יחיד ומיוחד

בתפילת ראש השנה יפנה אלחנן פוירשטיין בבקשה פשוטה ליושב במרומים: "הלוואי שאתחתן. אני רוצה למצוא חברה, ואני אשיר לה כל היום 'ואת הנשמה המתוקה שלי'". וכשאלחנן בן ה?22 מציב לעצמו מטרה, הוא דואג לעמוד בה. לאחרונה השלים את לימודיו התיכוניים עם זכאות לתעודת בגרות מלאה, אף על פי שהוא לוקה בתסמונת דאון - ואחרי החגים הוא גם אמור להתנדב לשירות בצה"ל.

סיפורו המדהים של אלחנן אינו מקרי. סבו, חתן פרס ישראל פרופ' ראובן פוירשטיין, הקדיש את חייו לשילובם של ילדים בעלי לקות שכלית בחינוך הרגיל, הודות לשיטת הוראה שפיתח, שהפכה לאחת המשפיעות בעולם. הוא הקים מכון בינלאומי לקידום כושר הלמידה, שבראשו הוא עומד כבר קרוב ליובל שנים. כעת, בגיל 90, הוא מועמד לקבלת פרס נובל לשלום.

אביו של אלחנן הוא הרב רפי פוירשטיין, מחשובי הרבנים בציונות הדתית. כאיש הדוגל בגישה הממלכתית, הוא היה בין מייסדי ארגון צהר, ששם לו למטרה לגשר בין חילונים לדתיים. והוא גם משמש רב הקהילה הדתית?לאומית בשכונת הר נוף בירושלים וסגן של אביו במכון פוירשטיין.
"כשאלחנן נולד עברתי תקופה קשה מאוד", מספר האבא רפי. "הרופא אמר לי מייד לאחר הלידה: 'אני חושב שלבן שלכם יש תסמונת דאון', ואני הרגשתי שהאדמה רועדת. לא ידעתי איך אבשר את זה לאשתי טל, שהיתה אז בסך הכל בת 23. אבל התגובה שלה היתה מדהימה. היא ענתה: 'תן לי את הילד, אני רוצה להאכיל אותו'. זה המשפט הכי חזק והכי מלא אמונה ששמעתי בחיי. למחרת הייתי אצל הוריי, ואבא אמר לאמי המנוחה: 'אנחנו הולכים לחתן את הילד הזה'. הדברים נשמעו לי הזויים לחלוטין".

היום, 22 שנים אחרי, החתונה הפכה לשאיפה בת ביצוע. "אני לא יכול לחיות עם המחשבה שאני אזדקן והוא יחיה עם עוד חמישה מבוגרים בחדר בהוסטל", אומר רפי, "אם זה מה שיקרה, אז בשביל מה עשינו את כל מה שעשינו? זה מדכא".
כל בעלי הליקויים מסוגלים לכלכל בית? "לא כולם יעמדו בזה, אבל צריך לייצר את השאיפה. אני עובד על הקמת מכון הכנה לחיי המשפחה, שייתן את ההכשרה והליווי כיצד לעשות זאת. יש היום זוגות בעלי תסמונת דאון שמתחתנים ומקימים בית, וצריך להפוך את העניין ליותר שיטתי ומקובל".

גם אחת מקרובות משפחתו של אלחנן סובלת מתסמונת דאון, והיא נשואה ועובדת כמטפלת כבר שנים רבות. "הם מנהלים בית לתפארת", אומר הסב, פרופ' פוירשטיין, "וגם אלחנן מסוגל לעשות את זה. הוא כבר עצמאי במידה מסוימת, ואני מקווה להכניסו תחת החופה".

חייו של רפי פוירשטיין התהפכו עם הולדת אלחנן. הוא פסיכולוג קליני בהכשרתו, ועבד כרב?מחנך בישיבה בעין צורים, אולם מאז פנה לתחום הטיפולי. "כל ההסתכלות שלי על בני אדם השתנתה. פתאום שמתי לב שאני פחות מקשיב לתלמידים החלשים שלי, כי הרי מי מושך את העין - הזקן הצולע או האיש המצליח והמחויט? תראה את מעמדם של החלשים בחברה שלנו, הם שקופים. ואת זה רציתי לשנות: שהאדם יראה גם את מי שקצת שונה".

