כל מה שאני רוצה זה לשיר

סביב שולחן העץ הענק במטבחה של משפחת גינוסר במושב צופית ליבי נשבר. מצאתי עצמי, לראשונה בקריירה העיתונאית שלי, ממררת בבכי מול המרואיינת, רוני גינוסר - מי שאתם הספקתם להכיר כ"מתמודדת האוטיסטית של כוכב נולד", וכל ניסיון לעצור את הדמעות עולה בתוהו.

היא מתקרבת אלי, תקשורתית ואמפתית, מסתכלת לי ישר בעיניים ופורצת בבכי גם כן. וככה אנחנו יושבות שם, זו מול זו, אמא לנער אוטיסט שלא דיבר מעולם ובחורה אוטיסטית שכל המדינה מדברת עליה.

בדרך חזרה לתל אביב אני מנסה להבין מאיפה הגיעה התפרצות הרגשות הזו. קולטת שלמעשה רוני שימשה פה לבני עילי בן ה?13. היה זה כאילו הוא מדבר דרכה ומסביר את מצוקותיו, את מה שעובר עליו, את מה ששנים אני מנסה להבין מתקשורת חסרת מילים איתו.

רוני בת ה?23 היא לא אוטיסטית קלאסית. רק לפני שלוש שנים הצליחו אנשי המקצוע לאבחן את החריגות שלה ולהגדירה כ"אוטיזם סוואנט" (ראו מסגרת), וסוף סוף, אחרי אינספור שנים של תהיות ואבחונים, קיבלה החריגות שלה כותרת.

כבר מהיום הראשון, כשנולדה, שמה לב אמה אורלי שמשהו שונה בילדתה השלישית, זו שנולדה אחרי נעם הבכורה ואלדד. "הרגשתי שהיא אחרת אבל לא ידעתי לשים את האצבע על השונות שלה. היא היתה תינוקת מופלאה. שקטה, חייכנית, הכי יפה בעולם. רק בגיל 3.5 היא נגמלה מהנקה, ועד אז היא לא פצתה פה.

"כדי לדובב אותה לדבר התחלתי לשיר לה את המילים. שרתי משפטים - והיא התחילה לחזור אחרי. וככה, על ידי שירה, רוני רכשה את השפה. עד היום, ברגע שמוסיפים צלילים למילים - הכל הופך ברור יותר מבחינתה. אז אנחנו שרות כתובות שהיא צריכה להגיע אליהן, שרות הנחיות, שרות משימות, שרות את החיים בעצם, וככה היא קולטת וזוכרת טוב יותר".

עד גיל 15 למדה רוני בבית הספר הדמוקרטי בכפר סבא, שם היא בעיקר שרה. "מערכת השעות שלה היתה מורכבת ממוסיקה, מוסיקה, מוסיקה, תיאטרון, קונג פו ושוב מוסיקה, ורוני היתה מאושרת", מספרת אורלי, "בשעות אחר הצהריים הברביות שלה העסיקו אותה יותר מחברות. למעשה היא כלל לא יצרה קשרים חברתיים, חברת ילדים לא עניינה אותה".

בגיל 15 התחילה רוני ללמוד במגמת המוסיקה בתיכון עירוני חדש בהרצליה. איריס פורטוגלי, מייסדת ומנהלת המגמה, זוכרת את האודישן הראשון של רוני: "היא עמדה כפופה, חסרת ביטחון, עם הראש מתחת לשולחן ממש, ולא באמת שרה, אלא יותר מילמלה, אבל מהרגע הראשון היה ברור לי שמתחבא שם כישרון יוצא דופן ושאני לא מוותרת על האתגר המורכב והמרתק הזה ללמד את רוני מוסיקה.

"הידע האקדמי שלה בשאר המקצועות לקה בחסר אבל זה לא עניין אותי או את מנהל בית הספר, יעקב נחום. לאט לאט הפרח הזה נפתח, הזדקף, צמח. את האודישן המרגש שלה ב'כוכב נולד', שבו היא שרה את 'חיוכים' של חוה אלברשטיין, הקרנו יום אחרי על מסך פלזמה ענקי בתיכון, והמורים והתלמידים עמדו ובכו מהתרגשות.

