משעבדים את ההווה: משפחות חושפות את המספרים שמאחורי הטיפול בילד אוטיסט

די כמה ימים מתפרסמת הודעה חדשה בפורום אוטיזם, אספרגר ו-pdd באתר תפוז, בנוסח כמעט זהה. "הצטרפתי למשפחה", נכתב לצד אייקונים עצובים. "הילד שלי אובחן כלוקה באוטיזם. מה עושים עכשיו?". גולשי הפורום, הורים לילדים אוטיסטים, מטפלים מקצועיים ואספרגרים (אוטיסטים בתפקוד גבוה), מתורגלים בשאלות האלה. הם מפנים את המשתתפים החדשים ללינק קבוע, שמיועד להורים שילדיהם אובחנו זה עתה כלוקים באוטיזם, עם תשובות מסודרות לשאלותיהם. אבל איש לא מכין את ההורים להוצאות הכלכליות העצומות שיכבידו עליהם במשך כל ימי חייהם, שלעתים עשויות להוביל לקריסתם הכלכלית והנפשית.



בסדרת הטלוויזיה "פלפלים צהובים" של היוצרת קרן מרגלית (בעצמה אם לילד אוטיסט), העוסקת בחייה של משפחה בדרום המגדלת ילד אוטיסט, מתוארת בפרק הרביעי דילמה כלכלית קורעת שאליה נקלעת המשפחה: אם להשקיע בחממות הפלפלים או במסעדה החדשה שאב המשפחה חולם להקים.



מיכל אשד, אמו של אלון בן ה-12, החלה את תהליך האבחון כשבנה היה בן שנה וחצי. כשהבינה שהוא לוקה באוטיזם, ניסתה להבין איזו שיטת טיפול היא הטובה ביותר. "הרופאים אמרו לנו שהטיפולים אצלם יספיקו, אבל הם לגמרי לא מספיקים. באותה תקופה רק החלו לשמוע בישראל על השיטה ההתנהגותית, וכמעט לא היו מנחים לנושא. התארגנו עם כמה משפחות לילדים אוטיסטים, והבאנו ארצה מומחית מפינלנד שטיפלה בשיטה הזאת. הטסנו אותה, דאגנו לכל ההוצאות, ובכל יום היא טיפלה בילד אוטיסט אחר.



"אבל העלות של שירותיה היתה כסף קטן, כמה אלפי שקלים. העלות הגדולה היתה התוכנית הטיפולית הביתית שהקמנו. בחודשים מסוימים מחירה נע בין 8,000 ל-10,000 שקל בחודש. התוכנית דורשת מטפלים ומנחה שיעבדו עם הילד 30-40 שעות בשבוע. אנחנו הפעלנו את התוכנית 30 שעות בשבוע, הרף התחתון, כי זה עלה הרבה כסף. היה לי חשוב לא להביא הביתה מטפלים מתנדבים, כי השיטה הזאת דורשת המשכיות וסדר. רציתי שביני לבין המטפלים יהיו יחסי עובד-מעביד".



אשד, בוגרת תואר במינהל עסקים, עבדה לפני לידתו של אלון בחברת ויזה cal, אך נאלצה לוותר על עבודתה כדי לטפל בבנה. "ברוב המקרים, המחיר הראשוני של ילד אוטיסט הוא שהאם עוזבת את העבודה. ויתרתי על העבודה, וחזרתי כשאלון היה בכיתה א'. בעלי עבד בהיי-טק וכך הצלחנו לעמוד בעלויות הטיפולים. היה לנו מזל. המניות שבעלי קיבל באותה תקופה מעבודתו סייעו. ההוצאות לא היו רק על מטפלים ועל התוכנית הביתית: הן כללו צבעים, משחקים מיוחדים לילדים עם צרכים מיוחדים, כל מיני עזרים שקלינאיות תקשורת משתמשות בהם. הכרתי את כל חנויות הצעצועים והמשחקים לילדים עם צרכים מיוחדים בישראל. היו משחקים שעלו 300 שקל, אפילו 500".



אלון מטופל גם כיום בתוכנית ביתית, לצד לימודים בבית ספר לחינוך מיוחד בפתח תקוה, שאותו מממנת המדינה, בנוסף להסעות אליו וממנו. "שכרנו פילפינית שעוזרת לאלון, כי הוא לא יכול להיות אפילו דקה לבד. הוא לא מודע לסכנה. הוא יכול פתאום לצאת מהבית וללכת. אנחנו משלמים לה 4,000 שקל לחודש - זה הרבה מאוד, אבל לולא היא לא הייתי יכולה לחזור לעבוד. בנוסף, אלון עובד עם שני מטפלים שעולים 3,000 שקל לחודש. אלון מתכוון ללכת לחוג שחייה טיפולית, אבל זה ימומן כנראה על ידי קופת חולים מכבי. הוא מקבל גם שעת טיפול של קלינאית תקשורת פעם בשבוע ושעה עם מרפאת בעיסוק. אבל האמת היא שזה טיפה בים. כל שיטת טיפול שאינה אינטנסיבית היא חסרת משמעות".



