במיטה הגדולה מול עמדת האחיות במחלקה לטיפול נמרץ בבית החולים דנה לילדים שוכבת יאסיה חגיי, ילדה קטנה ושדופה בת שבע, כמעט נעלמת בין אצבעותיי כשהיא מסכימה שאחבק אותה. מתקשה לדבר, ולא רק בגלל מחסום השפה. עיניה עצובות, ועל ראשה שיער דליל, תזכורת כואבת לשיער החום השופע שהתפארה בו עד לפני כמה חודשים. היא מראה לי את הלק האדום שבו צבעה את ציפורניה הקטנות, מבקשת מאמה עוד קוביית שוקולד שאבא שלח מרוסיה. בתמונות מלפני כמה שנים היא נראית בריאה, שרירית, מתפארת בצמה ארוכה ועבותה.
היא צעירה מאוד, אבל עיניה נבונות כאילו היתה מבוגרת יותר. כבר יותר משנה שהיא סובלת מנוירובלסטומה, סרטן במערכת העצבים, ומגידול בעצם השכמה עם גרורות במח העצם. בפברואר האחרון הגיעה לישראל עם אמה, ליליה (30), השאירה מאחור את אחיה מירוסלב, הצעיר ממנה בשנה, ואת האב סלאבה, כדי להיאחז בסיכוי האחרון לחיות. הרופאים ברוסיה אמרו ששום דבר כבר לא יוכל להציל את הילדה.
הן נמצאות כאן כמעט לבד, במדינה שאינן מכירות ושאת שפתה אינן דוברות כלל. יאסיה אושפזה אחרי שהתגלה שהיא סובלת מווירוס שמעכב את הטיפול הכימותרפי השמיני, והיא מקווה שגם האחרון. את החדר הקודם שלה במחלקה האונקולוגית חלקה עם ילד אחר, גם הוא מרוסיה, אבל הוא מת לפני חודש. יאסיה לא מוכנה לחזור לחדר ההוא.
בשבועות הקרובים היא אמורה לסיים את הטיפול הכימותרפי ולנוח קצת בדירה ששכרה אמה ברמת גן, עד הניתוח להוצאת שאריות הגידול, אם יש. היא מחכה לחזור לדירה כדי ללבוש את השמלות היפות שהביאה מהבית, לענוד את הצמידים הקטנים, להתייפייף. ליידי קטנה, שאפילו מבקשת מאמה לשתות קפה, כי ראתה את המבוגרים שותים, אבל מסתפקת בשוקו.
"אני רק רוצה להיות בריאה", היא אומרת ברוסית, ואמה מתרגמת לאנגלית. "קודם כל להבריא, ואחר כך נראה", היא בוחרת את התקוות שלה, כאילו ממעיטה בערכן. בהתחלה עוד רצתה לחזור לרקוד ריקודים סלוניים, כמו שעשתה באופן מקצועי עד שחלתה. אחר כך ביקשה רק לחזור למחלקה האונקולוגית - שם, היא אומרת, כבר יש לה חברים, ומשחקים, ואפשר לצייר. כמה ימים אחרי שנפגשנו, היא חזרה למחלקה.
אבחנה שגויה
יאסיה (ירוסלבה) גדלה בטוליאטי, עיר קטנה במחוז סמרה שברוסיה, אלף ק"מ ממזרח למוסקבה. בגיל חמש החלה לרקוד ריקודים סלוניים, אפילו השתתפה בתחרויות. האם מצליחה לחייך מעט כשהיא מספרת על חבר מהחוג לריקודים שאהב תמיד לרקוד רק איתה. "יש יותר בנות מבנים, אז הבנים היו יכולים לבחור, והוא בחר אותה", היא מתגאה.
בספטמבר 2012 הופיעה אצלה מעין בליטה על הכתף, "מציקה ובולטת", מסבירה ליליה. "זה היה קצת מדאיג, כי זה לא היה נורמלי. הלכנו לרופאת המשפחה, שהפנתה אותנו ישר לכירורג בבית חולים. הכירורג אמר שיש לה עוד בלוטה מתחת לבית השחי, והיפנה לאולטרה?סאונד ולייעוץ של מומחה לזיהומים. האבחנה קבעה שלילדה יש בלוטות לימפה מוגדלות, ועליה לקבל טיפול באנטיביוטיקה. בדיקות נוספות גילו שהיא סובלת מדלקת ריאות. הרופאים ברוסיה חשבו שהבלוטות מוגדלות בגלל דלקת הריאות, והורו להמשיך בטיפול האנטיביוטי.
