קשה לעזוב פה את כל החברות. לפחות בארה"ב יש מה לראות ויש אוכל טעים, לא כמו בגרמניה".
לקראת יום ההולדת ה?11 שלה, שחל בדיוק השבוע, היא רק רוצה שאח שלה יהיה בריא. זה הכל. בטח שהיא רוצה מתנות, ומסיבת יום הולדת מושקעת, כמו לשאר החברות. אבל היא יודעת שכרגע אי אפשר, והיא מבינה. היא גם מבינה כשאח שלה מכריח אותה לצפות בערוצים שהוא אוהב, ולפעמים הוא עושה לה דווקא. "הוא גיבור של ממש, אח שלי, והוא גם כזה חכם. הוא יודע אנגלית הרבה יותר טוב ממני, והוא אפילו לא הלך לבית ספר".
עירא (38), אביו של איל, כמעט לא יוצא מהבית מאז החזרה מגרמניה. קשה לו עם המבטים והלחשושים. כבר עשרים שנה שהוא עם מירב, מאז גיל 17, והמחלה של איל רק הדביקה ביניהם, וברור לו מי מחזיק את כל המשפחה בסיפור הזה. "היא מדהימה, מירב, לא נותנת לנו להישבר לרגע".
למרות זאת, הם משתמשים בהרבה הומור שחור כדי לצלוח את הרגעים הקשים שבהם כואב לאיל. את השעות הארוכות של ההמתנה, את הציפייה מורטת העצבים לתשובות מארה"ב.
איל אוהב בובות של "ניקי" ואוהב רכבות יפניות מהירות, שהוא מזמין לעצמו באינטרנט. למה דווקא רכבות? "אני גדלתי על רכבות", עונה לי בן השמונה ומצמרר בתשובתו שמסגירה את שעבר, את בגרותו. ילד בן שמונה לא אמור להגיד "אני גדלתי על". ילד בן שמונה אמור פשוט לגדול. לרוץ, ללמוד, לחוות, לצחוק, לשחק כדורגל וכדורסל. להיות ילד בן שמונה. "תדברי עם איל, זה כאילו את מדברת עם בן 40", לוחשת לי אחותו אריאל. כשנסתגר
גם למירב לא פשוט. קשה לה להתראיין, קשה לה להצטלם. מה לה ולכל הסיפור הזה. היא ועירא היו זוג צנוע שחי את חייו בשקט, ופתאום הכל חשוף. "אני מרגישה שאני מורידה מעצמי שכבות של הגנה. קשה לי להיות נזקקת, זו תחושה שאני לא מכירה, והיא מרסקת אותי. אבל אני יודעת שאין לי ברירה. מבינה שרק עם תרומות אוכל להציל את איל שלי".
במרפסת, רחוק מאוזניו של איל, היא תודה שמאז שהוא שבר את האגן ולא יכול ללכת, הוא לא אותו ילד. "הוא פשוט כבה לי. אני כל הזמן משתדלת לייצר לו חוויות של שמחה וצחוק, אבל מאז שהוא לא עומד על הרגליים זה לא פשוט לי. לא פשוט לי. הוא כל הזמן כועס. אני חולמת שנחזור להיות משפחה נורמטיבית. לא רוצה בית גדול, לא רוצה מכוניות פאר ולא רוצה תכשיטי יוקרה. רק רוצה את הילדים שלי בריאים ושלמים. לקחת אותם מבית הספר, להכין להם ארוחת צהריים, להסיע לחוגים. זה כל מה שאני מבקשת".
מאז שאיל חלה, החלה לשמור שבת. "אני גדלתי בבית מסורתי, אבל התחזקנו. כולנו שומרים את השבת. כיף לי כשהשבת מגיעה. יש קידוש, ויש הדלקת נרות, ויש חלות לשבת, והטלפונים מנותקים, ואין סיגריות, ושקט ושלווה. הרגשתי שאני חייבת לשמור את השבת, ועירא מכבד את הרצונות שלי. אני מדליקה נרות ומבקשת שאיל משה יבריא. הוספנו לו את השם משה כי אמרו לנו שזה עוזר, ואנחנו עושים כל מה שיכול לעזור. אני מבקשת מהקדוש ברוך הוא שיוציא מאיל את המחלה הארורה הזאת, ושאיל יפסיק לכאוב כל כך. שיגדל להיות ילד בריא, ושאני אזכה לראות אותו מאושר".
את מתפללת בקול?
"אני מתפללת בקול, מבקשת מהקדוש ברוך הוא 'תעזור לי, אתה הרי יכול לעזור לי. אם יש איזו מטרה שלשמה אני עומדת במבחן הזה, שים אותה לפניי, מספיק עם התלאות האלה'. ואיל שומע אותי מהמטבח וצועק לי בכל הכוח: 'אמן, אמא, אמן'. אני נגמרת מהרגעים האלה בכל יום שישי מחדש".