איזו עזרה אתם מקבלים?



"הרווחה נותנת כמה מאות שקלים בחודש ועזרה של סומך. הבעיה העיקרית היא חוסר הביטחון לגבי העתיד. כיום יש לנו כסף ואנחנו יכולים להסתדר, אבל אני לא יודעת מה יהיה עם אלון בעתיד. במערכת החינוך לומדים אלפי אוטיסטים. מה יקרה בגיל 18, כשהם יצטרכו לצאת ממנה? אין מספיק בתים מיוחדים שיקבלו אותם. אלו"ט מנסה לשכור בתים או לבנות, אבל העלויות עצומות. בנייה של בית לחיים שמסוגל לתת מענה ל-24 אוטיסטים עולה 10 מיליון שקל, ולאלו"ט אין אפשרות להשיג סכומים כאלה. הבעיה היא שאין חוק בנושא: המדינה מקימה בתים ללוקים בפיגור, אבל לא לאוטיסטים. בעיית הדיור לאלון מדירה שינה מעיני. אני בת 45. הוא צריך מקום טוב".







חלון הזדמנויות חד פעמי



רוב ההורים לאוטיסטים שמים לב שמשהו לא בסדר בהתפתחות הילד כבר בשנה הראשונה או השנייה לחייו, אלא שבשלב ראשון קשה להם להצמיד את התווית הנכונה למה שנראה לקוי. ההורים מקבלים מסרים מבלבלים: הם רואים שמשהו חורג משמעותית מהתנהגות תקינה, שהילד לא מתקשר, שאינו יוצר קשר עין עם הוריו, לא מדבר או לא מקשיב, ולעתים נצמד להתנהגות תבניתית חריגה. אבל הסביבה - בני המשפחה, הרופאים ואחיות טיפת חלב - לא ממהרת לשלוח את ההורים לאבחון, ולרוב נוטים לייחס את הקשיים לבעיות התפתחות או לעיכוב התפתחותי סטנדרטי.



בגיל שנה-שנה וחצי, כשהסימנים נהפכים למובהקים יותר והשוואה לילדים אחרים מובילה את ההורים למסקנה שמשהו מאוד לא בסדר עם ילדם, הם פונים לקופת החולים, ומשם מופנים לאבחון במכונים להתפתחות הילד. התורים במכונים האלה ארוכים מאוד, ולעתים עוברים חודשים עד לקבלת האבחון. הסיבה לכך היא העומס הגדול על המכונים האלה והעובדה שאבחון כזה כולל מפגש עם מספר גדול של מומחים ואנשי צוות.



העמדה המקובלת היא שעד גיל 5 יש חלון הזדמנויות חד פעמי שבו אפשר לעצב את מוחו של הפעוט וכי טיפול אינטנסיבי הוא עניין קריטי. הורים רבים בוחרים במעון יום שיקומי - גני חינוך מיוחד של העמותה לילדים בסיכון או גנים שמפעילה אלו"ט, המכונים "אלוטפים". ברחבי ישראל יש מספר קטן של גנים כאלה, והמקומות הפנויים בהם ספורים.



הורים המשלבים את ילדים במערכת החינוך הרגילה נתקלים בקשיים אחרים. ועדת השילוב קובעת את רמת התפקוד של התלמיד, אך לא תמיד מקציבה לו את מלוא שעות הסיוע שלהן הוא זקוק. המתי"אות (מרכז תמיכה יישובי אזורי), שאחראים על הפעילות המנהלתית והמקצועית של היישובים בעניינים הקשורים ליישום חוק החינוך המיוחד, נאלצים לתמרן בין כמות גדולה של ילדים עם צרכים מיוחדים לבין כמות מוגבלת של סייעות. במקרים רבים הסייעות אינן מומחיות בטיפול ובליווי ילדים אוטיסטים במערכת החינוך, והן משתכרות כ-20 שקל בשעה.



