וואלה!
וואלה!
וואלה!
וואלה!

וואלה! האתר המוביל בישראל - עדכונים מסביב לשעון

קרב חייו

חגית רון-רבינוביץ'

9.3.2012 / 6:00

11 חודשים עברו מאז שאובחן אביאל חיים בקמן כחולה בפנקוני אנמיה - מחלת דם גנטית נדירה. אמו לוחשת לו מילים מרגיעות, ומקווה שבמבצע תרומת מח עצם ימצא עבורו תורם מתאים

כבר בכניסה המערבית לכרמיאל העיניים היוקדות והירוקות של אביאל חיים בקמן מישירות אלי מבט ומבקשות, כמו מכל הנהגים החולפים, להציל את חייו. שלטים עגולים תלויים גם על עמודי תאורה גבוהים לאורך הכביש, ועליהם מתנוססת תמונתו של אביאל בן החמש וחצי, ומספר טלפון שמייחל לעזרתם של תושבי העיר. "את יודעת", מספרת לי בטלפון אמו, נירית, כשהיא מכוונת אותי אל ביתם, "היו הרבה יותר שלטים בעבר, אבל אביאל היה מבוהל מזה. הוא ביקש ממני: 'תגידי לכל האנשים האלה, שמחפשים אותי ברחובות, שאני לא נמצא בבית'. הוא פשוט הרגיש מבוקש עם התמונות שלו מכל עבר, אז הרגענו עם השלטים".

העיר הגלילית מכירה היטב את הסיפור של אביאל. השכן מלמעלה יודע לספר בשבחה של האם הנמרצת, "עד ראש העיר היא הגיעה, וכשקרס דף הפייסבוק של אביאל היא גם הגיעה לראש הממשלה". בכרמיאל כולם קוראים לו אביאל חיים, כי מייד כשאובחן הוסיפו לו ההורים, בעצת רבנים, את השם חיים - שינבא את עתידו ויגן עליו. 11 חודשים עברו מאז אובחנה אצלו מחלת פנקוני אנמיה (פנקוני A) - מחלת דם גנטית ונדירה, המתבטאת בכשל חמור בתפקוד מח העצם. כבר 11 חודשים ברור לרופאיו ולהוריו שאביאל זקוק בדחיפות להשתלת מח עצם מתורם מתאים, רק שכזה אין, עדיין. אחיותיו הקטנות, ליהיא (4.5) ומיתר (2.5), וגם הוריו ושאר בני משפחתו לא נמצאו מתאימים, וכך גם 18.5 מיליון דגימות של תורמים מהארץ ומהעולם שנבדקו. עדיין לא נמצא התורם שיתאים באופן מלא לסיווג הרקמות של אביאל. והזמן הולך ואוזל.

פורים עצוב

דירת השיכון הקטנה בקומה הראשונה של משפחת בקמן בכרמיאל מלאה בקולות צוהלים של שלושה ילדים נרגשים. שום רמז להתמודדות של המשפחה עם ילד חולה, רק אחר צהריים ביתי של אחרי המולת היום. מחר פורים, והתחפושות מוכנות, כך גם משלוחי המנות. ליהיא מתחפשת לאסתר המלכה "אבל עם לבבות", מיתר לתותית: "תראי את הסלסילה שלי!" ואביאל? הוא יתחפש לדמות מהסידרה המצוירת בייבלייד ויילך עם אמא להצטלם בסטודיו. להבדיל מאחיותיו הנרגשות, לגן הוא לא יילך. למעשה, מאז שאובחנה אצלו המחלה, הוא לא הולך לגן. אוי ואבוי אם יידבק בחיידק כזה או אחר. שכיחות הנויטרופילים (תאי מערכת החיסון שאחראים לחיסול חיידקים ופטריות ומניעת זיהומים) בגופו נמוכה. "אין לי בגוף כלי נשק להילחם בחיידקים", הוא מסביר.

מצבי בידוד מוחלט מוכרזים כל כמה שבועות, וכשליהיא שואלת את אמה "מחר אחרי הגן את לוקחת אותי לבית שלך?", מתלחלחות עיניה של נירית. היא לוחשת לי בשקט: "היא לא מזדהה עם הבית הזה, היא לגמרי חושבת שהבית של סבתא שלה הוא הבית שלה. היא פשוט לא פה רוב הזמן, גם בגלל הנסיעות התכופות שלנו לבתי החולים. אני לא יכולה להרשות לעצמי שהבנות ידביקו את אביאל במשהו שהביאו מהגן. זו סכנת חיים".

