וואלה!
וואלה!
וואלה!
וואלה!

וואלה! האתר המוביל בישראל - עדכונים מסביב לשעון

אביאל נולד מחדש

חגית רון רבינוביץ'

24.9.2014 / 7:02

זה סיפור על קרב הרואי. זה סיפור על אהבה של אימא, על נחישות והקרבה אין קץ. נירית בקמן, שיצאה לקרב על חיי בנה, בן 5, לא היתה מוכנה לוותר לרגע עד שתנצח. והיא ניצחה

אילוסטרציה. ShutterStock
ילד בן חמש שנזקק בדחיפות להשתלת מח עצם בגלל מחלת דם נדירה/ShutterStock

אני אימא גאה לילד בן יומו.

ש?מו חיים אביאלי שלי. בורא עולם, שבוע טוב גם לך, זו היתה שבת מרגשת ומיוחדת במינה, שבת שבה ילדתי את בני מחמל נפשי, אחרי שלוש שנות צירים וחבלי לידה מורכבים. סוף סוף נולד לנו נסיך האור, והוא בידיך עכשיו. תן לו לגדול ולהתפתח ולהתחזק כמו זרע קטן. תן לו לנבוט ולהפוך לפרח המיוחד והנדיר שהוא.

'חיים אביאל בן נירית לחיים טובים ולשלום, אני מקדימה את ידיו של בורא עולם לפני ידיהם של הרופאים', זה המשפט שאמרתי לאורך כל ההשתלה. ושוב, ושוב ושוב. זעקתי אותו כמו מנטרה מצילת חיים, צרחתי אותו לשמיים, עד שהרופאה המשתילה הסתכלה אלי במבט מבוהל שכזה, לא באמת הבינה מה האימא המשוגעת הזו משננת בקול רם, מרעידה את קירות העץ הדקים של בית החולים.

הדמעות זלגו להן מעצמן, ואני הרי לא בוכה ליד הנסיך שלי, אך להן היה רצון משל עצמן. הן זלגו וחדרו את המסיכה שהפכה להיות עור שני שלי, וחילחלו אל מתחת לחולצה. כאילו רצו להגיע למקום שלהן חזרה, למעיין שממנו הן נובעות, ללב שלי. הדופק היה מהיר מאוד, הרגשתי כאילו אני מפסיקה לנשום עוד רגע.

והנסיך שלי... הוא הסתכל על המזרק הגדול שהוחדר לו לפיה של ה"סנטר ליין", שהוכנס לגופו מבעוד מועד בניתוח. הסתכלתי עליו, זה היה הוא והמזרק, והוא כאילו התייחד איתו, עם מתת החיים שלו. ראיתי בעיניו את ההבנה, את הידיעה עד כמה הרגע הזה הוא חשוב, הכי חשוב בחיינו כולנו. והרופאה לאט לאט החדירה את תאי הגזע לגופו של הנסיך שלי, טיפה אחר טיפה, שלוש דקות שמפרידות בין הגיהינום לאושר עילאי.

עיניי לא הפסיקו לדמוע, אבל דאגתי שהיא לא תפספס אף טיפה. שחלילה לא תפספס אף טיפה, שתזריק את הכל, עד הטיפה האחרונה. אסור לנו לוותר על אף אחת מהן.

ההשתלה הסתיימה בשירה גדולה של כולנו, החברים מישראל שהיו בקו השני ואנחנו. שירת "היום יומולדת לחיים אביאלי, ושתזכה לשנה הבאה!!!". וכשהסתיימה החגיגה - נכנסתי למיטה שלו, לשהות לצידו של הנסיך שלי, והתפללתי לבורא עולם שהתאים הזעירים הללו, שיכו שורש איתן כצור באיבריו, שישתרשו ויתרבו כחול על פני הים.

(13 בדצמבר 2013, יום השתלת מח העצם של אביאל)

נמשך מבצע לאיתור תרומת מח עצם לילד אור. שלומי גבאי
מבצע תרומות להשתלת מח עצם. 20 אלף תרמו לאביאל/שלומי גבאי

זה היה עוד יום של שיגרה במשפחת בקמן מכרמיאל. נירית נסעה עם שוקי בעלה לכיוון כפר ורדים, לסידורים. היא הורידה אותו במחוז חפצו והמשיכה לתחנת הדלק. בעודה יושבת ברכב, צלצל הטלפון. המספר היה ניו?יורקי. על הקו היה ד"ר בולאד פריד, הרופא הלבנוני מניו יורק, זה שהיה אופטימי מהרגע הראשון ששמע את הסיפור של אביאל חיים.

"מצאנו, יש לנו את זה!" הוא בישר לה באנגלית. "יש לנו תורם לאביאל, שמתאים בתשעים אחוזים!". ונירית כמעט שהתעלפה שם, בין משאבות הדלק. התחילה לשאוג בקולי קולות, אנשים הסתכלו עליה בתמיהה, לא הבינו מה קרה לאישה הזאת. כשהיא נזכרת ברגע המדהים ההוא, היא מחייכת חיוך רחב. ככה היא כל הזמן, האימא החזקה והמיוחדת הזאת. נעה בין חיוכים רחבים לדמעות גדולות, אבל לא נותנת לעצמה להישבר באמת.

"ומה זה אומר?", היא שאלה. "שאת נושמת עמוק", הוא אמר, "ושאנחנו שמחים, אבל עדיין מחכים. אולי יגיע תורם שיתאים במאת האחוזים".

