"אני בבית החולים, באמצע ההקרנות, ואני מתחילה להתייבש. לכולם ברור שאני חייבת עירוי. אבל בטופס 17 מקופת החולים אין הרשאה לעירוי, רק להקרנות. אני לא יכולה לקבל אינפוזיה כי אין פתק מהקופה" - קשה להאמין, אבל הסיפור הקפקאי הזה, המתואר מפיה של חולת הסרטן תמר גלילי, חזר על עצמו שבוע אחרי שבוע. "אני מותשת, מעולפת מההקרנות שבישלו אותי. הרגליים מתקפלות מעצמן. אני מוצאת את עצמי רצה ומתחננת לטופס, מבררת על פקס בבית החולים. בסוף, כדי לעקוף את הקופה, הרופאים בהקרנות שלחו אותי למיון. שם קיבלתי עירוי, באיחור". בעקבות ההתייבשות והעיכוב בטיפול לקתה גלילי באירוע מוחי. "האירוע המוחי עלה לקופה הרבה יותר מאשר עירוי קטן. חולים מתים לא מהסרטן, אלא מהביורוקרטיה, ממלחמת ההתשה", היא אומרת.
ההודעה על גילוי מחלת סרטן היא רגע קשה מנשוא. אחריו יבואו אינספור רגעים קשים, מייסרים ומכאיבים, חלקם הקטן נוגע בחלקים האפורים של הטיפול במחלה: התהלכות במסדרונות ארוכים מדי של פקידות קטנה, המתנה לוועדות, מלחמה על טפסים ואישורים.
"בכל פעם הייתי יוצאת מהרופא עם הר של הפניות לבדיקות, כשהמשמעות היא הר של טלפונים, לקבל אישור ממוקד כזה וממוקד אחר, ופשוט בוכה", מספרת גלילי, שהחלימה מהסרטן, אך לא מהטראומה מול אטימות המערכות, "המנגנון מסורבל ומתיש. אתה מגיע למצב שאתה לא רוצה לחיות. להשיג טפסים, לקבוע תורים, לעמוד בתור, להמתין שבועות וחודשים לאישור. אחרי כמה קרבות כאלה אתה מרים ידיים ואומר, די, תנו לי למות בשקט".
"כשהכרזנו מלחמה על הסרטן, לא חשבנו שהמלחמה תהיה גם נגד פקידים", כותב דרור כהנוביץ' בבלוג שלו בתפוז לאחר שאשתו, איריס גולדמן, אובחנה בקיץ האחרון כחולת סרטן השד. "במקום שהראש יהיה טרוד בלמצוא את כוחות הנפש להתרומם מהרצפה, ליהנות מהילדה, לדאוג שלא יפטרו אותי, לאגור אנרגיה לטיפולים, אני עסוקה בלרדוף אחרי מסמכים", מתארת גולדמן. היא עורכת כבר 15 שנים את התוכנית "קולה של אמא" בגלי צה"ל, הוא עורך דין, ושניהם הורים לילדה בת שנתיים. "אני מפיקה מטבעי. כשגילינו את המחלה מיד הפשלתי שרוולים, חיפשתי המלצות על מנתחים, ביררתי על טיפולים. לא היה לי מושג שמה שיוציא לי את הנשמה יהיו הגלגלים האיטיים של המערכת".
טופס לכל פרוצדורה רפואית
לפי נוהלי משרד הבריאות, חולה אונקולוגי זכאי לבחור את הטיפול במחלתו בכל בית חולים. איריס בחרה באיכילוב, אבל חלפו שבועות מורטי עצבים של "בדיקה ואישור" מטעם שירותי בריאות כללית עד לקבלת התשובה. "לא ביקשנו לנסוע לטיפול בלפלנד, רק איכילוב", אומר דרור במרירות. "עברו שבועיים עד שהסכימו לתת לי טופס 17, אבל רק לבדיקת רופא, לא לכימותרפיה", ממשיכה איריס, "אחר כך התקבלה תשובה שלילית. העברתי להם חוות דעת בחתימת ראש המערך האונקולוגי באיכילוב, פרופ' משה ענבר, והם סירבו לקבל אותה כי זה לא כתוב על נייר מכתבים של איכילוב.