אין תמונה. צילום מסך, מערכת וואלה!
"אין לי בגוף כלי נשק להלחם בחיידקים". אביאל חיים בקמן/מערכת וואלה!, צילום מסך

מחר יהיה לה יום קשה. "פורים לא כזה שמח ומבדח", היא אומרת בטון עצוב. "ליהיא תלך לגן, ומיתר תלך לגן, והוא יישאר איתי באוטו, למרות שהגן שלו צמוד לגן של ליהיא. הוא יראה את כל החברים שלו נכנסים לגן מחופשים ושמחים, והוא לא יכול להיות איתם. הוא מבין את העניין, ובכל זאת, הוא רק בן חמש וחצי. מאיפה אני אקח את כוחות הנפש לא להתרסק מולו?"

סלון המשפחה עמוס צעצועים, ואביאל משחק עם אחיותיו. הוא ילד כריזמטי וחיוני, ועוד מעט תכיר אותו כל הארץ בגלל התשדירים למבצע תרומת מח עצם עבורו, שייערך ב?20 במארס. מבצעים מסוג זה תמיד כוללים תמונת ילד או ילדה צהובי עור וקירחים, בגלל טיפולי הכימותרפיה הקשים, ואביאל לכאורה ילד אחר לגמרי. רעמת שערו השחור מדגישה את ירוק עיניו, והוא לא מפסיק לתת הוראות לאחיותיו, שנענות לו בהסכמה ובאהבה. הם מחליטים פה אחד לעשות אמבטיה לגורמיטים. "את יודעת מה זה גורמיטים?" הוא שואל, תוך צחצוח דמויות ספק?אנושיות ספק?דינוזאוריות. וסוף סוף הקרח נשבר בינינו.

"הוא מאוד חשדן עם אנשים זרים", מתנצלת נירית, "כבר נמאס לו שכל מיני זרים נחמדים אליו ואז דוקרים אותו. אני לא יכולה להכיל את מספר הפעמים שהילד הזה עשה בדיקות דם, וזה תמיד מתחיל באנשים שמחייכים אליו".

"אני יודעת איך הם נראים, הגורמיטים האלה", אני עונה, "אני לא באמת יודעת מה הם עושים". והוא ממהר להבהיר: "גורמיטים הם השליטים של הטבע. הם תמיד מנצחים. תמיד!"

"גם אנחנו תמיד מנצחים, נכון גיבור שלי?" שואלת נירית, אבל אביאל ממהר לחדר האמבטיה למלא עוד כוס במים. הוא אוחז בשתי ידיו כוס פלסטיק גדולה המיועדת לנטילת ידיים. הכוס הזאת נוכחת בבית רק כמה חודשים. בתמונות הסטודיו של פורים בשנה שעברה נראית נירית מחובקת עם "ספיידרמן אביאל", לבושה בג'ינס ובחולצת טי, שערה פזור והיא מאופרת. מחויכת. בערב פורים הזה אני פוגשת נירית אחרת. פניה חפים מאיפור, שערה אסוף מתחת לכובע צמר, והיא לבושה בחצאית ארוכה ובחולצה ארוכת שרוולים. גם את החיוך הרחב קשה לי לזהות.

"לא מתחזקת, לא חוזרת בתשובה, לא כל זה. אני אישה של חוזים. ויש לי כמה חוזים עם בורא עולם שאני צריכה לעמוד בהם. מנגד, גם הוא מחויב לעמוד בהבטחותיו. אז אני שומרת שבת, וזה כולל לא לעשן, וכמה קשה לי עם זה רק אני וההוא מלמעלה יודעים. אני שומרת חגים, מתפללת, נוטלת ידיים, עושה מה שאני יכולה. עניינים שביני לבינו, בלי תיווך של אנשים אחרים או שיעורי תורה, למי יש זמן? ואני כן מרגישה שכאילו נפתחים שערי שמיים ודברים קורים".

