חולת הפרקינסון שרוצה לשבור את קשר השתיקה בקרב החולים הצעירים

הסתרת המחלה מהסביבה, אי הידיעה כי היא יכולה לפרוץ גם בגילאים צעירים - ובעיקר, תחושת הבדידות הנוראה; כל אלה הובילו את רויטל שמעונוף, בת 51, החולה במחלת פרקינסון, לשבור את השתיקה ולהקים קבוצת תמיכה ראשונה בישראל עבור צעירים החולים במחלה. "הצלחתי להסתיר את זה טוב מאוד. לא סיפרתי לאף אחד חוץ מהמשפחה הקרובה שלי ולאחיות שלי", אומרת שמעונוף, תושבת תל אביב, נשואה ואם לשניים שאובחנה לפני שבע שנים כחולת פרקינסון.

"לא סיפרתי לחברות, גם לא לקרובות ביותר ולא להורים שלי", הוסיפה. "זה מאוד אופייני למחלה הזאת. הרוב הגדול עובד בלהסתיר את זה. מתביישים. אני מכירה חולים בגילאים שלי שלא סיפרו אפילו לבני או בנות הזוג שלהם, כי גם אחרי שאתה מאובחן אין טיפול, כמו כימותרפיה נניח, אתה ממשיך עם המחלה והתסמינים שלה עד שהמצב מחייב אותך לספר".

תהליך ההשלמה עם המחלה שעברה במרוצת השנים הביא את שמעונוף לנסות לדבר עם חולים אחרים בגילה אך היא נתקלה במעגל בושה גדול ובעיקר בהעדר רשת תמיכה. היא פנתה לעמותה לחולי פרקינסון בישראל ויזמה יחד עמה הקמת קבוצת תמיכה ראשונה מסוגה. "יש לי סביבה מאוד תומכת אבל הם אנשים בריאים, עובדים, שיש להם שגרת יום-יום. בעמותת הפרקינסון ישנם בני שכבת הגיל מבוגרת", הסבירה. "אני רוצה אנשים בגילי, שעזבו עבודות, שהמחלה נפלה עליהם באמצע החיים, שעוד יש להם ילדים צעירים, עם כל הבעיות בזה".

ביום ראשון הבא, 26 במרץ, תקיים הקבוצה מפגש ראשון בבית התעשייה ברחוב המרד 29 בתל אביב. "זאת מחלה מאוד מאוד קשה ואתה כל בוקר קם מחדש, המוח שכח את כל מה שהשקעת בו ביום הקודם. אין תמיכה מהממשלה, קצבאות הנכות הם נמוכות ברמות שזה מבייש. המחלה הזאת דורשת המון תנועה, חוגים ופעילויות וזה עולה המון כסף. זאת מחלה לעשירים, אתה מממן את זה. אז לפחות שיהיה לנו את קבוצת התמיכה", הוסיפה.

בישראל חיים כיום כ-30 אלף בני אדם החולים במחלת פרקינסון - מחלה נוירולוגית שגורמת לפגיעה הדרגתית בתנועות הגוף ומאופיינת בעיקר ברעד, בקשיון שרירים ובתנועה איטית. המחלה אופיינית לגילאי 60 ומעלה וכמעט אין מודעות בציבור לכך שהיא עלולה להופיע בגיל מוקדם יותר. פרופ' משנה קליני סמיח בדארנה, מנהל שירות הפרקינסון והפרעות תנועה בית החולים כרמל בחיפה אומר כי בין 10% ל-20% מהחולים בישראל הם בני 30 עד 50 ובין 1% ל-5% הם בני עשרים ומטה. להופעת המחלה אין הסבר מוכח מדעית אך בקרב 30% מהחולים ממוצא אשכנזי נמצא מתאם גנטי.

"אין ספק שהמחלה קשה יותר לעיכול בקרב הצעירים", אומר בדארנה. "הם חווים את קשיי היום יום - המחלה מגבילה מאוד מבחינה מוטורית, ואלו אנשים עובדים, מפרנסים". הוא הוסיף כי חולים המאובחנים בגיל מוקדם סובלים יותר מהמחלה, מכיוון שהם חשופים לאורך זמן רב יותר למגבלות המוטוריות והקוגניטיביות שהיא גורמת.

שמעונוף מספרת כי חלפו שנתיים מהופעת התסמינים הראשונים אצלה ועד שאובחנה סופית כחולה בפרקינסון. "אני בנאדם מאוד בריא. זה מה שתסכל כל כך בהתחלה. אתה לא רוצה להרגיש חולה, חלש, מסכן, כי אתה בנאדם בריא וכל החיים שלך אתה האנטיתזה של המחלה. התאמנתי המון, הרמתי משקולות, אני מנהלת אורך חיים בריא ואז באמצע החיים פתאום, בלי הכנה מוקדמת המחלה נופלת עליך", סיפרה שמעונוף.