הורים רבים לא מוכנים לקבל את רוע הגזירה: הם משלמים מכספם הפרטי לסייעת העירייה או לסייעת פרטית סכום נוסף של 10-20 שקל לשעה. פרט לכך, הם מעסיקים מנחה מקצועית שמלווה את הסייעת. במשפחות שבהן יש שני ילדים אוטיסטים שמשולבים במערכת, העלות מאמירה ל-12-17 אלף שקל בחודש.



גם הורים המשלבים את ילדיהם האוטיסטים במערכת החינוך הרגילה ממשיכים לשלם על טיפולים אחר הצהריים: רכיבה טיפולית על סוסים, הידרותרפיה, ספורט טיפולי, חוגי מוסיקה, קבוצות חברתיות ומטפלים רגשיים מסוגים שונים (ציור, מוסיקה וכו') שעלותם גבוהה מאוד.



בנובמבר 2008 עבר במליאת הכנסת תיקון לחוק הבריאות המלכתי, המקנה לילדים על רצף האוטיזם טיפולים פרא-רפואיים בקופות החולים. החוק כולל את כל הילדים עד גיל 18, להוציא את אלה המקבלים טיפול בריאותי מקדם ממשרד הבריאות - במסגרת מעון יום שיקומי, גני ילדים מיוחדים או מרכז טיפולי.



על פי התיקון, החל בינואר 2010 זכאי ההורה לפנות לקופת החולים שבה הוא רשום כדי לקבל שלושה טיפולים פרא-רפואיים בשבוע (למשל קלינאית תקשורת, מרפאת בעיסוק ופיסיותרפיסט) בהשתתפות עצמית של 23 שקל לטיפול. מדצמבר 2011 אמורות קופות החולים לאפשר לכל ילד לקבל את כל שלושת הטיפולים בשבוע בקופה ולהימנע ממצב שבו הורים בוחרים מטפל פרטי ומקבלים החזר. באלו"ט חוששים שהקופות לא יהיו ערוכות לכך ולא יצליחו לגייס מספיק אנשי מקצוע.



בנוסף, בשלוש השנים הראשונות לקיום התיקון (2009-2011) יכול הילד לקבל טיפול אצל מטפל פרטי, בתנאי שיהיה מאושר ומוכר על ידי הקופה, ולקבל החזר כספי של 117 שקל לטיפול - בכפוף לחשבונית. הבעיה היא שרוב המטפלים הפרטיים גובים סכומים גבוהים הרבה יותר, וכרגיל נופל הנטל על ההורים.







הכסף הולך עם הילד



כיום מקבלים כ-130 אלף תלמידים שירותי חינוך מיוחד: 79 אלף תלמידים בבתי ספר רגילים, ויותר מ-50 אלף במסגרות של חינוך מיוחד. סוגיית שילובם של ילדים אוטיסטים במערכת החינוך הרגילה נידונה באמצעות ועדה לבחינת מערכת החינוך המיוחד, שבראשה עמדה שופטת בית המשפט העליון לשעבר, דליה דורנר.



עניין מרכזי שבו דנה ועדת דורנר, שהגישה את מסקנותיה לפני כשנתיים, היה האפשרות של הורים לבחור את המסגרת שבה ישתתתפו ילדיהם. אחת ההמלצות המשמעותיות של הוועדה היה כי התקצוב לכל תלמיד יהיה אישי (ולא תלוי במסגרת הלימודית), סל השירותים לתלמיד ייקבע לפי סוג הלקות ומידת תפקודו ותורחב הכשרת בעלי תפקידים בחינוך הרגיל לעבודה עם תלמידים בעלי צרכים מיוחדים.



יורי גיא-רון, יו"ר לשכת עורכי הדין ואביה של לי, 16.5, שלוקה באוטיזם, מברך על המלצות הוועדה. "קל להבין מדוע ועדת דורנר קבעה שכל ילד צריך להביא את הכסף אתו: אם הוא לומד בחינוך המיוחד או במערכת החינוך הרגילה, המוסד שאליו הוא מתקבל מקבל את הכסף - והכסף לא מוזרם למוסדות האלה מראש. עדיף שיותר תקציבים יופנו לשילוב במערכת החינוך הרגילה. אני מאמין שבעוד עשר שנים 30%-40% מהילדים האוטיסטים ילמדו במערכת החינוך הרגילה".



