הורי פעוט עם פגיעה מוחית קשה נאבקים על חייו: "לא מקבל מענה רפואי הולם"

ויאם והבי בן השנתיים נולד עם פגיעה מוחית קשה ואף סובל ממום בכליה, בעיית נשימה, בעיות קרדיולוגיות וגסטרולוגיות. רק כחצי שנה לאחר לידתו התאפשר להוריו לשחרר אותו מבית החולים ולהביא אותו הביתה, וגם זאת, אחרי שהפכו את חדר השינה בדירה הצנועה שלהם בדליית אל-כרמל, למעין יחידה לטיפול נמרץ לילד אחד.

מדובר באתגר לא פשוט מכל הבחינות, כולל אפילו מול התשתיות הרעועות. רק לאחרונה בהפסקת חשמל, מהתכופות המאפיינות את החיים בכפר שעל הכרמל, שיגר להם בדחיפות ראש המועצה המקומית, רפיק חלבי, גנרטור של המועצה כדי שכל הציוד הרפואי השומר את ויאם בחיים ימשיך לעבוד.

מאז נולד, עבר ויאם כבר 11 ניתוחים מורכבים והוא מונשם באופן קבוע ומקבל תרופות טשטוש כדי למנוע פרכוסים. ההורים, אמאני ואייל בני ה-34, לקחו על עצמם את המשימה הכוללת מטפלת צמודה, עובדת סוציאלית ועד לאחרונה גם מלווה מטעם הרשות המקומית. יש גם אח מטפל ורופא ייעודי מטעם יחידת "המשך טיפול" של קופת חולים כללית, אשר אמורים לפקוד את הבית מעת לעת. אלא שההורים טוענים נגד כללית כי הם מתייצבים אצלם לעיתים רחוקות בימים של שיגרה, ובשעת חירום לא מצליחים להשיג אותם.

לדברי ההורים, הם נותרים ללא אח או רופא וצריכים לבדם לקבל את ההחלטות על פינוי לבית חולים, על המשמעויות הרפואיות וגם הביטוחיות הכרוכות בכך. "בקושי אנחנו שורדים ואז באים החיובים, של אמבולנס, של חדר מיון", הסבירה האם.

המשפחה משוועת לעזרה. הדרישה לאח ורופא זמינים בשגרה ובחירום עומדת בראש רשימה קצרה של דרישות של אמאני ואייל מכללית וממשרד הבריאות. אמאני, שלמדה תדמיתנות, עובדת שעות ארוכות ביום כתופרת, בחנות סמוכה. אייל, חייל-לוחם משוחרר שהחל בגדוד "חרב", ושעשה את רוב שירותו כמדריך בבית ספר למ"כים, כבר אינו עובד שנתיים ומתמסר לטיפול בתינוק החולה בבית. השניים מקיימים אורח חיים דתי.

הזוג זקוק לעגלת טיולון, כדי שאפשר יהיה להעביר את הפעוט מחדר לחדר ולהתאים את הדירה למצבו - כולל התקנת מעלון כדי שיהיה ניתן להעבירו בקלות גם למכונית. "שנתיים לא ביקרתי אצל ההורים שלי בשפרעם", גילתה אמאני, "אותו אי אפשר להוציא מהבית, ולהשאיר אותו עם המטפלת לבד גם אי אפשר, זו אחריות גדולה מדי עליה". לשניים עוד בן, תאופיק, בן שבע. ההתמודדות היומיומית משפיעה גם עליו. ההורים סיפרו כי הוא דורש לישון במיטתם, לסייע ולהעיר אותם באם תפעל האזעקה של אחד המכשירים הרפואיים, מחשש כי ההורים לא יתעוררו.

אולם לטענת ההורים בכללית לא ממהרים להיעתר לדרישותיהם של מי שלקחו על עצמם את המשימה המפנה מיטה בבית חולים. פניות מטעם מחלקת הרווחה של המועצה המקומית דליית אל-כרמל להנהלת קופת החולים לסיוע למשפחת והבי, גם הן אינן נענות במשך חודשים. "יש להם מדיניות של קיצוצים", אמרה אמאני. "תינוק, מה הוא אשם?", תמה האבא אייל.

גורם במועצה המקומית אמר לוואלה! NEWS כי "אף פעם לא ראינו מקרה כזה של התעלמות. הם באומץ לקחו על עצמם לטפל בילד במסירות רבה יום ולילה, אז במקום לעזור להם ולתמוך בהם מפגינים מולם אדישות". ההורים חשים שבכללית הרימו ידיים. "הם מנסים לעשות הכול שגם אנחנו נתייאש", תיארו ההורים, "אנחנו לא רוצים לוותר על ויאם שלנו כי אנחנו אוהבים אותו, למרות כל הקשיים שלנו בחיים, אבל הם רצו לדבר עם השייח להגיד לו שוויאם סובל ושישכנע אותנו כי מבחינת הדת אסור לו לסבול. שהוא יגיד לנו שלא ניקח אותו לבית חולים, ושנשלים עם זה שכל הטיפולים מיותרים ושישכנע אותנו לוותר עליו, וניתן לו למות".

