נולדה מחדש

"את רוצה לראות את כל התרופות שלי?" שואלת אילה סימה בר?חן ולא ממתינה לתשובה. היא ממהרת לקחת אותי לחדרה ופותחת את הארונית שליד המיטה. "כאן יש את כל התרופות", היא מצביעה, ומוציאה ארגונית גדולה, שבה התרופות מסודרות בקופסאות קטנות לפי ימים ושעות במדבקות. היא בסך הכל בת 10, אך כמות הכדורים שנדחסים בארגונית התרופות שלה נראית מוגזמת גם לאדם מבוגר. חמישה חודשים חלפו מאז עברה השתלת אשכול איברים בארה"ב, שכללה את המעי הדק, המעי הגס, כבד, כליות, לבלב ותריסריון. היא תצטרך ליטול כדורים כל החיים, כדי שגופה הצעיר לא יפתח נוגדנים שידחו את האיברים שהושתלו בו.

בחיוך ילדותי ומתוק היא סופרת את הכדורים שהיא לוקחת היום, כמעט משוויצה בהם. כדור אחד נוגד דחייה ב-8:00 בבוקר. חמישה כדורים נוספים למניעת זיהומים ב-9:00 ושלושה כדורי ויטמין ב-10:00. ב-14:00 בצהריים, כשהיא מגיעה הביתה מבית הספר, היא לוקחת כדור נוסף, ומביאה להורים את הקופסאות הריקות מהבוקר, שימלאו אותן מחדש ליום המחר. ב-20:00 בערב היא מעמיסה על גופה הקטן עוד כדור מונע דחייה, ובמקום ללכת לישון מחכה לשעה 22:00, למנה האחרונה של חמישה כדורים לשיפור תפקודי המעי ולמניעת זיהומים. 16 כדורים ביום.
"אני תמיד עייפה בלילה, אבל אני מנסה להחזיק ערה עד 22:00. אם אני נרדמת וצריכה לקום בשביל הכדורים, אני לא מצליחה לחזור לישון, וזה קשה יותר". האם לימור שואלת לפתע בבהלה אם היא לקחה את הכדור של 14:00. "לא", היא עונה לה, ומיד צוחקת. "סתם, נו, לקחתי. את לא סומכת עלי?"

היא ילדה רגישה וחייכנית, שמדברת בפתיחות על המחלה ועל מה שעברה. כשאבא שלה אומר שבגלל מה שעברה היא מתנהגת כמו אשה בת 40, היא גוערת בו. לבושה בשמלה ארוכה חגיגית ("זה לכבודך") היא משחקת במחשב עם אחיה אור חיים, מנצלת כל רגע עם האחות אודליה בת השנה וחודשיים, שנולדה רגע לפני שאילה נסעה להשתלה. "התגעגעתי אליה כשהייתי שם, היה לי שהיא לא זיהתה אותי כשחזרתי". עכשיו היא רוקדת איתה, וחולמת לרקוד בעצמה. "הייתי רוצה ללמוד ריקוד ולעשות שפגאט. לפני ההשתלה לא יכולתי לצאת להתעמלות כי זה היה קצת קשה, הייתי נפוחה והיה לי אסור ליפול על הבטן. עכשיו אני יכולה יותר".