הצעה שאסור לפספס

התקדמו לדור הבא של ברי המים של תמי4: קטנים יותר, חכמים יותר

לכתבה המלאה

במרץ 2012 נסעתי לכרמיאל לפגוש את אביאל חיים בקמן. ילד בן חמש, שנזקק בדחיפות להשתלת מח עצם בגלל מחלת דם נדירה שלקה בה, פנקוני אנמיה, מחלה המשביתה את מח העצם ופוגעת בתהליך התקין של ייצור הדם. הכרתי את נירית ושוקי וליהיא ומיתר ואביאל, שאמו מקפידה לקרוא לו אביאל חיים. משפחה שחולי קשה ומאיים מנהל אותה. ישבתי אז עם נירית במטבח הקטן בדירתם הצנועה, היא עישנה בשרשרת והיתה מותשת, עצובה בגלל הפורים העצוב והבודד של בנה, ועדיין, נחושה. אימא לביאה שהתמסרה כל כולה למחלת בנה, שעשתה כל מה שצריך לעשות, ולמעלה מזה. נרתמת לאירועי ההתרמה, מגיעה עד ראש הממשלה, מבהירה לכל מי שרק רוצה להבין, ברהיטות ובדיוק, שהבן שלה לא חולה בלוקמיה, הוא חולה במחלה נדירה מאוד, וגם הוא, בדיוק כמו חולי לוקמיה, זקוק לתרומת מח עצם.

כמה שבועות לאחר מכן אירגנה עופרה אלקובי מעמותת "מאבק לחיים" מבצע ענק לאיתור תורם לאביאל, שבמהלכו נדגמו כ?20 אלף תרומות. 20 אלף מבחנות, מיליוני שקלים, ולא נמצא אף תורם אחד שיתאים לאביאל.

נירית כבר היתה אז בתחילת הריון רביעי, אבל חששה לספר לי את הבשורה הטרייה והמשמחת. "ידעתי בדיוק יומיים שאני בהריון, כולנו עוד היינו בשוק שזה אכן קרה". אחרי מאמצים גדולים להרות בעזרת הפריית מבחנה, מאמצים שעלו בתוהו, גילתה נירית כי הרתה באופן ספונטני וכי היא נושאת ברחמה בן. תהליך הפריית המבחנה היה אמור לכלול אבחון גנטי טרום השרשתי, שיבטיח להם ילד בריא, אבל הוא לא צלח.

ההריון הספונטני הפתיע אותם, אבל היה ברור שהפלה לא באה בחשבון: נירית התפללה שהבן הזה יוכל להיות תורם מח העצם המושלם לאביאל, זו בדיוק היתה המטרה שלשמה רצתה להרות, ולא עניינה אותה הביקורת שספגה, שהיא מביאה ילד לעולם כדי להציל את אחיו. היא היתה נחושה ללדת בעצמה את התורם של אביאל.

לאחר בדיקת סיסי השליה של העובר התברר שהוא מתאים לאחיו מבחינת סיווג הרקמות רק בכ?50 אחוז, התאמה שרחוקה מלקדם תרומת מח עצם. נירית ושוקי התנחמו שהתינוק שייוולד יהיה רק נשא של המחלה ולא חולה בה, בדיוק כמו ליהיא, שהיום היא בת שבע, ומיתר בת החמש. ארבעה ילדים, שלושה מהם נשאים, אחד חולה. ככה היא עובדת, הפנקוני אנמיה, מקפידה על סטטיסטיקה סדורה. תוקפת אחד לארבעה ילדים במשפחה אחת.

ברודוויי מנהטן מחזמר ניו יורק. ShutterStock
מצאה את "פרח לב הזהב" שלו בניו יורק. מנהטן/ShutterStock

שנתיים וחצי אחרי, אני שוב בכרמיאל. לסיפור שלהם יש סוף טוב, לשם בדיוק כיוונה נירית בדבקות ובמסירות. בדצמבר אשתקד עבר אביאל השתלת מח עצם בניו יורק. הם נעדרו מהארץ חצי שנה, ההורים ובנם, וחזרו רק באביב. בדצמבר הקרוב ייסעו שוב להערכת מצב, שנדרשת אחרי שנה מיום ההשתלה.

אני מחכה בקוצר רוח לחבק את אביאל, אבל מבקשת קודם זמן איכות עם נירית. היא מגיעה לבית הקפה האהוב עליה במדרחוב של כרמיאל. זה הקפה של אמליה, והיא מרגישה בו בבית, כמה עשתה אמליה למענה מאז שאביאלי אובחן, היא לעולם לא תשכח. לעולם. לא את הבגדים החדשים שקנתה לארבעת ילדיה ערב נסיעתם לניו יורק, לא את העובדה שטרחה לשלוח אותה למכון היופי הסמוך חינם אין כסף, "כדי שתיסע מטופחת כמו שצריך, מה זאת אומרת?"

רוח כרמיאלית מרעננת של ספטמבר טובה אלינו בשעות הבוקר של ימי טרום החג, והתקופה הזאת, שלא התראינו, כאילו לא היתה. החיבוק האמיץ של נירית (40) נותר כפי שהיה, החוזק הזה שהיא משדרת, אבל היא נראית קלה יותר, כמו הורידה מעצמה את המשא הכבד שהיה מוטל על כתפיה. גם את כיסוי הראש שחבק אז את שיערה הורידה, מתחמקת מהגדרות וכותרות דוגמת "אני כבר לא דתייה".

