פיקוד העורף הגל השקט

הגדרת ישובים להתרעה
      הגדרת צליל התרעה

      נושאים חמים

      היה לי ילד תכול עיניים

      התקף אפילפטי ראשון ומפתיע של בני האוטיסט קשר את הוויית יומי לתומס בלז'צ'וק, מחדר מספר 10 במחלקת נוירולוגית ילדים. השבוע נפטר תומס מאירוע אפילפטי קשה, ואיבריו נתרמו לילדים בארץ ובחו"ל

      13 שיחות שלא נענו ב?45 דקות שהרשיתי לעצמי לא להיות זמינה, בישרו לי על התקף האפילפסיה הראשון של בני, נער אוטיסט מתבגר, שיראת התקפי אפילפסיה אופייניים למצבו נמצאת שם כל הזמן. והנה, את אשר יגורתי בא לי. אחרי 24 שעות של אשפוז במחלקה הנוירולוגית באסף הרופא שוחררנו, מייחלים כי מדובר בהתקף ראשון ואחרון. לנער שלום. הוא חזר להיות חיוני ועליז ואמו משתדלת במיני מניפולציות מנטליות להדוף את החששות מפני ההתקף הבא.

      מבית החולים אני חוזרת מצוידת בטופס שחרור, הפניה לבדיקת MRI - ובתומס. תינוק מלאכי בן שנה וקצת שהיה מאושפז עם בני באותו חדר ולא יוצא לי מאותו הרגע מהראש. גם לא מהלב. זוג עיני תכלת ענקיות שלא נותנות מנוח ומטרידות את מנוחתי שכה הייתי זקוקה לה אחרי לילה בלי שינה בבית החולים.

      יממה אחת קודם, כשעתיים אחרי קבלתו של בני לחדר המיון, הועברנו למחלקה הנוירולוגית לילדים. מחלקה מטופחת, צבעונית, אולם פעילות ענק לילדים וצוות אחיות חייכן במיוחד. לאור מגבלתו של בני וחוסר היכולת שלו להכיל אווירה זרה ואחרת כמו זו הקיימת בבית חולים אני מבקשת לאשפז אותו בחדר של שני ילדים ולא יותר. "כך ייטב לכולם", אני משכנעת.

      אחר כבוד מובילים אותנו לחדר מספר 10. אנחנו ליד החלון. הנער מרוצה מהתצפית לנוף. המשפחה השנייה לא בחדר כרגע. מיטת תינוקות מוגבהת וצעצועים פזורים בתוכה מרמזת על תינוק שמאושפז. כבר מתכווצת לי הבטן. גם בחדר המקלחת ניצבים בקבוקי שמפו גדולים, מברשת ומשחת שיניים. מעניין מי הם ומה הם, יש תחושה שהם לא אורחים לרגע בחדר. חדרי אשפוז מזמנים את אותה קרבה אינטימית המתרחשת בן רגע עם מי שבכרוניקת ה"דלתות המסתובבות" אולי לא היית מכיר מעולם.

      אחרי עשר דקות נכנסת לאה, דוחפת עגלה כחולה, כולה מחויכת, משדרת אנרגיות טובות. בעגלה יושב תומס. היא כבר רגילה שמכנים אותו "תינוק גרבר", כי הוא כזה - תינוק המיועד לפרסומות. פיזית הוא נראה בדיוק כמו הקטנה שלי, מתברר שהיא גדולה ממנו בחודש. כמה דקות, ונדמה לי כי מצאתי אחות לצרה. כמה שעות של שיחה אל תוך הלילה, ואני מבינה שאני לא באמת רוצה להיות אחות לצרותיה. בפתיחות לב, בלי שמץ של טרוניה קורבנית כזו או אחרת, לאה משתפת בסיפור של תומס. בעצם של פיטר ותומס.

      שני בנים יש לה, שניהם סובלים ממחלת האפילפסיה. לגדול בן ה?4 קראה פיטר בגלל פיטר פן, תומס זה חיבור של תום סוייר. "כזו אני, חיה באגדות", היא מצחקקת, לא מודעת לסוף הסיפור העצוב שעתיד לאגדת חייה הפרטית. המבטא הרוסי נעלם כשהיא משתמשת בטרמינולוגיה של המחלה והיא בקיאה בכל מונחיה. בדיוק עכשיו היא ובעלה באמצע בדיקות גנטיות שמטרתן לברר למה שני הילדים לקו באפילפסיה, אבל כבר ארבע שנים שבתי החולים הפכו להיות תבנית נוף חייה, והיא לא סופרת את חודשי השיקום שלה בבית החולים אחרי תאונת דרכים קשה שחוותה בשנות ה?20 לחייה. סיפור התאונה מסביר את גופה המצולק ואת אצבעות ידיה הכרותות שלא העזתי לברר בעצמי.

      ארבעה אוטובוסים מערד

      כבר חודשיים וחצי שהם מאושפזים בחדר מספר 10. תומס הגיע עם אבחנה של אפילפסיה קשה. מגיל שישה ימים הוא מפרכס. התקפי הפרכוס מתבטאים בהפסקות נשימה ובהכחלה. יש ימים שהוא יכול לפרכס עשרות פעמים. "בסורוקה התייאשו אז הגענו לד"ר אלי היימן. מאז שאנחנו פה תומס עושה דיאטה קטוגנית ואנחנו מחכים לקבל אישור לתרופה חדשה שאולי תאזן אותו", היא מספרת.