בפעם השנייה שאביאל חוזר לסלון עם כוס מלאה במים, אני מבחינה ברעד שתוקף את ידיו. פתאום הוא מאבד שליטה על הכוס והמים נשפכים על חולצתו. "זה בדיוק מה שהתרופות עושות לו", אומרת נירית, "הידיים שלו רועדות, הוא לא מסוגל לשרטט קו אחד רציף על נייר או לכתוב את שמו. אנחנו מתמקדים עכשיו בהקלדה על מקשי מחשב, היא הרבה יותר נוחה לו. ויש ימים שהרגליים שלו פשוט כושלות. אין לו כוח לשאת את עצמו".

ואז אביאל מוריד את החולצה כדי להחליפה ביבשה, ילד עצמאי שמחליט ומבצע בעצמו, והסימנים הכחולים נחשפים ("זה דמם ספונטני בגלל מיעוט טרומבוציטים, שאחראים לקרישת הדם", היא מסבירה לי), וגם הנקודות האדומות על החזה ("נימי דם מתפוצצים לו כל הזמן").

sheen-shitof

עם הנחה בלעדית

החברה הישראלית שהמציאה את מסירי השיער עושה זאת שוב

בשיתוף Epilady

עוד בדיקות ועוד דקירות

נירית (37) ושוקי (34) בקמן הכירו בבאר שבע. הוא באר שבעי במקור, היא נולדה בכרמיאל והרחיקה עד באר שבע בעקבות עבודתה במערכת מקומון. כשגילו שנירית הרה החליטו להתחתן, אבל מהשבוע ה?18 של ההריון החלו הבעיות. דימומים, כליה ימנית שלא נצפתה באולטרה?סאונד ("היא היתה קטנה מדי"), שני כלי דם בחבל הטבור (במקום שלושה), ובכלל, עו?בר קטן, יחסית לשבוע ההריון. "כן, הכתובת היתה על הקיר", נאנחת נירית, אבל לאף אחד לא היה מושג שמדובר במחלה הזאת, והפלה לא באה בחשבון מבחינתי, למרות שרופאים רמזו לנו לשקול הפסקת הריון".

בשבוע ה?32 היא ילדה בניתוח קיסרי את אביאל, "1.3 ק"ג של מתיקות. לא זזתי ממנו. הוא לא גדל באינקובטור - הוא גדל על החזה שלי. קראנו לו בהתחלה נבו, אבל גיסתי, שאני מאוד אוהבת ומכבדת, התייעצה עם רבנים, שהחליטו שהשם לא טוב. אז בחרתי באביאל".

כשהגיע למשקל שני קילו הם השתחררו מבית החולים. "היינו זוג צעיר עם תינוק מדהים, פעלתן וסקרן. אחריו נולדו הנסיכות ליהיא ומיתר. שוקי עבד בטמבור, אני עבדתי במערכת מגזינים. חזרנו לעיר הולדתי כרמיאל והיינו משפחה שמחה. חיינו את החיים".

שום סימן לא הכין אותם לליל ה?8 בינואר אשתקד. "באותו לילה אביאלי היה חולה, הוא התעורר קודח מחום גבוה. התרגלתי להתקפי הסטרידו והברונכיט שלו, אבל משהו אצלו היה אפאתי ומטריד. הזמנו אמבולנס. כשהצוות הגיע אלינו הביתה כבר היו לאביאל הפסקות נשימה וניידת טיפול נמרץ פינתה אותו לבית החולים. האבחנה היתה דלקת בריאה הימנית. היינו מאושפזים שבועיים בחדר עם עוד ילדים חולים בדלקת ריאות.

"היום, בדיעבד, כשאני משחזרת את הימים האלה, אני זוכרת ששמתי לב שאביאל עבר בדיקות דם כל יום וכל היום. ועוד בדיקות דם, ועוד דקירות, והילדים שאיתו בחדר ממש לא נבדקו בתדירות הזו. הדחקתי את המחשבה הזאת, אבל כעבור שבועיים, אני רואה פתאום צי של רופאים מתקרב למיטה של אביאל שהיתה בסוף החדר. הם הציגו את עצמם כרופאים המטו?אונקולוגים, ואני יודעת מה זה המטו?אונקולוגיה, וברור לי שטוב לא ייצא מהרגע הזה. התיישבתי על המיטה, חיבקתי את אביאל, והם דיברו ודיברו ואמרו שערכי הדם של אביאל לא מבשרים טובות ושצריך לשלול לוקמיה.