גיא-רון מוציא מדי חודש 25 אלף שקל על שילובה של בתו במערכת החינוך הרגילה, על טיפולים ועל ציוד עבורה. "לא ברור לי איך הורים שאין להם אמצעים כלכליים מיוחדים מצליחים לגמור את החודש ולטפל בילד שלהם, אם לא באופן מרבי אז באופן סביר. קצבת הנכות של ביטוח לאומי לא מספיקה לאף אחד בישראל, ובוודאי שלא לילדים עם בעיות תקשורת. מערכת החינוך המיוחד מספקת טיפולים רבים אבל היא אינה האכסניה הראויה להתמודדות עם בעיות תקשורת. המורים במערכת החינוך הרגילה לא מקבלים הכשרה אמיתית כדי להכיל תלמידים שונים. אמנם חל שיפור ניכר בעשור האחרון בכל הקשור לשילוב ילדים במערכת החינוך הרגילה, אבל אנחנו עדיין רחוקים מהשגת היעדים שהציבה ועדת דורנר".



גל בכר ובעלה חווים שנים רבות את העלויות הכלכליות הכבדות הכרוכות בגידול שני ילדים אוטיסטים. בניהם, אלון, 20, ואורן, 18, אובחנו בתחילת שנות ה-90 - תקופה שבה לא היו בישראל מעונות יום שיקומיים, וגם גני תקשורת היו במשורה. "לאחר האבחון הכנסתי את אלון לגן של חינוך מיוחד", מספרת בכר. "חשבתי שהוא יקבל טיפולים, אבל מצבו הידרדר. עוד קודם לכן הוא לא תיקשר, אבל לאחר שנכנס לגן הוא נהפך לבלתי נסבל. בדקתי מה קורה שם והתברר שהוא לא קיבל טיפולים. אמרו לי שהוא לא בשל מספיק, אבל כל מה שהוא עשה בגן היה לאסוף עלים.



"ביקרתי משפחה שחזרה מארה"ב וראיתי שבנם, שלא היה אוטיסט בתפקוד גבוה במיוחד, נראה מטופל, הן מבחינת היציבה שלו והן מבחינת קשר העין שיצר. הבנתי שהם עבדו עם הילד בשיטה התנהגותית אמריקאית. גייסתי מטפלת והתחלתי לעבוד לפי הגישה הזו. בגן הודיעו לנו שאם אנחנו מטפלים בשיטה הזו, אלון צריך לצאת מהגן. כך המשכנו במשך שנים: טיפול התנהגותי אחד על אחד. חמש שנים מתוך 20 שנותיו היה אלון בבית ספר לחינוך מיוחד, ובשאר הזמן טופל בבית. זה עלה הון תועפות".



איך נראית שגרת החיים של אלון?



"ב-8:30 מגיעה מטפלת ועד 9:00 הוא מתארגן. הם הולכים יחד לקאנטרי קלאב ועושים אימון אישי. זה משפיע לטובה על התכנון המוטורי, על התנועה ועל התקשורת. ב-11:00 הם מסיימים, והוא עושה תרגילים שונים. הוא עורך קניות עם המטפלת, וכל הסידורים בבית הם עליו. אחר כך הוא חוזר לקאנטרי קלאב עד הערב. הוא מתקשר באמצעות ספר תקשורת: מצביע על תמונות ומביע את עצמו. המטפלת עובדת אתו שישה ימים בשבוע, 10 שעות ביום. העלות היא 40 שקל לשעה. יש גם הוצאה על מנחה שמדריכה אותה".



כשבני הזוג בכר הבינו שגם בנם הצעיר אורן הוא אוטיסט, הם לא ניסו את מערכת החינוך המיוחד. כיום הוא בכיתה י"ב, ומשולב במערכת החינוך הרגילה. "הוא נער נהדר, עצמאי מאוד, ויש לו חברים שלפעמים באים לישון אצלו. גם לו יש סייעת צמודה".



איך אתם מסתדרים מבחינה כלכלית?



"אנחנו מוציאים יותר מ-15 אלף שקל בחודש על טיפולים. אנחנו מקבלים מביטוח לאומי 6,400 שקל, ולאלון יש קצבת שירותים מיוחדים בהיקף של 3,000 שקל. מרגע שהילדים אובחנו, נהפך אורח החיים שלנו לצנוע. אתה צריך לראות באיזו מכונית אנחנו נוסעים. סביר להניח שאם לא היינו מוציאים את הכסף על טיפולים, היינו יכולים כבר לקנות כמה וילות. אני מרגישה שאנחנו חסרי אחריות כי אנחנו מצליחים לשלם כיום על הטיפולים, אבל לא ממש מצליחים להכשיר את העתיד שלהם. צריך כסף לעתיד - ואין".



למה היית מצפה מהמדינה?