"אני מתרגשת כי זה לא ייאמן מה נעשה מהילדה השברירית והמכונסת שהגיעה אלינו בגיל 15. איך היא עומדת שם באולפן זקופה, מסתכלת לעולם בעיניים ושרה. רוני היא פרויקט חיים מדהים מבחינתי. יש לי את המשפחה שלי, את אלבומי המוסיקה שהוצאתי, את ההופעות שלי ויש את רוני".

פורטוגלי המשיכה ללמד את רוני גם ברימון, שם היא מנהלת את המחלקה הווקאלית. "לעבוד עם רוני על הגשת שיר, למשל, זו משימה לא פשוטה", מספרת פורטוגלי, "לא קל לה להבין את מילות השיר, וברגע שיש לה בליל של מילים בראש - היא מתנתקת. אז על ידי ניסוי וטעייה הצלחתי להגיע לרוני בדרכים אחרות. נתתי לה לצייר את הבתים בשיר, לצייר מה שהיא מרגישה בכל סצנה וסצנה, וככה היא היתה עושה אינטרפרטציה רגשית לשיר.

"את כל הקורסים הקשים ברימון היא שרדה בזכות הנחישות שלה, החריצות והעבודה הקשה, ואת רוב המבחנים התיאורטיים היא צלחה דרך הפסנתר. היא פשוט היתה מנגנת את המבחנים".

בסדנה משותפת של בית הספר רימון ואוניברסיטת ברקלי, שנערכה לפני כשנתיים בפסטיבל הג'אז באילת, קלטו אנשי ברקלי, הנחשב לאחד מבתי הספר המובילים בעולם, את הפוטנציאל של רוני והעניקו לה מלגת לימודים של שנתיים. להוריה של רוני היה ברור שרוני נוסעת ללימודים, אבל גם היה ברור שהיא לא יכולה לעשות את זה לבד. אמא אורלי עזבה פה חיים שלמים ושלושה ילדים (כשרוני היתה בת 6 נולד ילדם הרביעי, איתמר, כיום בן 17), ושכרה עם רוני דירה צנועה בבוסטון הקרה. אורלי גם התלוותה כמעט לכל מערכת השעות של רוני.

"לא היה פשוט שם בברקלי", מספרת אורלי, "רוני היתה צריכה להתמודד עם סביבה חדשה, עם אנשים חדשים ועם שפה חדשה. חיינו מתקציב של 15 דולרים ליום, והרהיט היחיד שקנינו היה פסנתר. אני הייתי מתלווה אליה לשיעורים, כדי להקל עליה להתמצא במרחב ובזמן - שני דברים שקשים לה, וגם כדי להתגבר על המחסום של השפה. הנמלה החרוצה הזו היתה מקליטה את השיעורים ומקשיבה להם שוב ושוב עד שהיתה מבינה מה רוצים בעצם להגיד לה".

במאי 2009, לקראת סיום שנת הלימודים בברקלי, הגיעו רוני ואמה לארץ לחופשה משפחתית לרגל חתונתה של הבת הבכורה נעם. היו להן כבר תאריך לטיסה חזרה, הופעה מוזמנת של רוני, ושנת לימודים נוספת לפני קבלת הדיפלומה המיוחלת.

אבל למציאות היו תוכניות משל עצמה. ארבעה ימים לפני חתונתה של נעם התגלה סרטן השד אצל אורלי, והחזרה לבוסטון הפכה להיות בלתי אפשרית. אורלי נותחה והחלה טיפולי כימותרפיה, ושעיה, אביה של רוני, נסע עימה להופעה שתוכננה לה. מיד אחריה הם פינו את הדירה בבוסטון וחזרו לארץ. אגב, הזכות לחזור ללימודים בברקלי שמורה לרוני.

"תקופת המחלה שלי היתה איומה עבור רוני", מספרת אורלי, "מאחר שרוב הזמן היא חיה בתחושה שאנחנו ישות אחת, היא לא הבינה איך זה יכול להיות שלה אין סרטן. קשה היה לה לעשות את ההפרדה ביני לבינה, ובכלל, כשרוני בלי מסגרת שבה היא יכולה לנגן ולשיר, הכל הופך להיות מסובך יותר".

כשהחלו הפרסומים על האודישנים לעונה השמינית של "כוכב נולד" רוני החליטה לגשת אליהם שוב. בפעם השישית. שש פעמים היא ניגשה לאודישנים של התוכנית שבה צפתה באדיקות מדי עונה.

