אחת בצהריים, יום ראשון. קרני שמש אביבית של אמצע אפריל חודרות אל הקומה החמישית במרכז לאם ולילד שבבית החולים האוניברסיטאי בהדסה עין כרם. המחלקה להמטולוגיה?אונקולוגיה ילדים. יותר מדי "לוגיה", שלא הולמת נשימה אחת עם ילדים.
בחדר מספר 1 מאושפז אור יוספוב. אני מכירה אותו רק מהתשדירים ומהכתבות שקראו להמוני ישראל בסוף פברואר לצאת ולתת דגימת מח עצם, ואולי, אולי יימצא אותו תורם שיוכל להציל את אור. בבוקר ההתרמה עידכנה חברה טובה שלי סטטוס בפייסבוק: "עיזבו אתכם מאראלה ממפעל הפיס. אני רוצה לקבל טלפון ממוקד ההתרמה של אור יוספוב שיבשר לי שנמצאתי ראויה ומתאימה לתרום לאור מח עצם. היש אושר גדול מזה?". היא לא קיבלה טלפון עד עכשיו. אף אחד לא קיבל טלפון. נכון לכתיבת שורות אלה, עדיין לא נמצא התורם המתאים לנתונים של אור. והזמן הולך ואוזל.
אור, בן 12 וחצי, חייב לקבל תרומת מח עצם כדי להתגבר על הלוקמיה, שבה לקה בפעם השנייה בתוך חמש שנים.
אני נכנסת לחדר בצעדים חרישיים. ריח חזק וחריף של בית חולים לא מרפה מהאף. עוד בטלפון עידכנה אותי סיגי, אימו של אור, שהוא לא ישן בלילות בגלל כל תופעות הלוואי של הכימו, ולכן ישן בבקרים ומושך עד מאוחר. אור ישן על מיטת בית החולים מצונף, מכוסה בשמיכה, נראה צנום ורזה יותר מדמותו שהשתקפה בטלוויזיה ובעיתונים. "הוא ירד שמונה ק"ג במשקל, שוקל רק 32", קוראת סיגי את מחשבותיי, ואני מייד מתעשתת, עוטה על פניי חיוך מאולץ שיטשטש את ההתאבנות שלי למראהו של אור.
אור מחובר להרבה צינורות עירוי, והברכות שכל דיכפין מסנן בפתח חדרו, "בריאות, בריאות", מקבלות משנה תוקף מצמרר. אור לא בריא. הוא ומשפחתו מתמודדים עם מציאות של חולי קשה, שנמשכת כבר מתחילת ינואר. כמעט בצמוד אליו נמצאת מיטה נוספת: סיגי ויוסי, ההורים, חולקים אותה בתורנות. סיגי בימים, יוסי בלילות, מאפשר לה לחזור הביתה לשלושת ילדיהם הנוספים.
"ספירי, תמשיכי להפעיל מכונות כביסה, יום יפה היום, חבל", היא מנחה את בתה הבכורה, ועוד טלפון אחד לסבתא אידה: "אמא, אל תשכחי לקחת את גלגול מהגן ברבע לארבע". אמא לארבעה ילדים, שנגזר עליה לנהל את שיגרת משפחתה דרך טלפון נייד מבית החולים.
מדי כמה דקות נכנס עובר אורח אחר לברר אם אור עדיין לא התעורר. מתנדבים למיניהם, בנות שירות לאומי, והורים אחרים, שותפים לגורל מתעתע. "נו, מה עם הנסיך? עוד לא התעורר? משעמם פה בלעדיו".
סיגי פחדה כל השנים האלה, מאז החלים בפעם הקודמת, ש"המחלה תחזור", והנה היא מוצאת את עצמה שוב בסרט אימה. מסויט יותר, מורכב ומפחיד. היא אישה חמה, סימפטית, חזקה. קומתה זקופה ושפת הגוף שלה אומרת, "יהיה בסדר, אנחנו חיילים מצוינים". רק בדרך חזרה מבית החולים לשכונת גילה היא נשברת ומרשה לעצמה לבכות במכונית, כשאף אחד לא רואה. לעיתים היא מאריכה את הדרך במתכוון, שלא יראו שבכתה. "אני לא יכולה לבכות לידו. אין מצב. אין מצב".
