שנים של חוסר אחידות בזכויות ובאבחונים ושל מאבקים אינסופיים עתידות להסתיים עם החוק הצפוי להסדיר את הטיפול באוכלוסיית האוטיסטים בישראל. עם זאת, דוח ביניים של הוועדה הבין-משרדית שהציגה את המלצותיה לממשלה בחודש שעבר הצליח לעורר חמתם של הורים לאוטיסטים, שקוראים לפיזור הוועדה ומגדירים את הדוח "צעד גדול לאחור".
בדצמבר האחרון החליטו הורים לילדים אוטיסטים לצאת למאבק ציבורי בקריאה להסדיר את הטיפול בילדיהם הצעירים והבוגרים בחוק. התקציב שהפנתה המדינה לטיפול באוכלוסייה זו לא עודכן עשור שלם, ומספר המאובחנים עם אוטיזם גדל בזמן זה פי 50. במהלך הפגנות ההורים, הודיע מנכ"ל משרד ראש הממשלה, הראל לוקר, כי תוקם ועדה בין-משרדית שתבחן את הנושא על כלל היבטיו.
הדוח שהוצג בחודש שעבר רחוק מלאפשר להורים לנשום לרווחה. עצומה המופצת בימים האחרונים על ידי נציגי ההורים קוראת לפירוק מידי של הוועדה. "אנו רואים בדוח פגיעה קשה בתחום האוטיזם בארץ, הליכה שנות דור לאחור, וניסיון ציני לנצל את מחאת ההורים והאוטיסטים נגדם ולרעת הילדים והבוגרים", נכתב בעצומה. היוזמים, אשר מכנים עצמם "פורום האוטיזם הגדול בארץ", הוסיפו: "אנו קוראים לפרק את הוועדה שתפיסת עולמה המעוותת מוסרית וכלכלית מסתכמת בהעברת המשאבים והסמכויות מההורים ומהאדם עם אוטיזם עצמו לטובת המדינה ופקידיה, ובמיוחד משרד הרווחה".
"חיכינו להקמת הוועדה הזו וללקיחת אחריות מצד המדינה כל כך הרבה זמן, אך כשקראנו את הדוח חשכו עינינו", מעיד אבי, אם לילדה אוטיסטית בת שלוש ממרכז הארץ. "מקריאת ההמלצות נראה שהתכנסו כמה אנשים עם הבנה בסיסית ביותר באוטיזם ובאורח חיים של משפחה עם ילד אוטיסט והתחילו לירות המלצות. נראה כאילו התעלמו מכל מי שנפגש עמם, מהמלצות שנשלחו אליהם ופשוט סימנו את העיגול ואז ירו את החצים. אני מקווה שהם יתעשתו ולא יעשו לנו עוול. אנחנו כאן, ויותר מנשמח להגיע ולספר להם שוב מה קורה בעולם, איך נראים החיים בישראל ומה יש לתקן בדחיפות".
משרד הרווחה: "טרם הוגש הדוח הסופי"
בין המלצות הוועדה שעוררו את זעם ההורים, הוצע לחלק את אוכלוסיית האוטיסטים בארץ לארבע קבוצות נפרדות על פי רמת תפקודם. פועל יוצא מכך הנו קיצוץ הקצבה שמקבלות משפחות לילדים בשתי רמות התפקוד הגבוהות והפניית הכסף, על פי ההמלצות, לבניית מסגרות לאוטיסטים. "מדובר בחלוקה גסה ולא רלוונטית המעידה על חוסר הבנה בסיסי של תופעת האוטיזם", נטען בעצומה. "חלוקה זו תהווה כר רחב למניפולציות, מאבקים, והתעמרות מצד פקידי הביטוח הלאומי".
באשר למסגרות שהמליצה הוועדה להקים, טוענים ההורים כי מדובר בניסיון ליצור משרות למקורבים ובדחיקת ילדיהם אל שולי החברה. "דוחפים אותם אל מחוץ לחברה במקום לסייע לבוגרים להשתלב בחברה על ידי זכאות לדיור ציבורי, לדוגמה", טענו ההורים. "כמו כן, מקימים מסגרות תעסוקה חסרות ערך כלכלי ואנושי, זאת במקום לעזור לבוגרים להשתלב באופן אינדיבידואלי בשוק העבודה באמצעות עבודה במחשב מהבית או עידוד המעביד בהקלות מס".
טענה נוספת של הוועדה, לפיה הורים מנצלים את קצבת הנכות של ילדם לטובת הוצאות יומיומיות, הצליחה להוציא את ההורים משלוותם. "הוועדה בחרה באופן מכוער להשמיץ את ההורים, בעוד שבמציאות טיפול בילד אוטיסט הוא מעמסה כלכלית משמעותית, הרבה מעבר לקצבה".
ההורים ממליצים לוועדה לנהוג כמו מדינות מערביות אחרות, שבהן יצרו סל טיפולי של תקציב קבוע לכל ילד, אשר מאפשר גמישות בהתאם לצרכיו הייחודיים בכל שלב בהתפתחותו. עוד יוצאים ההורים נגד גיבוש המלצות בנוגע לאוטיסטים בוגרים מבלי להיוועץ בנציגים מאוכלוסייה זו, ונגד התעלמות הוועדה מהקשיים היומיומיים עמם צריכים ההורים להתמודד.
ממשרד הרווחה נמסר: "אחת הטענות שעלו בעצומה היא שהוועדה ביקשה להוריד את גובה הקצבה לחלק מהקבוצות כדי להעביר כספים למשרד הרווחה. טענה זו חסרת כל בסיס, שכן הכספים שאמורים להיחסך כתוצאה מהורדת הקצבה יועברו, לפי חוות דעת הוועדה, לצורך מתן שירותים לאוכלוסיית ספקטרום האוטיסטים הנזקקות לשירותים שאינם ניתנים היום, כמו תעסוקה ושירותי פנאי לגילאי 21 ומעלה".
עוד צוין בתגובת משרד הרווחה: "דוח הוועדה הממשלתית לטיפול באוטיזם הוגש בממשלה כדוח ביניים שיש צורך להשלים אותו, גם בקביעת כמויות השירותים, תמחור השירותים ופריסת השירותים שיינתנו. הוועדה אוספת כרגע את הטענות המופנות כלפיה ותבדוק את הטענות. הוועדה טרם הגישה את הדוח הסופי וממשיכה בפעילותה באופן שוטף. לאחר שיאספו הטענות לדוח ויתקיים דיון בנושא, תעביר הוועדה את המענים לגופים שהעלו טענות אלה".
לפניות לכתבת: danawp@walla.com
לקריאה נוספת
אוטיסטים לא יוכלו להירשם לקייטנות בתל אביב?
בגלל תפוסה מלאה במעונות הרווחה - בן 16 נשלח לכלא
שוב: משרד הרווחה ישלם עשרות אלפי שקלים על מיתוג
(עדכון ראשון: 22:33)