למחרת עשינו בדיקת מח עצם, בדיקה נוראית מאין כמוה בהרדמה כללית, ובתוך שעתיים קיבלנו תשובה שלאביאל אין לוקמיה. ובכל זאת, משהו בפנים של הרופאה לא בישר טובות. היא אמרה שעכשיו צריך לעשות בירורים ולראות מה בכל זאת יש לו - אם זאת מחלה גנטית מולדת, או שזה כתוצאה מדלקת הריאות הקשה".

במטבח הצר והארוך של בית משפחת בקמן מרשה לעצמה נירית לסגור את הדלת, לבקש מאביאל שיעסיק לכמה דקות את אחיותיו, לפתוח חלון, להצית סיגריה. ולפרוץ בבכי.

דווקא שחזור רגעי ההתמוטטות של אביאל ואבחון המחלה מתישים אותה. היא מאבדת פתאום את זקיפות קומתה ואת טון דיבורה הבטוח. על המדף, בין כל החטיפים והשוקולדים שמהם נארזו משלוחי המנות, מונחת קופסת התרופות של אביאל. כדורים לבנים שנרקחים במיוחד עבורו, "זה מה שמחזיק את אביאלי בחיים. ארבעה כדורים כאלה בכל יום".

באפריל 2011, אחרי שנירית חקרה באינטרנט כל שביב מידע שקיים על התסמינים של אביאל והתפללה שלא יאובחן בפנקוני אנמיה, "כי הבנתי שהיא הכי חמורה מכל סט המחלות", זה קרה. פנקוני אנמיה היא מחלת דם גנטית, ששניהם נושאים באופן רצסיבי (חבוי). המחלה פוגעת בתפקוד מח העצם, שאינו מסוגל לייצר באופן תקין כדוריות דם אדומות, לבנות וטרומבוציטים. יש סכנה ממשית להתפתחות לוקמיה כתוצאה מהמחלה.

אביאל התחיל לקבל עירויים של טרומבוציטים דרך הווריד, אבל לשוקי ולנירית היה ברור שרק השתלת מח עצם תוכל לרפא אותו. הם פנו לאגודות השונות במסע אחר חיפוש התורם המתאים, אבל עד היום לא נמצא כזה.

"השתלת מח עצם מוכרת בהקשר של מחלות ממאירות", מבהיר פרופ' ראובן אור, מנהל המחלקה להשתלות מח עצם במרכז הרפואי הדסה עין כרם, "אבל היא מתבצעת גם בעת מחלות חסר, כלומר חסר בייצור, מחלות אוטו?אימוניות שבהן מערכת החיסון תוקפת חלקים מסוימים בגוף, ומחלות גנטיות תורשתיות, כמו במקרה של אביאל. מאחר שלאביאל לא נמצא תורם מתאים במשפחה,חיפשנו תורם זר, שיתאים לסיווג הרקמות הנדיר יחסית. מאחר שלא מצאנו תורם כזה, בדקנו גם את מאגרי הדם הטבורי הציבורי, כי חבל הטבור מתפקד עד הלידה כמח עצם לכל דבר. לצערנו, גם בתהליך הבדיקה הזה לא נמצא תורם.

"מאחר שאביאל אינו חולה במחלה ממארת, היה לנו זמן להציע להוריו להרות וללדת עובר נוסף, שיהיה נקי מגן המחלה של אביאל. והם אכן החלו תהליך כזה, שנקרא PGD. התהליך הזה נחשף בסרט 'שומרת אחותי', שמתאר את ההתחבטויות הערכיות שיש לעניין כזה - לידת תינוק לשם הצלת אחיו".

אין תמונה. צילום מסך, מערכת וואלה!
"יש לי כמה חוזים עם בורא עולם". נירית ואביאל חיים בקמן/מערכת וואלה!, צילום מסך

"אביאל הציל את חיי"

נירית מספרת לאט ובשקט איך במאי השנה הם פנו נרגשים לבית החולים שערי צדק כדי לבצע תהליך הפריה שייצור עובר בריא, עובר שיוכל לשמש תורם מח עצם אופטימלי לאביאל. "היו אנשים שביקרו אותנו, שאלו אותי ברוב חוצפתם: 'איך את מעזה ללדת תינוק בשביל חלקי חילוף', אבל אנחנו היינו נחושים לעשות את זה. זו לא היתה שאלה בכלל, רק לא ידענו מה עוד עתיד ליפול עלינו".