את המחלה היא מגדירה "טריקית" מכיוון שלדבריה היא "נוכחת נפקדת" בחיי הלוקים בה. "היא נורא איטית ואתה מרגיש בשנים הראשונות לגמרי בריא - בהתחלה היד קצת רועדת, את תופסת חתיכת עוגה והאצבעות רועדות, הרגל קצת מציקה, את קמה בבוקר והגוף קצת משקשק. את רואה את הסימנים אבל דוחה את זה כל הזמן", הוסיפה.

לדברי פרופ' בדארנה הטיפול התרופתי במחלה משפיע יותר בעשר השנים הראשונות לאחר האבחנה. "אחר כך מופיעות תופעות הלוואי כמו שינויים בלחץ הדם, סחרחורות חוזרות, אפאטיות, נדודי שינה ומצבים של 'און ו-אוף' - הגוף עובר ממצב רגיל לקיפאון כמה פעמים ביום, לפעמים זה נמשך שעה ומעלה. ישנה גם הידרדרות קוגניטיבית, עד דמנציה, ותופעות פסיכיאטריות", הוסיף. "בקרב הצעירים אני רואה גם ירידה בתפקודי המערכות האוטונומיות כמו המיניות, יש ירידה בתפקוד. כמובן שיש את הסימנים החיצוניים, מתחילים לשאול אותם שאלות וכבר להסתיר. לפעמים אני נותן להם גם טיפולים אנטי חרדתיים ואנטי דיכאוניים כדי לצלוח את הטיפול".

זמן קצר לאחר שאובחנה כחולה, החברה שבה עבדה שמעונוף פשטה את הרגל והיא לא שבה לעבוד מאז – "כי מי יעסיק חולת פרקינסון?", לדבריה. אולם, נקודת השבר הגדולה עבורה הייתה בסמוך לנישואי בתה – כשחוותה תקופה של החמרה במחלה. "כל העניין במחלה הוא למצוא את המינונים הנכונים והכדורים הנכונים. לא לריפוי, אני יודעת שלצאת מזה לא אוכל, אלא לאיכות החיים", סיפרה. "לפני שנתיים בערך אחד מסוגי הכדורים שקיבלתי גרם לי לרגרסיה מאוד קשה. הפכתי לעייפה מאוד, ישנתי המון, הפסקתי לעשות ספורט, הגוף הפך למכופף ורזה והרעד התגבר דימוי הגוף השלילי השתלט, נראיתי מבוגרת בעשרים שנה".

ההידרדרות במצבה של שמעונוף הגיעה בסמוך להכנות לחתונה. "זה היה חלום חיי ללוות אותה לחופה, לבחור איתה שמלה. את רוצה להיות שם איתה בכל התהליך ואני לא יודעת אם אני אצליח בכלל לצעוד את 300 המטרים האלו בחופה", סיפרה. "אז גם הבנתי שאני חייבת להתחיל לספר לכולם שאני חולה. לא רציתי שכל החתונה יתעסקו בניחושים למה אני כל כך צולעת ושפופה, רציתי שיתעסקו בבת שלי, בשמחה שלנו. אז קיבלנו החלטה משותפת שאנחנו מספרים על המחלה שלי ובמקביל סיפרתי גם להוריי".

שמעונוף הוסיפה כי לא הרגישה מסוגלת לספר להוריה על המחלה פנים אל פנים ועשתה זו בשיחת טלפון. "זו הייתה שיחה קורעת לב, כל השיחה התנצלתי בפני אמא שלי שאני עושה לה את זה, שאני מפילה עליה תיק כזה", סיפרה. "אבל אמא זאת אמא לעולמים, לא משנה באיזה גיל. היא חיבקה אותי ואמרה לי שיהיה בסדר. מאז היא מאוד עוזרת לי, שומרת עליי, מסיעה אותי למקומות, נמצאת אצלי המון ואני אצלה".

לקראת החתונה החליטה שמעונוף להתעשת וביום האירוע הצליחה ללוות את בתה לחופה. "צלחתי את החתונה בכבוד, כמו גדולה", התגאתה. "הבנתי כמה דברים מאז. ראשית, שלהסתיר את המחלה היה פשוט טעות. התגובות של הסביבה למחלה שלי מהרגע שגילו מאוד הפתיעו אותי. התעסקו יותר בעידוד ושאלו במה יכולים לעזור".

לדבריה, "פחדתי שירחמו עליי, שאהיה הקורבן המסכן אבל הבנתי שהכול תלוי באיך את מציגה את עצמך, אם את נשארת חזקה אז את לא הופכת לקורבן". כיום, מספרת שמעונוף, היא חיה בשלום עם המחלה. "זה לא שאני מאלה שחושבים שהמחלה הייתה דבר מאוד חשוב שקרה לי בחיים כי גיליתי כמה אני חזקה, בוודאי שהייתי מוותרת עליה", אמרה. "אני עושה מה שצריך שהמחלה לא תתפרץ כמה שיותר, אני בטיפול נכון היום וחזרתי לספורט, וזה מאוד חשוב".