"ביקשתי מהפרופסור לכתוב שוב, הפעם על נייר של בית החולים. נו באמת. עברו שבועיים עד שאישרו לי את הטיפולים. וכל הזמן הזה אני רודפת אחרי הקופה, מבזבזת זמן יקר על השאלה האם הטופס עבר או לא עבר בפקס. פתאום הם לא מבינים את הכתב, או שהגיעו החגים והם לא עובדים. את הסרטן שלי נורא מעניין שהגיע סוכות ואין מוקד. זה לא אנגינה, רבאק, זה סרטן".
רונן הוגדר כחולה סרטן לפני שלוש שנים. מאז עבר טיפולים והוא במעקב תקופתי. על אף שבקופת חולים הוא רשום כחולה סרטן, הוא נאלץ להוציא מחדש טופס 17 לקראת כל בדיקה כאילו שטרם אובחן וחלה עליו חובת הוכחה שהוא חולה. "מדוע אי אפשר לסמן באיזה מקום במערכת שאני חולה סרטן ולחסוך לי את הטרטורים בכל פעם מחדש?", הוא שואל. רונן, אגב, הוא שם בדוי. כמו חולים רבים שעימם שוחחנו, הוא חושש מחשיפת זהותו פן יבולע לו על ידי קופות החולים: "אני ממתין לתשובות מוועדה של הקופה. למה לי להרגיז אותם?".
גלילי מוסיפה ומתארת את האבסורד שבמרדף אחר טופס 17: "בקופות יש תוכנות שונות לטופס 17, לפי סוגי הבדיקה. הפכתי להיות מומחית במערך המחשוב. אם קיבלתי טופס 17 לביופסיה זה לא מספיק, כי צריך טופס 17 כדי להפנות את הביופסיה למעבדה. לכל אישור יש מנגנון אחר במחשב ולבדיקות יקרות צריך להמתין גם לאישור של מנהל המחוז".
גלילי, תושבת רמת הגולן, קיבלה הפניה ל?MRI, אך המתינה שבועות לאישור. כשאושר לה, התברר שכל התורים ל?MRI בצפון כבר מלאים. "אין MRI בצפון. הפלא מגיע לכאן רק פעם בחודש, אז נאלצתי לעשות אותו בכפר סבא בארבע לפנות בוקר. כשהייתי צריכה לעבור בדיקה גנטית כדי לדעת אם לכרות את כל הגוש או רק את חלקו, המתנתי חודשיים לאישור", ממשיכה גלילי, "חודשיים שבהם אני לא מטופלת, רק מתרוצצת להשיג אישורים".
"עד שאתה מגיע לבית החולים, מתברר שהכרטיסים המגנטיים של קופת חולים לא מתקשרים עם המנגנון של בית החולים", מספר חולה אחר, "בכל פעם צריך להביא את כל המסמכים והניירת. אם חסר משהו, מבטלים לך את התור".
גם באגודה למלחמה בסרטן מכירים היטב את משחק המבוכים והדרקונים שנאלצים החולים לעבור. "לכל בדיקה, תרופה או טיפול החולה חייב להמציא טופס 17 מהקופה", אומרת נירה תמוז, מנהלת מרכז המידע של האגודה. "ואז אפשרות אחת היא שפשוט לא נותנים לו תשובה. ההמתנה ממושכת, יש סחבת, כשמצד שני הוא צריך כבר להתחיל את הטיפול.
אפשרות שנייה היא שנותנים לו תשובה שלילית, אבל לא מנמקים, לא נותנים שום הסבר, וחמור מכך: הרבה פעמים לא נותנים את הסירוב בכתב. מתקשרים אליו מהמוקד, ואומרים לו שאין אישור. עכשיו הוא לא יכול לערער לוועדת החריגים של הקופה או למשרד הבריאות, ואי אפשר לבדוק את התקפות המשפטית של הסירוב. החולה מתחיל להתרוצץ רק כדי לקבל את הסירוב בכתב, וזה שוב מתעכב. לצערי, אני יכולה לומר שהרבה פעמים הם מתעקשים בכוונה שלא לתת מכתב סירוב בכתב. יש שטחים אפורים, שהקופה מודעת אליהם".
"הקופות מנצלות את חוסר הידע של הציבור", מאשר מידד גיסין, יו"ר הוועדה לזכויות החולה במועצת הבריאות והעומד בראש קואליציית ארגוני החולים. "קשה מאוד לחולה לדעת אם תרופה היא בסל או לא, ומהם הקריטריונים הייחודיים לקבל את התרופה. תרופה יכולה להיות בסל, אבל הקופה תטען מול החולה שהוא לא נכלל בהתוויה שלה".