      "ופיטר"? אני שואלת. "בבית, עם אבא שלו ואמא שלי שהגיעה מרוסיה כדי לעזור. לא ראיתי אותו כבר חודש. צריכים ארבעה אוטובוסים הלוך וארבעה חזור כדי להגיע לפה מערד. מזל שלי שהוא מאוזן יפה עם תרופות אפילפטיות והולך לגן כמו כל ילד רגיל. איגור לא יכול לעזוב את העבודה שלו בבית מלון בים המלח, גם ככה כבר מתלוננים שהוא לא בא הרבה פעמים בגלל הילדים החולים שלו".

      "אז מי בא לבקר אותך כל הזמן הזה?". היא שותקת. תומס נפעם בינתיים מהקולות שהנער שלי משמיע והם מתקשרים ללא מילים. זה פעוט שלא פנוי להתפתחות שפתית, זה מתבגר שלא מסוגל לה. את ארוחת הערב של בית החולים הנער אוכל בשקיקה. תומס אוכל יוגורט שרקחה לו אמו המכיל שמנת לקצפת, גבינת נפוליאון ונוזל ביצים מפוסטר שנקנה במושב אחיסמך. זו מהות הדיאטה הקטוגנית שלו. מזון עשיר בשומן ודל בפחמימות המדמה מצב של צום בגוף ואמור לעזור לו להתמודד טוב יותר עם ההתקפים. "וזה עוזר לו?".

      "ככה. אתמול הוא פירכס. לא נשם ארבע דקות. היינו בחדר המשחקים ופתאום הוא התמוטט". "מי מכבס לך את הבגדים?", אני מבררת. "זה בסדר, אני מסתדרת. מכבסת ביד". אנחנו סוגרות שאגיע בכל סוף שבוע לקחת לה את הבגדים לכביסה. שבע דקות על השעון לוקח לי להגיע מבית דגן לאסף הרופא. גם ככה מכונת הכביסה שלי עובדת נון?סטופ. אחרי מקלחת אני עוזרת לה להלביש אותו בזמן שהיא מחברת אותו למוניטור. ריח השמפו מזכיר לי כמה אני מתגעגעת לקטנה הפרטית שלי.

      אחת בלילה. צווחת המוניטור חותכת את השקט במחלקה. תומס בהתקף. הנער נבהל מההמולה. "הוא לא נושם, שימו אמבו, עוד מנה של דורמיקום", שלוש אחיות מבצעות החייאה, ואני קפואה.
      כשתומס מתאושש וחוזר לנשום אני רוכנת לעבר העגלה. הוא נועץ בי זוג עיני תכלת ולופת את האגודל בדיוק כמו כשהקטנה עושה. לופת ולא משחרר. "אולי את תעזרי לי?", אני שמה מילים בפיו ובאותו רגע נפער בי בור בלב, שהיה אטום וקהה חושים המון שנים. עוזרת לאוטיסטים, תורמת לאוטיסטים מזמני וממרצי, לא מסוגלת לראות מעבר. עד תומס.

      "חזקה בשביל פיטר"

      בחודש שאחרי, "לאה תומס" הופך להיות הטלפון השלישי שלי בכל בבוקר. טלפון לאמא, טלפון לאחותי, טלפון ללאה תומס. מבררת איך עבר הלילה. כמה ימים אחרי שהנער מאושש לחלוטין הרכב שלי נוסע מעצמו לאסף הרופא. מציידת את לאה בכל מה שהיה חסר לה ולא היה לה זמן, בטח לא כסף, לקנות לו. בקבוקים, מוצצים, מברשת שיניים. היא מובכת מעצם העניין אבל שמחה כל כך על ביקור שלא נושא עימו תג של בית חולים.

      חברות מהשכונה נדבקות בסיפור ובאות איתי לבקר. במערכת כולם יודעים לספר על התינוק חולה האפילפסיה שאני מאמצת, מחלקת הפרסום עושה מגבית. ולי יש ארבעה ילדים ואת תומס. לא מסוגלת להרפות מהעניין, לא מסוגלת למנן את הרגשות.

      אחרי העלאה במינון התרופות וימים שלמים ללא התקף, לאה מתקשרת לספר שהם משתחררים הביתה. היא רוצה הביתה. לפיטר. אי אפשר להמשיך לגור בבית החולים, וכן, היא יודעת מה בדיוק צריך לעשות במקרה של התקף, ועכשיו מחכים לבדיקת ה?MEG החשובה.