"כמעט כל עונה היא ניגשה בדבקות לאודישנים ובכל פעם חזרה כלעומת שבאה. הפעם ניסיתי להניא אותה מלגשת. פחדתי שהיא שוב תתאכזב, אבל היא היתה נחושה. הקול הפנימי החכם שלה אמר לה שהיא חייבת גם הפעם לנסות - אותו קול פנימי שתמיד צודק ומדייק, אותו קול שאני לא תמיד מקשיבה לו וחבל.

"הסענו אותה בשבע בבוקר לגני התערוכה, והיא חיכתה שם לבד בתור שעות ארוכות, וחזרה בעננים, מודיעה לנו שאת האודישן הראשון היא עברה. היא לא הפסיקה לשיר ולרקוד כל הערב, פשוט היתה בהיי".

כשאני מנסה לברר למה לדעתן הפעם היא התקבלה, רוני אומרת ש"בבוסטון קיבלתי מטען רחב של דברים שאיפשרו לי לעמוד בלחץ הזה של האודישן". אורלי מוסיפה ש"רוני היא late bloomer שכזו, וזה בסדר. מי אמר שכולם צריכים להתפתח בדיוק באותו קצב? עכשיו היא בשלה מכל הבחינות, גם מבחינה מוסיקלית וגם מבחינה רגשית".

אחרי שלב הדואטים באודישנים המכריעים, תפסה המצלמה את רוני נכנסת ל"בועה האוטיסטית" שלה. היא הסבירה שהיא חווה נתק, מעין קצר בראש ושהיא לא יכולה לדבר. לצופים הרבים של התוכנית ניתנה הזדמנות לחוות את הקושי של רוני, שברוב הזמן מתנהגת באופן נורמטיבי לגמרי.

"תוכלי להסביר לי מה קרה לך שם?", אני שואלת בזהירות. "מאוד התרגשתי לקראת הדואט, וכשירדתי מהבמה הרגשתי איך הצד הזה שבי, שאחראי על המילים והדיבור מתנתק ולא מאפשר לי לדבר. גם במפגש שלי עם צדי לקראת התוכנית הראשונה התחלתי להתבלבל. פתאום יורד מן מסך כזה וזהו, אני לא יכולה להקשיב, לא יכולה לענות, אני בשלי. אני כן קולטת מה שקורה איתי, אני כן רואה מה שמסביב, אבל קשה לי לדבר".

אבא שעיה יודע בדיוק על מה היא מדברת. "כשיש עליה עומס של מלל ומסרים שפתיים, אני בפירוש רואה את הווילון הזה יורד, ואז אין עם מי לדבר", הוא אומר.

ואתם לא מודאגים מההשלכות של השתתפות בתוכנית כזו?
"ההפקה של 'כוכב נולד' נושאת אותה על כפיים ודואגת לה כמו לכל המתמודדים. היא בהחלט מודעת לעובדה שבכל תוכנית היא עלולה להיות מודחת ואנחנו מכינים אותה לקראת זה בבית, וגם בהפקה היא מקבלת ליווי מקצועי שדואג לפן הרגשי".

גם איריס פורטוגלי חושבת שההשתתפות ב"כוכב נולד" עושה טוב לרוני. "אני שמחה שהיא בתוכנית כי רוני צריכה לשיר כל הזמן, בלי הפסקה, ואם התוכנית הזו גורמת לה לשיר כל הזמן - ולא משנה אם היא תודח בדרך או תגיע לגמר - הרי שזה עונה על הצורך הכי בסיסי שלה", היא אומרת.

לדבריה, "רוני לא זקוקה לתהילה, היא זקוקה למיקרופון, פסנתר וקצת קהל - ואין מאושרת ממנה. ברור לי שיהיו ציניקנים שיטענו שהיא מלוהקת שם על תקן של גימיק, אבל חשוב לי להגיד לכל המקטרגים שהבחורה הזו שם בזכות ולא בחסד. יש לה איכויות מוסיקליות נדירות, אוזן מוסיקלית ודיוק בשירה, היא אותנטית וחפה ממניירות ומרצון להרשים. הכל אצלה בא ממקום טהור ואמיתי".

גם פרופ' דונה מקלרוי, זמרת ג'אז ומורה לפיתוח קול בברקלי, מברכת על ההשתתפות של רוני ב"כוכב נולד". "אני נרגשת לשמוע שרוני התברגה לתוכנית הזו", היא מספרת בשיחת טלפון טרנס אטלנטית, "אני מקווה שלא ינסו לעשות ממנה מה שהיא לא. צריך לתת לה להיות היא: כישרון טהור, מלאכית ששרה, מלכה. רוני היא מוסיקאית מחוננת. פה בברקלי היא פשוט מיגנטה את כל המוסיקאים הכי טובים סביבה. היא היתה תלמידה מצטיינת שגמעה בשקיקה כל מה שרק לימדו אותה, ואנחנו כל כך מתגעגעים אליה".