"אני נטולת סממנים חיצוניים של אישה דתית, אבל לעולמי עד אהיה בתו של מלך מלכי המלכים, ואביאל הוא עדות לכך שיש נסים בעולם הזה. בשבת אני עדיין לא מעשנת, וזה הרבה בשבילי, תאמיני לי". כמה אפשר להספיק בשנתיים וחצי. כמה אפשר לכאוב, לשמוח, לצמוח, לנוע בין תקווה לייאוש.

עם הקפה של הבוקר, שאמליה תכין לה בדיוק כמו שהיא אוהבת, נירית תדליק סיגריה, ועוד אחת, ועוד אחת. הצבע חזר לה לפנים, וגם מסגרת השיער הקצר, שצמח מאז הקרחת שעשתה לאות הזדהות עם בנה, מחמיאה לה. אביאלי כרגע עם אבא שלו בבית, הבנות במסגרות, שמעון הקטן במעון.

גם אחרי שהבינה שלא נמצא לאביאל תורם ישראלי מתאים, נירית לא אמרה נואש. היא התחילה לחפש בעצמה את "פרח לב הזהב" שלו בחו"ל, היתה יושבת לילות על גבי לילות ו"חופרת את האינטרנט". הופכת כל שביב מידע על הפנקוני אנמיה. בבוקר שולחת את הילדים לגנים טרוטת עיניים מלילות ללא שינה, ואז עושה אינספור טלפונים לכל רחבי העולם, רופאים, מומחים, הורים לילדים חולים, ושוב מתיישבת מול המחשב לעוד לילה לבן של חיפוש, לומדת את כל האנגלית הרפואית על בוריה, לא מוותרת.

וככה בדיוק היא הצליחה. אימא נחושה שסירבה לקבל את גזר הדין, שהקשיבה לרופאים מישראל אבל לא ויתרה על עוד דעה, על עוד ניסיון, על עוד שביב תקווה. דרך משפחות שילדיהן חולים במחלה ברחבי העולם הגיעה למרכז טיפולי גדול בגרמניה ושלחה להם את התיק הרפואי של אביאל. משם היפנו אותה לברזיל, והרופאה הברזילאית הפנתה אותה ל?Memorial Sloan Kettering Cancer Center במנהטן.

"ככה הגעתי לד"ר פריד בולאד, המלאך השומר שלנו. רופא לבנוני, מומחה לפנקוני אנמיה, שהסביר לי בסבלנות יוצאת דופן ובמקצועיות, שיש תקווה לאביאלי שלי, ושגם אם לא יימצא לו תורם שמתאים במאת האחוזים, הוא יוכל להינצל".

מיטה בבית חולים. ShutterStock
"הפחד זוחל כמו נחש ערמומי"/ShutterStock

בקיץ 2012, כשהיא כבר בהריון מתקדם שכמעט מנע ממנה לטוס, נסעה נירית לניו יורק עם עופרה אלקובי מ"מאבק לחיים" כדי להכיר את ד"ר בולאד. כבר בפגישה הראשונה הרגישה שמכאן תצא הישועה.

"שבועיים לאחר מכן הגיע אביאל עם שוקי, והתחיל תהליך של בדיקות דם, כשד"ר בולאד מפיח בנו תקווה גדולה. אביאל חגג בניו יורק יום הולדת שש, וחזרנו הביתה כשאנחנו בעצם מחכים לתורם המתאים, סומכים על היכולת של ד"ר בולאד להעריך עד כמה באמת אביאל יכול לשרוד ללא השתלה, ומקווים".

באוקטובר 2012 ילדה נירית את בנה הרביעי, שמעון. קראה לו שמעון, על שם רבי שמעון בר יוחאי, לא מפרה את הנדר שנדרה על קברו של הצדיק. שתי בקשות היו לה שם, שהתינוק הזה ייוולד בריא, ושבלידתו יביא איתו אור ומזור לאביאל. וכך היה, ונדר זה נדר.

היום שמעון הוא תינוק חיוני וחייכן בן כמעט שנתיים, "המתנה הכי גדולה שיכולנו לתת לאביאלי. הוא אוהב אותו אהבה עזה כל כך, שאי אפשר לתאר. כשהוא נולד, הערכים של אביאל בבדיקות הדם נסקו - הכדוריות הלבנות, טסיות הדם, בדיקות מצוינות. ואיך שלא מסובבים את זה, גוף ונפש אחד הם".

את ההמתנה הארוכה להשתלה, שתגיע רק אחרי שנה, יכלו לאפשר לעצמם בזכות מצבו המאושש של אביאל. התרופות הרבות שנטל הצליחו לשמור על מח העצם שלו במצב של ייצור תאי דם בעלי ערכים משביעי רצון. שנה שלמה הם חיו ככה, בידיעה שמעבר לים קיים תורם, ו"חזרנו להיות משפחה כאילו נורמלית".

ב?18 בדצמבר 2012 צילצל ד"ר בולאד והודיע שנמצא תורם. האושר של נירית ושוקי לא ידע גבול, אבל לא היה ברור מתי תתבצע ההשתלה. החודשים נקפו. כנגד עצת הרופאים, בטוחה באינטואיציה שלא הכזיבה אותה מעולם, החליטה נירית להעלות את אביאל לכיתה א', כי "די כבר. ארבע שנים הילד היה סגור בבית, מבודד מבני גילו, לא מבין מהי אינטראקציה חברתית תקינה. מאיפה לו לדעת, אם הוא מנותק ובודד?

"הוא היה עצוב, מדוכא, בכה המון, סבל מהתפרצויות זעם. הוא היה ילד אקטיבי וסופר חברתי, שסגור כמו אריה בכלוב שלוש שנים, לא פוגש חברים, לא הולך לבית ספר או לחוגים, כל היום בבית עם אימא שלו, כמה אפשר? הייתי חייבת לעשות את זה, בשבילו".