"הכיוון שלהם לא נכון בכלל", טען אייל. "זה בדיוק ההיפך, כשאנחנו מטפלים בוויאם הוא רגוע יותר. אנחנו רואים שכואב לו פחות. לנו ברור שאם לא ניתן לא טיפולים ותרופות הוא יסבול באופן איום ונורא וימות. אנחנו לא מוכנים לזה. אשתי ואני נותנים לו באהבה את הכול שלא יהיו לו כאבים ושלא יסבול. זה ככה מהלב שלנו וככה זה מהדת שלנו. נעשה הכול בשבילו".

ראש המועצה חלבי אמר כי הפעוט הוא "הילד של כולנו" והתחייב: "נעזור בכל מה שאנחנו יכולים להורים האלה האוהבים, המסורים והנאמנים. המקרה הזה נותן לכולנו פרופורציה בחיים, הוא המצפון שלנו". אבל גם במועצה המקומית צריכים את סיוע קופת החולים. מחלקת הרווחה של דליית אל-כרמל פנתה במכתב להנהלת כללית, בו כתבה כי "לפי ההורים, הוא אינו מקבל את המענה הרפואי ההולם את צרכיו וכנדרש".

למרות שהזוג מחזיק מעין חדר לטיפול נמרץ בו הם מטפלים בבנם, ציינה מחלקת הרווחה במכתבה לכללית כי "אפילו במצבים חריגים ובשעות מצוקה לא רק שאין להם לעיתים מענה אנושי זמין מהצוות הרפואי". עוד נכתב כי "הם מקבלים תשובות כמו 'זה המצב הקיים, תתמודדו, אין מה לעשות איתו'".

מחלקת הרווחה הסבירה במכתב כי הבן ויאם מטופל ושוהה במיטת ילדים רגילה, דבר המקשה על הטיפול בו. המיטה הלא מותאמת גם גורמת להחמרה במצבה הרפואי של האם, שעברה ניתוח גב לפני כמה שנים והדבר מקשה עליה להתכופף ולטפל בבנה. "למרות בקשת ההורים להגשת בקשה על ידי היחידה למיטה מותאמת, בבדיקה עם משרד הבריאות לא הוגשה שום בקשה רשמית לכך".

לתחושת ההורים, אשר שיתפו בה גם את המנהלת של "המחלקה להמשך טיפול", אותה מחלקה של כללית שאחראית על אספקת השירות לבנם, הם חשים כי "הבן אינו נמצא בסדר עדיפות ההולם את מצבו מבחינת קופת החולים". לדבריהם, הם שמעו אמירות חוזרות ונשנות מצד הצוות על השמת הבן במוסד, לצד הצעות, שנשמעו לא פעם אחת הן באופן עקיף והן באופן ישיר, "לוותר" על הטיפול בבן ולשחרר אותו "מהכאב והסבל שלו".

מחלקת הרווחה של דליית אל-כרמל פנתה להנהלת כללית, ואמרה כי "ברור שכל זה ועוד מאוד מעמיס ומכביד עליהם רגשית. בזאת אנו פונים אליכם, לא בפעם הראשונה, והפעם בכתב, להסדרת כל הנושאים הכרוכים בטיפול הרפואי בבן ויאם. הסדרת נושא הביקור הסדיר של צוות רפואי זמין, הסדרת עניין מיטה מותאמת עבור ויאם, סיוע בעניין העיקולים וההפניות לבתי החולים ויותר מכל מתן יחס הולם ואמפטי למשפחה מסורה ואכפתית זו ולסייע להם בהתמודדות הקשה והיומיומית הנדרשת מהם".

המכתב נשלח ב-14 בנובמבר. חלפו חודשיים, גם לפנייה זו, של מחלקת הרווחה, הנהלת כללית לא השיבה.

מקופת חולים כללית נמסר בתגובה כי "המצוקה הקשה בה נתונה המשפחה ברורה לנו. על כך, צוות 'היחידה להמשך טיפול' עושה ככל שניתן ואף הרבה מעבר לכך, לסייע ולתמוך. בניגוד למשתמע, הרי שנערכים בביקורי בית על בסיס קבוע והצוות המטפל של היחידה זמין בכל שעות היממה ונמצא בקשר טלפוני, ווטסאפ ועוד על בסיס כמעט יומיומי. כל גורמי הטיפול מעורבים, כולל ביקור בית שערכה מנהלת היחידה של כלל המחוז, יחד עם נציגות העירייה, בשל המורכבות הרבה".

עוד הוסיפו כי קופת החולים מממנת שעות סיעוד בסכום נוסף של 4,300 שקלים. לדבריהם, "נכון היה אילו הועסק עובד זר 24 שעות ביממה, מצב שהיה מקל על מצוקת האם, אך בפועל בחרה המשפחה להעסיק עובד רק בשעות היום. בנוסף, הוצע למשפחה טיפול פליאטיבי (תומך) להקלה על סבל הילד, אך הם דחו אפשרות זו משיקולי דת ועל כן הצענו לקיים מפגש משותף עם שייח הקהילה, כדי למצוא יחד דרכים כדי להקל על סבלם".