ואכן, במהלך הכנת הכתבה שמענו שוב ושוב סיפורים על מלחמות דון קישוט לאישור תרופות. "אם לא די בסל התרופות המקוצץ, קופות החולים מקצצות עוד קצת על דעת עצמן", אומר דודי, בן לאב חולה סרטן, שקיבל הודעה טלפונית על כך שאביו אינו זכאי לקבל את התרופה שאותה ביקש.
"הקופות מסתירות מידע"
מ', בן 54, אובחן לפני שנתיים כחולה בסרטן הוושט והקיבה. לאחר שעבר טיפולים, לרבות ניתוח להסרת הגידול, התברר כי הטיפולים שבסל התרופות אינם מתאימים לו והוא זקוק לתרופה בשם "טקסוטר", שעלותה אלפי שקלים בחודש, אולם הקופה טענה שהתרופה אינה בסל בהתוויה למחלתו. מ' פנה לוועדת החריגים.
למרות שמדובר בחולה סרטן הנאבק על חייו, רק חודשיים אחרי שפנה לוועדה היא התכנסה לדון בבקשתו, ורק כחודש נוסף לאחר מכן קיבל תשובה מהוועדה. הם החליטו לדחות את הבקשה. "לקח לוועדת החריגים שלושה חודשים יקרים לתת תשובה", אומרים בקרן דולב לצדק רפואי, שסייעה למ'. "בכל הזמן הזה הוא קיבל את ה'טקסוטר' במימון עצמי, כשהוא מכלה את חסכונותיו וחסכונות בני משפחתו, ובסופו של דבר הותירו אותו תלוי בין חיים ומוות ללא כל טיפול למחלתו".
גם בני הזוג גולדמן?כהנוביץ' מתארים מסכת תלאות בדרך לכל תרופה. "אני מוצאת את עצמי אצה רצה, כמו בסיפורי גדעון רייכר, כדי לקבל אישורים: באיכילוב נותנים לי מרשם לתרופות שתומכות בכימותרפיה ונמצאות בסל, אבל אני צריכה לטרטר את רופא המשפחה, שמתרעם בצדק על כך שהפכו אותו לפקיד, כדי שישלח בקשה למוקד אישור תרופות. אני מתרוצצת בין הרופא המקצועי לרופא המשפחה, רק כדי להפוך את המרשמים למרשמים של הקופה, שיהיו על דף כחול ולא לבן. אני שואלת את עצמי האם אני כבר מתחילה בתהליך שאמור להציל לי את החיים או שאני ממשיכה להילחם בביורוקרטיה. אולי יש כאלה שהם פחות אסרטיביים ממני, והם מוותרים - וקופת החולים חוסכת על גבם הרבה כסף".
את אחד הקרבות ניהלה איריס לאחרונה, על תרופה בשם "ניאולסטים", שאמורה לשקם את כדוריות הדם הלבנות במהלך הטיפולים הכימיים, ולשמור על המערכת החיסונית. קופת החולים סירבה לאשר. בתחילה לא נשלח אפילו מכתב סירוב, אלא רק הודעה בעל פה.
רק אחרי שהתעקשה, קיבלה איריס מכתב לא מנומק. "רופאים ואחיות אמרו לי שאני כן בהתוויות, והקופה אומרת שאני לא. עכשיו השאלה היא מהן ההתוויות האלה. מתברר שזה סודי. ניסיתי למצוא באינטרנט איפה כתוב מה ההתוויות של כל תרופה, ולא מצאתי. אני עומדת חסר אונים מול מכתב רשמי שאומר שאני לא זכאית, ולא מצליחה להבין למה. אני מנסה שוב ושוב, בעקשנות. בפעם השנייה שנדחיתי, מתערבים הרופאים ומדברים עם הרופאה המחוזית, ופתאום אני כן בהתוויות. אף אחד לא עשה לי טובה, רק שמישהו היה צריך להתעקש".