אילה נולדה בריאה, ילדה שישית מבין שמונה למשפחה חרדית מנתיבות. כשהייתה בת שמונה חודשים, מעט אחרי שהתחילה לאכול אוכל מוצק ולא רק לינוק, הוריה מצאו אותה בלול ונדהמו. "הייתה לה בטן נפוחה מאוד, כמו של אישה בהריון", נזכרים ההורים. "זה היה מפחיד נורא". האם לימור, שהיתה אז בהריון עם האח אור חיים, מיהרה עם אילה לבית החולים. "חשבו בהתחלה שהיא סובלת מ'הירשפרונג', שזו מחלה בקטע הסופי של המעי, ואם קוטעים אותו בזמן הכל בסדר. אלא שאז התברר שהיא סובלת מחוסר עצבוב במעי. האוכל שהיתה אוכלת לא היה עובר במערכת העיכול, אלא מצטבר ויוצר מעין פקק. בהנקה הכל היה בסדר, אבל כשעברה לאוכל מוצק זה התחיל להיות בעייתי".
כשהיתה בסך הכל בת שנה וחצי עברה אילה ניתוח, שבו מוציאים קטע מהמעי מחוץ לבטן, והפרשות הגוף מתנקזות לשקית. מאז, במשך כמעט שמונה שנים, לאילה לא היתה ברירה אלא להסתדר עם השקית. בזמן שהורים אחרים גומלים את ילדיהם מחיתולים, משה ולימור לימדו אותה איך להחליף שקיות. כשכל הילדים בבית הספר היו צריכים להתאפק עד סוף השיעור כדי ללכת לשירותים, לאילה היו תנאים אחרים. "היה לי קשה ללכת לבית הספר, כי לא היה לי נוח. הייתי צריכה לצאת מהכיתה באמצע השיעור להחליף שקית, והיו צוחקים עלי. זה היה קצת מביך", היא מרכינה מבט בביישנות. "היה לי חדר שירותים משלי עם כל הדברים להחלפה, אבל זה היה ממש לא נעים. לא היו לי חברות, לא יכולתי להיות כמו כולם ולא יכולתי לעשות דברים שרציתי".

במהלך השנים האלו סבלה אילה לעיתים קרובות ממצבים של מחסור במגנזיום בשל תפקוד לקוי של המעי. "בתוך שנייה כל השרירים שלה היו ננעלים, מתכווצים ממש חזק, והיינו רצים איתה לבית החולים כדי שתקבל מגנזיום", מספר האב משה. "ברגע שהיתה מקבלת את העירוי היית רואה איך היא משתחררת. היינו כל הזמן במחלקה הכירורגית בסורוקה, נכנסים ויוצאים". ההורים הסבירו לכל הילדים על מצבה של אילה, והיא למדה להרגיש בנוח ולהתמודד. היא הצליחה להתקדם בלימודים, אולם הפסידה חומר רב בשל אשפוזים חוזרים כדי לטפל בזיהומים. כשהייתה בת תשע החלה להרגיש כאבי בטן תכופים. הבטן שוב התנפחה, וגם כשהצליחה לאכול משהו, הייתה מקיאה. כשהגיעה עם ההורים שוב לבית החולים, התברר שהמעי הגס שלה קרס. "אני זוכרת שניתחו אותי, והרופא החזיק אותי בצוואר כי פחדו שאקיא על עצמי", היא מספרת. "זה היה נורא מפחיד". במהרה גם המעי הדק של אילה החל לקרוס, והיא התנדנדה בין חיים למוות, מורדמת ומונשמת בטיפול נמרץ. היא סבלה מקשיי נשימה, לא יכלה לעכל מזון, ועברה לתזונה מ?TPN, תרופה המספקת את כל מרכיבי המזון החיוניים לגוף בהזנה דרך הווריד. במשך שלושה שבועות שכבה שם, ואחר כך עברה לכירורגיית ילדים, לעוד ארבעה חודשים. "פיספסתי חצי מכיתה ג' ואת החופש הגדול. כשהגיע ראש השנה ביקשתי להשתחרר הביתה, כי נמאס לי. לא היה לי כבר מה לעשות בבית החולים. רק חברות בודדות באו אלי מבית הספר, והשתגעתי".

הרופאים שיחררו את אילה לביתה לחג, אבל היא נאלצה להישאר עם משפחתה בבאר שבע, כדי שיוכלו ללכת לבית החולים ברגל כל יום, לקבל את ההזנה לווריד.

לא התגעגעת לטעם? לאוכל אמיתי?