כעבור שנתיים כבר הצליח האב לראות את האור בקצה המנהרה. "חגגנו לאלחנן יומולדת, ואני זוכר איך הוא ישב על ברכיי. משום מה התחלתי לספור עד עשר והוא השלים אותי בכל מספר. התברר שאף אחד בכלל לא לימד אותו לספור, הוא למד לבד. ראיתי שהוא פרש כנפיים, ובאותו רגע הבנתי שהוא יוכל ללמוד כל מה שהוא רוצה. זה נסך בי אופטימיות גדולה". משפחתו של אלחנן נלחמה כדי לשלבו במסגרות רגילות, ולא עם ילדים הסובלים מליקויים שכליים כאלה ואחרים. "לא הנחנו לו ללמוד יום אחד בחינוך המיוחד", מבהיר הסבא ראובן. "לימדתי אותו איך לשרבב את השפתיים, כך שהוא ידבר בצורה ברורה ומובנת. יצרנו לו סביבה תומכת ודיברנו איתו הרבה. כמו ילדים רבים הלוקים בתסמונת דאון, גם אלחנן עבר ניתוח בשפתיים ובלשון כך שאפשר יהיה להבין אותו".

"הקו שלנו היה לשלב אותו, וכואב לי שהוא עדיין סוג של יוצא דופן בעניין הזה", מוסיף האבא רפי. "כולם מדברים על שילוב, שילוב, שילוב, אבל יש כאן מכבסת מילים. לא משלבים מספיק. כשאלחנן נכנס לכיתה א', פתחו באותו בית ספר כיתה קטנה לילדים עם צרכים מיוחדים. אנחנו לא הסכמנו שהוא יהיה חלק ממנה - אלא התעקשנו שילמד עם הרגילים".

אלחנן: "היה לי קשה בבית ספר, נתנו לי עונשים".
האבא רפי: "אתה אומר כאן דבר חשוב מאוד. המוטו היה 'הישמר מן הרחמים'. התייחסו אליך כאל תלמיד רגיל, ולפעמים זה בא לידי ביטוי בעונשים".
אלחנן: "כשהייתי מלוכלך ולא רצו לשבת לידי באוכל, שיניתי את עצמי והתחלתי לדאוג לניקיון ולהיגיינה".
האבא רפי: "התועלת הגדולה היתה שאלחנן חיקה את דרכם של חבריו התלמידים. היה לו הצורך הטבעי להיות כמו כולם. אלמלא למד במסגרת רגילה, הוא לא היה מוצא את האתגר הזה ולא היה מצליח להתקדם".
-ילדים לא תמיד מקבלים את השונה.
"אני לא בא לצייר תמונה ורודה. אלה חיים של התמודדות בלתי פוסקת, והיו גם נפילות. יום אחד התקשרו אלי מבית הספר, כי אחד הילדים אמר לאלחנן להתפשט, אז הוא עשה את זה. מצאתי את עצמי נוהג לשם ובוכה כל הדרך. בפעם אחרת הוא חזר עם אצבעות פצועות, כי זרקו עליו אבנים".
-איך פתרתם את הבעיה הזו?
"קודם כל אני מאמין שאם ילד יודע לדבר ולהתבטא, החן שלו ייראה לעיני כל. גם למכרים שלנו היה בן עם תסמונת דאון, ובגיל 40 הוא ידע לומר שתי מילים. אלחנן דיבר שוטף כבר בגיל 6. מעבר לזה, עשינו צעדים מלאכותיים ובעצם פתחנו יותר את הבית. כפי שאבי אמר פעם: 'למה להזמין את החברים של אלחנן ליומולדת פעם בשנה, אם אפשר לקיים אירוע חברתי בכל רבעון?'. כשהמורה רצה לערוך ערבי כיתה, הוא לא היה צריך לחפש מתנדבים. תמיד אנחנו אירחנו".
אלחנן: "היה לי כיף חיים כשהייתי ילד. דוד ד'אור שר 'תשמור על העולם ילד, עם חיוך של מלאכים', וזה מה שאני עושה. אני שומר על העולם שלי. יש לי חדר ענקי עם תמונות, ספרים ומערכת סטריאו. אני אוהב שבאים אלי חברים, אבל חשוב לי גם להיות לבד עם עצמי. אהבתי לקרוא 'ג'ינג'י', והגיע הזמן שאפרד ממנו. עכשיו אני קורא ספרי טבע של נשיונל ג'יאוגרפיק".

