גבר מי שמטפל

12 שנה אחורה, ואני מבינה שיש לי ילד אוטיסט. המומה וכואבת אני משנסת מותניים ומקיפה עצמי במילייה תומך שכולל נשים חזקות ואופטימיות, אמהות לילדים אוטיסטים שנערכות למערכה המתישה והקשה בכל הכוח, בכל המוח, בכל האמצעים שברשותן. אין שום דבר שעוצר אותן בדרך החוצה מהבועה האוטיסטית, ויידרשו להן, וגם לי, עוד כמה שנים טובות להבין שזו דרך ללא מוצא. באוטיזם, לקות אניגמטית בלתי פתורה ומפוצחת עד כה, שאינה יודעת להצביע על פרוגנוזה ברורה ואחידה מתוקף היות הספקטרום רחב ומשתנה כל כך, הורים נדרשים להיערך למלחמה. נלחמים בלקות הפוגעת בצורך הבסיסי ביותר הקיים בין בני אנוש, הצורך בתקשורת, נלחמים ברשויות החינוך, הבריאות, נלחמים ברשויות הרווחה.

כולם יודעים למנות מורשות קרב שהסתיימו בניצחון, ושוכחים לבדוק בבית מה קורה עם החייל הפרטי שלהם ולמה באמת הוא מסוגל. שמעתי והשמעתי כבר אינספור פעמים את המשפט מכמיר הלב "הוא אף פעם לא קרא לי אמא". על מדף הספרים שלי נחים שני ספרי ניצחון שכתבו שתי אמהות שעשו את מה שחלמתי אני לעשות לבני האוטיסט. חלמתי ולא הצלחתי להגשים.
12 שנה - ולא שמעתי מעולם אב שמתלונן "הוא אף פעם לא קרא לי אבא". לקראת יום ההתרמה של אלו"ט, האגודה לילדים אוטיסטים, שיחול בשבוע הבא, רציתי להשמיע את מי שקולם לא תמיד נשמע, אך הוא בהחלט שם וקיים, קולם של האבות לילדים אוטיסטים.

ל?א"מ (השם המלא שמור במערכת) היה כל מה שהוא איחל לעצמו לגיל 36. בית רחב ידיים, משפחה אהובה - ילדה בת ארבע ותאומים כמעט בני שנתיים, קריירות מספקות לו ולזוגתו. "בדיוק הקמתי סטארט?אפ שהצליח, יעצתי בתחומי לחברות אחרות, והייתי בעיצומו של הדוקטורט. ופתאום - אגרוף לפנים. ניחתת עליך מכה שאי אפשר לתאר". המכה שניחתה על א' וזוגתו היתה בשורת המומחים, שאיבחנו כי שני בניו התאומים לוקים באוטיזם, או כפי שמצוין באבחון: P.D.D?, Pervasive Developmental Disorders (הפרעות התפתחותיות נרחבות).

"באותו רגע היה לי ברור שהחיים שלי השתנו", אומר א'. "אני בבסיסי אדם פרגמטי ורציונלי, והחלטתי בנחישות להביא אותם הכי גבוה שאפשר. הגדרתי שהסטארט?אפ שלי מעכשיו הוא הטיפול בהם, ולשם אני מתעל את כל הכוחות והכישורים שלי. הייתי בפרונט מהבחינה הזו ואשתי תיפקדה כאמא, דבר שנכון בעיני לעשות. למדתי הכל על הלקות מא' ועד ת' ולא בחלתי בשום טיפול שהיה לו סיכוי לעזור.

"נסעתי לארה"ב במיוחד כדי ללמוד את שיטת הטיפול שבחרנו להתמקד בה, והעברתי הרצאות בנושא גם בארץ (א' טיפל בבניו בשיטת מילר המבוססת על ארגון הגוף והיכולות הקוגניטיביות באמצעות הליכה על מסלול מוגבה). בניתי במו ידיי את המסלול המוגבה בגן של הילד והייתי נשאר כל יום אחר הצהריים לעזור לגננת ולטפל גם בילדים אחרים. היום אני יכול להגיד שעשיתי את האקזיט שלי וגם בהחלט סיימתי את הדוקטורט - אבל אני דוקטור לענייני אוטיזם", הוא אומר בבדיחות.

האקזיט המטאפורי של א' מתבטא בעובדה ששני ילדיו מוגדרים כאוטיסטים בתפקוד גבוה. תפקוד גבוה בספקטרום האוטיסטי מתכתב באופן ישיר עם החיים הנורמטיביים. שילוב בבתי ספר רגילים, שילוב בפעילויות א?פורמליות בשעות אחר הצהריים ובעתיד, כך יש לקוות, של בגירים החיים חיים עצמאיים ובלתי תלויים."אני יכול להגיד שרק בשנתיים האחרונות אני ואשתי מתחילים לחזור לעצמנו, מצליחים לחשוב גם על עצמנו. עד עכשיו היינו עסוקים בטיפול בילדים, שמים לב לא להזניח את בת ה?12, שגם לה יש צרכים משלה והתמודדנו עם קשיים עצומים.