היא השיגה לאביאל סייעת רפואית צמודה, שהשגיחה עליו כל הזמן, מרגע שכף רגלו דרכה בבית הספר. הקפידה שהוא יישב תמיד ליד חלון פתוח, הרחיקה אותו מילדים משתעלים, דאגה שלא ייפול וייחבל, וחיטאה מראש את חדר השירותים שאליו נכנס. "והילד פרח. הוא התחיל לרכוש חברים, היה ממש מאושר".

אבל למחלה היו תוכניות משלה. שלושה שבועות לאחר שהתחיל את הלימודים, אביאל חלה. הבדיקות גילו שמח העצם חדל לתפקד באופן סופי. ד"ר בולאד פקד עליהם להגיע מייד לבית החולים בניו יורק כדי להתחיל את ההכנות להשתלה.

הכל כבר ארוז. בכל רגע מתקשר עוד חבר, או קרוב משפחה, או מישהו שמכיר, לאחל בהצלחה. כך עובר היום האחרון בכרמיאל, לפני שאנחנו נוסעים למצוא את פרח לב הזהב של אביאלי. עוד קצת ונמריא ליבשת אחרת, למקום זר ומנוכר לנו, ושם, כך אנו מתפללים ומייחלים, נמצא את המתנה הגדולה ביותר שהיקום יכול להעניק לאדם: הבריאות.

שלושת ילדיי הקטנים מסתכלים עלי בעיניים של ילדים, ההבנה לא ממש חודרת עד הסוף.

ליהיא שלי, הנסיכה הקסומה, מבינה שרגע הפרידה הולך ומתקרב. היא לצידי, לא זזה ולו לרגע קט, ואני מחבקת אותה, מאמצת אותה אל ליבי, נושמת את ריח שיערה וצווארה מלוא הריאות, לוקחת את הריח הזה איתי, והוא יישאר לי למזכרת.

מיתר, קטנתי, כועסת על העובדה שאימא שלה קירחת. לא ממש מבינה על מה ולמה כל המהומה, אך בכל זאת מצטרפת לחגיגה, קופצת ומשתוללת כפי שרק היא יודעת, שמחת החיים של המקסימה הזו שלי מדהימה אותי כל פעם מחדש.

ושמעון הפצפון מחייך את חיוכו שובה הלבבות, מחייך וממלמל מילים שברורות רק לו, ואני בחרתי לתרגם אותן לעצמי בתרגום חופשי שלי. אוהבת אתכם, ילדיי הקסומים, מותירה אתכם בידיה האמונות של דודה, אני יודעת שזה לא יהיה קל, אבל זיכרו: למסע החשוב הזה אנחנו יוצאים שישה לוחמי אור. לכל אחד יש את המשימה שלו. המשימה שלכם, שלושת ילדיי שנשארתם במולדת, היא אחת: להיות מאושרים ושמחים ולהקרין את כל האושר הזה אלינו, כאן בניכר. רק כשנראה כי אתם שם בסדר, נוכל להמשיך את משימתנו החשובה פה ולדאוג לאביאל. אוהבת אתכם וכבר מתגעגעת.

(16 באוקטובר 2013, ערב הנסיעה לניו יורק)

אי אפשר לשוחח איתה מבלי שבכל רבע שעה ייגש אליה מישהו אחר, לשאול לשלומו של אביאל. כולם מכירים אותו, אותה, את הסיפור. כולם פתחו את הכיס בשלב כזה או אחר ותרמו ככל שיכלו. בשולחן שלידינו יושבת עובדת העירייה. היא מצטנעת, אבל לנירית חשוב לספר לי איך כל עובדי העירייה הפרישו ממשכורתם לטובת הנסיעה של אביאל לניתוח.

"אני לא אשכח לעולם מה העיר הזאת עשתה למעננו, מטף ועד קשיש. כולם נרתמו ותרמו. אמנם השגנו את המימון המלא שקופת חולים יכולה לתת, 525 אלף דולר, אבל העלות הכוללת של ההשתלה הגיעה למיליון דולר, והיינו חייבים למצוא מאיפה להשלים את הסכום הזה. הילדים בעיר יצאו עם עוגיות למכירה לרחוב, נעשו בזארים ואירועי התרמה, ועל הכל ניצח ראש העיר שלנו, עדי אלדר. לשדה התעופה עשו לנו ממש 'מלווה מלכה' - שיירה של אוטובוסים שיצאו ללוות אותנו, מלאים באנשים טובי לב, שעד היום אין לי מושג איך להודות להם באמת".

וכדי לעדכן במצבו של אביאלי ובכל התפתחות, החלה נירית לכתוב יומן מסע. ניצלה את עמוד הפייסבוק שלה ועמוד התמיכה באביאל, והחלה לכתוב.

"הייתי חייבת לעדכן את רבבות האנשים שדאגו לו, אז בהתחלה זה היה בשבילם, אבל אחר כך זה הפך להיות גם בשבילי. כתבתי מתוך קושי גדול, המילים נכתבו בדם ליבי, השותת מכאב על סבלו של אביאל, אבל זה כל כך שיחרר אותי. הרגשתי שאני משילה מעצמי קילוגרמים של ג'יפה וכאב".

מאחר שהיה ברור שהטיפול המקדים של ההשתלה כולל כימותרפיה קשה, החליטו נירית ואביאל, יחד, לגלח את שיער ראשם עוד בארץ.

