פיקוד העורף הגל השקט

הגדרת ישובים להתרעה
      הגדרת צליל התרעה

      נושאים חמים

      החולים הפגינו: "אל תדונו אותנו לכליה"

      כ-50 חולי כליות שנזקקים לטיפול בדיאליזה הפגינו מחוץ לאולם בו התכנסה ועדת סל התרופות בתל השומר בדרישה להוסיף תרופות לסל. "לרבים מהחולים אין הכוחות להיאבק לקבלת התרופות"

      החולים הפגינו: "אל תדונו אותנו לכליה"

      (קרדיט: עוז מרון, עריכת וידאו: ענת ברק)

      מחוץ לאולם בו התכנסה ועדת סל התרופות בבית החולים 'שיבא' בתל השומר הפגינו היום (שני) כ-50 חולי דיאליזה החברים בעמותה לקידום ושמירה על זכויות חולי הכליות. החולים ביקשו לקרוא לחברי ועדת סל התרופות להתחשב גם בהם בעת קבלת ההחלטות באשר לתרופות החדשות שייכנסו השנה לסל. במהלך ההפגנה הניפו החולים שלטים תחת הסיסמאות "אל תדונו אותנו לכליה" ו-"ללא מוסר כליות" וחילקו מכתבים אישיים לחברי ועדת הסל. "1,000 מאיתנו מתים בכל שנה. תרופות טובות יותר הן מתנת חיים עבורנו ועבור משפחותינו", קראו המפגינים.

      "ציבור חולי הכליה הינו ציבור גדול וחולה אך כמעט ולא שמעו עליו", אמר יו"ר העמותה, אבי אברהם, "במאמצים אדירים הצלחנו להוציא עשרות חולים עם מסר לחברי ועדת הסל ולציבור כולו שגם אנחנו פה. ישנן כיום תרופות רבות ומתקדמות שעשויות לסייע לחולים למנוע הגעתם לדיאליזה או לעבור את התהליך בהצלחה רבה יותר, וחשוב לנו מאד להבהיר עד כמה חשוב שהם ייכנסו לסל התרופות".

      על פי נתוני משרד הבריאות חיים כיום בישראל כ-5,000 חולי דיאליזה, כאשר כ-20% מהם מתים בכל שנה. ועדת הסל דנה השנה במספר תרופות חדשות שעשויות לסייע לחולי כליה שלא להגיע למצב של דיאליזה, ולסייע לחולי דיאליזה להאריך את חייהם ולשפר את איכותם.

      "דיאליזה מוגדרת כמחלה סופנית ולכן כל תרופה שיכולה לסייע לחולים, מקומה בסל", הסבירה אורלי מיכה, רכזת פניות של העמותה. "חשוב להבין שמדובר בחולים עם יכולת כלכלית שאינה גבוהה, הם מוגדרים כנכים במצב של 100% וחלקם הגדול לא עובד. לדרוש מחולים כאלו לרכוש תרופות מכספם הפרטי, זה כמו לדון אותם למוות".

      מיכה סיפרה על פניות רבות שהיא מקבלת בכל שבוע בנוגע לעזרה כלכלית ברכישת תרופות. בנוסף חולים רבים מתקשים להתמודד עם סבך הבירוקרטיה שהיא מנת חלקה של מאבק לקבלת תרופה שאינה בסל: "החולים עוברים דיאליזה 3 פעמים בשבוע וברוב המקרים גם לאחר הדיאליזה הם מרותקים למיטה עם חוסר יכולת לזוז", סיכמה מיכה, "רבים מהם כלל לא מנסים לנהל מאבק לקבלת תרופה שאינה בסל מאחר ואין להם את הכוחות לכך".