כשאור היה בן 5 אובחנה אצלו לוקמיה מסוג ALL, השכיחה מאוד בקרב ילדים. "קיבלנו פרוטוקול טיפולי של שלוש שנים, אבל ידענו שבסוף התהליך אנחנו חוזרים הביתה בריאים ושלמים. אור היה מאושפז עשרה חודשים, קיבל כימותרפיה ועבר את כל תופעות הלוואי בלי לדלג על אף אחת מהן. הוא לא הספיק ללמוד בגן חובה. אחר כך היינו מגיעים לאשפוז יום, פעם שבוע, ואחר כך ביקורות. שלוש שנים קשות שהיו ונגמרו".
"ילדתי את גל כדי שיהיה לאור תורם"
במשך כחמש שנים חזרה משפחת יוספוב להיות משפחה רגילה, חמה ומלוכדת. סיגי חזרה לשתי בנותיה, ספיר, בת 16, ואביב, שקטנה מאור רק בעשרה חודשים. יוסי שב לעבודה סדירה בעסק המזגנים שלו ואור חזר לבית הספר. הוא נשאר כיתה בגלל כל החומר שהפסיד במהלך שנות מחלתו, אבל השלים מהר מאוד את החסר, וחזר לחיות כמו ילד רגיל. תלמיד טוב, נעים הליכות, רגיש לסביבה. תעודת המחצית הראשונה של כיתה ו' משופעת בציונים טובים. בשיעורי הספורט הוא היה פטור ממאמץ יתר, עקב נזק שנגרם לריאותיו בגלל טיפולי הכימותרפיה האינטנסיביים שקיבל. "לפני שנה וחצי איבחנו את הנזק שנגרם לריאות שלו", מספרת סיגי. "הן מתפקדות רק ב?70 אחוז, כאילו אור מעשן חמש קופסאות סיגריות ליום. זה עושה לנו בעיה רצינית עם השתלת מח עצם, אם יימצא תורם מתאים. הרי לפני ההשתלה צריך לעבור הקרנות - וההקרנות בטוח יגמרו לו את הריאות. אז מה עושים? מה קודם למה? אין לי תשובות כרגע".
בסמוך לסוף תקופת המחלה הראשונה של אור נולד גם גל הקטן. היום הוא בן 5. סיגי מודה בלחש כי ההריון שלו היה מוכוון מטרה. "בתוך תוכי היתה לי תחושה שהמחלה של אור תחזור. חייתי בפחד קיומי. הבנתי שאם אור יזדקק לתרומת מח עצם, הוא לא יוכל לקבל אותה מאיתנו, אנחנו לא מתאימים. הבנות מתאימות מאה אחוז אחת לשנייה, אבל לא לאור, וגם לא אני או יוסי או מישהו מבני המשפחה. אני בת להורים ממוצא מרוקאי והונגרי, ליוסי יש גם גנים קווקזיים וגם ספרדיים. מה גם שבגלל ההליך הטיפולי הארוך אור פירק לגמרי את ה?DNA שלו ויצר מוטציה חדשה, שקשה למצוא לה תורם מתאים. היה לי ברור שאני חייבת להיכנס להריון נוסף, ואולי הוא יתאים לאור. אני ויוסי החלטנו שהולכים על זה ולוקחים את הצ'אנס, ונכנסים להריון ספונטני, בלי התערבות רופאים. פעמיים הפלתי, ובפעם השלישית זה הצליח וילדנו את גל, הכל תוך כדי תקופת הטיפולים של אור. כבר בלידה הקפאנו דם טבורי שלו, בתקווה שלא נזדקק לו לעולם.