"זו היתה מסיבת הקרחות הכי שמחה בעיר", היא נזכרת. "בלונים, מתנות, ממתקים, מה לא היה שם. הכל כדי להבהיר לאביאל שאנחנו באים ממקום של כוח וחוזק, ממקום של טוב. לא מתקרבנים, לא מרחמים, לא חיים את החולי, רק את ההחלמה. אנחנו גם לא שואלים 'למה', כי השאלה הזאת לא מקדמת אותנו לשום מקום. מסתכלים למחלה הארורה הזאת בעיניים ומבהירים לה שאנחנו מחסלים אותה".

ב?17 באוקטובר 2013 טסו נירית ושוקי עם אביאל לבית החולים בניו יורק. את שלושת ילדיהם האחרים השאירו אצל אחותה של נירית, שהפכה למשפחת האומנה שלהם. ב?6 בבוקר הם נחתו, ב?8 בבוקר כבר פגשו את ד"ר בולאד. אביאל החל מסכת בדיקות מקיפות, וכעבור חודש התאשפז. אנשים טובים מניו יורק דאגו להם למקום לינה חינם אין כסף ועטפו אותם באהבה וחום. נירית מתרגשת כשהיא מדברת עליהם.

"אני לא אוהבת את מנהטן, היא אף פעם לא קסמה לי. קר שם, וזו עיר מלאת בטון ונטולת נשמה, שאנשים רודפים בה כל היום אחרי הזנב שלהם כדי למלא את הכיס שלהם. אבל האנשים שאני פגשתי בהם, משגרירות ישראל, מארגון 'חיינו ישראל', כרמיאלים לשעבר... אני לא יודעת בכלל איך להתחיל להודות להם. בלעדיהם לא הייתי מחזיקה מעמד כדי לעמוד איתנה וחזקה לצידו של אביאל".

עוד שלושה ימים.

והפחד, מה איתו? כמו נחש ערמומי זוחל ומתפתל לו ומכוון מטרה אל הלב שלי, כאילו רוצה להשתלט על כל חלקה טובה שם. זה אותו הפחד שאיתו יש לי היכרות מעמיקה וארוכת שנים, הוא זה שפעם היה משתק אותי מלזוז, עד שאביאלי חלה. בתחילה היה נדמה לו ששוב ידו על העליונה, ששוב יוכל להותיר אותי ללא מילים. למען האמת הוא גם הצליח לתקופה קצרה, שלושה חודשים לערך, עד שחילחלה אלי התובנה שאם לא אעשה משהו עבור בני, איש לא יוכל לעשות זאת עבורו.

ואז, מתוך אינסטינקט אימהי קדום, כנראה, ממש לא מתוך רציונל גמור ובהיר, קיבלתי החלטה שהפחד יהווה את הכוח המניע אותי. אני אסתכל לו בלבן של העיניים, של הפחד הארור הזה, ומתוכו אצמח, מתוכו אלמד, ומתוכו אלחם עליך, ילדי הקט והענוג.

כך, בתוך חלום הבלהות הזה, פעלתי כמעט שלוש שנים, וכך אני פועלת גם היום. עוד שלושה ימים. בדיוק עוד שלושה ימים. טבלת הייאוש שלי, שיושבת לי בראש, מחשבת את קיצה לאחור. עוד שלושה ימים אהובי, אני אתן לרופאים את האישור להחדיר לתוכך רעל טהור, והפרדוקס הזה גומר אותי, משתק אותי. וכמו שאמרת לי אחרי שהתעוררת מההרדמה, "אימא, את אשמה, את הבאת אותי לכאן, קחי אותי מכאן, אני רוצה לחזור הביתה".

נכון, יקירי, אני היא האשמה. אני מתירה לרופאים לחטט לך בכל מקום בגוף, נותנת להם לעשות את כל מה שהם יודעים לעשות. אני היא זו שחותמת להם על אישור להחדיר לך רעל לתוך הווריד. אילו רק יכולתי להתחלף איתך, אהובי, אילו רק יכולתי להקל עליך, ולו במעט.

אני עושה את מה שהלב שלי מורה לי לעשות. מנסה להציל אותך, ספיידרמן בלתי מעורער שלי, גיבור?על מאין כמוך. אני רק מנסה להציל אותך.

עוד שלושה ימים.
(10 בדצמבר 2013, ניו יורק)

שבוע לפני מועד ההשתלה החל אביאל לקבל טיפול כימותרפי כדי להכין את גופו להשתלה, וצבע עורו הפך כהה, כתופעת לוואי של הטיפול. "אנחנו חייבים לדשן את הקרקע כדי שתהיה פורייה לקראת ההשתלה", הסבירה נירית לאביאל דרך דימויים מעולם החי והצומח, ככה עובד לה תמיד איתו, והוא חייב לדעת ולהבין הכל. "אלה היו שבעה ימים של גיהינום", היא אומרת וקולה נשבר שוב. זה בכי משחרר, בכי שמזכיר לה כמה היא חזקה.

אני מבקשת לראות תמונות מיום ההשתלה, מהאשפוז, מכל התקופה, אבל אין לה הרבה. "מיעטתי לצלם, לא רציתי להנציח את התקופה הזו. היא היתה גיהינום. הרי לפעמים אתה מדמה לעצמך מה באמת קורה בגיהינום, ואיך נראה גן עדן. אז אני הייתי שם, בגיהינום. יודעת בדיוק מה קורה שם, ויש לי גם חדשות לסקרנים: יש הרבה יותר משבעה מדורי גיהינום.