דקה אחת במחיצתו של אלחנן מספיקה כדי להישבות בקסמו. הוא רהוט, חייכן, מאיר פנים וניחן בחוש הומור. "אני מתרגש מהכתבה הזאת", הוא אומר. יש לו כושר לימודי יוצא מן הכלל - אחת לשנה הוא משלים לימודי שישה סדרי משנה, "והוא קורא מהר יותר ממני", מעיד סבו. אלחנן גם מדקלם שירים מכל ז'אנר אפשרי: "אני אוהב את שלמה ארצי, את השירים של אהוד מנור, את 'יפיופה' של אייל גולן, ובעיקר את נעמי שמר. אני מכיר את כל השירים שלה בעל פה, לא יכול להיפרד מהם". האבא רפי נזכר שפעם עברו ליד טבריה, ואלחנן החליט שהוא חייב לעלות לקברה של נעמי שמר. "הלכנו לשם והוא התחיל לשיר את שיריה. לאט לאט התקבצו עוד ועוד אנשים, שנעמדו סביבו והצטרפו אליו בשירה".

מערכת היחסים בין אלחנן לאביו מעניינת במיוחד. הרב פוירשטיין בהחלט היה יכול להיעזר בעוד כמה שעות בכל יממה. הוא מתמרן בין חייו כרב קהילה לבין תפקידיו בארגון צהר ובמכון פוירשטיין, ומטפל באופן אישי בעשרות שאלות ובקשות לעזרה בכל יום. אבל הוא מצליח לתמרן, כפי שמעיד בנו. "אבא, אל תדאג, אני מספר עליך רק דברים טובים", אומר אלחנן ומבקש מאביו לצאת מהחדר. "הוא אדם טוב, הוא אבא רק שלי. הוא עוזר להרבה אנשים בכל הארצות, וגם לנו הוא עוזר הרבה. אם הוא לא בבית, אנחנו מדברים 1,000 פעמים בטלפון. זה כמו ב'אבא גנוב', שהבן לא יכול לעזוב את אבא שלו. גם אני לא יכול להיפרד ממנו".

אלחנן סובל ממחלת הצליאק, ולפיכך הוא יכול לאכול רק מוצרים שאינם מכילים גלוטן. מרבית הלחמים, הממתקים והמאכלים המבושלים נותרים מחוץ לתחום מבחינתו. "זה לא קל, אבל אלה החיים. הרבה פעמים אני מתגרה לאכול משהו, אבל יש לי את אמא שמכינה לי את כל הארוחות בעולם ותמיד דואגת שלא יהיה בהן גלוטן. בשבת אני עושה קידוש ומברך 'המוציא לחם מן הארץ' על הלחמנייה המיוחדת שלי. החג האהוב עלי זה פסח, כי זה חג הצליאק וסוף סוף מותר לי לאכול דברים שלאחרים אסור".

אלחנן הוא השני מבין שמונה אחים ואחיות, וגם מרקם החיים המשפחתי הפך לאתגר לא פשוט עבור ההורים. "לאורך השנים חלק מהילדים שלנו גם למדו איתו בכיתה", מספר האב. "היו לנו לא מעט דילמות כיצד לנהוג בו בסיטואציות מסוימות. אתה לא רוצה לוותר לו מתוך המסכנות שלו, אבל גם לא לדרוש ממנו יותר מדי - כי בכל זאת הוא צריך להתאמץ יותר מאחרים. הילדים לפעמים כעסו שאנחנו מוותרים לו, כי הם מסתכלים על אלחנן כעל אדם רגיל. זה דבר מורכב ולא פשוט, אבל זה גם נפלא". הסבא ראובן: "אני חושב שהבית כולו הרוויח מהנוכחות של אלחנן. האחים והאחיות שלו רצו לשמש לו דוגמה, להשמיע לו ולשמוע אותו - וזה הוציא מהם את המיטב, גם אם לא תמיד היה להם קל".

כשהיה בן 7 החל אלחנן ללמוד בבית הספר. הוא נשאר כיתה שלוש פעמים, וזכה להקלות רבות במבחנים. לאורך רוב שנותיו בלימודים ליווה אותו סייע צמוד. לא מדובר באיש מקצוע - אלא בסטודנט או בבחור שנמצא בשלב שבין הצבא ללימודים. "באחד המקרים טילפן הסייע ואמר שאלחנן לא נכנס לשיעור, וכעבור כמה דקות הוא מצא אותו בספרייה, מחבק ומנחם ילד שבכה", נזכר האבא רפי.
כמו רבים מהילדים הרגילים, גם אלחנן החליט מדי פעם לשבור את הכלים ולא ללמוד. אביו עמד על כך שהוא לא יקבל הנחות מהצוות הלימודי. "אמרנו למנהל בית הספר שיסלק אותו ולא ירחם עליו. עד כמה שזה היה קשה, ידענו שזה מה שהוא צריך. אחרי שבוע בבית הוא התעצבן, כעבור שבועיים הוא השתגע ובסוף החודש הוא כבר התחנן שנחזיר אותו למסגרת". לעיתים נתקלה המשפחה בבעיות מצד הורי התלמידים בכיתתו של אלחנן. "הם חששו שהילדים שלהם יפסידו, כי המורה צריכה להאט את הקצב", נזכר האבא, "אבל ככה הם למדו להתייחס לבני אדם. אנחנו הרי לא רוצים לגדל ילדים אגואיסטים שדואגים רק לעצמם. גם לצוות החינוכי זה עזר, כי מורה ששילב את אלחנן התמודד יותר בקלות עם כל מקרה אחר".