"כשאור חלה שוב, והבנו שהפעם חייבים מח עצם חדש, בדקנו מייד את גל. לצערי, הוא לא מתאים לאור אפילו באחוזים בודדים. הוא קופי שלו במראה, אבל המיפוי הגנטי של הדם שלו שונה לחלוטין. הוא עדיין קטן מכדי שאשתף אותו בסיפור הבאתו לעולם, אבל כשיגדל אספר לו הכל. הוא הביא לבית המון אור ושמחת חיים, ואור מטורף עליו. זה האח הקטן שכל בן רוצה שיהיה לו".
ב?2 באוגוסט אור יהיה בן 13, ובדצמבר האחרון פתח בהכנות לבר?מצווה. תאריך ואולם כבר נסגרו, אבל אז הוא החל להתלונן על כאבי גב חזקים. "הגענו לבדיקות בהדסה ושלחו אותנו כמו שבאנו, כי משטחי הדם היו תקינים והספירות מצוינות, כמו של ילד רגיל. ככה נבדקנו כמה פעמים, והבדיקות שלו היו מצוינות. כאילו הרופאים פה במחלקה, שגידלו לי את הילד שלוש שנים, סירבו להאמין שהוא עומד לחזור אליהם. עד שיום אחד הוא הגיע הביתה, זרק את התיק שלו בזעם וצרח: 'לא הולך מחר לבית ספר! כואב לי הגב! קחו אותי לאורתופד! אתם לא מתייחסים אלי!'
"אני לא יכולה לשכוח את היום הזה. ידעתי שהכאבים האלה לא רגילים. איזו סיבה אמורה להיות לכאבים כאלה חזקים לילד בן 13?". במקביל, בלוטות התריס שלו התנפחו. אני זוכרת שיוסי צילם אותו בנייד ואמר לי: 'תראי, יש לו שקיות כהות מתחת לעיניים, הוא חיוור, הילד לא בסדר". בסוף לא היה מנוס מלקחת לו נוזל מח עצם שדרתי, בדיקה נוראית, שאחריה הכל כבר היה ברור".
סיגי לא הופתעה. "כל הזמן הזה קינן בי הפחד שהמחלה תחזור. אל תשאלי אותי למה. כאילו ידעתי שזה יקרה שוב. הקול האימהי הפנימי שלי לא נתן לי מנוח".
כשד"ר מירה חריט הסבירה לאור שהמחלה שוב חזרה, הוא ברח מהמחלקה וצעק בכל רחבי בית החולים. "כל הדסה היו על הרגליים מהצעקות שלו", מספרת סיגי ועיניה לחות, "במשך 24 שעות הוא צעק 'למה'. נתלה על המעקה של בית החולים ולא הירפה. זה היה מחזה קורע לב. אנחנו היינו על סף התמוטטות, אבל החזקנו את עצמנו בשבילו".
"גיבור שלי"
השעה אחת וחצי בצהריים. חדר מספר 1 במחלקה האונקולוגית. "בוקר טוב יפה שלי", מברכת סיגי, וכשהוא פוקח את שתי עיני התכלת שלו ומחייך חיוך ענק, אני רואה שהיפה שלה אכן כל כך יפה. צודקת אמא סיגי.
כשאור אומר: "אמא, אני רעב", סיגי ממהרת לחמם לו פיצה שקנתה ממאפיית השייח', המקבילה הירושלמית לאבולעפיה, שהוא כל כך אוהב. אני שמחה לראות אותו מבקש לאכול, זה מעיד על חיוניות ותפקוד תקין של הגוף. לכאורה. עד שהוא מתאושש אני מבחינה ברעד השרירים, וגם הפצעים בפה מציקים לו. כרגע הוא עובר סידרת טיפולים שהיא על בסיס "שבוע שבוע". חייל אמיץ במלחמה עיקשת וקשה. שבוע בטיפולי כימותרפיה אינטנסיביים לווריד, ואז שבוע הפוגה בבית.
"הוא תחת תוכנית טיפול קשה ואגרסיבית", מספרת סיגי. "וככה גם תופעות הלוואי שלו. גיבור שלי".
