לפני כמה שבועות חגג עילי, בני האוטיסט, יום הולדת 16. הגיל הזה, שאומרים עליו שהוא מין קצפת ודובדבנים. גיל שהוא צומת מיוחד בין דרכי החיים.
אחרי הצעדים הראשונים לגן, אחרי ה"שלום כיתה א'", אחרי בר המצווה ואחרי הכניסה לחטיבה. אחרי כל הצמתים האלה בחייו, שצרבו לי את הנשמה בכל פעם מחדש וריסקו אותי מכאב, הגיעה גם השנה הזאת שבה 16 מלאו לנער שלי. וגם אם ליבו המה - אין לי שום דרך לדעת על כך.
עילי חגג יום הולדת 16 בלי עשרות חברים שאיחלו לו מזל טוב בעמוד הפייסבוק שלו. אין לו חברים, לעילי שלי, בכלל, ואין לו גם עמוד פייסבוק. גם לא יהיה לו. אף אחד לא חיכה לו עם שלל בלונים בפתח שבט הצופים, כי עילי לא הולך לצופים. הוא גם לא ילך.
בלונים, אגב, הוא ממש אוהב, כבר מגיל אפס. אף אחד לא סימס לו "מזל טוב אחשלי", כי אין לו טלפון נייד לעילי. הוא גם לא מסמס, לא קורא, לא כותב, לא מדבר. כלום. נסיך שתקן בן 16.
ובכל זאת, אני רוצה להאמין שהיתה לו יופי של חגיגת יום הולדת. חגגנו כולנו ביחד, משפחה גדולה שהקמתי מתוך צורך הישרדותי וקיומי, בזכותו של עילי, בשבילו ולמענו.
מה יהיה כשיסיים את חוק החינוך שלו?
והוא שמ?ח עילי. שמ?ח בבלונים, ושמח בממתקים, וכיבה את נרות יום ההולדת ברגע נדיר כזה ומיוחד שאני מלקטת כבר 16 שנים, רגעים שבהם עילי נרא?ה רגיל, כמו כולם. הוא חייך המון והיה מאושר, כי כבר 16 שנים זה מה שחשוב לנו. שיהיה מאושר.
אבל מאותו הרגע אני דואגת בימים ולא ישנה בלילות. לא ישנה בלילות ודואגת בימים. הוא כבר לא ילד, עילי שלי. הוא עוד רגע בחור של ממש, ועתידו, שהיה אמור להיות מבטיח, לוט בערפל. עילי אובחן בגיל צעיר וקיבל את התג של האוטיזם, ואך ורק בגלל העובדה הזאת המחשבה על השנים הבאות הופכת לסיוט אחד גדול ומתמשך. בתוך כמה שנים הוא יסיים את חוק החינוך שלו, ואז מה? מה יהיה איתו? מה יהא עליו?
הרי יש עוד כל כך רבים שכמותו, נערים ונערות, ואני רוצה פשוט לשאול: איך זה יכול להיות שהלקות המורכבת של הנסיך השתקן שלי מופלית לרעה על ידי מקבלי ההחלטות, ולמה? למה אני לא יכולה להיות בטוחה שעילי יגדל להיות אזרח מדינת ישראל ראוי, ושזכותו הבסיסית לחיים של כבוד תמומש?
אנחנו לא מבקשים להמציא את הגלגל, אנחנו רק זקוקים לעוד גלגל אחד לעגלת חיינו העמוסה.
אני רוצה שלעילי תהיה מועדונית שתעניק לו בשעות אחר הצהריים פעילות מובנית ומהנה של כיף ופנאי, עם קבוצת השווים לו, ושלא יצטרך להשתרך אחריי לגן השעשועים עם אחיותיו הקטנות. הוא כבר בן 16, הוא ענק, הוא לא אמור להיות עם בני 3 בפארק.
אני רוצה לדאוג לעילי מבעוד מועד להוסטל ראוי, לבית קבע, במקום מכבד שבו הוא יוכל לגור עם קבוצת האחאים שלו ברווחה, בחדר פרטי משלו. חדר אחד, לא גדול במיוחד, אבל פרטי משלו עד סוף ימיו. זה כל מה שאני מבקשת, אם כבר נגזל ממני העונג לראות אותו מקים בית משלו בישראל.
אני רוצה שלעילי תהיינה הסעות מסודרות למרכז התעסוקה, בדיוק כמו לכל שאר האוכלוסיות הדומות. שיסיעו אותו הלוך וחזור, זה כל מה שאני מבקשת, אם כבר נגזל ממני העונג לראות אותו נוהג בכוחות עצמו למקום עבודה שהוא עצמו בחר.
עילי לא יכול לצאת לרחובות, להקים קול צעקה, לבקש את זה בעצמו, ולכן קצת אחרי יום הולדת 16 אני זועקת את זעקתו בשקט, מתוך מצוקה אמהית ואחריות הורית: אני אמא של עילי, והוא בן 16 והוא אוטיסט.
ועדיין אין בארץ חוק שמסדיר ומעגן את זכויותיו.
הורי האוטיסטים יוצאים למאבק: עייפנו מהמלחמות"