"אני ראיתי את הבן החיוני והפעלתן שלי סובל עד כדי אפאתיות, דומם, מסומם ממורפיום, לא קם מהמיטה, כואב כל כך. וככה בדיוק נראה הגיהינום, סבל סיזיפי שיש לו התחלה, ומי רואה את הסוף. בתקופה הארוכה שאביאלי היה בבידוד, לא יכולתי לנשום. הרגשתי שהשחור הוא בהיר לעומת מה שאנחנו חווים. הטלוויזיה בחדר שלו היתה דלוקה כל הזמן בקולי קולות, כי היה אפשר לשמוע הכל דרך קירות העץ הדקים, לא רציתי לשמוע מה נעשה בחדרים הסמוכים.

"וככה בדיוק נראים הסיוטים שלי היום. חוזרות אלי זעקות השבר והכאב של הילדים שמאושפזים. הזעקה של אמנדה בת ה?12, שהרגל שלה נכרתה בגלל הלוקמיה, והיא זועקת לשמיים: 'אני רוצה את הרגל שלי, תחזירו לי את הרגל שלי'.

היינו נפגשים שם ההורים, במטבחון, וזה היה המקום היחיד שיכולנו לבכות בו, הרי לא נבכה מול ילדינו. בתוך החדרים היינו אמיצים, פייטרים, לא נשברים. וכמה שכולם מנסים להיות אמפתיים ומעודדים, אי אפשר, פשוט אי אפשר להכיל את כאבם של אחרים, הכל כל כך שביר ואתה חייב לשמור על הכוחות שלך. גם לא באמת היה אפשר לנבא את מי יתפוס מלאך המוות, שמחפש במחלקה הזאת חדרים להתנחל בהם. שלוש פעמים אביאל נלחם בו, וניצח".

שלוש פעמים הוכרז "Code Blue" על החדר של אביאל במערכת הכריזה של המחלקה שבה היה מאושפז, לפני ואחרי ההשתלה. שלוש פעמים, שבמהלכן כל הרופאים והאחיות נוטשים בריצה את מקומם, לא משנה איפה, ומגיעים לאביאל, מפאת סכנת החיים שבה הוא נמצא. פעם אחת הוא הקיא ונחנק אחרי הטיפול הכימותרפי, פעם העלה חום גבוה ופירכס, בפעם השלישית הוא התחיל להזות עד כדי אובדן הכרה. בכל שלוש הפעמים הם הצליחו לייצב את מצבו.

היום זה היום!
מרימה עיניי למרומים, ובליבי תפילת הודיה. תודה על עוד משוכה שעברנו, שלום וממש לא להתראות, שלום לך, כימותרפיה. מילה שמצלצלת נעים באוזן, מכילה בתוכה את המילה המרגיעה תרפיה, אך למעשה כולה כיעור ורוע, כולה זורעת הרס וחורבן בגופו הרך והקטן של בני היקר. אז הנה, אהובי, הבטחתי שגם זה יעבור. וגם גם זה עבר, ואני רוצה שתדע לעולמי עד, שכשאימא מבטיחה, אימא מקיימת.

היום, יקירי, היום זה היום. וזה יקרה אחר הצהריים.
אחרי שלוש שנים של סבל, קושי וכאב, אחרי שכולם מסביבך גרמו לך להתבגר טרם עת, להיות ילד אבל לחיות בין מבוגרים, להיות טרוד בבעיות של להיות או לחדול במקום לשחק בחצר בית הספר, היום תגיע ההתחלה של הסוף. היום אתה תיוולד מחדש, אהובי, היום יתחיל האור ללוות אותך בכל פסיעה ובכל צעד ושעל שלך.

כל כך הרבה תקוות אני תולה ביום הזה. אני בטוחה שבורא עולם יושב מלמעלה ודואג שכל מלאכי השרת יהיו סביבך. היום כל מלאכי הרפואה ילווך במסירות, כי אתה מחמל נפשי, אתה פרח נדיר שלי, והרי אסור לקטוף את פרחי הגן, לא אותם בבקשה. עבורך חצינו יבשות, עברנו ימים ונהרות, קטפנו במיוחד בשבילך את פרח לב הזהב. ועשינו את זה. הגענו למקום שייטע בך את המרפא.

אבי שבשמיים, עטוף אותו בטוב, שיהיה חזק בגופו ובנשמתו לחיות חיים טובים ומלאים. תן לו את הכוח לעבור תקופה קשה זו. שלח תבונה והצלחה לרופאים ולאחיות, שיהיו שליחים נאמנים לזרוע טוב ואור בגופו.

(13 בדצמבר 2013, יום הניתוח)


ההשתלה עברה בשלום. התורם היה האיש שעליו בישר ד"ר בולאד, שהתאים בתשעים אחוז. לאחר שהוזמן לבית החולים לבדיקות מקיפות ההתאמה שלו ירדה לשמונים אחוז, ובכל זאת הוחלט כי הוא יהיה התורם של אביאל.

עכשיו היה צריך לחכות בסבלנות שהשתל ייקלט בגופו של אביאל, לחכות בדריכות להתחלה של שיפור בערכי הדם שלו. בכל אותו זמן הקיפו את שוקי ונירית אנשים ועוזרים. אחותה היתה איתה שם, וגם הרב שמעון פינטו מ"יד עזרא ושולמית" שעשה את כל הדרך לניו יורק כדי לתמוך בהם. הוא זה שמממן עכשיו את הקמת חדרו של אביאל.