במהלך בדיקות ההכנה לתהליך ההפריה התגלתה קרצינומה (גידול סרטני) בצוואר הרחם של נירית, והיא הובהלה לניתוח להסרת הגידול. "את מבינה למה אני עם כיסוי ראש? ולמה אני שומרת שבת? כמה עוד רמזים אני צריכה לקבל שאולי ההתנהלות שלי צריכה תיקון, השתדלות, שינוי? אני אמא שרוצה להילחם על החיים של הילד שלה, רצה כמו מטורפת לגייס כספים כדי שנוכל לדגום עוד ועוד אנשים, אולי מהם תבוא הישועה, במקביל רוצה להיכנס להריון בשבילו ולמענו, ופתאום אני עם סרטן? שוקי התמוטט בעבודה כשהתקשרתי לספר לו. זה היה קצת יותר מדי עבורי ועבור המשפחה שלי".

נירית סירבה בכל תוקף להמלצת הרופאים לכרות את רחמה וביקשה לנתח רק את האזור הנגוע. "אין מצב שהייתי מאבדת לגמרי את הסיכוי שלי להציל את אביאלי".

ניתוח הסרת הגידול עצמו הוכתר בהצלחה, ונירית לא נזקקה לטיפולים כימותרפיים או להקרנות בגלל הגילוי המוקדם, גילוי שלא היה מגיע אלמלא נמצאה בהערכות לטיפולי הפריה. "שוקי הגדיר את העניין הכי טוב מבחינתי", היא מציתה עוד סיגריה למרות נשימותיה הכבדות. "הוא אמר: 'אביאלי הציל אותך כדי שאת תוכלי להציל אותו. זה הרי בלתי נתפס. אין מצב שהיה לי זמן להגיע לרופא נשים להיבדק כמו שצריך בגלל כל הטירוף שהייתי בו. המחלה הזו אובחנה אצלי רק בזכות אביאל".

ועכשיו, יהיה לך כוח לעבור שוב את התהליך?

"אני כבר מזמן בתוך התהליך, מה זאת אומרת", היא עונה בלי להניד עפעף. "אני במירוץ נגד הזמן. אביאל היה צריך לעבור השתלת מח עצם אתמול. הוא לא יוכל להמשיך עוד הרבה זמן עם התרופות האלה. אז אחרי שלושה חודשי החלמה שהייתי מחויבת לעבור, חזרתי לשערי צדק. כבר עברנו שני ניסיונות של הפריית עוברים, לצערי שניהם נכשלו. אבל אני ממשיכה. למרות שבכל פעם כזו אני חותמת על טופס שבו אני מודעת לעניין שסרטן צוואר הרחם עלול לתקוף אותי שוב בגלל כמויות ההורמונים הבלתי נגמרות שממלאים אותי בהם. לא מעניין כרגע. עכשיו רק אביאל".

בולע שני כדורים, כמו מבוגר

ערב בבית משפחת בקמן. אבא שוקי יוצא למשמרת לילה במפעל טמבור שבעיר. כשיסגור אחריו את הדלת תספר נירית איך איבד את שמחת חייו - בחור צעיר בן 34 - ואיך הוא צריך לקחת משמרות כפולות של עבודה כדי שלא יקרסו תחת הנטל הכלכלי. היא הרי הפסיקה לעבוד ביום שאביאל אובחן.

"קשה לו, אני יודעת שקשה לו, ואני לוקחת את המושכות רוב הזמן. אבל אם הוא מגלה בקיעים בחומה שלי, הוא מייד תופס פיקוד. ובכלל, למזלי הטוב אני עטופה במעטפת ביטחון של משפחה נפלאה וחברים נהדרים, שלא נותנים לי לשקוע במרה שחורה".