"במשך שבוע היא קיבלה אנטיביוטיקה, אבל גם אחרי שסיימה את הטיפול, הנפיחות לא עברה", אומרת האם. "אחרי שלושה ימים עלה לה החום, והיא שוב קיבלה טיפול לשבוע. היא הרגישה טוב יותר, אבל הבלוטות עדיין היו נפוחות. זו היתה אנטיביוטיקה חזקה מאוד, והיא לא עזרה. אחרי כמה שבועות, המורה לריקוד ראתה שהגב שלה עקום".
האם המודאגת לקחה את יאסיה שוב לרופא מומחה, שטען שהיא עדיין סובלת מדלקת ריאות, ונתן עוד טיפול אנטיביוטי. כשהיא התחילה לסבול מכאבים בבית השחי, ליליה לקחה אותה שוב לבית החולים, שם היפנו את הילדה לסמרה, העיר הגדולה הסמוכה, לבית חולים מתקדם יותר.
"זה היה בדצמבר, קצת לפני הסילבסטר, והרופאים אמרו שכנראה יש לה לימפומה (סרטן בלוטות הלימפה). ביקשו שנחזור שבועיים אחר כך כדי להתאשפז, כי עד אז כולם בחופשה. אומרים לך שלילדה שלך יש סרטן, אבל תבואי בעוד שבועיים. הייתי מודאגת מאוד, לא הבנתי איך מעכבים את האשפוז. יאסיה חיכתה לחופשה מבית הספר כדי לעשות סקי ולבלות, אבל היא פשוט הרגישה לא טוב. היא הפסיקה לרקוד, ולא יכלה לעשות הרבה דברים. ניסינו כל מיני טיפולי מיסטיקה, כמו נגד עין הרע, שהם מאוד רגילים אצלנו. שום דבר לא עזר".
הילדה, שכבר התעייפה משמות של תרופות ושל בתי חולים, הפסיקה להתעניין במצבה הרפואי. היא הסכימה לעשות את כל הבדיקות ולעבור את כל הטיפולים, אבל לא רצתה לדעת בדיוק מה ולמה. מבחינתה, המטרה היתה לטפל בבלוטות המוזרות, שהפריעו לה מבחינה אסתטית. "בסילבסטר היא רצתה ללכת למסיבה של בית הספר עם שמלה פתוחה עם כתפיות, ועיצבן אותה שרואים את הנפיחות. אז היא פיזרה את השיער הארוך שהיה לה והסתירה אותן עם השיער", נזכרת האם.
כשהגיעו שוב לבית החולים בסמרה, הרופאים ערכו עוד בדיקות ושלחו את יאסיה הביתה. רק אחרי כמה ימים של חוסר ודאות והמתנה מורטת עצבים, הודיעו לה מבית החולים שיאסיה לא סובלת מלימפומה, אלא מנוירובלסטומה. "לא ידעתי מה זה, אבל סרטן זו מילה מפחידה", אומרת ליליה. "לא האמנתי שזה יכול לקרות לבת שלי". היא משפילה את המבט, ועיניה מתמלאות דמעות. מאוחר יותר תאמר שלא תיכננה לבכות, להפך, רצתה להראות שהיא חזקה, שהיא מתמודדת. אבל כמה אפשר להתמודד כשאת לבד במדינה זרה, עם בתך החולה.
הרופאים בסמרה אמרו להם להגיע בסוף ינואר לאשפוז, לקבל טיפול כימותרפי ראשוני. "כשהגענו לבית החולים, הרופאה קראה לי ולבעלי והסבירה בצורה מונוטונית מאוד מהי המחלה הזו ומה הטיפולים. ישבנו מולה קפואים, לא ידענו איך להגיב. עצרנו הכל בפנים. לא יכולנו לתת לרגשות לצאת. בדקנו כבר קודם באינטרנט מה זו המחלה הזו ומה עושים. כאב לנו מאוד.
"הרופאה אמרה שהסיכוי שהכימותרפיה תעזור ליאסיה הוא 20 אחוז, שזה אומר ש?80 אחוז שהיא לא תעזור. אחר כך גילו שיש גרורות, ואמרו שיש 5 אחוזים של סיכויי הצלחה. לא האמנו. לא יכול להיות שיש לבת שלנו 5 אחוזים סיכוי לחיות. ראינו שאין להם פתרון והלכנו לחפש בעצמנו. פשוט לא יכולנו לקבל את זה, שאין סיכוי שהבת שלנו תחיה".