אני מספרת לאיל על עמית קדוש, הילדה שהחלימה מלוקמיה. "אתה יודע שהייתי אצלה בארה"ב בבית חולים, ואני רוצה לבוא גם אליך, לשיקגו. לספר לכולם איך אתה מבריא ומתחזק. עשינו עסק?"
איל מזדקף לשמע דבריי, ופניו זורחות. העיניים הגדולות שלו מסתכלות עלי מחויכות. הוא מהנהן ומסנן מתחת למוצץ: 'עשינו עסק', ושולח אותי הביתה עם המבט החודר, החכם, הבוגר מדי שלו, שאי אפשר להוציא מהראש.
גידול במשקל חצי קילו
את הפגישה השנייה קבענו אני ומירב בנמל תל אביב. היא מבקשת לשבת עם הפנים לים, בבוקר נעים של אמצע השבוע. "ארבע שנים וחצי לא ראיתי את הים שלנו, את הצבע הכחול והצלול שלו. יש לי עכשיו הזדמנות להסתכל ישר לתוכו, אז אני אשמח לשבת מולו".
היא אמא לביאה שנלחמת על בנה החולה. בנה המאוד חולה. כל מי שמכיר את מירב יודע לספר כמה היא אופטימית. איך למרות כל הסבל והקושי היא לרגע לא מתמסכנת, לרגע לא נותנת לסובבים אותה, ובייחוד לאיל, להרגיש שהיא נשברת. תמיד מחייכת, משדרת שהכל יהיה בסדר. אין אופציה אחרת.
ארבע שנים וחצי עברו מאז אותו יום בתחילת פברואר 2009, שבישר לה ולמשפחתה כי הכאבים הבלתי נסבלים של איל בבטן והחום שסירב לרדת הם בעצם גידול סרטני מסוג נוירובלסטומה, סרטן אלים ונדיר, שמתפרץ בדרך כלל אצל פעוטות. "גידול בגודל 12 סנטימטרים ששוקל כחצי קילו, עם פיזור במח העצם", אמרו לה הרופאים, והיא רק שמעה אותם מדברים ג'יבריש, קטועים כאילו דיברו מתוך אקווריום אטום, ולא קלטה מה בעצם הם אומרים לה. רק בפעם השנייה, כשעירא הובהל ממקום עבודתו והרופאים שוחחו עם שניהם, התחילה ההבנה לחלחל.
"מאותו רגע יצאנו למלחמה הפרטית שלנו", היא אומרת בטון תקיף. "הצטיידנו בכל מה שהיה לנו: נחישות, אמונה גדולה ברופאים ובקדוש ברוך הוא, והרבה תקווה. רק לא ידענו אז שנזדקק לכל כך הרבה כסף".
היא מספרת בפרוטרוט איך החלו את התהליך הטיפולי, שכלל ביופסיה וטיפולים כימותרפיים וניתוח להוצאת שארית הגידול, שישב בדיוק על עורקי דם ראשיים בכליה השמאלית, והיה מסוכן מאוד להוציא את כולו. אחר כך באו השתלת מח עצם והקרנות, והטבה משמעותית במצבו של הילד. הוא אפילו נסע עם אמו לטיול של כיף באורלנדו עם עמותת "להושיט יד", שתומכת בהם ומשמשת צינור הגון ומסור להעברת הכספים אליהם. אחר כך התחיל איל ללכת לחטיבה הצעירה של בית הספר בשכונה שלהם בתל אביב.
אבל באוגוסט 2010 התבשרו מירב ועירא כי המחלה חזרה. ביצעה "רילפס", בשפה המקצועית. ושוב אשפוזים, ושוב טיפולים, עד שהרופאים קראו להם והבהירו להם כי הם מיצו את כל הטיפולים האפשריים.
"מה אני אמורה לעשות עם בשורה כזאת?" שואלת מירב, יודעת מראש מה תהיה התשובה. חיפושים קדחתניים אחר טיפול נוסף למחלה והתייעצויות עם ד"ר דפנה מיתר, אונקולוגית מומחית שמתמצאת בטיפולים נגד סרטן בעולם, הובילו לבית חולים המתמחה בנוירובלסטומה בעיירה קטנה, מרחק כשעתיים נסיעה מברלין. שם, התברר, מציעים טיפול ניסיוני חדשני לילדים שחולים במחלה.
משפחת גזית החליטה לארוז ולנסוע. "אם יש לנו אחוז אחד לרפא את איל, אני אהפוך אותו למאה אחוזים", אומרת מירב, ומדליקה עוד סיגריה. "איך אפשר לקבל גזר דין שאומר 'אין לנו יותר מה לעשות עם הילד שלך'? אני לא מבינה איך".