השמועה שאור התעורר עושה לה רגליים במחלקה, וכאילו כל המחלקה מתעוררת לחיים. אבא של איסמעיל בן ה?9 נכנס לברר מה קורה עם אור. איסמעיל עבר לא מזמן השתלת מח עצם, אחיו התאים לו במאת האחוזים. "מה שלום איסמעיל הקטן?", שואל אור בדאגה אבהית, בוגרת מכפי גילו. ואביו עונה: "אלחמדאללה".
ואחר כן נכנסות המתנדבות מ"זכרון מנחם" והרב אבנר נגר, שבנו בן ה?7 מאושפז גם הוא במחלקה. "הילד הזה זה אהבה ממבט ראשון", הוא אומר. "אני לימדתי אותו להניח תפילין. הוא קיבל מתנה מבורא עולם, את כל הקסם הזה. אבל מרוב שהוא מוצלח אני מאמין שעשו לו עין הרע. תראי איך כולם אוהבים אותו".
סביבת האשפוז של אור מרופדת ומטופחת בכל מה שהוא רק רוצה. הוא לא מעז ללבוש פיג'מות של בית חולים ("גם במחלה הראשונה תמיד לבש בגדים מהבית"), על ידו הוא עונד שעון יוקרתי, לצווארו שרשרת זהב עם מגן דוד. יש לו טלפון נייד צמוד וטלוויזיה, וגם אייפד שדוד דורון קנה לו, ודרכו הוא יכול לראות את השיעורים בכיתה בזכות מצלמה שהותקנה בכיתתו במיוחד. אבל סיגי מספרת שמאז האשפוז בינואר, רק פעם אחת הוא נכנס למחשב לראות את החברים שלו. הפעם הוא מקבל את הטיפולים מאוד קשה, זה לא דומה למה שהיה. ברוב הזמן אין לו אפילו כוח להרים את הראש, וכבר פעמיים איבד לה את ההכרה. מזל שלפני שנה עשתה קורס חובשים בכירים: מכל השהייה בבית החולים בפעם הקודמת הפכה לחצי רופאה והחליטה לעבור את הקורס. מי ידע שתחזור לחבר עירויים לבנה שלה.
תוך כדי המולת המבקרים מתחיל בטלוויזיה שתלויה על הקיר תשדיר הפרסומת של "עמותת חיים", שיזמה את מבצע ההתרמה לאור. העמותה מודה לאלפי התורמים שהגיעו, אבל קוראת לציבור לתרום כסף כדי לממן את בדיקת הדגימות בחו"ל. העיניים הענקיות של אור משתלטות על המסך. הוא מרים מבט לטלוויזיה ומחייך. "נהייתי סלב".
אני מנסה, בעדינות, להחזיר אותו ל?5 בינואר, זה היום שבו התבשר שהמחלה חזרה. "בכיתי מלא", הוא אומר, "אבל אני אופטימי. הייתי פשוט בשוק כי חשבתי שכל עניין המחלה כבר מאחוריי. חשבתי, איך אני עובר את כל זה מחדש? אני זוכר כל פרט מהמחלה הקודמת ומהטיפולים, אפילו שהייתי קטן. תאמיני לי שאני זוכר הכל. שמות, תרופות, כאבים, תופעות לוואי, איך הפסקתי בגיל 6 ללכת מרוב חולשה וזחלתי כמו תינוק על ארבע. אבל אני חייב להיות חזק. אני מאמין שימצאו לי תורם. כולם עומדים מאחוריי ומעודדים אותי ואני רק רוצה לחזור להיות בריא. אחר כך נתכנן תוכניות".