"הרבה כסף מופנה למערך החינוך המיוחד, אבל לא מטפלים בילדים כמו שצריך. הטיפול הוא קבוצתי. עוטפים את ההורים בטיפולים פרא-רפואיים רבים, אבל אלה לא טיפולים של אחד על אחד. בנוסף צריך להשוות את התנאים של הילדים המשולבים במערכת החינוך הרגילה אלה של ילדים בחינוך המיוחד. לדוגמה, ילד שעובר לחינוך המיוחד מקבל סבסוד של 9,000-10,000 שקל, שמוקצים לטיפולים. צריך להקציב את הסכום הזה לילדים האוטיסטים שמשולבים במערכת החינוך הרגילה".



14 אלף שקל בחודש על טיפולים



דבורה ואיציק פרנקו, המתגוררים ביבנה, הם הורים לשלושה. בן הזקונים, דר, 10.5, אובן כלוקה באוטיזם. "דר היה תינוק נורמטיבי", מספרת פרנקו. "כשהיה בן שנתיים וחצי הגננת, ההורים והאחים שלי אמרו לי שמשהו לא בסדר. השפה הלכה ונעלמה. אמנם לא היתה בעיה של קשר עין, אבל התחילו כל מני אובססיות, למשל כלפי רכבות. שתי פסיכולוגיות בבית החולים איכילוב, שאליהן פנינו בבקשה לאבחון, לא קבעו דבר ואמרו לנו להמשיך לעקוב אחריו. בדיעבד, אני יודעת שהן טעו. בגללן הפסדנו חצי שנה של טיפולים. בסופו של דבר ניגשנו לתל השומר כדי לערוך אבחון מקיף. כשהגיע המכתב עם האבחנה, זה היה כמו אגרוף בבטן.



"הוצאנו מהאינטרנט את כל המידע האפשרי על אוטיזם. הסברנו לילדים איך החיים שלהם ישתנו, אבל עדיין לא ידענו עד כמה. הגענו לד"ר דיצה צחור מבית החולים אסף הרופא, שעובדת עם אלו"ט, עברנו אצלה אבחון והכנסנו את דר לגן אלו"ט ברחובות. תוך שלושה-ארבעה חודשים הוא חזר לדבר. הטיפולים לא הסתיימו בגן. כשהוא חזר הביתה ב-16:00, מטפלת עבדה אתו בשיטה התנהגותית שעתיים-שלוש. כך זה היה שבע שנים. למטפלת שילמנו 30-35 שקל לשעה, ולמנחה שהדריכה אותה - 180 שקל לשעה. בסך הכל הוצאנו 10,000 שקל בחודש על טיפולים. כיום זה קצת יותר מזה, 12-14 אלף שקל בחודש".



דר מקבל בנוסף טיפולים בהידרותרפיה, רכיבה טיפולית, ריפוי בעיסוק וקלינאית תקשורת. "מפגש הידרותרפיה עולה 200 שקל, וכך גם רכיבה טיפולית. למרפאת בעיסוק ולקלינאית התקשורת הגענו דרך הקופה, כך שאנחנו משלמים השתתפות עצמית של כ-30 שקל".



איך מסתדרים עם ההוצאות האלה?



"אני גרפיקאית במקומון 'גל גפן', ובעלי הוא טכנאי מחשבים. אנחנו מרוויחים יחד 8,000 שקל נטו בחודש. ההוצאה על דר היא כ-12 אלף שקל בחודש. יש לנו מזל שחמי עוזר לנו רבות. בזמנו נעזרנו בעמותת וראייטי, אבל הם כבר לא מסייעים. היתה תקופה שקרן אריסון שילמה על מנחת התנהגות. לדר יש חשבון בנק עצמאי, שפתחנו למטרת תשלום על טיפולים. שלא יגידו שהכסף נספג אצלנו בחשבון".



מה הקרבתם בגלל ההוצאות הכלכליות האלה?



"אנחנו בקושי מבלים. פעם קראו לנו 'הבליינים'. היינו טסים פעמיים בשנה לחו"ל, יוצאים לפחות שש פעמים בשנה לסופי שבוע. כיום אני יודעת שנופש אחד כזה שווה ערך למשכורת של אחד המטפלים. אנחנו מבטלים את עצמנו למען דר. לפני שנה-שנתיים החלטנו שאנחנו חייבים לעשות משהו קטן למען עצמנו, אחרת נשתגע. התחלנו לצאת קצת יותר עם חברים, ואנחנו משתדלים ללכת למקומות שלא צריך לשלם בהם מאות שקלים".



איזו עזרה את מבקשת מהמדינה?



