חדש: רשת חברתית לחולי איידס

מחר (שבת) יחול יום ה[[איידס]] הבינלאומי. גופים ופעילים בכל העולם יקיימו במהלך היום הרצאות, ייצאו בקמפיינים תקשורתיים, יחלקו קונדומים ויסבירו לציבור הרחב שצריך להיזהר. כולנו נשמע מהן דרכי ההידבקות, מהן דרכי ההימנעות, מהן ההשלכות של הנגיף ומהן האפשרויות להתמודדות אתו.

אלא שאחת ההשלכות הקשות ביותר של נשיאת נגיף האיידס אינה קשורה כלל למצב הרפואי או לתופעות הלוואי הנגרמות כתוצאה מנטילת התרופות. הסטיגמה החברתית שמתלווה לאיידס מביאה רבים להסתיר את עובדת היותם נשאים, ובכך לגזור על עצמם בדידות בלתי נסבלת.

את הבדידות הזאת מקווה לפתור ג'וני, ירושלמי בשנות ה- 40 לחייו, שבימים אלה מקים רשת חברתית בינלאומית באינטרנט, שמיועדת לנשאי וחולי איידס. "זה הולך להיות אתר בינלאומי שיתחיל באנגלית, אבל אם הוא יתפוס תאוצה נוסיף לו עוד כמה שפות. זאת תהיה רשת חברתית פתוחה, שבה אנשים יוכלו להכיר אנשים חדשים, להחליף חוויות ולשתף במה שעובר עליהם" הוא מספר. "אני מקווה שבזכות זה הרבה אנשים יצאו ממעגל הבדידות שהם נמצאים בו. המון נשאים נמצאים במצבי בדידות מאוד קשים. הם מפחדים לספר לסביבה על מצבם, ופשוט אין להם עם מי לדבר. כל בני האדם צריכים מישהו לדבר אתו, לפרוק את מה שעובר עליהם, אחרת הבדידות קשה מנשוא".

ג'וני מכיר היטב את בדידותם של נשאי האיידס. בשש השנים האחרונות הוא מנהל את האתר הפופולרי "לחיות עם האיידס", בו נשאים כותבים על חוויותיהם, קוראים על אחרים במצבם, ומקבלים אינפורמציה.

"האתר הוקם כשגיליתי שנדבקתי והתחלתי לחפש חומר על המחלה. לא הצלחתי למצוא כלום. זאת אומרת, האינפורמציה היחידה שהצלחתי למצוא היא שמתים מהמחלה. אחרי שהתאוששתי מההלם, החלטתי שצריך ליצור מקור מידע שיהיה נגיש לכל מי שצריך. לאט לאט התחלתי להוסיף חומר, ואנשים נוספים התחילו גם הם להוסיף חומר לאתר ולכתוב בו. עם הזמן הוספתי גם דפים בערבית, אנגלית, ספרית ורוסית. כיום אנשים מכל העולם נכנסים לאתר.

"הדף בערבית נועד לתת מענה לערביי ישראל, אבל מסתבר שהוא להיט בכל העולם. אלפי אנשים ממדינות ערב נכנסים לדף בערבית, כי במדינות האלה קשה מאוד להשיג אינפורמציה על המחלה".

ג'וני עצמו נדבק בנגיף לפני כשש שנים. "היתה לי דלקת ריאות קשה, וממש גססתי בטיפול נמרץ. עשו לי את כל הבדיקות האפשריות, ובשלב מסוים גילו את המחלה, אבל לא רציתי לשמוע על זה. פחדתי נורא. על המחלה ידעתי שאצליח להתגבר, אבל מהסטיגמה פחדתי פחד מוות. למזלי, המשפחה היתה צמודה אלי, והחברים המעטים שבחרתי לספר להם ממש תמכו בי. אבל לי יש מזל. אני מכיר אנשים שחוו נידוי מוחלט מהחברה, ושנזרקו מהמשפחות שלהם".

אחרי שהאתר צבר תאוצה, ג'וני החליט להקים בו גם אתר היכרויות. "יש לי בן זוג כבר יותר מחמש שנים. כשהבנתי כמה שזה עושה לי טוב, החלטתי שגם לאחרים צריך להיות טוב, והקמתי באתר שלי אתר ההיכרויות. כיום רשומים בו בערך 140 איש. הרבה אנשים הכירו כך, ואפילו יצאה ממנו חתונה אחת. לפני שלושה שבועות נולדה לזוג הזה תינוקת בריאה".

"אבל לא רק זוגיות יכולה להקל על הבדידות, אלא גם חברים", מבהיר ג'וני, "ולכן החלטתי להקים את האתר החדש, שהוא רשת חברתית". האתר נותן את האפשרות להירשם אליו כשותף פעיל, או לא להירשם ורק לצפות מהצד. כל נרשם מקבל כרטיס אישי עם מערכת מסרים ואפשרות לפתוח בלוג עצמי. בנוסף, האתר יקיים 'קומונות אתר' - קהילות וירטואליות סטנדרטיות בנושאים שונים, ובנוסף כל אחד בעולם יוכל לפתוח באתר קהילה ולנהל אותה באופן עצמאי, תחת פיקוח האתר.

המפגש עם נשאים משאר העולם, כך מקווה ג'וני, יקל את בדידותם של נשאים רבים, ואולי אף יגביר מעט את הפתיחות הישראלית לנושא. "במדינות רבות בעולם אין את הנידוי שחווים נשאים ישראלים. באתרים שלהם הם לא מפחדים להיחשף ואפילו להעלות תמונות שלהם. אני מקווה שהפתיחות באתר הזה תגרום גם לישראלים להיפתח קצת יותר ולקבל את עצמם ואת האחר".

עד שזה יקרה, גם ג'וני עצמו מעדיף להישאר מאחורי הקלעים. "גם אני לא נחשף לגמרי, כי הנזק שזה יכול לגרום הוא הרסני. זה נידוי וזאת דחייה. הבורות במדינה היא איומה, רואים אותנו כמצורעים. אנשים חושבים שאם ננשום עליהם הם יידבקו. החברה שלנו עדיין מאוד חולה בקטע הזה. למרות שהייתי רוצה שזה יהיה אחרת, מעטים האנשים שסיפרתי להם. אני פשוט עושה שיקולי עלות מול תועלת, והעלות כרגע גבוהה מדי".

ההרשמה לאתר תתחיל היום (שישי) אחר הצהרים, ללא עלות כספית, בכתובת http://www.hivpals.com. כתובת האתר "לחיות עם איידס": http://www.israpositive.com .