ביום חמישי שלאחר מכן אור מסיים את סידרת הטיפולים וחוזר הביתה. בהחלטה של רגע מחליטה סיגי לארוז תיקים ולרדת עם המשפחה לים המלח. "כשאנחנו חוזרים הביתה אנחנו משתדלים להרעיף עליו מכל טוב. דואגים שיהיה בחברת אנשים שהוא אוהב, לוקחים אותו למסעדות טובות, לטיולי ג'יפים, טיולי טרקטורונים. הוא משוגע על טרקטורונים. נסענו לים המלח והיה פשוט נפלא. ראינו רק כחול בעיניים, ולא רופאים ואחיות. הוא אמנם לא נכנס לבריכה, אסור לו להרטיב את הצנתר, אבל הוא היה עם בני דודים שלו שהוא אוהב, שיחק פינג פונג וסנוקר, הפעיל את הגוף, כי רוב הזמן הוא שוכב. עם כדור הבאולינג היה לו קשה, הוא בקושי הרים אותו. אבל היה כזה כיף, שהוא ביקש להישאר עוד יום".
ביום שישי, לפני שאור מתאשפז שוב, אני עולה לבית המשפחה בירושלים. בית שבנוי על צלע הר בשכונת גילה. יוסי סלל ירידת כורכר עד הכניסה האחורית של הבית עוד בימי המחלה הראשונה, כדי שיוכלו לשאת אותו מהרכב פנימה ולא יצטרכו לרדת במורד המדרגות התלולות, ועכשיו הבית עומד למכירה. "ואם ימצאו לאור מחר תורם תואם בחו"ל, מאיפה אני מביאה כסף?", שואלת סיגי, "עדיף שנהיה מוכנים לכל מקרה".
כבר בכניסה לבית ריח הקובה והחריימה משגע לי את האף. "שבי, תאכלי", היא פוקדת עלי, קוראת את מחשבותיי. גם אור וגם סיגי נראו לי חיוורים בבית החולים. פתאום הם נראים אחרת. הצבע חזר ללחיים. בבית החולים היה נדמה לי שאור דומה לסיגי. עכשיו אני רואה את אבא יוסי ומבינה את נפלאותיה של הגנטיקה. יוסי יותר מופנם מסיגי, מתכנס בתוך הכאב שלו.
"מרחפת מעלינו עננה כבדה. היום תפסת אותנו ביום שכולו טוב, אבל בשיגרה אני לא מצליח לחשוב, לא מצליח לתפקד, לא מצליח לעבוד. מזל שיש לי אישה לביאה כזאת, שמחזיקה את כולנו. ומזל שכל כך הרבה אנשים נפלאים חיבקו אותנו, באו לתת דגימה, תרמו כספים. חשוב לי להגיד להם תודה".
אחר כך, כמו בתחנת רכבת, ייכנסו, ייצאו ויבואו סבא ארמון וסבתא אידה, ודודה קארין והארוס שלה מאור, ודורון וגלית הדודים, ועדן הבן דוד, והחברים של עדן שאור אוהב, ודנה, אחותו של יוסי. בית פתוח וחם שאוהב אנשים, ואנשים וילדים שכל מטרתם - לשמח את אור, למלא את כל מבוקשו. כי מחר כבר יירד לו מצב הרוח, והוא יהיה עצבני לקראת החזרה לטיפולים.
אור לא עוזב את שולחן הפינג פונג שבמרפסת. בגלל סוף השבוע המדהים שהיה בים המלח קנו לו שולחן כזה גם לבית, יד שנייה, בגרושים. ומאור תיקן במיוחד את הטרקטורון, כדי שאור יוכל לנסוע בו גם אם יצטרך לתדלק אלף פעמים.
דורון כהן, אח של סיגי, הוא מי שאחראי במשפחה על ענייני הכספים ויום ההתרמה. הוא אוהב את אור אהבת נפש ומחובר אליו. הוא גם זה שעזר לרתק אותו למיטה כשאור התנגד שייקחו לו בדיקת מח עצם באותו "5 בינואר" המקולל. "אם עכשיו מוצאים לו תורם בסוף העולם, אני לוקח אותו ועף לשם", הוא אומר.