היא שוב מרכינה מבט. "הייתי מחביאה אוכל וכן אוכלת מדי פעם, לא יכולתי לא לאכול לגמרי", היא צוחקת במבוכה. לימור מביטה בה בעיניים גדולות, ספק צוחקת ספק כועסת. "אמרו לתת לה טעימות, כדי שלא תאבד את חוש הטעם, אבל היא ניסתה לאכול יותר. הבעיה היתה שהיא לא יכלה להסתיר את זה שאכלה. מייד ראינו הכל".

משה, שהיה מנהל מדור אברכים באחד המוסדות בנתיבות, נאלץ לעזוב את עבודתו ולהשקיע את כל זמנו ומרצו בבריאותה של בתו. לימור, שהיתה עקרת בית, טיפלה בשאר הילדים. איבריה של אילה קרסו לאט לאט, והרופאים הסבירו שאין מנוס מהשתלת איברים. ד"ר יעקב מרדכי, סגן מנהל המחלקה הכירורגית לילדים בבית החולים סורוקה, היפנה את ההורים לפרופ' אנדראס צאקיס מפלורידה, אחד המובילים בעולם בתחום השתלות מעי, שהגיע לביקור בישראל בעת שאילה היתה מאושפזת. הרופאים הסבירו להורים שהשתלות מעי הן נדירות ומסובכות, ובארץ עדיין אין מספיק ניסיון בהן - כך שהם ייאלצו לעבור את ההשתלה בחו"ל.

כמשפחה חרדית, לא נתקלתם בבעיה הלכתית עם השתלת איברים?

משה ולימור לוקחים נשימה עמוקה. "לפני שהייתי בתוך זה, התנגדתי ללקיחת איברים", מודה לימור. "לא ידעתי בכלל מה זה אומר. אני גם חושבת שיש לזה משמעות אחרת אם התרומה היא מגויים, שאצלם הדיונים סביב תרומת איברים הם שונים. הרבנים נתנו לנו ברכה מלאה, והנה, יש לנו ילדה חדשה". משה: "אין לנו טלוויזיה בבית, אין לנו אמצעי תקשורת, לא ידענו יותר מדי. נכנסתי לנושא ההשתלות רק כשאמרו לנו שאילה צריכה לעבור השתלה. המחלוקת העיקרית בין הרבנים היא לא אם השתלות מותרות או אסורות, אלא מי קובע את זמן המוות. כשלוקחים מאדם איבר להשתלה, הוא לא בדיוק מת. זה מוות מוחי, וכבר היו נסים שאנשים קמו מתרדמת. בגלל זה חלק מהרבנים לא מאשרים. הרב שלנו התיר את ההשתלה".

את אילה השאלות האלה לא הטרידו: היא לא ידעה כלל מה זאת השתלה. הרבה יותר הטריד אותה הפחד לטוס בפעם הראשונה. ועוד למיאמי. "כשהסבירו לי שנותנים לי איברים חדשים, הייתי סוגרת את האוזניים ואומרת להם שיעזבו אותי ושילכו ממני. זה נשמע מסובך ומפחיד, ופשוט לא הייתי מוכנה לשמוע. נזכרתי שגם קרוב משפחה שלי היה צריך השתלת איברים, וגייסו בשבילו תרומות, והיה בלאגן". ההשתלה התעכבה שבועות ארוכים, לאחר שאילה לא הצליחה להירפא מהזיהומים החוזרים ונשנים. הרופאים אמרו להוריה שאחוזי ההצלחה הצפויים להשתלה המסובכת אינם גבוהים, אך בכל מקרה לא יהיה מנוס מלבצעה. "כמעט שום דבר במערכת העיכול שלה לא פעל", מסביר משה. "השאירו אותה שוב עם שקיות, פתחו פתח נוסף בבטן, היא היתה נפוחה מאוד".
פרופ' צאקיס הסכים להכניס את אילה לרשימת המועמדים להשתלה בבית החולים "ג'קסון ממוריאל" בפלורידה. עלות הניתוח הוערכה במיליון דולר. "חשבנו שאנחנו הולכים למלחמה בקופת חולים מכבי, וגילינו אחרת", אומר משה בר?חן. "הסברתי להם מה הילדה עברה, ומה היא צריכה לעבור בחו"ל. מנהלת סניף נתיבות, סימה טרבלסי, סיפרה לנו על פרויקט מתאמים אישיים של הקופה, שבכלל לא ידעתי שהוא קיים. מתברר שבמקרים כאלה, המטופל יכול לקבל מעין פקידה אישית שמלווה את המשפחה בכל התהליך של הנסיעה לחו"ל, מציאת התקציב וכל הביורוקרטיה". בסיוע מנהל היחידה לניתוחי חו"ל במכבי, ד"ר יעקב מנדל, הצמידו למשפחה את עידית משיח, מתאמת השירות הרפואי. "היא עשתה בשבילנו הכל. לא הייתי צריך אפילו לשלוח פקס. את יכולה לתאר לעצמך איזו הקלה זו, שלא הייתי צריך להתעסק עם ביורוקרטיה? ההשתלה עלתה בסוף 680 אלף דולר, סכום שכוסה ברובו על ידי קופת חולים והשאר על ידי משרד הבריאות, וזה היה מזל גדול. טסנו בעזרתם, קיבלנו כיסוי לשכר דירה, ויכולנו להחזיק את עצמנו בארה"ב".