"לא להקשות על ההורים לשלב במערכת החינוך ילדים עם צרכים מיוחדים, ולא משנה אם זה אוטיזם או לקות אחרת. כואב לי שאנשי הרווחה אומרים שאני גרה בבית ברחוב מסוים - אז לא מגיעה לי הנחה. אולי אני לא מוכרת את הבית שלי כי אני לא יכולה? הרווחה מאפשרת לי לקחת סייעת ל-24 שעות שבועיות, אבל הם מקציבים לזה 20 שקל לשעה. מי יהיה מוכן לעבוד בשכר הזה? אז אני משלמת את ההפרש. דר נמצא בבית ספר 34 שעות שעות שבועיות, אבל אני רוצה שילמד יותר שעות, ולכן משלמת בעצמי על עשר שעות נוספות, 45 שקל לשעה. זה קשה".



דורית בן יוסף, גרושה ואם לשלושה ילדים, מטופלת בשני ילדים הלוקים באוטיזם: עומר, 15, וניר, 12. "כשעומר היה בן שנתיים הוא אובחן אוטיסט. אז לא היו מעונות יום שיקומיים כפי שיש היום, ומצאתי עבורו מעון פרטי ברמת גן. כל בוקר נסעתי מחיפה לרמת גן והוצאתי אלפי שקלים בחודש על דלק ועל בלאי לאוטו. נאלצתי גם לעזוב את העבודה". לאחר שנה של נסיעות יומיות מחיפה לרמת גן - בן יוסף נשברה. "לא עמדנו בזה כלכלית והוצאנו את עומר מהמעון. הוא עבר למרכז מילמן לטיפול בילדים אוטיסטים בחיפה".



כשניר נולד, בן יוסף עקבה אחריו בקפדנות כדי לבדוק אם הוא לוקה באוטיזם כמו אחיו. לצערה, התברר שכן. ניר אובחן בגיל שנה וחצי, ולאחר מכן עבר מסלול דומה לזה של עומר, ולמד בגן תקשורת במרכז מילמן בחיפה. "במשך השנים הוצאתי אלפי שקלים על טיפולים פרטיים, למשל על בדיקות אצל נוירולוג, בעיקר כדי לא לחכות חודשים בתור".



אילו הוצאות יש לך כרגע?



"אנחנו לא נוסעים בתחבורה ציבורית, כי עומר וניר משתוללים, ולכן משתמשים רק במכונית שלנו. עומר זקוק לחיתולים למבוגרים, וזה יקר. שכרתי עובדת פילפינית ואני משלמת לה כ-1,000 דולר לחודש. יש כביסות אינסופית ובלאי לא נורמלי של בגדים. עומר חייב שכל האורות בבית יהיו דלוקים, אחרת הוא בקריזה. אני חיה ממזונות ומקצבאות הנכות של הילדים, 6,000 שקל בחודש".



מה היית רוצה שהמדינה תעשה למענך?



"ילדים אוטיסטים שונים אלה מאלה, וכך גם משפחתיהם - גם מבחינת החוסן הנפשי וגם מבחינת היכולת להעניק לילד האוטיסט בית חם, תומך ואוהב. משפחות נבדלות זו מזו גם במצבן הכלכלי, ובנכונות לשעבד את ההווה ואת העתיד לטובת אחד הילדים על חשבון האחרים, בלי לדעת מה ייצא מזה לילד ולעתיד. כל כך קל להתפתות לגורמים שמבטיחים נסים ונפלאות, בייחוד בתחילת הדרך.



"המדינה צריכה לקחת אחריות על רווחתם של ילדים אוטיסטים ושל בני משפחותיהם. במלה 'רווחתם' אני כוללת טיפולים שיסייעו למצות את הפוטנציאל ההתפתחותי של הילד האוטיסט ושיספקו תמיכה רגשית וכלכלית במשפחה, לרבות טיפול נפשי לאחים. הם צריכים לגדול כאנשים עצמאיים, שלמים ומאושרים, למרות ההווה הקשה שלעתים כולל רעש רב והתפרצויות, ובעיקר למרות העתיד, שבו יעבור אליהם שרביט האחריות על גורל האח האוטיסט.



"ילד אוטיסט שרכש כישורים מסוימים - להתלבש לבד, להכין לעצמו כריך, להדליק לבד את הטלוויזיה - לא יצטרך בהמשך מישהו שיסעד אותו בתחומים האלה. קל וחומר בוגר אוטיסט שמסוגל לעבוד ולייצר - החל בעבודה מוגנת שמטרתה עיסוק וכלה בעבודות מתוחכמות שחלק מהאוטסיטים מצטיינים בהן ומתפרנסים מהן בכבוד.



