נכות חברתית

אם הייתם פוגשים את איקי בר חיים, מנכ"ל אגודת "אלין-בית נועם" (מרכז שיקומי תעסוקתי וחברתי, לאנשים עם מוגבלויות, בני 21 ומעלה) לא הייתם מקטלגים אותו כמוגבל, נכה, בעל פיגור שכלי או כל קטגוריה אחרת שאינה "נורמלית". אבל דווקא בר חיים, המסייע על בסיס יומי ל 70 חניכי "בית נועם", רובם מרותקים לכסא גלגלים וחלקם בעלי פיגור עמוק, רואה את עצמו בפרט, ואת החברה בכלל, כמוגבלים. "לטעמי, כולנו אנשים עם מוגבלות, רק שבניגוד אלינו, מה שמייחד את החניכים הוא, שהם לא יודעים שהם צריכים להסתיר את המוגבלות שלהם".

ובכל זאת, הם פחות תפקודיים בהשוואה למרבית האנשים

"זאת מפני שהחברה שמה להם את המכשולים. על פי רב, אדם עם כסא גלגלים לא מרגיש מוגבל עד שהוא מגיע לבנין שאין בו מעלית. תפקידנו הוא לא לתקן את האדם עם הלקות, אלא לתקן את הסביבה, את היחס שלנו וההתנהגות שלנו. בנוסף, החברה ממדרת את המוגבלים מתוכה מבחינה תפיסתית. היום אדם מוגבל שרוצה לנסוע ברכבת צריך להודיע על כך 12 שעות מראש על מנת שיציבו לו רמפה. ב"בית נועם" אנו מאמינים בעיצוב אוניברסאלי - בואו נתכנן את העולם מראש שיתאים לכל בני האדם. דלת יכולה להיות מלכתחילה 90 ס"מ. המוגבלים הם בני אדם עם יכולות שונות, וזו לא סיבה למדר אותם חברתית".

לא במקרה בר חיים מעלה את הנושא החברתי. לאחרונה התפרסם סקר של משרד הרווחה בנושא עמדות הציבור כלפי אנשים עם פיגור שכלי. מהסקר עלה שמחצית מהציבור לא מוכן שאדם עם פיגור שכלי יתגורר בבנין שלהם או ילמד עם ילדם בגן ובבית ספר. יתרה מכך, שליש מהציבור סבור שאין להציל ילד עם פגיעה מוחית. "מדינת ישראל מובילה במספר ההפלות ובדיקות גנטיות" מדגיש בר חיים בצער, "היום עושים הפלות בגין חירשות, חך שסוע, זה מדרון חלקלק שלא ברור לאן הוא יוביל. מי אנחנו שנחליט איזו מוגבלות היא נכונה?".

ומה ההסבר לדעתך?

"מדובר במעגל שוטה - הדעות הקדומות של מערכת המשפט, התקשורת והחברה, משפיעות על הרופאים, הם מעודדים להפלות, הציבור קולט את זה והסטיגמות מתקבעות. אנו שיאני העולם בבדיקות למקרה שיתגלה מום, ואישה שלא תעשה הפלה כשמתגלה מום תחשב כמשוגעת. אני לא מופתע מתוצאות הסקר, הציבור מושפע מהאקדמיה, הרפואה, החוק, ורואה בילד עם נכות כטרגדיה. אבל ילד עם נכות זו לא טרגדיה, הטרגדיה היא בחברה שרואה בו כנכה".

כשבר חיים פוסק שילד עם נכות היא לא הבעיה, הוא יודע על מה מדבר. אודי, בנו הבכור, כיום בן 32, הצליח להסתנן בן חורי הבדיקות ונולד פגוע קשה. "יש לי יש ילד עם מוגבלות קשה ולי זה ברור שזו תרומה אישית שלא תסולא בפז. אבל במונחים של השופטת מרים בן פורת "טוב מותו על חייו". לטענת בר חיים, העובדה שהמדינה מעודדת הפלות על מרבית המומים, היא אחת הגורמים לכך שמרבית האוכלוסייה לא מעוניינת לגור בסמוך לאוכלוסיה מוגבלת. "אם בחוק ההפלות ילד עם מום היא סיבה להפלה וזו האווירה הציבורית, למה שמישהו ירצה לגור בסמוך לילד עם פיגור?" הוא תוהה.

ב"בית נועם" יש לכם גם 3 דירות לחניכים, איך השכנים מגיבים?

"אמנם "בית נועם" שוכן במרכז בקריית אונו, אבל כאשר הקמנו אותו, לא היו שכנים. לאט לאט קנו מגרשים לידנו ובינתיים אף שכן לא פנה לבית משפט. אבל אין לי ספק שככל שאנשים יכירו יותר, ויראו יותר, הבורות תעלם. ברגע שהמדינה תהיה יותר נגישה, המוגבלים יסתובבו בקהילה, והפחד מפניהם יפחת. כאשר לא רואים אותם מפחדים מהם. יתרה מכך, חשוב לשלב את המוגבלים במוסדות הלימוד. אם לא באותה, כיתה אז לפחות באותו מתחם. למה להרחיק אותם למוסד אחר? בארה"ב זה שיזניק את ריצת המאה מטר הוא ילד על כסא גלגלים. אם בגיל שלוש הילד ילך לגן יחד עם ילדים עם פיגור, יהיה לו טבעי לגדול במחיצתם, ואולי הוא יענה לסקר אחרת".