יום ההמופיליה הבינלאומי

היום, חל יום ההמופיליה הבינלאומי. המופיליה היא הפרעה תורשתית בקרישת הדם, ממנה סובלים כ-400 אלף גברים ברחבי העולם.

לקראת היום הבינלאומי יצאה הפדרציה העולמית להמופיליה (WFH) בפרסום נרחב, ברשתות הטלוויזיה השונות ברחבי ארה"ב ובשאר העולם.

"המופיליה היא הפרעת קרישת דם נדירה, שפעמים רבות אינה מוכרת או מובנת לכלל הציבור ולכן מאוד מרגש לראות את הסירטון הזה שמראה 'איך זה להיות חולה המופיליה", אמר א. חולה במחלה.

"ללא טיפול, אנשים עם המופיליה חשים כאב מתמשך, נכות, בידוד חברתי ומוות מוקדם. כאשר הטיפול זמין, הם יחיו חיים ארוכים ובריאים". אמרה מיכל זיו, מנכ"ל העמותה לחולי המופיליה בישראל. "הטיפול המתקדם עושה הבדל עצום ולכן חשובה הפעילות העולמית למען מתן טיפול לכל חולי ההמופיליה בעולם כולו".

75% מחולי ההמופיליה בעולם אינם זוכים לטיפול הולם ולפיכך מתים כתוצאה מדימומים. ה- WFH מפתח ועוזר להקמת תוכניות טיפול במדינות בהן לא קיים טיפול במחלה וכן עובד בצמוד לשותפים תעשייתיים על-מנת למצוא פתרונות לצרכי החולים.