דורון מביא לאור חבילה ענקית שהכינו בבית הספר של שי, בתו. ממתקים ומגבות שעליהן רקום: "לאור הגיבור, שתהיה בריא". את אלי אלקובי ז"ל, שנזקק גם הוא למח עצם ונפטר לאחר שלא נמצא לו תורם, הכיר דורון בעבודתו, ומאז הוא בקשר עם אלמנתו, עפרה אלקובי, שהקימה את עמותת "מאבק לחיים" (ראו מסגרת). אשתו גלית דואגת לצורכי הילדים, וגם בערב החג הם יהיו אצלם.
אור מחשב שעד ערב החג הוא צריך להשתחרר מבית החולים ואומר: "אני מת להיות בבית בליל הסדר. הלוואי שארגיש טוב".
הוא מראה לי את החדר שלו. חדר טיפוסי של בן 13. על הקיר תלויים דגלונים שהכינו לו בכיתה עם מילות עידוד חמות. "וואי, היה לי שבוע מעולה. ביליתי מלא עם חברים שלי, וגם הספירות שלי יצאו טוב בבדיקות. אני מבואס לקראת האשפוז מחר, אבל אין לי ברירה".
"תנו לי רק להיות בריאה"
בדיוק היום, האחיות ספיר ואביב יצאו לחופשת הפסח. ספיר בת 16, ילדה?אישה שלקחה על עצמה את תפקיד האמא. היא מסבירה לי שאין לה בעיה עם שום עבודת בית. "הכל אני עושה, מבשלת, מכבסת, מגהצת. מכינה את אביב לכל מסיבות בת המצווה שהיא הולכת אליהן".
חופשת הפסח שלה תוקדש להשלמת חומר שהיא הפסידה מאז שאור חלה. "למי היה ראש ללימודים? כל היום רק חשבתי על אור ומתי כבר ימצאו לו תורם. אני נוסעת אליו באוטובוסים מבית הספר בימים שהוא מאושפז, אבל עכשיו אני חייבת להתאמץ כי יש לי בגרויות בסוף השנה. ברור לי שימצאו תורם. את יודעת, אני יושבת בכיתה ושומעת איך החברים שלי עושים תוכניות לעתיד, רוצים להיות מיליונרים וכאלה. ואני? תנו לי רק להיות בריאה". תובנות של ילדה שהקדימו את זמנן.
אביב, בת ה?12, גדלה עם אור כמו תאומה שלו. יש ביניהם הפרש של עשרה חודשים, ושניהם לומדים באותה שכבת כיתות ו', בכיתות נפרדות. היא לא שוכחת איך, כשהיתה קטנה, עברה לגור אצל סבתא וסבא לשנה בגלל האשפוז הארוך של אור. "זו תקופה מאוד משמעותית בחיים שלי, לא אשכח אותה לעולם. כמה בכיתי. עכשיו לגל קשה. הוא שואל בכל בוקר: 'מי לוקח אותי היום מהגן?' 'איפה ישנים הלילה?' שום דבר לא בטוח לו, בגלל המחלה של אור.
"עכשיו יש מלא מסיבות בת מצווה, ולכולן אני הולכת לבד. בלי אור. את יודעת מה החלום שלי? שהוא יהיה בבת מצווה שלי מההתחלה ועד הסוף. אמן אמן".
המסיבה שלה תהיה בסוף מאי. בתחילת יוני מתחתנת הדודה שלה קארין, אחותה הקטנה של סיגי. כשנצא לחצר תספר סיגי שקארין היתה אמורה בכלל להתחתן באוקטובר, אבל בגלל אור הקדימה. עשתה חשבון שבאוקטובר הוא יהיה בתקופת התאוששות מההשתלה המיוחלת, והעדיפה להקדים: "אני רוצה שהוא יהיה על הרגליים בחתונה שלי".
במאי יש בת מצווה לאביב, ביוני חתונה של קארין, וב?31 ביולי - הבר מצווה של אור. שרון מאולמי VIEW לא היה מוכן בשום פנים ואופן לבטל את המסיבה ולשחרר את האולם ביום הזה. התאריך הזה שמור לאור, הוא אומר, ותהיה אחלה מסיבה.