"קחו לדוגמה מרפאת בעיסוק שמלמדת ילד אוטיסט להתלבש ולהתפשט לבד. זה עשוי לדרוש 100 שעות טיפול שעלותן כ-30 אלף שקל. כשהוא יגדל, הוא לא יצטרך מטפל שילביש ויפשיט אותו מדי יום במשך שארית חייו, וכך נחסכה רבע שעת סיעוד יומית. עלות רבע השעה ליום היא 10 שקלים, כלומר 255,500 שקל ל-70 שנה. לימדנו את הילד להתלבש וחסכנו 225,500 שקל, ובתנאי שהשקענו את ההשקעה הנכונה, בזמן הנכון.



"השקעה בגיל צעיר חשובה מפני שאז היא היעילה ביותר. מימון ריאלי של הטיפולים על ידי המדינה ולא הסתמכות על יכולת ההורים או העמותות לגייס כספים ותרומות יחסוך למדינה כסף רב, בד בבד עם הפיכת ישראל למדינה מוסרית יותר.



"חשוב מאוד לתמוך כספית במשפחה גם לפני האבחון, מפני שכל עוד לא מאבחנים - לא מקבלים קצבאות נכות וזכאות לטיפול אינטנסיבי. לגבי המתבגרים, הבעיות קשות והדאגה לעתידם מדירות שינה מעיני ההורים. אין מספיק מסגרות מתאימות שיכולות לקלוט את הילדים, את המתבגרים ואת המבוגרים בשלב שבו ההורים אינם יכולים לשאת עוד בנטל. המדינה חייבת להבטיח שיהיה מי שיטפל בהם, שיהיו להם צוות קבוע ומיומן ותנאים פיסיים ראויים".



הנוירולוגית ד"ר דיצה צחור, מנהלת המרכז לאוטיזם בבית החולים אסף הרופא, מכירה היטב את העלויות הכלכליות הנכבדות שסופגים הורים לאוטיסטים. "זה מתחיל בשלב האבחון: כשעולה החשד לאוטיזם, ההורים מחפשים חוות דעת מקצועית, ולפעמים גם חוות דעת שנייה ושלישית. כל אבחון כזה יכול לעלות די הרבה, תלוי עד כמה הוא נרחב והיכן הוא נעשה.



"אבל האמת היא שהעלות הכלכלית של האבחון היא החלק הקטן. העלות הכלכלית הנכבדת היא תוכנית הטיפול הביתית. עד אוקטובר נתפסים כל המקומות במעונות היום השיקומיים, שם מקבלים הילדים טיפול אינטנסיבי. אם הילד מאובחן לאחר אוקטובר, אין עבורו מקום בגן, וההורים נאלצים לממן תוכנית טיפול ביתית, שעלותה היא 10,000-15,000 שקל בחודש.



"אבל גם הילדים שנמצאים במעונות יום שיקומיים זקוקים לטיפול נוסף בבית. אלה טיפולים יקרים ואינטנסיביים מאוד. אם בהמשך הילד מתאים לשילוב, גם כאן מדובר בעלות כלכלית נכבדת: שכירת משלבת ולצדה מנחה שמדריכה אותה. לא כל המשפחות מסוגלות לעמוד בעלויות של תוכניות הטיפול הביתית או של השילוב, לכן חלק מהן מפעילות תוכניות חלקיות, טלאים של טיפולים".



מה צריכה המדינה לעשות?



"קודם כל, שלא יורידו שקל מהתקציב הקיים. גם ככה המסגרות בקושי מסוגלות לתת שירות טוב. הייתי שמחה אם היו מגדילים את תקציב סל השילוב ויעניקו חבילה שמותאמת לכל ילד מבחינת הטיפולים שלהם הוא זקוק, כי הילדים המשולבים בישראל לא מקבלים טיפול טוב מספיק.



"הייתי רוצה שיהיו יותר כיתות מסוגים שונים: רק אתמול היתה אצלי משפחה שגרה ברמת השרון ולילד שלה אין כיתת תקשורת. אי אפשר לומר שרמת השרון היא פריפריה, ובכל זאת אין כיתות תקשורת בכל מקום. יש ילדים שחייבים ללמוד בכיתה קטנה. יש מקרים שבהם הילד נמצא בחינוך מיוחד, אבל המערכת לא מוכנה לממן לו גם סייעת - אף על פי שהוא זקוק לה".