"למקלחת", היא פוקדת, ואביאל נכנס ראשון להתקלח, לא לפני שהוא נוטל את סט הכדורים השני לאותו יום. במיומנות ובהשלמה של מבוגר הוא בולע בלי בעיה את שני הכדורים, אבל "בעוד חצי שעה הוא לגמרי ירגיש את ההתפרקות שלהם בגוף - זה כאילו הוא מקבל התקף לב. הדופק שלו מואץ, וזה קשה לו". ואכן, בתוך חצי שעה בדיוק הוא מתלונן: "אמא, הלב שלי יוצא לי מהמקום, בואי תחזיקי לי את הלב". ונירית, במיומנות ובמסירות, מאמצת אותו אל ליבה ולוחשת לאוזנו: "איזו חיה אתה הכי אוהב?" "סוס", הוא עונה. "ומה הדבר הראשון שנעשה כשתחלים?" היא לוחשת. "נלך לרכוב על סוס, ויהיה לי סוס משלי", הוא עונה. "לגמרי סוס משלך", היא אומרת ומחבקת אותו.

כשכל הילדים יהיו במיטות תודה נירית שהשבוע הזה הוא הקשה ביותר מאז אבחון המחלה. "מהרגע שאביאל אובחן אני רק מכוונת למטרה הזו, של איסוף דגימות מח עצם נוספות. והנה זה קורה. אני מרגישה שנפתחים שערי שמיים. המבצע הזה, שיוצא בזכות עמותת מאבק לחיים, יכול להציל את חייו של אביאל. אני יודעת שהתורם המתאים נמצא איפשהו, אני רק צריכה לדגום אותו. מבחינתי אני במסע חיפוש אחר פרח הזהב של אביאלי. אמנם בסיפור המקורי האמא חולה והבן הוא זה שמוצא את המרפא, אבל אצלנו זה הפוך. אני חייבת למצוא לילד שלי את פרח הזהב. הבטחתי לו. מגיע לו". √

בדיקת רוק פשוטה

מבצע "מתגייסים למען אביאל" ייערך ב?20 במארס ובמהלכו יפוזרו ברחבי הארץ מוקדי בדיקה, שינסו באמצעות בדיקת רוק פשוטה למצוא תורם מוח עצם מתאים לאביאל. את המבצע מארגנת עמותת מאבק לחיים, שהקימה עפרה אלקובי לאחר מות בעלה אלי אלקובי מסרטן. "התורם יקבל סטיק קטן שאותו הוא צריך לחכך בפנים הלחי וזהו. מדובר בבדיקת רוק פשוטה שנמשכת עם מילוי הטפסים בדיוק דקה, ואינה מערבת מגע נוסף עם התורם", אומרת אלקובי, שהעמותה שבראשותה מקדישה את השנים האחרונות, בשיתוף עם בית החולים הדסה עין כרם, להגדלת מאגר מוח עצם הלאומי.

מוקדי ההתרמה יפעלו בין השעות 20:00-09:00 בנקודות הבאות: קניון 8 באמצע בקריית שמונה, קניון עכו, קניון נהריה, בכניסה למרכז מזון יהודה בשכונה המערבית בכרמיאל, גרנד קניון בחיפה, הקריון בקריית ביאליק, קניון אורות באור עקיבא, קניון לב חדרה, קניון השרון בנתניה, קניון רננים ברעננה, קניון שבעת הכוכבים בהרצליה, קניון עזריאלי ודיזנגוף סנטר בתל אביב, קניון פתח תקווה וקניון סירקין בפתח תקווה, קניון הגבעה בגבעת שמואל, קניון מרום ברמת גן, קניון הזהב בראשון לציון, הקניותר בנס ציונה, קניון רחובות, קניון הראל במבשרת ציון, קניון עזריאלי במודיעין, קניון פסגת זאב וקניון הדר בירושלים, קניון אדומים במעלה אדומים, קניון לב אשדוד, קניון גירון באשקלון, אוניברסיטת באר שבע, מרכז ביג בבאר שבע וקניון מלכת שבא באילת.

פרטים נוספים ותרומות בכרטיס אשראי בטל' 1-900-52-77-11
תרומה של ח"י שקלים אפשר לשלוח באמצעות מסרון עם המספר 18 לטל' 2777

  • עוד באותו נושא:
  • מח עצם

טרם התפרסמו תגובות

הוסף תגובה חדשה

+
בשליחת תגובה אני מסכים/ה
    4
    walla_ssr_page_has_been_loaded_successfully