"באנו כדי לנסות"
כאן התחיל הקשר הראשוני של משפחת חגיי עם ישראל. קרוב משפחה של אחד מחברי המשפחה גר בנתניה, "והוא הציע לנו לבוא לישראל, כי הרפואה כאן טובה", מסבירה האם. הם התחילו לברר על טיפולים אפשריים, והחליטו שליליה תבוא עם הילדה. "לא קבענו כלום מראש, באנו כדי לנסות", מודה ליליה. היא ובעלה מכרו את הדירה ברוסיה, כדי שיהיה כסף ראשוני לטיסה. אחר כך אירגנו מבצע התרמה ליאסיה, שבו מכרו כרטיסים לקונצרט שהכנסותיו הוקדשו למימון הטיפולים. כך עברו את המשוכה הכלכלית הראשונית. האב נשאר ברוסיה כדי להמשיך לעבוד בחנות של המשפחה לאביזרי אופנה ולגייס עוד כסף לטיפולים.
"הגענו לרמת גן, לבית של קרוב משפחה של בעלי, והתחלנו לשאול חברים וקרובי משפחה מה אפשר לעשות. החברים שלי יצרו קשר עם חבר ישראלי - אלכס צכובסקי, שהוא אח באחד מבתי החולים במרכז הארץ, והוא בדק איפה אפשר לטפל ביאסיה והיפנה אותנו לאיכילוב. הוא זה שבא לפגישות איתנו, מתרגם את הדברים מרוסית לעברית, מרגיע, מעודד.
"היפנו אותנו למחלקה ההמטו?אונקולוגית. הרופאה מבית החולים דנה באיכילוב ישבה איתי והסבירה לי מה הטיפול האפשרי ומה תופעות הלוואי, ואני כל הזמן שאלתי מה סיכויי ההצלחה. היא ענתה שיש 50 אחוז שהטיפול יצליח, אבל הדגישה שלא משנה כמה אחוזי הצלחה יש, כל עוד יטפלו בה וייתנו לה תקווה. היא גם הסבירה שהגידול יכול לעבור, אבל הטיפול הכימותרפי יכול להרוג את הילדה. לא ידעתי מה לעשות".
ליליה התייעצה עם בעלה בטלפון, והם החליטו ללכת על הטיפול. הרופאים הסבירו להם שאחרי הכימותרפיה תצטרך יאסיה לעבור השתלת מח עצם, מה שכרוך בחודש של בידוד בבית החולים לאחר מכן. בגלל שיאסיה אינה תושבת ישראל, עמדו עלויות הטיפול והאשפוז עד כה על כ?187 אלף דולר, רק חלק מהסכום שולם עד כה. עכשיו צריכה המשפחה לגייס עוד 80 אלף דולר כדי לעבור את השתלת מח העצם עצמית.
מייד לאחר הטיפולים הכימותרפיים נשלחה יאסיה לבידוד, לאחר שהמערכת החיסונית שלה נחלשה מאוד בגלל הטיפול. זו גם הסיבה שהיא לא יכולה להגיע לבית החולים באוטובוס, אלא רק במוניות. אחרי תקופה קצרה של שהות אצל קרובי המשפחה, נאלצה אמה לשכור להן דירה בתשלום יומי ברמת גן. "היא לא יכולה להיות כל הזמן ליד ילדים אחרים, כי היא יכולה להידבק בכל מיני מחלות", מסבירה האם.
יאסיה מנסה לחייך ולא מצליחה. "אני מבינה שאני צריכה לאכול כדי שיהיה לי כוח להילחם במחלה", היא אומרת בקול חלוש, ומבקשת שוקו. כשהגיעה לישראל לפני שלושה חודשים שקלה 21 קילו וחצי, היום היא שוקלת 17. עד שהתחילה את הטיפולים הספיקה להיות בספארי ברמת גן וביפו, כשאלכס לקח אותן לטייל. יאסיה שמחה שהיא יכולה לראות משהו אחר חוץ מבית החולים ומהדרך אליו. עכשיו היא כבר לא ממש יכולה ללכת למקומות כאלו.
בבית מחכות לה בובות של היפופוטם ושל חתול, שהיא לא מביאה לבית החולים מחשש לזיהומים. כדי להעביר את הזמן באשפוז היא מציירת, אפילו הביאו לה מכונת תפירה של ילדים, המופעלת על סוללות, כי היא אוהבת לתפור שמלות קטנות לבובות.