את החריגות של רוני קשה לראות ממבט ראשון. רוב הזמן היא מתנהגת רגיל לגמרי. ועדיין, במהלך שיחה איתה, יש לה מדי פעם "התנתקויות" מרצף השיחה, חלקן כרוכות בפלבול עיניים, בבריחה מקשר עין או בבלבול מילים.

קושי אחר שלה הוא הקושי להפנים קודים חברתיים או להתמודד עם סיטואציות חברתיות מורכבות. "אני לא יוצאת בימי שישי ואין לי כל כך חברים, בעצם אין לי בכלל", אומרת רוני בכנות שובת לב, "אבל מי צריך חברים, זה מעייף, לא?". אמא אורלי מודה כי העניין קורע לה את הלב, אבל רוני מעדיפה להשקיע במוסיקה שלה ולא באנשים. איתם קשה לה.

בצבא היא לא שירתה, קיבלה פטור עקב "עודף כוח אדם", אבל את שאר הדברים היא עושה כמו כולם, בקצב שלה, בזמן שלה, עם התובנות שלה. "את יודעת מה זה היה בשבילה ללמוד לתיאוריה?", אומר אבא שעיה, "אבל בסוף היא עשתה את זה כמו גדולה ויש לה רישיון נהיגה. היא נהגת נפלאה".

"את יודעת", מוסיפה רוני, "פעם מאוד שנאתי את עצמי. לא הבנתי למה דווקא אני מיוחדת, למה אני לא יכולה להיות כמו כולם. והיום אני שלמה עם הסיפור שלי. את מה שיש לי לומר אני אומרת דרך המוסיקה. זה לא משנה אם אני כך או אחרת, העיקר שתקשיבו לי כשאני שרה. אני רק מפחדת להגיע למצב שאשאר בלי מילים. אם אני לא מגיבה - זה לא כי אני לא רוצה אלא כי אני לא יכולה. זה האוטיזם שלי, שם הוא בא לידי ביטוי, כשאני מתנתקת ולא יכולה לענות".

אחרי שעתיים של שיחה אנחנו עוברות לפסנתר שבסלון - אחד מני ארבעה פסנתרים הפזורים בבית. כשהיא שרה שיר שהיא כתבה ואף הלחינה היא רהוטה, מרגשת, לא מתנתקת ולו פעם אחת.

בסיום השיר היא מבחינה שאני שוב מוצפת בדמעות: "כל הזמן אנשים בוכים בגללי, אני לא כזו מלנכולית. אני רוצה שישמחו בזכותי, רוצה לשמח לבבות. צועקים לי ברחוב 'את מדהימה' אבל זה לא נקרא להיות מפורסמת. כששיר שאני כתבתי ייצא לאור, כשהמוסיקה שלי תתפרסם - זה יהיה פרסום אמיתי".

"אוטיזם הוא הפרעה שיש לה ביטויים מגוונים עם דרגות חומרה שונות בהתבטאויותיה הקליניות", מסבירה ד"ר דיצה צחור, נוירולוגית ילדים, מרצה בכירה באוניברסיטת תל אביב ומנהלת המרכז לאוטיזם במרכז הרפואי של אלו"ט בבית החולים אסף הרופא.

"אוטיזם סוואנט הוא הפרעה על רצף האוטיזם, והמילה סוואנט באה מן המילה הצרפתית SAVANT, שפירושה ידע. במקרה שכזה יהיו ללוקה בתסמונת קשיים משמעותיים בתחום החברתי. הקשיים הם ליצור קשרים חברתיים בין?אישיים, לשתף שיתוף רגשי בחוויה, להבין את רגשותיו של האחר. כמו כן קיים קושי להבין סיבה ומסובב חברתיים וכן יש קושי ביצירת קשר עין ובהבנת הבעות פנים.

"מאידך, יש ללוקים בהפרעה זאת פעמים רבות תחום ידע מסוים - אם זה מוסיקה, זיכרון פנומנלי או כישרון ציור - שבו הם מצטיינים במיוחד".