"למזלי, יכולתי להרשות לעצמי לשלם סכומי עתק על טיפולים וקניתי את כל העזרה שיכולתי בכסף. הוריי מבוגרים, והורי אשתי מתגוררים רחוק מאיתנו. היינו בודדים במערכה הזו, אבל נחושים. אני מדבר על הוצאות של יותר מ?20 אלף שקלים בחודש בימים טובים.

"לקח לי זמן להבין שאני לא צריך להיות המטפל של בניי, אלא אבא שלהם, אבל זו מסקנה שלא יכולתי להגיע אליה בלי הדרך הארוכה שעשיתי. היום אני אדם טוב, רגיש ומודע יותר ממה שהייתי עד כה, וכבר יש לי את הכוחות להתחיל לחשוב על סטארט?אפ חדש".

חיים עמית, פסיכולוג חינוכי ומטפל משפחתי, אינו מופתע למשמע התנהלותו של א'. "הסטריאוטיפ הגברי הוא הרי הישגי ודרשני, על פי רוב התיאוריות הפסיכואנליטיות וגם על פי התיאוריות האחרות. אב לילד עם צרכים מיוחדים שלא יוותר על האמונה שהילד שלו יכול להגיע ליותר, מרוויח על פי גישה הזו. הוא לא יוותר על רף ציפיות גבוה וידרוש מהילד שלו. החיסרון של הפן הזה יכול להיות פגיעה באגו, וגברים, אולי יותר מנשים, עלולים להיפגע כאשר הילד לא עומד בציפיות האב. הם עלולים, אם לא יידעו לטפל היטב באגו שלהם, להגיע למצב של ניתוק מוחלט מהילדים".

עמנואל כהן מירושלים לא הופתע כשבישרו לו שיפתח, בנו השני בן ה?12, הוא אוטיסט. כתבה בעיתון שפירטה את הסממנים לאוטיזם איששה לו את אשר ליבו חשש ממנו. "כמובן שאני ואשתי החלטנו פה אחד: נטפל ונוציא אותו מהעניין הזה. לשמחתי, לא לקח לנו יותר מחצי שנה להבין שיפתח זה לא משהו שמתקנים, יפתח זה יפתח, וככה צריך לקבל אותו. התפקוד של יפתח מוגדר בינוני?נמוך, הוא מצליח להפיק מילים בודדות אבל לא משפטים, ומהרגע שבו הבנתי שאין כאן עניין של 'לצאת מהאוטיזם', אני רואה רק מטרה אחת מול העיניים: שיפתח יהיה כמה שיותר מאושר. ובכלל, חשוב לי להבהיר לאבות לילדים אוטיסטים, שמשקיעים אנרגיות רבות בהסתרת העניין, לתעל את האנרגיות הללו לאפיקים רבים ואחרים שנדרשים מהם. אין מה להסתיר את האוטיזם, לא מהילדים האחרים בבית ולא מהסביבה, וחשוב לא פחות הוא עניין הילדים הבריאים שבבית. אסור בתכלית האיסור להקריב את כל המשפחה על מזבח הטיפול בילד האוטיסט", אומר כהן, ומספר בגאווה על בניו האחרים, אמיתי, בן 13.5 ושלו בן 4.5.

במשך שנה וחצי ניהל כהן את פורום "אספרגר ו?PDD" באתר תפוז, שם נחשף להבדל המשמעותי בין אמהות לאבות לאוטיסטים. "ראיתי באופן גורף את ההכחשה של האבות לגבי האוטיזם של ילדיהם וגם את הוויכוח שקיים לגבי אינטנסיביות הטיפול". יאיר גוטליב, פסיכולוג קליני ממכון "תמוז", מאשש את אבחנתו של כהן. "כשבאים לבחון התמודדות של אבות לעומת אמהות לילדים עם PDD חשוב לזכור כי האישיות היא הגורם המשפיע ביותר בסגנון ההתמודדות, וזו משתנה מאדם לאדם. כמו כן, משפיעה גם אישיותו של בן הזוג, היחסים ביניהם, מבנה המשפחה, רמת הפגיעה של הילד ועוד. בתוך כך, ניתן לומר מעט באופן גורף על התמודדות של אבות לעומת אמהות, אך מניסיוני בעבודה עם משפחות שבהן ילד עם PDD נראה שיש נטייה לאבות יותר מאשר לאמהות להכחשה של הפגיעה. הכחשה זו באה לידי ביטוי בעיקר בשני אופנים: הראשון, 'נרמול' של הפגיעה או ההפרעה, והאופן השני של ההכחשה הוא ההיצמדות למאפיינים 'ייחודיים' שלעיתים מתבטאים בגאונות בתחום מסוים ולעיתים ביכולות מעל לממוצע (לדוגמה ידע או זיכרון פנומנלי).