כשהגיע לגיל 13 הצליח אלחנן לקרוא את פרשת בר המצווה שלו. "זה היה אירוע סוחט דמעות. באיזשהו שלב הוא נהיה לבן מרוב התרגשות, פחדתי שיתעלף", נזכר האבא. "עד היום הוא קורא בתורה בכל שנה".
-הוא אדם מאושר?
"הוא אדם. גם אנחנו לא תמיד מאושרים, לכל אחד מאיתנו יש הקשיים שלו. יש לו תקופות יותר טובות ופחות טובות, אבל בסופו של דבר אתה מסתכל עליו ורואה אדם מתוחכם, ברמה, שעומד מול התמודדויות יום?יומיות וחי חיים אנושיים".

פרופ' ראובן פוירשטיין, שנכנס זה מכבר לעשור העשירי בחייו, מתפקד באופן מעורר השתאות. חבוש כובע ברט לראשו, הוא מקפיד ללכת בכל יום למשרד במכון שבראשותו ולעבוד. הוא חד כתער, שומע היטב ושומר על אופטימיות מתובלת בסרקזם. בעשרות מדינות פועלים לפי שיטת החינוך שלו, והיוזמה להעניק לו פרס נובל החלה בכלל באיטליה. אלפי מכתבי תמיכה צורפו לבקשה. את דרכו המקצועית החל כבר בגיל 8 ברומניה. "פגשתי ילד שהיה צריך לומר קדיש ולימדתי אותו, גם אני לא יודע איך. אחר כך לימדתי עברית ותנ"ך אנשים שעמדו לעלות ארצה".

הגישה שלו, שנחשבה מהפכנית, דוגלת במוטו שהאדם יכול להשתנות וניתן ללמד אותו לחשוב. "עבדתי עם ילדים ניצולי שואה, ואז נוצרה אצלי השאלה אם ניתן להחזיר אצלם את האמונה באדם, במחר ובעולם, ולהחזיר להם את שמחת החיים. רבים טענו שמצבם בלתי הפיך, אבל ידעתי שאסור לנו להפסיד אף אחד מהילדים האלה. לא היתה לי הוכחה מדעית לזה. מתוך הצורך נולדה האמונה, ומשם חיפשתי דרך להוכיח את התיאוריה שלי. היה מי שאמר עלי: 'אצל פוירשטיין אין לכרומוזומים את המילה האחרונה'".

העולם האקדמי לא הסכים לקבל את משנתו. "התייחסו אלי כאל אפיקורס, אבל הבאתי הוכחות. הצלחנו לשקם אלפי ילדים יתומים שיצאו מהתופת, ואז אמרו שלא אני עשיתי את השינוי. לכן התחלתי לעבוד עם ילדים הלוקים בתסמונת דאון, שאי אפשר להכחיש את מצבם. חוללנו מהפך בחשיבה". אחרי שטיפל באלפי ילדים הלוקים בתסמונת דאון, פרופ' פוירשטיין לא האמין שזה קורה דווקא לו: שהנכד שלו לוקה בעצמו בתסמונת. "לאורך השנים לימדתי את ההורים שאפשר להפוך ילד כזה למקור שמחה ואושר. כשאלחנן נולד ניצבה בפניי שאלה קשה - האם אוכל לקיים בעצמי את מה שהבטחתי לאחרים?".
-ההתמודדות היתה קשה יותר בגלל האלמנט הרגשי?
"להפך. הקדוש ברוך הוא שלח לי את אלחנן כדי להוכיח מה אפשר לעשות. ברור שהיו לנו תקופות לא קלות, אבל עבדנו בצורה מתוכננת. היום הוא קורא יותר מהר ממני. כשהוא היה בן 3, הוא עמד וצייר בחול. עבר שם מישהו ואמר, 'כל הכבוד, ציירת עיגול'. אלחנן מיהר לתקן אותו: 'לא, זאת אליפסה'".

