שליו בוקובזה בקושי בן שש אבל הוא לא עומד על רגליו, ידיו חלשות ובכל שבוע הוא מגיע לבית החולים. פעמים רבות אמרו להוריו שסופו קרב, אבל הם המשיכו להיאבק במחלת ניוון השרירים הנדירה שממנה סובל בנם, SMA. תרופה חדשה התגלתה לאחרונה, שיכולה להציל את החולים ממוות מידי, אבל מחירה קרוב לשלושה מיליון שקלים. כוכבי ילדים רבים, בהובלתה של נתי מדני, התגייסו לארגן שורת מופעי התרמה עבור שליו, שהראשון בהם נערך במשכן לאומנויות הבמה בבאר שבע.
SMA היא מחלה גנטית הנחשבת לאחת מהמחלות הניווניות הקשות ביותר, ומספר מקרי המוות הנגרמים כתוצאה ממנה הוא מהגבוהים ביותר בקרב פעוטות ובני נוער החולים בה. עלותה של התרופה היא שני מיליון שקל בשנה הראשונה ולאחר מכן מיליון לשנה, לכל החיים. מדובר בסכום לחולה אחד בלבד, ומאחר שמדובר בסכום אסטרונומי, קיים קושי גדול לגיוס תרומות.
בהמשך למסע גיוס התרומות לשליו, יזמה נתי אירוע נוסף בהיכל התרבות ברמלה בתאריך 14.3.2018.
האירוע יערך בחסות ראש עיריית רמלה מיכאל וידל.
לגיוס התרומות להצלת שליו הקטן - לחצו כאן
מדני, המוכרת בשם הבמה "נתי הגעתי הופעתי" הצטרפה לתמוך במשפחה יחד עם בעלה אייל, שדרן רדיו, לאחר שאלדד, אביו של שליו, יצר עמם קשר וסיפר להם את סיפורו. מדני העלה לתוכנית הרדיו שלו את האב והצליח לגייס יחד עם אנשים נוספים את הכסף עבור הזריקה הראשונה, בעלות 350 אלף שקל, אולם הוא זקוק לחמש זריקות נוספות.
"אני מתפרק כשאני רואה את המשפחה, אני יודע איזה גיהנום הם עוברים", סיפר מדני. "הם שבורים ומרוסקים. אני מבקש מכלל הציבור, כל שקל יעזור להציל את שליו. הוא ילד מיוחד וחכם, שבסך הכל רוצה לחיות. קשה לראות את המצב שהוא נמצא בו", הוסיף.
הוריו של שליו הבחינו בגיל שמונה חודשים, שהילד שלהם מתנהג שונה מבני גילו האחרים ואחרי כמה בדיקות קיבלו את הבשורה המרה. "גילינו שיש לו מחלת ניוון שרירים נדירה מאוד, אמרו לנו שהוא לא יחיה לעוד הרבה זמן", תיאר אביו. "הילד מגיע למצבים קיצוניים, הוא מאבד הכרה והיינו כבר 50 פעמים בבית חולים מאושפזים בטיפול נמרץ. הגענו למצב שנותר לנו רק להתפלל, ואז אמרו לי שמצאו תרופה בשווי 350 אלף שקלים לכל זריקה ויצאנו למסע. תשעה חודשים שאנחנו מנסים להשיג כסף לטיפול".
בישראל ישנם 80 ילדים המתמודדים עם המחלה הנדירה, ושר הבריאות יעקב ליצמן הודיע לאחרונה כי פחות מ-20 יזכו לטיפול המיוחד, עובדה שמעוררת את זעמו של אלדד בוקובזה. "שר הבריאות שיקר, הם נתנו טיפול חמלה רק ל-20 ילדים והילד שלי כנראה לא זכאי לחמלה, אבל אנחנו נלחמים", אמר. "כל יום שהילד סובל זה באשמת המדינה. אני רוצה שיעמוד מולי מישהו מהממשלה ויגיד לי למה לא מצלים אותו? למה הם מחכים? שהילד ימות? אף אחד לא עוזר לנו, חוץ מאייל ומנתי. שר הבריאות עשה עלינו ספין, אנחנו לא מעניינים אותם, גם לא הילד קטן שלא מצליח להרים כוס ולשתות. הוא שואל אותי: 'אבא, למה הידיים שלי חלשות?'. אני רוצה שליצמן יראה איך אנחנו חיים, שישב איתי קצת חמש דקות, ויראה עם מי אנחנו מתמודדים".
כשדמעות זולגות מעיניה התחננה מדני לעזרת הציבור. "חייבים להציל את הילד", ביקשה בבכי. "כשהגעתי לבית של שליו לפני שלושה חודשים הייתה פגישה מאוד מרגשת. הוא ילד מקסים, ושיחקנו שלוש שעות ביחד. המפגש איתו נגע בי, וכך עלה לי הרעיון של ערבי התרמות. הצלחנו לגייס בתכנית 350 אלף שקלים, אבל מבחינתי זה האירוע הראשון ולא האחרון. כל הכסף מההכנסות יהיה לטובת הזריקות שלו".
כוכבי הילדים הנוספים שנרתמו לערבי ההופעות הם רוי בוי וגילי בא לבקר והארפר רון נשר. "התרופה יכולה לגרום לשליו לחיות טוב יותר ואפילו לעמוד על הרגליים", תיארה. "לכן פנינו לעוד כוכבי ילדים וכולם התגייסו למשימה מבלי לשאול שאלות. הערב הזה הוא יום הולדת שש של שליו והמטרה שלנו היא לחשוף את הציבור לסיפור שלו. הוא לימד אותי שלמרות כל הקשיים צריך להמשיך ולהסתכל על חצי הכוס המלאה. זה לא יכול להיות שקיימת תרופה והוא לא יקבל אותה, הבטחתי לו שאנחנו נעשה הכול ונגייס בשבילו את הכסף הדרוש".
לחצו כאן למעבר לאתר גיוס התרומות עבור שליו