לאחר שקיבלה אישור לתרופה, כאשר ידוע שמדובר בשישה טיפולים כימותרפיים שלאחר כל אחד מהם תידרש זריקת "ניאולסטים", תוהים איריס ובעלה מדוע לא לתת מרשם לשש זריקות מראש, ובמקום זאת לטרטר אותה להשגת מרשם עבור כל זריקה בנפרד. "ממה אתם מפחדים?", שואל דרור, "שנמכור את התרופות לרשות הפלשתינית? למה להוציא לחולה את הנשמה?". על תרופה נוספת, שאמורה להקל על בחילות קשות בזמן טיפולי הכימותרפיה, נאמר לאיריס "קודם תסבלי מבחילות קשות ואז נאשר לך את התרופה". "רק כדי לקבל מכתב סירוב מנומק אני הופכת עולמות", היא מסכמת, "קשה לי לחשוב על אדם מבוגר יותר, עולה חדש, אדם בודד שאין לו תמיכה משפחתית - מאיפה הוא מגייס כוחות?".
"יש מצבים אבסורדיים", מוסיפה נירה תמוז מהאגודה למלחמה בסרטן, "שבהם חולה מאושפז ואמור להמשיך בטיפול שהקופה צריכה לממן, אבל בגלל שהוא מאושפז, הקופה דורשת שבית החולים יממן את הבדיקה, והחולה נקלע למאבק".
אין מסלול מקוצר
לא רק מול הקופות נאלצים החולים לבקוע חומות, גם מוסדות נוספים לא ממהרים לפרוש שטיח אל המסלול המקוצר עבור חולי הסרטן. נטע בר?יוסף מכפר סבא מלווה את אמה חולת הסרטן, גניה, לטיפולים כימותרפיים בבית החולים שיבא. הן מתייצבות שם בשעת בוקר מוקדמת, מצוידות בתוצאות בדיקות הדם הנדרשות, בתקווה לסיים את ההליך מהר ככל האפשר. עם הגעתן, החומר מאושר על ידי רופאי המחלקה שמזמינים מיד את החומר הכימי מבית המרקחת הפנימי בבית החולים. משום מה חולפות 5-4 שעות עד שהוא מגיע למחלקה. "מדובר בשינוע של חומר בתוך מסדרונות בית החולים. זה חומר זמין. אין סיבה שזה ייקח יותר מחצי שעה", אומרת נטע. "זו התעללות. החולים מתייבשים שעות ארוכות. היו ימים שיצאנו מבית החולים ב?12 בלילה, על ארבע, רק בגלל שהתחילו את הטיפול ב?12 בצהריים".
באגודה למלחמה בסרטן מבקשים להדגיש כי מצבם של חולי הסרטן טוב יחסית לחולים במחלות קשות אחרות. הם זוקפים זאת לזכות הבנות והסדרים שנוצרו מול האגודה, וגם לרגישות מסוימת של המערכת כלפי החולים האונקולוגיים.
"יש בעיות, הביורוקרטיה היא מטלטלת ומייאשת, אבל המצב הרבה יותר טוב היום מאשר לפני כמה שנים", מתארת אורית שפירא, מנהלת מחלקת שיקום ורווחה באגודה, "הגענו להסדר עם הביטוח הלאומי שפוטר את חולה הסרטן מהצורך להופיע בפני ועדה של המוסד. מספיק שרופא אונקולוג או המטולוג יחתום לו על טופס מיוחד, וזה מקצר משמעותית את התהליך. יזמנו הידברות עם קופות החולים ואנחנו נפגשים איתם על בסיס קבוע כדי לפשט את התהליכים עבור החולים. הקופות פתחו קו ישיר בנושא תרופות וטפסים עבור חולי סרטן, אבל כמובן שיש מה לשפר והדרך עוד ארוכה".
כדי לקבל סיוע ומידע על זכויות, ניתן לפנות למרכז המידע של האגודה למלחמה בסרטן: 1800-599-995
תגובת קופות החולים: "עושים כל שניתן כדי להקל"
דוברת שירותי בריאות כללית, מיכל קיזלשטיין, מסרה בתגובה לכתבה כי "הטיפול בחולי הסרטן חברי הכללית נמצא בסדר עדיפויות עליון ובתחום זה נעשות פעולות רבות שמטרתן להקל ולהסיר חסמים בפני החולים. "מערכת הבריאות בישראל בכל מוסד שהוא מחייבת הנפקת אישורים והפניה לטיפולים בכל הרמות, ולמרות מציאות זאת, אנו עושים כל שניתן על מנת לזרז ולייעל תהליך זה ולהקל על התמודדות החולים".במרכז הרפואי שיבא בתל השומר בחרו שלא להגיב לדברים.