הבת אריאל החליטה להישאר בארץ. להמשיך ללמוד, ללכת לחוגים שאהבה, להיפגש עם חברותיה. הוריה של מירב עברו להתגורר איתה בדירת המשפחה ושימשו לה הורים לכל דבר. מירב, עירא ואיל הגיעו לגרמניה, ואיל החל לקבל את הטיפול. העלויות נסקו מהר מאוד, וכספי הביטוח אזלו כהרף עין, וכך גם ההון המשפחתי.
"הזדקקנו למאות אלפי יורו עבור האשפוז של איל, הטיפול בו והמחיה שם. היה לנו ביטוח פרטי שהבטיח מיליון שקלים לטיפול רפואי. בזמנו חשבנו, אני ועירא, שמיליון שקלים זה סכום אסטרונומי לרפואה. היום אנחנו מבינים שזה סכום קטן יחסית, שעף בתוך כמה חודשים".
כל השכונה התגייסה
שירלי וולובלסקי ז'אן, שכנה וחברה של המשפחה, היתה הראשונה להבין שללא תרומות הם לא יוכלו להמשיך לשהות בגרמניה. עמותת "להושיט יד", בראשות אברהם עטר, היקצתה חשבון בנק ושירות מענה טלפוני. בתחילה נשלחו אי?מיילים אל ראשי ועד ההורים בבית הספר, אחר כך הועברה הפנייה אל כל ההורים בבית הספר, שהתבקשו לפתוח את הלב ואת הכיס, והיו גם ערבי התרמה בסיועו של ישראל קטורזה, אב לילדים בבית הספר, שהסיפור נגע לליבו והוא גייס את חבריו הסטנדאפיסטים להתנדב לסייע.
התרומות החלו לזרום, קהילה שלמה תמכה במשפחת גזית. על הכל ניצחה שירלי, עם עוד הורים שאירגנו את מכירת הכרטיסים לערבי ההתרמה. כשמירב מספרת על התגייסות הקהילה היא נרגשת. מבקשת להודות להם מעל דפי העיתון, עוד לא היה לה הזמן לעשות זאת בצורה מסודרת. "זה לא ברור מאליו שקהילה מתגייסת באופן כזה", היא אומרת. "זה מרגש אותנו, ואני אסירת תודה. שירלי היא מלאך בדמות אדם. אין סיכוי שהיינו מצליחים לעשות עם איל את מה שעשינו בגרמניה אילולא שירלי, שהיא המפיקה הראשית של כל מסעות ההתרמה ופשוט עובדת בשביל הסיפור הזה כבר שנתיים וחצי".
את שירלי, עורכת דין במקצועה, אני פוגשת בדירתה שבבניין הסמוך לבית משפחת גזית, והיא מובילה אותי לחדרה של ליהי, בתה בת ה?11 שלומדת עם אריאל באותה כיתה. "זה החמ"ל שלי", היא מחייכת. "ואלה כלי המלחמה: מחשב וטלפון נייד. מפה הותרמו מאות אלפי יורו, שהלכו לטובת הטיפולים בגרמניה. אני לא בוחלת גם ב?10 אגורות, וזה המסר שאני מעבירה לכל הילדים המקסימים שנרתמים בכל פעם למסע התרמה חדש. לפני שבוע הם עברו מדלת לדלת עם פנקסי קבלות והתרימו. אנחנו בדיוק כמו ברק אובאמה, שהתרים בזמנו דרך הפייסבוק וטען שכל דולר משנה".
היא ומירב בכלל לא היו חברות קרובות כשאיל חלה. "שלום שלום" באסיפות כיתה ובאירועים השונים. עד למדורת ל"ג בעומר לפני ארבע שנים, כששירלי שמעה את מירב מספרת על המחלה של בנה, ולא יכלה להישאר אדישה.
"היא סיפרה שם את הסיפור בלי לבכות, בלי לעורר רחמים, אלא מתוך כוח גדול ואופטימיות יוצאת דופן. ישר חשבתי על התאומים שלי, שהם בגילו. התחלתי להתקרב למשפחה ונשביתי בקסמים שלהם, ובעיקר התמגנטתי לאיל. אי אפשר לא להתאהב בילד הזה. אני לא עושה את כל מה שאני עושה מתוך רחמים, אלא מתוך אהבה גדולה. בשום שלב לא ריחמתי על מירב, כי היא לא נותנת מקום לזה, היא לא מעוררת רחמים. היא מעוררת תקווה וכוח.