      אני שמחה בשבילה, אבל מפוחדת. קובעת איתה להתראות ביום הבדיקה באסף הרופא. עד אז אספיק לאסוף לה מספיק כסף, אגייס את אלונה השכנה, היא קודקודית ב"תנובה", הוא הרי צריך לדיאטה 180 יחידות גבינת נפוליאון בחודש, 180 יחידות יופלה דיאט תות. היא בטוח תשתף איתי פעולה. יפעת ויהודה אחראים על הנסיעה למושב אחיסמך בשביל הביצים המפוסטרות. חמישה ימים אחרי, ובחמש דקות שאני מרשה לעצמי להיות לא זמינה יש לי שתי שיחות שלא נענו מ"לאה תומס". היא אף פעם לא מתקשרת מיוזמתה, עדינה וביישנית מכדי להפריע.

      ואת אשר יגורתי בא לי. התקף פרכוס באמצע הלילה, גם ארבעה פרמדיקים לא יכולים למצוקה הנשימתית. רק אחרי 20 דקות הוא חוזר לנשום, אבל המוח שלו כבר אבוד. היא יודעת את זה, אבל מסרבת להודות. כל התוכניות שהיו לי עבור תכול העיניים מתנפצות.

      ביום שאחרי הרכב שלי נוסע מאליו לסורוקה. מחלקת טיפול נמרץ ילדים. והוא שוכב שם חיוור, מונשם. הפעם אני לופתת לו את כף היד הקרה חזק?חזק ומתמוטטת בבכי. בבית הקפה של בית החולים לאה נשברת. פעם ראשונה שאני רואה את האמא החזקה הזו בוכה. ברור לה שהיא תתרום איברים, איך אפשר לחשוב פעמיים בעניין, והיא חייבת להיות חזקה בשביל פיטר. הוא כל הזמן מבקש את אח שלו חזרה למשחקי האמבטיה המשותפת שלהם.

      שבוע אחרי ההתקף תומס מנותק מהמכשירים, לא לפני שכליותיו והכבד שלו מוצאים ילדים להציל. הכליות נשתלות בנערה בת 14. הכבד מוטס לגרמניה. לאה רוצה לפגוש את הילדים הללו. מאוד.

      את הדרך לבית העלמין בערד אני עושה עם יפעת ויהודה. הירידות הפתלתלות של כביש מצדה חושפות בית עלמין קטן, אינטימי. "יפה פה", אני פולטת לתוך האוויר הצלול של העיר. אף כרוז לא מודיע על הלווייתו של תומס, אף הלוויה נוספת לא נערכת. קומץ משפחה, חברים דוברי רוסית, ואנשי רווחה מעיריית ערד מלווים את תומס בדרכו האחרונה. הקברן נושא את הגוף הקטן עטוף בפרוכת בדיוק כמו מיילדת שנושאת תינוק חדש לעבר המשפחה הנרגשת. תחילת חיים וסוף חיים שמשיקים בסימבוליות. ואין מנחם.בכרוניקה של דלתות מסתובבות אימצתי לעצמי ילד יפה?עיניים וזהוב?שיער לחודש אחד תמים. והוא איננו עוד.

      מרכז החינוך לאפילפסיה: מתמודדים באמצעות הסברה

      גלית גרינברג מלהבים היא מנהלת מרכז החינוך לאפילפסיה ע"ש אניטה קאופמן במרכז הרפואי סורוקה. את המרכז היא הקימה לפני כשש שנים בעזרת כספי תרומות מארה"ב לאחר שבתה בת ה?12, נטע, החלימה ממחלת האפילפסיה שבה לקתה בהיותה בת שבעה חודשים. מאז עוסקת גרינברג בליווי משפחת רבות המתמודדות עם אפילפסיה.

      במסגרת פעילותה המסורה והאינטנסיבית עורכת גרינברג הרצאות בכל רחבי הארץ ושופכת אור על המחלה. "עד היום העברנו יותר מ?2,200 הרצאות, זו עיקר העשייה שלנו, הסברה בקהילה", היא אומרת "חשוב לנו ללמד מה בעצם עושים בעת התקף ולחשוף סטטיסטיקות: אחד מכל מאה ילדים חולה באפילפסיה, 50 אחוזים מהילדים מחלימים, 70 אחוזים מהחולים מאוזנים לגמרי כשהם מקפידים לקחת את הטיפול התרופתי ונמנעים מחסך שינה, סמים, אלכוהול ועוד.

      גרינברג מספרת כי בסוף כל הרצאה היא "מקפידה להקרין את השקף: 'מרבית האנשים עם אפילפסיה נהנים מחיים רגילים וטובים'. לצערי הרב, תומס היה היה חולה באפילפסיה קשה מאוד שמיטב הרופאים לא הצליחו לאזנה. הילד המקסים הזה, שתמונתו שימשה חודשים רבים כשומר המסך שלי, התמודד בגבורה עם התקפי הפרכוסים שהיו לו. אמו לאה טיפלה בו במסירות אין קץ. צריך לזכור שמחלתו של תומס היתה בקצה הכי קיצוני וקשה של המחלה".

      לבסוף, לגלית חשוב להבהיר: "אני מזמינה משפחות המתמודדות עם המחלה ליצור קשר עם המרכז המציע גם תמיכה טלפונית, עם קבלת האבחנה של האפילפסיה". לפרטים ניתן לפנות לגלית גרינברג, עובדת סוציאלית, המרכז לחינוך לאפילפסיה בסורוקה. .08-6244481