בשעות שהיא יכולה לצאת קצת מהבידוד, יאסיה משחקת במכונות שבקומות הראשונות של בית החולים, אלו מכונות שבהן צריך לכוון מנוף ולתפוס באמצעותו בובות פרווה קטנות. כשהיא מצליחה להוציא בובה שכבר יש לה היא נותנת אותה במתנה לילדים הקטנים יותר במחלקה, או שומרת אותה לאחיה שברוסיה. בתקופת שהותה הקצרה בארץ כבר למדה להגיד בעברית "כן", "תודה רבה" ו"סליחה", אבל היא מודה שאין לה באמת מצב רוח ללמוד את השפה. "תבואי לבקר אותי ברוסיה, כשאני כבר לא אהיה בבית חולים", היא מבקשת בלחש, ברוסית, "אני אראה לך את השמלות שלי". אישה קטנה בדמות ילדה, בוגרת בעל כורחה, מתמודדת עם מציאות כמעט בלתי אפשרית.
"ברוסיה צריך הרבה כסף"
"אנחנו לא לגמרי לבד, כי יש אנשים שעוזרים לנו כאן", אומרת ליליה. "אני מתייעצת הרבה עם בעלי בטלפון, אבל אם הוא עסוק או בפגישה, אני צריכה לקבל החלטות לבד. מה לעשות, איזה טיפול לתת, איך להתמודד עם תופעות הלוואי. הרבה משפחות ששמעו עלינו מחברים התחילו לנסות לעזור. שולחים לנו מתנות, מבררים בשבילנו על דרכים להשיג עוד כסף לטיפולים, עוזרים בכל מה שרק אפשר".
אלכס ואשתו טניה נמצאים בקשר חם עם יאסיה ואמה, דואגים לילדה. "נקשרתי אליה", הוא אומר. "יש לי שלושה ילדים - בת 15, בן 5 ובת שנתיים וחצי, וכואב לי לראות ילדים סובלים. לקחתי את המקרה שלה באופן מאוד אישי, ואנחנו מנסים לעזור בכל מה שרק אפשר. אם היא מתקשרת בשעות הערב, אני קופץ לבית החולים, לראות שהילדה בסדר".
הוא אומר ש"צריך להסתכל על הדברים הטובים של הרפואה בארץ. כאן, כשאתה חולה וצריך לעבור ניתוח, אתה לא צריך למכור את הבית. באותו חדר בבית חולים יכולים לשכב שני אנשים, אחד עשיר ואחד עני, ושניהם יקבלו את אותו טיפול טוב. ברוסיה העשירים מקבלים טיפול טוב יותר, והביטוח הרפואי לא מכסה את הכל, צריך הרבה כסף. יש ליאסיה מזל גדול שהיא יכולה לעבור את הטיפולים בישראל. ברוסיה אמרו לה שהם לא יכולים לעזור לה, ושגם בישראל לא יוכלו לעזור לה. והנה, הוכחנו אחרת".
"אני רואה שהילדה שלי נמצאת כאן בידיים טובות", אומרת ליליה. "לא חמישה או עשרים אחוז סיכוי לחיות, אלא סיכוי להבריא לגמרי. שם היינו בחוסר ודאות נוראי, וכאן נתנו לנו תקווה", היא שוב בוכה. "זו תחושה שהאדמה פה עושה פלאים ועוזרת לחיות. בביופסיה שעשו לה ברוסיה הכאיבו לה מאוד ביד. כשעשינו את אותה בדיקה בארץ, כמעט לא כאב לה. רואים בבדיקות שהגידול נהיה קטן יותר ויותר, ועכשיו לא רואים אותו בכלל.
"תביני, בשבילי סרטן זה גזר דין מוות, ורק כאן יש לנו סיכוי. אין לי מספיק מילים להודות לרופאים הטובים ולאנשים שעוזרים לנו כאן. הילדה שלי תמיד היתה עקשנית ולא נכנעה לכלום. לא האמנתי שזה יקרה לה, שהיא תהיה בסכנת מוות ונצטרך לחפש פתרונות בעצמנו. קשה לי מאוד לראות אותה חולה. אמרו לי שהגרוע מכל עומד לקרות, ולא יכולתי לתת לזה לקרות. כאן אני יודעת שזה לא יקרה".
batchene@israelhayom.co.il
לתרומה ליאסיה יש להתקשר לעמותת "חברים לרפואה", טל' 03-5777666. אתר: haverim.org.il