הורים לילדים אוטיסטים נערכים בימים אלה ליציאה למאבק, במסגרתו ידרשו חקיקת חוק שיבטיח את זכויות ילדיהם. ההורים טוענים כי נמאס להם להידפק על דלתות בחיפוש אחר תקציבים, והגיעו למסקנה כי ישיבה בשקט לא תעזור להשגת זכויות ילדיהם. במכתב שהופץ בשבועות האחרונים בקרב הורים לילדים אוטיסטים נכתב כי "בשל גידול חסר תקדים במספר הילדים האוטיסטים, והמחסור בתקציב שאינו מדביק את הגידול, נוצר פער מדאיג, שהולך וגדל בין היקף ואיכות השירותים המוצעים לבין הצרכים החיוניים לילדים ולמשפחה". ההורים הוסיפו כי בימים אלה הם נערכים למאבק רחב היקף נגד מקבלי ההחלטות במדינה.
"היום אנחנו במצב בו צריכים להתחנן מדי שנה להסעות, לשילוב בגן, למרכז תעסוקה, לשעה נוספת של טיפול קלינאית תקשורת או לתו חנייה, כשאלו זכויות המעוגנות בתקנות", אומר רמי, אב לילד אוטיסט. "זה מצב לא הגיוני כשאנחנו רוצים להשקיע את כל כוחנו בילדים ובטיפול בהם אך מאלצים אותנו להיאבק מדי יום בבירוקרטיה. לא מדובר בסכומים גדולים, אך כאלה שעושים הבדל משמעותי. אני מקווה שמאבק כזה יסייע ויסדיר את הנושא אחת ולתמיד".
מטה המאבק גובש בחודשים האחרונים וכולל הורים לילדים אוטיסטים מכל חלקי הארץ. ההחלטה על בחירות ופיזור הכנסת שיבשה מעט את תכנית המטה, שתכנן להכריז על המאבק. בינתיים ערך המטה שישה מפגשי הורים ברחבי הארץ במהלך חודש נובמבר במטרה להסביר ולעדכן הורים על שעתיד להיות. אם לא יהיו שינויים של הרגע האחרון, בשבוע הבא צפוי המטה להודיע על יציאתו הרשמית למאבק בתקווה שהמפלגות השונות אשר חלקן נרקמות בימים אלה יאמצו לחיקם את דרישותיהם. ההורים דורשים חקיקת חוק שיגדיר את זכויות הילד האוטיסט ויעניק לו את השירותים המגיעים לו לכל אורך חייו כפי שקיים חוק המסדיר זכויות הלוקים בפיגור שכלי. כיום נאלצים ההורים להילחם על זכויות המגיעות להם, ולהוציא סכומי כסף גדולים בשל בירוקרטיה מתישה, כשלרוב, באם מתאפשר, יעדיפו לשלם על פני להמשיך להיאבק.
גם האוטיסטים הבוגרים נתקלים בקשיים
ההורים קוראים לכלול בחוק שירותים בסיסיים הניתנים לאוכלוסיות שונות, ואשר בקרב האוכלוסייה האוטיסטית, אינם בסיסיים כלל. לעמותת אלו"ט, למשל, יש 12 מסגרות חינוך לפעוטות - "אלוטף", אשר נמצאות בתפוסה מלאה מתחילת השנה. בשל כך, נותרו עשרות פעוטות ללא טיפול במעונות המיועדים לאוטיסטים. עוד טוענים ההורים כי חסרים בתי ספר לאוטיסטים בפריסה ארצית רחבה וכי הם לא מקבלים טיפולים שונים להם הם זכאים בתחומי החינוך, הבריאות והפנאי.
גם לאוכלוסייה הבוגרת בעיות רבות שצפויות להחריף עם מספר האוטיסטים ההולך וגדל. עלות בניית "בית לחיים", בית קבע למספר אוטיסטים, עולה כ-12 מיליון שקלים. כיום נאלצים ההורים לאסוף את הכסף באופן עצמאי, מה שהופך את המיזם לכמעט בלתי אפשרי. בשנת 2017 צפויים לסיים 942 אוטיסטים את בתי הספר. הם אמורים להיות מופנים למרכזי תעסוקה שמפעילה אלו"ט, אך רובם בתפוסה מלאה, כך שההורים יצטרכו למצוא עיסוק לילדיהם, מהלך כמעט בלתי אפשרי בשוק החופשי. גם בתחום הפנאי מתמודדים ההורים עם קשיים שצפויים להתעצם כשמשרד הרווחה לא מממן מועדוניות לאוטיסטים בוגרים. הורה המעוניין לממן זאת עצמאית יתקשה למצוא מועדונית, כשאלו קיימות במספר ערים בודדות.
ממשרד הרווחה נמסר: "למשרד הרווחה מגוון מענים לטיפול באוכלוסיית האוטיסטים, גם לאוטיסטים בוגרים כגון מועדוניות, נופשונים, מרכזי תעסוקה ועוד. נעשים מאמצים מתמשכים לפיתוח מענים נוספים בכל מכלול השירותים".
ממשרד החינוך נמסר: "משרד החינוך מיישם במהלך השנתיים האחרונות תוכנית רחבה, אשר כוללת, בין היתר, בנייתם של 11 בתי ספר חדשים לתלמידים בעלי אוטיזם והסבתם של מבנים קיימים אשר יתנו מענה לאוכלוסיית תלמידים זו. כמו כן, המשרד מתקצב תוספת תקנים של אנשי מקצוע".
לקריאה נוספת
הורה לילד אוטיסט בפתח תקווה? כדאי שתעבור דירה
להיות הורה לילד אוטיסט בישראל: "שואה כלכלית"
גם בוועדת הכנסת: עימות בין סער להורים לאוטיסטים
לפניות לכתבת: danawp@walla.com