בין אלחנן לסבו נוצר קשר מיוחד. "לא חולף יום בלי שנדבר כמה פעמים או ניפגש", מספר הסבא. "הוא קשור אלי ואני אליו, אבל הוא גם מתמרד ומציב גבולות. הוא אומר לי: 'אני זה אני, ואתה זה אתה'. יש לו אישיות". אלחנן מספר שהוא מטפל בסבא. "אני מרים אותו בשתי ידיים, מכין לו תה ומארגן לו את המיטה. זה קשה, אבל אין מה לעשות, זה סבא. אני צריך לדאוג שהוא יישן טוב בלילה. זאת התורנות שלי, ואני נהנה. אני דואג לו כמו שהוא דואג לי".

-לאלחנן היו כל הכלים להצליח בגלל שסבו ואביו מומחים בתחום. כיצד יתמודד הורה שבנו לוקה בתסמונת דאון ולא קוראים לו פוירשטיין?
האבא רפי: "יהיה לו קשה יותר, אבל הסיפור של אלחנן מביא בשורה לכל מערכת החינוך. אם 30 אחוזים מהתלמידים נחשבים לקויי למידה, זה סימן שהיד קלה על ההדק. מבחינתי אין לקויי למידה, אלא רק לקויי הוראה. צריך ללמד כל ילד איך לחשוב וללמוד, אבל הנושא הזה בכלל לא קיים במקצועות הליבה במערכת החינוך שלנו. תראה כמה ילדים נושרים מהלימודים ולא מגיעים לתעודת בגרות, למרות שהמוחות שלהם תקינים לחלוטין. ילדים עם פוטנציאל גבוה פי כמה וכמה מזה של אלחנן מסתובבים ברחובות, בזמן שהוא לומד ומשיג תעודת בגרות. זה אבסורד".

הרגע שבו יצא אלחנן מבחינת הבגרות בהיסטוריה היה היסטורי עבור כל משפחתו. "במסיבת הסיום נאמתי לפני כל הישיבה", הוא מתגאה, "אחר כך יצאתי לחופש. אני כל היום באינטרנט, לא מסוגל לעזוב את המחשב". השבוע היה אמור אלחנן להתחיל ללמוד בישיבת מעלה גלבוע ולצאת למעשה בפעם הראשונה מהחיים המפנקים בבית, אבל הוריו החליטו לוותר לו. "מעלה גלבוע מקום יפה ומדהים, אבל אני לא מכיר שם אף אחד", אומר אלחנן. "אני רוצה ללמוד בישיבה בירושלים".

ההורים הבינו כי המשך שילובו במסגרות רגילות לחלוטין הופך קשה יותר ויותר עם השנים. "ככל שהוא מתבגר, הוא נעשה יותר בודד", מסביר האבא. "כשילד בא לבית הספר, אפשר לשלב אותו בכיתה. אבל כשאדם מתבגר וכל אחד הולך לדרכו, זה נהיה יותר ויותר מסובך. אנחנו לא מוותרים על הדרך, ובכל זאת שוקלים אפשרות לשלב אותו במסגרת עם אנשים בעלי צרכים מיוחדים שרמתם גבוהה, כמוהו".

בעוד כמה שבועות צפוי אלחנן להתנדב לשירות בן שנתיים לצה"ל. "הוא ילך לצבא ארבע או חמש פעמים בשבוע ויחזור לישון בבית", מסביר אביו. "אנחנו מקפידים שלא יגייסו אותו סתם בשביל לבצע עבודות רס"ר, אלא שיהיה לו שירות משמעותי יותר, באפסנאות או במחסני חירום".
אלחנן: "אני אלך לצבא ואני רוצה להיות קרבי. אני זוכר את הפיגוע באיתמר, ובלילה יש לי סיוטים על אנטבה. אני אוהב את יוני נתניהו. יהורם גאון שיחק את הדמות שלו בסרט. הוא הופיע גם ב'קזבלן'".

ומה טומן בחובו העתיד? ראש הישיבה שבה למד אלחנן הציע שיצטרף לאחד התלמידים כסייע, מה שעשוי להיות סגירת מעגל מבחינתו. סבו ואביו מקווים שהוא ישתלב בסיעוד קשישים. "הוא מוכשר מאוד, ויודע המון על גוף האדם וצרכיו", מסביר הסב. התוכניות של אלחנן מעט שונות. "אני רוצה לשחק כדורסל באן.בי.אי. אני רואה משחקים של מייקל ג'ורדן, והלוואי שאהיה כמוהו. אני אדם חזק, יש לי שרירים, ואם צריך, אני אתאמץ ואתאמן יותר".