אחרי כשבועיים, כשהזיהומים עברו, הגיעה ההודעה שכל האישורים התקבלו: אילה יכולה לטוס לחו"ל לשנות את חייה.
משה: "כל הזמן את רודפת אחרי הרופאים, שואלת מתי ואיפה ומה, ופתאום מגיע הטלפון שיש את כל האישורים ואפשר לטוס לחו"ל, והלב נופל. זה הרגע שחיכינו לו כל כך הרבה זמן, אבל ידענו גם שאנחנו נכנסים לדרך קשה מאוד". אילה זוכרת רק שהתחילה לבכות. עד עכשיו היא לא יודעת בדיוק למה. "אולי כי זה מפחיד, וזה טיסה, ולא ידעתי מה מצפה לי". היא יצאה לחו"ל עם אביה ועם אחיה הגדול רון, בן ה?17 וחצי. האם לימור, שילדה רק חודש לפני כן את בתה הקטנה אודליה, נאלצה להישאר בארץ.
"לא נתתי לעצמי להיכנס למחשבות על זה שהיא שם ואני כאן", אומרת האם. "התרגלנו כבר שמישהו צריך להיות צמוד אליה, והשני עם שאר הילדים. אז אולי זה שהיתה לי תינוקת עזר לי להתגבר". משה צוחק. "מבחינתי זה היה להיות עם אילה בבית החולים או להיות בבית עם שישה ילדים. לי יותר קל להסתדר בחוץ במדינה זרה. ידענו שאנחנו טסים לתקופה ארוכה, בין שמונה חודשים לשנה וחצי, ושאי אפשר להשאיר את הילדים לבד ושאחד ההורים חייב להישאר. אז מזל שהיה לנו סקייפ והיו טלפונים, והצלחנו לשמור על קשר רציף".

בחמשת החודשים שבהם חיכתה להשתלה במיאמי השתדלה אילה בעיקר לבלות. בתחילה היא, אביה ואחיה גרו סמוך לבית החולים, ולאחר מכן עברו לבניין מגורים של הקהילה היהודית וחיכו לטלפון. בעיניים של ילדה בת 10, אילה נזכרת בעיקר בדברים הטובים. "היה כיף", היא מספרת בקול מתוק ומלא צחקוקים. "טיילנו, שיחקנו, הייתי בים, ראיתי נופים. היינו גם באקווריום גדול ובג'ונגל. דיברתי הרבה עם אמא בסקייפ, וככה ראיתי גם את אודליה. מזל שהיה לנו מחשב". משה צוחק שהמילה הראשונה שאילה למדה באנגלית היתה שופינג. "חברי הקהילה היהודית טיפלו בנו מצוין. עזרו לנו שלא יחסר לנו ציוד ואוכל, הוציאו את אילה לכל מקום שרצתה, פינקו אותה. לא יכולנו לשלוח אותה לבית ספר בגלל החשש מזיהומים, אז מורים מבית חב"ד באו ולימדו אותה עברית ואנגלית, כמו מורים פרטיים. זה היה מדהים. למרות המחלה ולמרות הכל, היא הראתה לכל הבנות שם איך היא מסדרת שולחן שבת, מכינה אוכל, עוזרת".