המצב במדינות אחרות: התקציב עובר עם הילד



תלמיד בחינוך המיוחד בישראל מתוקצב ב-22 אלף שקל בשנה בממוצע (בחישוב גס, המתקבל מחלוקת תקציב החינוך המיוחד במספר התלמידים בעלי הלקויות). סוג המסגרת שבה משובץ התלמיד - בית ספר לחינוך מיוחד, או שילוב כזה או אחר בבית ספר רגיל - משפיע באופן משמעותי על תקצובו. כך למשל, תלמיד עם פיגור בינוני המשובץ בכיתה רגילה יקבל סל שילוב ושירותים בעלות של כ-34 אלף שקל. אם אותו תלמיד משובץ בבית ספר לחינוך מיוחד, זה יעלה למדינה כ-73 אלף שקל.



מדו"ח שערך ב-2006 הכלכלן נחום בלס, הסוקר גישות שונות לחינוך המיוחד, עולה שהמצב במדינות בעולם טוב הרבה יותר. בארה"ב, לדוגמה, מגיעה ההוצאה על החינוך המיוחד ל-21% מההוצאה הכוללת על חינוך. ילד הסובל מלקות מקבל בממוצע 12.5 אלף דולר בשנה. עם זאת, ד"ר דיצה צחור, מנהלת המרכז לאוטיזם בבית החולים אסף הרופא, מבהירה כי יש הבדלים בין מדינה למדינה בתוך ארה"ב. "בניו יורק, למשל, מקבל כל ילד אוטיסט חבילת טיפולים אישית. הם הגיעו למסקנה שטיפולים התנהגותיים הם היעילים ביותר, וכל ילד שמאובחן כלוקה באוטיזם מקבל מנחה התנהגותית וצוות שלם שעובד אתו 40 שעות בשבוע, כולל הדרכה שניתנת להורים. יש אפילו בייביסיטר טיפולית שמגיעה הביתה כדי שההורים יוכלו לצאת וליהנות".



באונטריו שבקנדה ניתן התקציב לילד בכל מקום שבו הוא לומד. גם באוסטרליה, שם נהוגה שנת לימודים בת ארבעה סמסטרים, התקציב עובר עם הילד - גם אם הוא עוזב את בית הספר בתום סמסטר אחד, ועובר לבית ספר אחר.



אחד מכל 150 ילקה באוטיזם



אוטיזם היא לקות הפוגעת ביכולת לקלוט מסרים מהזולת ולפתח קשרים הדדיים באופן תקין. הפגיעה נגרמת בשל ליקוי בפעילות המוח, ראשיתה בגיל רך, והיא קיימת בדרך כלל במשך כל החיים. אוטיזם שייך לקבוצה של לקויות התפתחות הנקראות "הפרעות התפתחות נרחבות" (pdd). הפרעות אלה מאופיינות בפגיעה קשה ורחבה בשלושה תחומי התפתחות: תפקוד חברתי, תקשורת והתנהגות. אוטיזם מתאפיין בהתפתחות לקויה או חריגה מאוד בכל שלושת התחומים.



מחקרים ונתונים סטטיסטיים בארה"ב ובמדינות מערביות אחרות מלמדים ששיעור הילדים הלוקים באוטיזם גדל בכל שנה. הנתונים בארה"ב מראים כי בעוד בשנות ה-80 אובחן ילד אוטיסט אחד מכל 5,000 ילדים, בשנות ה-90 עלה היחס לילד אוטיסט אחד על כל 500 ילדים, וב-2000 לילד אוטיסט אחד על כל 250 ילדים. נכון ל-2007 כבר היה מדובר בילד אוטיסט אחד על כל 150 ילדים, והשכיחות בקרב בנים גדולה יותר. במדינות מערביות אחרות המצב דומה. על פי נתוני משרד החינוך ומשרד הרווחה, בישראל מוכרים כיום כ-6,000 אוטיסטים, עלייה של 500% מאז 2000. מאחר שאין בישראל מאגר נתונים אחד ולא התקיים מחקר על שכיחות התופעה, הנתונים מתבססים על דיווחים של המשרדים השונים המטפלים באוכלוסיה זו: ביטוח לאומי, משרד הרווחה ומשרד החינוך.



נתוני כל המשרדים מציגים עלייה חדה במספר האוטיסטים במדינה בשבע השנים האחרונות. מדובר במגמה לא ברורה, המוסברת בחלקה בעלייה במספר המשפחות המפנות את ילדיהן לאבחון. יש מי שמגדיר את האוטיזם כמגפה של שנות ה-2000, וזאת הסיבה לכך שרבים עוסקים בחקר הלקות, באבחון מוקדם שלה ובדרכי טיפול. עמותת אלו"ט נותנת כיום מענה לאלפי אוטיסטים בפעוטונים ובגנים, בדיור ובתעסוקה. לתרומות: 1-800-855558.