נירית למדה את ניו יורק, התבדחה עם הרופאים ש"בניו יורק המלח לא מלוח, הסוכר לא מתוק והקפה ממש לא קפה". הם לימדו את האחיות עברית, בעיקר "לאט, לאט, קצת, קצת", כשלאביאל היה קשה עם קצב הדקירות והמחטים שהוחדרו לגופו.

חודשיים תמימים היה מרותק למיטה בחדר המבודד שבו שהה. שוקי ונירית ערכו משמרות השגחה, לא מורידים את המסיכה שעל פניהם, לובשים כפפות. אבל אביאל רצה שאימא תלטף ותחבק אותו נטולת כפפות פלסטיק קרירות, ונירית התרצתה, והיתה צמודה לסבון מחטא.

כמה פעמים בשבוע נסעה ל"טויס אר אס" שבטיימס סקוור, דרך השלגים הכבדים והקור העז של ניו יורק, כדי לקנות לו מתנה. הוא ידע בדיוק מה הוא רוצה, בימים שלפני האשפוז הספיק לסרוק את כל ארבע הקומות של חנות הצעצועים הענקית. קונטיינר שלם של צעצועים עתיד להגיע לארץ ברגע שהחדר שלו בבית בכרמיאל יהיה מוכן.

אילוסטרציה. ShutterStock
ההריון כמעט ומנע מנירית לטוס/ShutterStock

עייפה, סחוטה, מתגעגעת.

מתבוננת בתמונות שהצטלמנו ערב עלייתנו למטוס, ותמונה אחת לוכדת את עיניי יותר מכולן, הופכת לי את הבטן. התמונה שבה כולנו יחד. הבנות מאומצות לליבי, אני אוחזת בהן משל היו גלגל ההצלה שלי, והבנים מלמעלה, עוטפים אותנו בכוחם. זה כבר זמן רב שהזמן איבד את משמעותו עבורי, לתחושתי אני מתנהלת ביום אחד ארוך מאוד, קשה מנשוא, שמסרב להסתיים, ועדיין לא רואים את קיצו קרב.

הגעגוע אליכם, ילדים שלי, מעביר אותי על דעתי. כל שיחה איתכם גורמת ללב שלי להתכווץ יותר. כל מילות האהבה שבנותיי, יפותיי, אומרות לי, גורמות לי לרצות לצרוח הכי חזק שאפשר: די כבר! די! איזה סיוט!

איני מאחלת לאויביי לחוש את הכאב הזה. הוא חודר לנבכי העצמות ומרסק אותן לאט לאט וביסודיות. ליהיא שלי, כל כך נבונה ורגישה, מסבירה לי בשפתה הכל כך מיוחדת שהייתי חייבת ללכת להוציא את הדנ?א הרקוב מאביאל, אותו דנ"א שאימא ואבא נתנו לו.

ומיתרי, מיתרונת הקטנה שלי, שואלת אותי בכל פעם: "אימא, יש לך עדיין קרחת?" ואני משיבה שכן.

"וכשתחזרי תהיה לך עדיין קרחת?"
"אולי", אני עונה לה.

"לא, אימא, תדביקי חזרה את השיער שלך, אני לא רוצה אימא עם קרחת".

נסיכה קטנה שלי, כל כך צודקת. עבורה הקרחת מסמלת חולי, אבל עבורי היא מסמלת את ניצחון הבריאות על החולי.
ושמעוני הקטנטן, עדיין אינו מדבר, רק מחייך את חיוכו הכובש. מקבל את שנגזר עלינו בשתיקה תינוקית, ההבנה הקוסמית כנראה מחלחלת לכולם, בסופו של דבר. הלב שלי שותת דם מגעגועים אליכם, ילדיי המופלאים. בדמיוני אני רואה אותנו חוזרים לשבת על הרצפה בסלון, כולנו יחד, ככה סתם, רק כדי להשתעשע. מייחלת לסתם יום שגרתי של משפחה רגילה. וזה יקרה, אהוביי הקטנטנים, זה יקרה. אני מבטיחה לעצמי, וגם לכם. וכשאימא מבטיחה, אימא מקיימת.

(20 בפברואר 2014)

באפריל האחרון, חצי שנה לאחר ההשתלה, חזרו נירית ואביאל לכרמיאל. שוקי לא עמד בגעגועים וחזר חודש לפניהם. היא לא כתבה על חזרתה בפייסבוק, הדמימה את הפעילות שלה בכוונה, כדי שתוכל קודם כל להתייחד עם המשפחה, ורק אחר כך תוכל להתפנות לאלפי דורשי שלומם.

"קיבלתי בחזרה ילדות מפורקות מגעגועים ותינוק בן שנה וחצי, שבכלל לא מזהה אותי. מסתכל עלי, ולא מבין מי אני ומה אני רוצה ממנו", היא אומרת כשהיא מתארת את רגע המפגש שלה עם שמעון הקטן במעון, והדמעות זולגות לה בלי שליטה. "הייתי מרוסקת לב. רציתי לקוות שהזיכרון הקדמוני שטמון בו יזכיר לו שאני אימא שלו. שבועיים תמימים לא נתתי לאף אחד להתקרב אליו או לטפל בו, רק אני.

"הבנות נשארו עד עכשיו עם תופעות קשות של פוסט חרדת נטישה. אפילו לשירותים אני לא יכולה ללכת מבלי שהן ייצמדו אלי. אנשים אומרים לי שעד החתונה הן ישכחו את הנטישה הזאת, אבל אני כל כך לא מסכימה איתם. לשתיהן תהיה חריטה קשה לכל החיים, אני רוצה לקוות שהן יבינו שלא באמת היתה לי ברירה".