"ההתמקדות באיכויות הללו מפנה את תשומת הלב מהחלק הפגוע לחלקים בריאים ואף יוצרת תחושת עליונות. להכחשה זו מחיר נפשי כבד, כיוון שהיא דורשת משאבים נפשיים אקטיביים להתעלמות והסתרה, אולם לעיתים היא מהווה מנגנון הגנה יעיל מול השבר והתסכול הבלתי ניתנים לתפיסה. נראה כי דווקא הכחשה זו מאפשרת להיות בקשר טוב יותר עם הילד או להיות פעיל יותר בטיפול בו כיוון שהאב הרואה את החלקים הבריאים, החזקים והנורמליים של הילד 'מחזיק' בתקווה וביכולת, בעוד האם שרואה רק את החלקים החולים, הפגועים והבעייתיים, נותרת עם האבל והייאוש".

למיכאל ואירן שמיס מאשדוד שלושה ילדים. ניצן, בן 12.5, ספיר בת 10 ואדם בן ה?6.5. ניצן ואדם הם אוטיסטים. אף אחד לא היה צריך לספר למיכאל שאדם הקטן אוטיסט, בגיל תשעה חודשים הוא כבר איבחן אותו בעצמו, "הסממנים היו מוכרים מדי. כשניצן אובחן לפני כתשע שנים היינו צריכים לקבל הרבה החלטות ובכל מיני צמתים חשובים אני הייתי הדומיננטי מבין שנינו. בחרתי את השיטה, למרות חששותיה של אשתי, חיפשתי את המטפלים, התנעתי את התהליך, אפילו הלכתי ולמדתי בעצמי את שיטת הטיפול בקורס הראשון שהנהיגו בתל השומר. ישבתי וצילמתי את כל השיעורים וחזרתי הביתה כדי ללמד את אשתי מה בדיוק צריך לעשות ועל מה מבוססת השיטה. היה לי ברור שחוץ מהמשאבים הכלכליים שאנחנו צריכים לגייס עומד לנגד עיני המשאב החשוב ביותר - הזמן".

ניצן ואדם טופלו בשיטה ההתנהגותית, המזוהה עם הפסיכולוג פרדריק סקינר ונקראת שיטת ABA (Applied Behavioral Analysis, "ניתוח התנהגותי יישומי"). שניהם התקדמו בזכותה עד מאוד ומשולבים בבתי ספר רגילים. "הייתי רגיל להצטיין בהכל, חייתי בסביבה מאוד הישגית, כך גם חינכו אותי שנים אחורה באוקראינה", אומר שמיס, והנה פתאום "יש לי ילדים מקולקלים. לשמחתי הרבה, אני יכול להתבשם היום מההישגים של העבודה הקשה, אבל עוד נכונו לנו קשיים רבים בדרך, ואני מעדיף לעסוק בכאן ועכשיו".

על הבחירה בטיפול ההתנהגותי אומר גוטליב: "אלמנט נוסף המייחד לא פעם אבות לילדים עם PDD הוא חשיבה נוקשה. באופן סטריאוטיפי החשיבה הגברית מאופיינת יותר במסגרתיות ונוקשות בעוד החשיבה הנשית היא מעגלית ורכה יותר. חלק גדול משיטות הטיפול בילדים עם PDD הן שיטות התנהגותיות המחייבות מסגרת נוקשה של חוקים וכללים. לעיתים מדובר ביתרון ובמקרים רבים לאבות קל יותר להתחבר לאופן הטיפול הכמעט מכני. "כמו כן, הנטייה הגברית מטבעה עסוקה יותר ב?Doing מאשר ב?Being. לעיתים לאבות קל יותר לפעול בדרך של טיפול ו'תיקון' מאשר פשוט 'להיות' עם הילד ולהישאר עם הפגיעה".

שלושה אבות לילדים אוטיסטים. כולם דיברו על שנים קשות שהיו, כולם חוששים מהשנים הקשות שעתידות לבוא. כולם דיברו בהתרגשות על הילדים הבריאים שנולדו, על המשא הכבד שהם מורישים להם, על רגעי אושר שזר לא יבין אותם. כולם העידו על פרופורציות אחרות לגמרי על החיים, כולם דיברו בכנות על עבודה קשה כדי לשמר זוגיות עם האישה שהם כל כך מעריכים. שלושה אבות לילדים אוטיסטים שביקשו להשמיע את קולם.

* מבצע ההתרמה הארצי למען ילדי אלו"ט, האגודה הלאומית לילדים אוטיסטים, יתקיים ביום שלישי, 8 בפברואר 2011. לתרומה: התקשרו 1-800-855558