כשבועיים אחרי שהגיעה לבית החולים במיאמי, אילה סבלה מזיהום בצינורית שדרכה אכלה. לצידה בחדר שכב ילד אמריקני בן גילה, שסבל מבעיה דומה. הוא היה אחרי השתלה, והרופאים גילו - מאוחר מדי - שהתרופות שקיבל מאז שהיה צעיר, כמו אילה, גרמו לדחיית האיברים. משה מנמיך עכשיו את קולו, ונותן לאילה לשחק במחשב עם אחיה, שתשמע פחות. "כמה שבועות אחרי שהילד הזה עבר את ההשתלה, הוא מת. זה הלחיץ מאוד את הרופאים, הם ידעו שלאילה יש בדיוק אותו דבר. שאלו אותי אם אפשר לתת לה תרופה שנמצאת עדיין בשלבי מחקר, כדי לדכא את הנוגדנים ולמנוע את הבעיה שהיתה אצלו. הסכמתי. הרופא אמר לי שהוא עושה מה שהוא יכול, וכדאי שאני אפנה לאלוהים".
אילה היתה נכנסת לבית החולים ויוצאת ממנו, בהמתנה לאיברים. אחרי כחמישה חודשים החליטו חברי הקהילה היהודית לסייע למשה, ודאגו לארגן כרטיסי טיסה לבני המשפחה בישראל, כדי שיוכלו לבקר את אילה. כמה ימים אחרי שהם נחתו בארה"ב, הגיע הטלפון המיוחל. "עד שאמא שלי כבר באה, פתאום הגיעו האיברים", צוחקת אילה צחוק מתגלגל. "צחקו שכאילו חיכיתי לה, כדי שהיא תהיה איתי בהשתלה. אבל ברצינות, כשאמרו לי שזה קורה, התחלתי לשקשק. אמרו לי לבוא מהר מהר, ולא רציתי ללכת. זה מפחיד". משה: "היתה התרגשות גדולה בבית. לא ידענו למה לצפות". הם מיהרו לבית החולים. אילה נכנסה לחדר הניתוח, רועדת, ובחוץ חיכו בני משפחתה והתפללו. אחרי שהאיברים הושתלו בגופה בהצלחה, היא הועברה למחלקת טיפול נמרץ. כולם חשבו שאילה נולדה מחדש.

אלא ששלושה שבועות אחרי ההשתלה, החל גופה של הילדה לדחות את האיברים. אחיה יואל (16 וחצי), שבא לביקור בבית החולים עם המשפחה, נשאר איתה באותו לילה עד שעה מאוחרת. בשעה 2:00 הוא ראה שאילה חיוורת. "הוא ביישן כזה, ולא יודע אנגלית, אבל קרא לרופאה וסימן לה על הפנים של אילה", מספר משה. "הם הורידו לה את התחבושות מהבטן וגילו דימום נורא. קראו לי לשם באמצע הלילה, הרופאים הכינו את חדר הניתוח, העבירו אותה מטיפול נמרץ והיה בלגן גדול. "יצאתי החוצה לרגע, עם כל הלחץ, כדי לקבל ברכה מהרב שלי. דיברתי איתו אולי שתי דקות, וברגע שחזרתי לחדר הניתוח, הרופא, פרופ' צאקיס, יצא מחייך. הוא זיהה את מקור הזיהום והצליח לטפל בו במהירות. אילה לא היתה זקוקה לניתוח, והכל היה בסדר. זה מראה שהיא איתנו בנסי נסים. מאז לא עזבתי אותה לרגע, עד שלא יצאה מטיפול נמרץ". "כן, לא היו לו חיים", צוחקת אילה.