דירת ה"עמיגור" שהיקצה להם משרד השיכון בגלל נכותו המוכרת של אביאל נמצאת בשכונת אשכולות היפה. דירת קרקע בבניין חדש יחסית, צבועה ומוארת, שאליה נכנסו מייד כשחזרו מניו יורק, לאביאלי בונים חדר משלו, הוא חייב חדר סטרילי, ושוקי מפקח על הבנייה. נירית מכנה את הדירה הזו "דירת האור". "זו הדירה שאביאלי מחלים בה. לא היה מצב שאחזור לדירה שבה הוא חלה".

"זה היה פחד אלוהים מה שחווינו שם", אומר שוקי (37), "אבל אין על נירית. אני לא חושב שיש אימא שהיתה מסוגלת לעשות מה שהיא עשתה, להגיע לאן שהגיעה, זו היא שהצילה לי את הילד. בדצמבר הם ייסעו לבדיקות, אבל אני נשאר כאן. אין סיכוי שאני עוזב פה שוב שלושה ילדים, לבד. זה סיוט לנו וזה סיוט להם".

אביאל ניגש אלי בריצה. חיוני, נמרץ, עיניו מחייכות אלי מבעד למסיכה הסטרילית. גם כשהיה בן חמש היא היתה מתוחה על פניו, אבל אז עיניו היו חולות, כבויות. הפעם הן שמחות, נוכחות וחזקות.

"אני זוכר אותך, א?ת חגית", הוא מתרוצץ הלוך ושוב. "יש לך משחקים באייפון?"

כמה שהוא גדל. בן שמונה כבר, הפך מפעוט לילד של ממש. הוא מספר לי שהוא הולך עם המסיכה לכל מקום, מוריד אותה רק כשהוא בבית או כשהוא אוכל. "ילדים מציקים לי בפארק השעשועים, שואלים אותי, 'מה, אין לך סנטר? אין לך אף? אין לך פה?' אבל זה לא מזיז לי".

לוקח את האופניים ורוכב עליהם במהירות במעלה השביל הסמוך לביתו. "אני מרגיש בסדר גמור!" הוא צועק לי. כמעט בלתי אפשרי לעקוב אחרי הקצב שלו. רגע הוא על האופניים, רגע משחק עם אחיותיו, רגע מחבק את אחיו הקטן, שמעון. "אימא, לוק!" הוא קורא לנירית, עדיין משתמש במילים באנגלית שנטמעו בו מתקופת ההשתלה.

נירית מתבדחת על חשבון תלתלי האפרו שלו, שהחליפו את השיער החלק. "לכי תדעי, אולי זה היה תורם ממוצא אפרו?אמריקני, ששינה לו ככה את כל השיער".

"היה לי בעיקר משעמם בניו יורק", אומר אביאל, "אני רוצה כבר לחזור לבית הספר שלי".

"מה יש לך להגיד על אימא שלך?" אני שואלת.

"שהיא האימא הכי טובה בעולם!", הוא עונה.

בדצמבר הקרוב, שנה בדיוק לאחר ההשתלה, יחזור אביאל לבית החולים, לבדיקות כלליות ולחיסונים. "עשו לו ריסטארט, מכל הבחינות", מחייכת נירית. "הוא עומד לקבל חיסונים כמו תינוק רך בשנים, ואז נוכל לדבר על שקט של 15 שנים לפחות, טפו, טפו, טפו".

באותה הזדמנות, הם גם יפגשו את התורם. נירית חייבת לפגוש את האיש שהציל לאביאלי שלה את החיים.

"מה אני אעשה באותו רגע? אני אקפוץ עליו, אני אמחץ אותו מחיבוקים, אני אשתחווה בפניו, אני ישראלית, לא? אני כבר לא יכולה לחכות לרגע הזה".

בינואר הקרוב, אם הכל ילך לפי התוכניות ודבר לא ישתבש, אביאל יחזור לבית הספר, לכיתה ב'. את החומר של כיתה א' שהפסיד הוא משלים עם מורה מעמותת תללי"ם, המעניקה תמיכה לימודית לתלמידים המרותקים לביתם. היא באה אליו שלוש פעמים בשבוע, והוא כבר מתחיל לקרוא כל כך יפה.
ואימא שלו, לה יש הרבה תוכניות לעתיד. היא רוצה להקים עמותה שתאגד בתוכה את כל המחלות הנדירות, שמותירות את ההורים חסרי אונים ותשובות, והיא יודעת שהיא תעשה את זה. תייצר עבורם מערכת עוטפת של עזרה, שתאפשר להם להתרכז אך ורק בהחלמה.

היא חולמת לאגד את קטעי יומן המסע שלה לספר, שישמש מורה נבוכים להורים כמותה, שנתקלו במערכת מסואבת ונדרשו לקבל אינספור החלטות הרות גורל. היא פגשה כל כך הרבה משפחות שקמלו בתוך המסע הקשה הזה, והיא רוצה לנתב את הכוח שטמון בה כדי לתמוך ולעזור. "זה לא יכול להיות שעשיתי את המסע שלי כהורה לחינם. לא יכול להיות.

אני רוצה להיות שם בשביל הורים אחרים, זה בוער לי בעצמות. אבל קודם כל, לראות שהכל בסדר עם אביאלי. אני מחכה לאישור של ד"ר בולאד שהכל בסדר".

טרם התפרסמו תגובות

הוסף תגובה חדשה

+
בשליחת תגובה אני מסכים/ה
    4
    walla_ssr_page_has_been_loaded_successfully