"צריך להבין כמה קשה להיות בסיטואציה של נזקק כשאתה גר בשכונה כמו שלנו, שהיא לכאורה שכונה של אנשים מבוססים. זה לא היה בתכנון החיים של עירא ומירב להזדקק לכסף, אבל זה יכול לקרות לכל אחד מאיתנו. אני לא חושבת שיש פה משפחה אחת שהיתה יכולה לשרוד טיפולים יקרים כל כך. ופתאום הם מצאו את עצמם נזקקים. יש בזה קושי בהתחלה. וכן, זה מביך, וכולם רואים אותך כל יום, אבל אין ברירה. ואם צריך לעזור, אז עוזרים. לפני שלוש שנים הרופאים הרימו ידיים ואמרו שלילד אין סיכוי - והנה הוא חי כבר שלוש שנים עם סיכוי גבוה להחלמה, אז אנחנו נמנע ממנו טיפול בגלל מחסור בכסף? על גופתי המתה".
וולובלסקי היתה כל העת עם היד על הדופק לגבי הנעשה בגרמניה. "זה מדהים איך מירב השתדלה גם שם לשמור על האופטימיות ועל החיוך, ולצבור עם איל חוויות טובות. האנרגיות החיוביות שהיא משדרת מחזקות את כולם סביבה".
פצצת זמן מתקתקת
במשך שנתיים וחצי סיגלו לעצמם מירב, עירא ואיל שיגרה של יחד, למרות הקשיים והכאבים. יחד הם למדו להתגבר על הקור המקפיא של גרמניה, שיחקו ב"ווי" במשך שעות והתמכרו ל"סופר מריו", אפילו החלו לקשקש ביניהם בגרמנית. איל למד אנגלית בעצמו מתוך צפייה בסרטים ללא תרגום וגלישה במחשב, עירא ומירב הוכתרו לבשלנים המצטיינים של בית החולים - כולם רצו לטעום מהחלות שאפתה מירב בכל יום שישי. אחרי חצי שנה של שהות בישראל נשברה אריאל וביקשה להצטרף. שירלי דאגה לשלוח לה באי?מייל את חומרי הלימוד ואת השיעורים.
בינואר השנה עבר איל עוד השתלת מח עצם, הפעם התורם היה אביו. המטרה היתה לחדש את הגוף במערכת חיסון חדשה ונקייה מתאים סרטניים. חודשיים הוא שהה בבידוד, ילד שהיה רגיל לישון כל העת בין הוריו. 80 יום לאחר ההשתלה היה אמור להתחיל לקבל טיפול תרופתי שישלים את ההשתלה, בעלות כוללת של כ?200 אלף יורו. למשפחה לא היה מהיכן להמציא סכום כזה, בבית החולים היו סבלנים ואדיבים מאוד, אבל ברגע שאיל שבר את עצם האגן בגלל חולשת העצמות, הודיעו להם בבית החולים שלא יוכלו עוד להישאר. מירב, עירא, אריאל ואיל חזרו הביתה.
ועכשיו פצצת הזמן מתקתקת. איל לא מקבל שום טיפול, כי בארץ אין לרופאים מה להציע לו. כל יום שעובר ללא טיפול מסוכן לחייו.
יום שלישי השבוע. אחר הצהריים אני מקבלת פתאום סמס משירלי: "התקבלנו!" אני מביטה בהודעה שוב ושוב והלב שלי דוהר. אני מתקשרת למירב והיא מספרת לי בהתרגשות שכן, רופאה אונקולוגית, מגדולות המומחים בטיפול בנוירובלסטומה, שעובדת בבית החולים האוניברסיטאי שבשיקגו, סקרה את תוצאות הבדיקות של איל ואישרה את הגעתו. היא אומרת שאיל לא מפסיק לחייך. הצבע חזר לפניו.
עכשיו רק נותר להתארגן. ומהר. בית החולים בשיקגו הוא בית חולים פרטי, ועלות של יום אשפוז יקרה מאוד.
בשבת תיערך בפארק הירקון צעדה שמטרתה לאסוף כסף עבור הטיפול בארה"ב. שירלי מנצחת על המבצע ביד רמה, מספרת נפעמת עד כמה כולם פתחו את הלב והסכימו להשתתף באירוע חינם אין כסף - מהמעצבת של הפלאיירים ועד נהג האמבולנס. החברים של איל מבית הספר הכינו את השלטים. מירב מתרגשת מהיוזמה אבל אומרת שלא תוכל להגיע, כי היא כרגע לא יכולה להסתכל בעיניים לכל האנשים האלה. אחר כך, היא אומרת, כשהמלחמה תסתיים בניצחון של איל - כי אין אופציה אחרת - היא תמצא את הדרך להגיד תודה.
"אני יודעת שכל כך הרבה אנשים יטריחו את עצמם בשבת ויבואו לצעוד, וכולם יהיו מכווננים לבריאותו של איל, ואני שואלת את עצמי איך הקדוש ברוך הוא יוכל לעמוד בפני כל הקהל העצום והטוב הזה. איך?"