קשה לפספס את הקשר החם שנוצר ביניהם בחודשים האחרונים. למרות שהם לא מדברים על רגשות החרדה בימים הקשים, חילופי המבטים האוהבים ביניהם בולטים לעין. גם הבדיחות המשותפות מארה"ב, המשפטים שמשלימים זה את זה, החיוכים הרחבים כשהם מספרים איך למדה ממנו לנצח במונופול ובטאקי. עכשיו הוא אפילו זה שלוקח אותה לקנות בגדים ונעליים. "היא מדברת איתי גם על כל הנושאים הרפואיים, כי היא רגילה לקבל ממני תשובות", אומר משה ומסתכל עליה בהערצה. אילה מספרת בצחוק על הפעם הראשונה שבה הבינה שהיא צריכה ללכת לשירותים, כי עד ההשתלה מעולם לא התמודדה עם הצרכים הכי טבעיים לכולם. "זה היה מוזר לקום אחרי הניתוח. הייתי כבדה כזו, לא יכולתי לעמוד על הרגליים, ממש". היא מדגימה בפניי איך הלכה בהליכה מסורבלת, שמה יד על התחבושות בבטן ("כמו אישה בהריון"), ופניה מתעוותים כשהיא מתארת את הג'לי שנתנו לה לאכול אחרי.

סוף סוף נתנו לך לאכול אוכל רגיל

"אז זהו, שבהתחלה הקאתי. מיד ביקשתי קוסקוס ופיצה, והביאו לי - אבל לא יכולתי לאכול הרבה. הדבר שהכי רציתי לאכול, שאני הכי אוהבת, זה פלאפל". "ובארה"ב לא יודעים להכין פלאפל", צוחק משה. אילה שוחררה מבית החולים חודש אחרי ההשתלה. את הלימודים בכיתה ה' התחילה בארץ. "היה לי קצת מוזר לחזור לחיים הרגילים", היא אומרת. "הייתי עוד נפוחה מסטרואידים, ואודליה נבהלה ובכתה כשראתה אותי. היום אני יכולה לשחק עם חברות, ללכת לטייל. זה כיף להיות בחוץ".
בשל המחלה, ההתפתחות הפיזית של אילה נפגעה. אלא שמאז ההשתלה, וככל שהאיברים נקלטו בצורה טובה יותר, היא פורחת. היא עלתה שבעה קילוגרמים וחצי בתוך כמה חודשים, וגבהה כמעט בשישה סנטימטרים - כמעט עד הגובה הנורמלי לגילה. כיוון שהפסידה שנתיים בבית הספר, מוטלת עליה כרגע משימה לא פשוטה של השלמת חומר הלימודים. ויש גם בדיקות שבועיות בסורוקה, שהיא צריכה להגיע אליהן לאורך כל השנה הראשונה שאחרי ההשתלה.

"יש לנו עכשיו ילדה חדשה לגמרי, עברנו את זה", אומר משה, והאם לימור מביטה בילדה במבט מודאג של אמהות ואומרת שהם צריכים לשמור עליה כל הזמן. "עוד לא עברה שנה מההשתלה, וכל הזמן אנחנו ממשיכים להתפלל שהכל יהיה בסדר. מפחיד לחשוב שהכל יכול להשתנות ברגע". "זה מצחיק, האישה היא זו שסוחבת את הילדים במהלך ההריון", צוחק משה. "אז הנה, הייתי עם אילה תשעה חודשים במהלך האשפוז, והתהליך הארוך הזה, והבאתי ילדה חדשה. זה כאילו ילדתי גם אני, לא?"
"כן, אבא", עונה אילה בציניות. "ממש לידה עברת".